Voeding en de waarde van micronutriënten, een onderbelicht gebied bij herstel na sepsis

Sepsis is een zeer ernstig ziektebeeld en een aanslag op je lichaam.  Omdat je hele lijf betrokken is bij het ziektebeeld en er heel veel wordt gevergd van de organen en lichaamssystemen, is het niet verwonderlijk dat je lichaam heel veel energie en voedingsstoffen verbruikt. Bovendien hebben vele patiënten voorafgaand aan hun sepsis al te maken gehad met malaise, diarree en/of braken, kortom: bevinden zij zich vaak al in een mindere conditie en een slechtere voedingstoestand als zij naar het ziekenhuis gaan. En als zij in het ziekenhuis een sepsis ontwikkelen bevinden zij zich sowieso al in een kwetsbaardere situatie, bijv. na een operatie of in verband met een opvlamming van een chronische ziekte. 

 

Daarnaast zijn vele micronutriënten (dit zijn o.a. vitaminen en mineralen) betrokken bij het in goede banen leiden van de reacties van het lichaam op ontsteking, het ondersteunen van het immuunsysteem, het beschermen en verbeteren van de zuurstofvoorziening, de energieproductie en de werking van organen waaronder het brein, en het helpen beperken van schade en stimuleren van bijv. wondgenezing. Dit zijn nu juist de aspecten die van groot belang zijn om de patiënt in een zo optimaal mogelijke conditie te brengen. 

 

 

Tekorten van micronutriënten serieus nemen

Als we de rol van vitaminen en mineralen bij (acute of chronische) ziekte en het herstel van patiënten serieus nemen, houdt dat in dat we de patiënt zo optimaal mogelijk willen voorzien van deze belangrijke stoffen. Experts hebben in januari 2024 hierover een belangrijk artikel gepubliceerd, getiteld: “The science of micronutrients in clinical practice – Report on the ESPEN symposium” door M. Berger et al. waarin zij stellen (in het Nederlands vertaald):

 

“MN’s (= micronutriënten) spelen een sleutelrol in elke stap van de immuunrespons. Virale, bacteriële en parasitaire ziekten worden allemaal verergerd door MN-tekortkomingen als gevolg van meerdere nadelige effecten op de immuunfunctie. MN-tekortkomingen zijn wijdverbreid en brengen niet alleen (onder andere) het immuunsysteem in gevaar, maar belemmeren ook de groei en ontwikkeling van kinderen. MN-tekort is een wereldwijd probleem, zoals blijkt uit een onderzoek onder 22 landen waaruit blijkt dat wereldwijd 372 miljoen kinderen in de voorschoolse leeftijd en 1,2 miljard (1,0-1,4) niet-zwangere vrouwen in de vruchtbare leeftijd (15-49 jaar) één of meer MN-tekorten hadden.

 

MN’s met een lage status (= laag gehalte) omvatten vitamine D, vitamine B12, foliumzuur, vitamine A, ijzer en zink, en deze worden vaak gecombineerd. Een dergelijk tekort wordt in verband gebracht met een verergering van bestaande ziekten, vooral infectieziekten, maar ook met een verminderde mentale en fysieke ontwikkeling. Onder de MN’s vormen selenium, ijzer, zink en vitamine A, C en D de eerste verdedigingslinie, omdat de fysieke barrières van het lichaam, d.w.z. de huid en het ademhalingsepitheel, voor hun integriteit volledig afhankelijk zijn van deze MN’s. Het is daarom niet verwonderlijk dat MN-supplementen, met name vitamine C en D, het risico op luchtweginfecties verminderen, zoals blijkt uit verschillende meta-analyses, en bij gebruik als therapie zelfs een actieve luchtweginfectie kunnen verkorten.”

 

In dit artikel wordt verder toegelicht hoe groot de rol van tekorten aan micronutriënten is bij (verergering en ontstaan van) ziekte. Omdat juist sepsis-patiënten (of ze nu wel of niet op de IC waren opgenomen) erg kwetsbaar blijken voor nieuwe infecties, is het ondersteunen van hun immuunsysteem des te belangrijker.

