OVER MIJ
Home > Over mij
10 jaar werkte ik als verpleegkundige, onder andere als teamleidster in het Diaconessenhuis te Leiden en als hoofd zorg (Huize Royal, Den Haag). Vervolgens was ik werkzaam als opbouwwerker bij Stad en Kerk te Den Haag. In 2007 werd ik getroffen door een septische shock a.g.v. het Hanta-virus. Sindsdien maak ik mij sterk voor nazorg, bied voorlichting en informatie over sepsis, bied begeleiding, doe adviestrajecten, geef workshops, lessen en lezingen.
Ervaring en missie
In 2007 werd ik met een, naar wat leek, goed behandelbare dubbele longontsteking, opgenomen in het ziekenhuis. ’s Nachts ging het mis, en goed mis. Ik belandde binnen een paar uur op de IC wat deels mijn redding is geweest. De toestand was kritiek. Na een paar dagen aan de beademing gelegen te hebben kwam er gelukkig een goede wending. Mijn gezin (man en 3 dochters) en familie hadden de grootste spanningen doorstaan.
Mede door mijn ervaring werd ik nog meer doordrongen van de veelomvattenheid van het herstel na kritieke ziekte en septische shock in het bijzonder. En van de veelal onderschatte behoefte aan opvang, uitleg en advisering gedurende die tijd. Naast de praktische vragen heb je ook in geestelijk opzicht veel te verstouwen: wankelende zekerheden, zingevings-en/of geloofsvragen, etc. Dat alles brengt enorm veel teweeg in je leven. Zie ook dit artikel.
Maar het was de combinatie met mijn achtergrond en ervaring als verpleegkundige die mij ertoe bracht om mij te specialiseren in de voorlichting over dit ziektebeeld en de gevolgen en impact van sepsis. En mij sterk te maken voor nazorg en revalidatie. Vanuit de expertise die ik in jaren heb opgebouwd, en de samenwerking met een groot netwerk aan artsen en de Global en European Sepsis Alliance, wil ik (ex)-patiënten en hun naasten graag de deskundigheid bieden die bij het herstel na sepsis zo nodig is. En, vanuit mijn brede ervaring hen tot een klankbord en een baken zijn. Daarnaast wil ik professionals helpen beter in te spelen op de behoeften van ex-patiënten en hun naasten.
Opleiding en kennis
Na de HBOV opleiding, heb ik de IBW opleiding Management in ziekenhuizen en instellingen afgerond. Na het werken in de verpleging (’90 tot ’94 als teamleidster op een chirurgische afdeling en van ’94 tot ’97 als hoofd zorg in een verzorgingshuis) ben ik een tijd werkzaam geweest als opbouwwerker. In die functie heb ik diverse projecten mogen opzetten met het accent op verbinding tussen mensen en wijken in de stad. Het mooiste daaraan vond ik het opdiepen van krachten in mensen. Na het doormaken van de sepsis ben ik weer naar de gezondheidszorg terug gekeerd. Voor mijn boeken Septische shock en Sepsis en daarna heb ik uitgebreide research gedaan naar het ziektebeeld sepsis en de gevolgen ervan.
Visie Sepsis en daarna
Sepsis en daarna is opgezet om ‘up to date’ en betrouwbare informatie en voorlichting te bieden aan (ex-)patiënten en naasten én het publiek. Nadrukkelijk wordt daarbij het patiëntenperspectief belicht.
Een ander kernaspect is het bieden van laagdrempelig contact en deskundige begeleiding. Bij deze begeleiding biedt Sepsis en daarna graag de expertise aan die in jaren is opgebouwd. Ervaring en brede kennis van zaken rond sepsisgevolgen staan daarbij centraal.
Daartoe werkt Sepsis en daarna met vele artsen en organisaties samen. Want samenwerking en het ‘scherp houden en leren van elkaar’ wordt door Sepsis en daarna gezien als essentiëel om steeds meer expertise op te bouwen.
Een belangrijk voorbeeld daarvan is de tot standkoming van SepsisNet (zie onder), een prachtige bundeling van kennis en krachten.
Belangenbehartiging is een andere belangrijke pijler van Sepsis en daarna. Belangrijk, omdat de restklachten van sepsis-patiënten vaak nog niet worden (h)erkend. Daarnaast wil Sepsis en daarna ervarings-kennis van (ex-)patiënten en kennis vanuit diverse disciplines (van paramedici en medici als neurologen) met elkaar verbinden om de (na)zorg te verbeteren.
En tenslotte wil Sepsis en daarna lotgenotencontact bieden. Dit krijgt o.a. vorm in de jaarlijkse Sepsis Lotgenoten Dag.
In september 2017 lanceerde ik, in samenspraak met sepsis-specialisten in Nederland, de petitie ‘SOS voor sepsis‘ die op 23 januari 2018 werd aangeboden. Deze petitie resulteerde in 3 gesprekken op het Ministerie van VWS waarbij concrete speerpunten in de strijd tegen sepsis werden vastgesteld, met heel veel dank aan de moed die ex-patiënten én een nabestaande opbrachten om hun verhaal te doen. En met veel dank aan prof. dr. Peter Pickkers die met al zijn kennis deze verhalen kwam onderstrepen (zie foto onder).
Uit deze actie en aansluitende overleggen met VWS vloeide o.a. SepsisNet voort, waarvan ik mede-initiatiefnemer mocht zijn.