 

Over de hele linie komt er gelukkig wat meer aandacht voor het onderzoek naar de bijdrage van voedingsstoffen en micronutriënten, zie ook het NUTRIMMUNE project, gefinancierd door ZonMw

 

Tekorten beginnen al in de acute fase

Het merendeel van de sepsis-patiënten blijkt in de acute fase een heel laag vitamine C gehalte te hebben. Wel wordt opgemerkt in bovenstaand artikel dat het precies vaststellen van een ’tekort’ nog een hele uitdaging is omdat er ook sprake is van een verschil tussen het gehalte in bijv. de weefsels en in het bloedplasma. Verschillende onderzoeken hebben gevarieerde resultaten laten zien maar belangrijk is dat er hele precieze diagnostiek komt zodat het feitelijke tekort goed kan worden vastgesteld en de reactie van het lichaam op aanvulling ook goed kan worden gemonitord. 

 

Vanuit het patiëntenperspectief is aandacht voor optimale ondersteuning van het lichaam met voldoende micronutriënten een belangrijk aspect en verdient de ethische afweging van kansen en risico’s ook in de acute fase een evenwichtige benadering. Mogelijk is de waarde van het ‘ultieme bewijs’ voor ‘resultaat’ minder belangrijk voor patiënten dan het (voor nu, bij gebrek aan betere diagnostiek en tests) zo goed mogelijk ondersteunen van hun immuunsysteem. Goed als dit soort ‘waarden’ bespreekbaar worden gemaakt tussen artsen/wetenschappers en patiënten(vertegenwoordigers).

 

M.a.w. het zou goed zijn om in gesprek met patiënt-vertegenwoordigers en naasten vast te stellen hoe eventuele risico’s door hen worden gewogen ten opzichte van mogelijke kansen. Het zou zo kunnen zijn dat het naar beste weten (op basis van bijv. de ESPEN-richtlijn van Europese experts) aanvullen van tekorten aan micronutriënten op basis van de kennis tot nu toe, te rechtvaardigen is in afwachting van meer precieze diagnostiek. Ter vergelijking: bij veel antibiotica is nog altijd niet de optimale dosering vast gesteld. Evenwel worden ze wel toegepast op basis van de ervaring en kennis tot nu toe.

Wat experts zeggen over het aanvullen van micronutriënten bij kritiek zieke patiënten (waaronder sepsis-patiënten) in het algemeen, is te lezen op de website van de CMSM: zie het artikel van de Man et al. getiteld: “What do we know about micronutrients in critically ill patients? A narrative review“. Journal of Parenteral and Enteral Nutrition, 2024

 

 

Tekorten door een vergrote behoefte (bij het herstel) na sepsis

Supplementen (vitaminen en mineralen) worden vaak afgedaan als ‘onnodig’, helaas ook door de overheid en het voedingscentrum die over het algemeen stellen dat we genoeg binnenkrijgen met onze ‘gewone’ voeding. Echter, vele voedingsmiddelen bevatten al lang niet meer de hoeveelheden van decennia geleden en juist bij het herstel na ziekte of bij een chronische aandoening, verbruiken we veel meer. Na een sepsis is er nog vaak een na-reactie gaande waarbij het lichaam nog steeds in ‘stress’ verkeert, niet alleen mentaal maar ook fysiek. Deze ‘oxidatieve stress’ zien we ook bij chronische ziekten, en wanneer patiënten nog veel restklachten hebben en/of houden zoals bij het Post Sepsis Syndroom kunnen we ook in dat geval spreken van een chronisch ziektebeeld.