SepsisNet
Deze nieuwe website, die met steun van het ministerie van VWS werd gelanceerd op 11 september 2020, wil de bewustwording rond sepsis stimuleren en het publiek bekend maken met de vroege signalen van sepsis.
Daarnaast wil SepsisNet onderzoek en kennis bundelen om de sepsis(na)zorg te verbeteren. Op deze website staat ook een verhaal te lezen van een moeder van wie de tienerdochter een sepsis doormaakte.
Sinds juli 2019 zit ik in de werkgroep Patient and Family Support van de European Sepsis Alliance, die zich inzet voor de belangen en behoeften van (-ex)patiënten en familie.
In september 2023 werd de website CMSM (Collaboration for Medical Supplementatioon of Micronutrients) gelanceerd, een patiënten-initiatief waarbij samenwerking is gezocht met wetenschappers om de waarde van micro-nutriënten bij het herstel van én na sepsis meer op de kaart te zetten. Zie de website.
Jaarlijks bezoek ik symposia om op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen rond de behandeling van sepsis en haar gevolgen. Verder heb ik aan de basis mogen staan, vanaf 2012, van de stichting FCIC en ben ik ook heel lang actief geweest in de werkgroep ervaringsdeskundigen van deze stichting. In oktober 2014 kreeg FCIC de Gouden Oor Award uitgereikt en in 2015 de Anna Reynvaanprijs voor de manier waarop zij naar cliënten en familie luistert en hen betrekt bij de (verbetering van de kwaliteit van) zorg. De laatste jaren heb ik mijn accent weer terug verlegd naar sepsis. Inmiddels ben ik betrokken als patiëntvertegenwoordiger en adviseur bij de ontwikkeling van diverse richtlijnen rond sepsis, zie deze pagina voor een overzicht. Ook geef ik in diverse ziekenhuizen bijscholingen.
Ik heb een directe lijn met de Patiëntenfederatie die mij regelmatig benadert voor Kennisagenda’s (het vaststellen van onderwerpen waar (meer) onderzoek naar gedaan moet worden) en het inzetten van expertise op het gebied van sepsis. Daarnaast heb ik een mooie samenwerking met de vereniging Hersenletsel.nl. Belangrijk speerpunt hierbij is het laten klinken van onze stem als patiëntenorganisaties bij nieuwe wegen en behandelingen die de impact van COVID-19 en sepsis op het brein kunnen beperken.
In 2010 behaalde ik het certificaat Counseling. 11 maart 2012 en oktober 2015 werkte ik achtereenvolgens mee aan de Kruispuntuitzendingen ‘Uit de tijd gevallen’ en ‘IC-overlevers’. Tevens ben ik mede-oprichter van de website ‘opeenicliggen’ die per 12 november 2018 overging in de website IC Connect, zie ook bij ‘links’.
Op 27 april 2012 kwam mijn boek ‘Septische shock’ uit.
In 2016 bracht ik het boek ‘Sepsis en daarna’ uit, daarna volgde ook de Engelse vertaling: ‘Sepsis and afterwards‘. Het boek is aanbevolen door de Global Sepsis Alliance, evenals door Tom van der Poll (International Sepsis Forum). In september 2017 schreef ik het artikel ‘The hidden faces of sepsis, what do they tell us? Focal points for improving patient outcome’, dat werd gepubliceerd in het vakblad ‘ICU management and practice‘.
Samenwerking met Academische centra en inbreng van ervaringsdeskundigen
Sepsis en daarna werkt samen met diverse Academische centra bij onderzoekstrajecten op het gebied van sepsis. Ook om samen meer bekendheid te geven aan (de gevolgen van) sepsis en aandacht te vragen voor het belang van goede nazorg en informatie.
Zo is er samenwerking met het UMC Utrecht, het UMC Amsterdam, het UMCG en het Radboudumc. Zie de website van het UMC Utrecht.
Ook werkte Sepsis en daarna mee aan de Sepsis Richtlijn Volwassenen o.a. door het samen met het Kennis-instituut opzetten van een patiënten-focusgroep. Daaruit kwamen belangrijke onderwerpen naar voren, hier te lezen.
Ook werkt Sepsis en daarna samen met partners als de vereniging Hersenletsel.nl. In samenwerking met deskundigen zoals hoogleraar Manfred Eggersdorfer voeren wij bijv. lobby voor de tijdige toepassing van vitamine C bij COVID-19 en sepsis-patiënten.
Maar de allerbelangrijkste samenwerking is die met ex-patiënten en naasten. Sepsis en daarna organiseert elk jaar samen met ervaringsdeskundigen de Sepsis Lotgenoten Dag. Ook leveren zij regelmatig belangrijke bijdragen aan de website o.a. middels blogs.
En tenslotte benadert Sepsis en daarna regelmatig ex-patiënten of naasten om mee te werken aan onderzoek. Zie hier voor meer info.
Interviews
Voor meerdere bladen en organisaties gaf ik interviews: (op volgorde van recent naar ouder)
Interview met Pfizer (september 2021)
Interview voor het magazine Fit met voeding (editie februari 2020), zie de website
Interview met het UMC Utrecht (september 2019)
Interview voor het magazine van Hersenletsel.nl (april 2019)
Interview voor het vakblad Kritiek (voor acute zorg verpleegkundigen), in 2012