 

Onderstaande tabel in een ander belangrijk artikel, getiteld:  “ESPEN micronutrient guideline” uit juni 2022, geschreven door experts, laat zien dat geadviseerd wordt om patiënten met chronische aandoeningen (zoals hartfalen, COPD, etc.) 500 mg. vitamine C per dag te laten nemen (in de tabel onderaan dit artikel wordt voor gezonde personen al reeds 200 mg/dag aanbevolen). Bij gevoeligheid op de maag, kan ook ‘gebufferde’ (=ontzuurde) vitamine C genomen worden. De orthomoleculaire geneeskunde houdt een ruimere dosering aan waarbij een algemene onderhoudsdosering van 0,5 á 3 gram per dag wordt aanbevolen. Zoals gezegd is het lijf na sepsis nog langere tijd in ‘oxidatieve stress’; een ‘onderhoudsdosering’ is dus meer dan op z’n plaats.

 

In het Gelderse Vallei ziekenhuis gaan de effecten onderzocht worden, bij patiënten die herstellende zijn van kritieke ziekte, van een ‘cocktail’ van micronutriënten om hun herstel te ondersteunen. Een mooi initiatief omdat de aandacht voor voeding en aanvulling van micronutriënten op de gewone afdeling vaak veel minder is dan tijdens de IC-opname, terwijl ook dán de behoefte juist zo groot is.

Dit is de TOPICS studie. Het zal toch wel 2 jaar duren voordat er resultaten zijn, maar dan weten we beter wat potentieel interessante vitamines en spoorelementen zijn.

 

Het microbioom en (over)gevoeligheid voor bepaalde voedingsstoffen

Het is al langere tijd bekend dat ook de verzameling micro-organismen in onze darmen, een nauwe relatie heeft met het immuunsysteem en zelfs het functioneren van ons brein. Ook blijken in de praktijk patiënten vaak overgevoelig te zijn voor bepaalde voedingsmiddelen. Dat kan bijv. zijn door (over)gevoeligheid voor histamine (met klachten als: duizeligheid, hartkloppingen, vermoeidheid, slecht slapen, keelpijn, zwakte, hoofdpijn, misselijkheid en spierpijn) of gluten waardoor maag/darm-stoornissen maar ook erge hoofdpijn kunnen optreden. Dit blijft vaak totaal onderbelicht zodat het vaststellen van een dergelijke intolerantie (dit is wat anders dan allergie) uitblijft en de patiënt zonder het te weten deze klachten op gang blijft houden middels het eten van bepaalde producten. Van belang is dus dat patiënten hier zelf ook onderzoek naar doen, o.a. door uit te proberen of het weglaten van producten met histamine of gluten verschil maakt voor de klachten. Zie ook bij natuurdiëtisten.

 

Ook is het mogelijk dat een schimmel of parasiet in de darmen voor klachten zorgt. Bij een opgeblazen gevoel, darm-problemen, etc. is het dan ook altijd goed om ook ontlasting-onderzoek te laten doen. Een probioticum kan helpen om de darmflora weer op de rails te krijgen. Als gevolg van de vele antibiotica voor de behandeling van sepsis, worden namelijk ook de goede bacteriën gedood die van belang zijn voor de weerstand. Daarnaast heeft gevarieerde voeding met veel verse groenten en fruit (uiteraard afgestemd op eventuele gevoeligheden voor bepaalde producten of fruit) een positieve uitwerking; het is bekend dat voeding invloed heeft op de samenstelling van het microbioom; een vezelrijk, plantaardig dieet bevordert de groei van gunstige bacteriën in de darmen, terwijl een dieet met veel verzadigd vet en suiker de groei van schadelijke bacteriën bevordert. Het beperken van suiker is dus ook van belang. Ook voldoende drinken is essentieel om afvalstoffen goed af te voeren. Ook een orthomoleculair diëtist kan heel behulpzaam zijn om uw voedingspatroon af te stemmen op mogelijke overgevoeligheden, de behoeften van uw lijf, het bevorderen van de energie en de weerstand en het verminderen van darmklachten. Zie voor een orthomoleculair diëtist bij u in de buurt: deze website.

 

 

Voldoende eiwitten en micronutriënten bij het herstel

Op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2019 hield prof. Arthur van Zanten een mooie presentatie over het belang van o.a. eiwitten bij het herstel voor de spier-opbouw. Zie hieronder de video. Hij raadt aan om, zeker het eerste jaar na de sepsis, 2 á 3 x zoveel eiwitten te nemen als normaal. Voor sepsis patiënten die herstellende zijn na hun opname geldt dat er meer aandacht voor voeding en micronutriënten moet komen. Begeleiding door een diëtiste is geen overbodige luxe maar heel verstandig, dus schakel die gerust in. 

 

Bron: ‘Optimal Nutritional Status for a Well-Functioning Immune System Is an Important Factor to Protect against Viral Infections’, Calder et al, in Nutrients, maart 2020’Omega-3 fatty acids’ betekent in het Nederlands: ‘omega-3 vetzuren’ die zitten bijv. ook in lijnzaadolie maar zijn ook als voedingssupplement verkrijgbaar.

Let wel: laat vooraf aan het starten met een multivitamine waar vitamine B12 in zit, het vitamine B12-gehalte in uw bloed bepalen anders is dit niet betrouwbaar. Vitamine B12 gebruik moet minstens 3 maanden geleden zijn om de bepaling meer betrouwbaar te maken. Zie voor alle details deze pagina.

 

 

Ook extra vitamine C en het laten checken van een evt. vitamine B12 en D-tekort is belangrijk. Zie ook ‘Vitamine B12 tekort komt vaker voor dan we denken’.  Visolie (Omega 3) is heel goed voor het functioneren van het brein. Magnesium is belangrijk voor de energievoorziening van het lijf en de bescherming van het brein. Zink is belangrijk voor de bestrijding van virussen. Zie voor een goede richtlijn de tabel in dit artikel: “Optimal Nutritional Status for a Well-Functioning Immune System Is an Important Factor to Protect against Viral Infections“. Let wel op met vitamine B6 dat u niet teveel binnenkrijgt (zorg dat u in ieder geval kiest voor de goed opneembare vorm: pyridoxaal-5-fosfaat, deze vorm gaat niet stapelen in het lichaam). En laat voordat u begint met een multivitamine eerst uw B12 gehalte prikken (na starten is deze lab-bepaling nl. niet betrouwbaar).

 

6-2-2025, Idelette Nutma

februari 6, 2025
sepsisen1
Herstel, Preventie, micronutriënten, oxidatieve stress, vitamine C, vitamine D, voeding
Laat een reactie achter

Nieuwe onderzoeksresultaten rond behandeling (Long) Covid en sepsis

Long Covid is een uiterst complex ziektebeeld waarbij vele mechanismen en factoren meespelen: een voortgaande ontstekingsreactie in het lichaam, ontregeling van het endotheel (de binnenbekleding van de bloedvatwanden) waardoor stollingsstoornissen kunnen optreden, verstoring van de darmflora, neuroinflammatie, verstoringen in de interactie tussen het immuunsysteem en het neurotransmittersysteem (dit zijn de boodschapperstofjes in de hersenen), auto-immuunreacties, opvlammingen van ‘oude’ virussen, een haperende energie-voorziening in de ‘energiefabriekjes’ (de zgn. mitochondriën) in de lichaamscellen, etc. Gelukkig komen er steeds meer onderzoeksresultaten die meer inzicht verschaffen én aangrijpingspunten en ondersteuning bieden voor (symptoom)behandelingen. Hierin kunnen zogenoemde ‘re-purposed drugs’ (d.w.z. reeds bestaande medicijnen die oorspronkelijk voor iets anders bedoeld waren) maar ook voedingsstoffen een waardevolle rol vervullen. Opvallend zijn de overlappende klachten en mechanismen als we kijken naar andere Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder ook sepsis. Daarom is het belangrijk rond deze ziektebeelden kennis en nieuwe inzichten uit te wisselen. 

 

Vroege toediening Fluvoxamine bij COVID-19

In een onderzoek, dat 14 maart werd gepubliceerd in The Lancet, getiteld: ‘Early treatment with fluvoxamine, bromhexine, cyproheptadine, and niclosamide to prevent clinical deterioration in patients with symptomatic COVID-19: a randomized clinical trial‘ wordt onderstreept hoe de combinatie van fluvoxamine (een SSRI) met cyproheptadine nóg beter werkte dan fluvoxamine alleen (cyproheptadine is in Ned. niet verkrijgbaar maar andere antihistaminica wel). Daarnaast bleken ook andere combinaties van medicatie zoals niclosamide en broomhexine, werkzaam in deze trial. De patiënten waren opgesplitst in meerdere groepen die ofwel alleen fluvoxamine kregen of een combinatie van fluvoxamine met andere middelen (zie hiervoor genoemd) of de combinatie niclosamide en broomhexine . Ze kregen deze middelen binnen 48 uur na aanvang van de symptomen. De controle-groep ontving deze middelen niet. Van de meesten van hen verslechterde de conditie, voor sommigen resulterend in ziekenhuisopname; op de 9e dag was in deze groep bijna één derde in het ziekenhuis opgenomen, op dag 28 zelfs 37,5 %.  Daarentegen liet slechts 5,6% van de patiënten in de fluvoxamine-groep verslechtering zien. Indien fluvoxamine werd gecombineerd met broomhexine of cyproheptadine of wanneer niclosamide werd gecombineerd met broomhexine liet zelfs geen van de behandelde patiënten op dag 28 verslechtering zien. Bij de behandelde groepen was ook het percentage patiënten met Post Covid klachten aanzienlijk lager. Dit artikel onderstreept daarmee de waarde van SSRI medicatie zoals die ook in het artikel van Carla Rus et al. naar voren kwam, zoals op 2 november werd gepubliceerd in Scientific Reports: ‘Treatment of 95 Post Covid patients with SSRIs‘. 

 

Wat als de energie-voorziening hapert bij sepsis?

Het onderzoek van Chavez et al. van team UMCG deed onderzoek naar ‘Restoring the infected powerhouse: Mitochondrial quality control in sepsis‘. Dit artikel, incl. aanknopingspunten voor toekomstige behandelingen, werd gepubliceerd in december 2023 in Redox Biology. Als de mitochondriën (lees: ‘energiefabrieken’) in de lichaamscellen niet goed (meer) functioneren heeft dat een dubbele impact zo stellen de auteurs. Niet alleen wordt het functioneren van het immuunsysteem erdoor in gevaar gebracht maar ook de stabiliteit van de stofwisseling, wat zijn weerslag heeft op de organen. Niet goed functionerende mitochondriën dragen bij aan een ‘hyper-ontstekingsreactie’. Daarom is het belangrijk niet alleen het ‘haperen’ van de mitochondriën te voorkomen maar ook het herstel van deze hapering mogelijk te maken. In de cellen vormen zich ook nieuwe mitochondriën. Bij dit proces is het echter van belang dat dit niet resulteert in nog meer slecht functionerende mitochondriën omdat die de ontsporing verergeren.  Vandaar de term ‘mitochondrial quality control’. Ook de gecontroleerde opruiming van mitochondriën die niet goed meer werken, heeft aandacht nodig; dit doet het lichaam normaal in principe zelf maar deze opruiming zou bij sepsis gestimuleerd moeten worden. Het komt echter wel aan op de ’timing’ van stimuleren en reparatie. Als middelen om de ‘biogenese’ (= de vorming van nieuwe mitochiondria) te stimuleren worden meerdere stoffen genoemd waaronder ook bijv. Resveratrol. Bij het proces van de ‘mitophagy’ (=het ‘opruimen’ van slecht functionerende mitochondria) worden naast andere middelen, o.a metformine en melatonine genoemd. Meer onderzoek zal duidelijkheid moeten geven welke stoffen op welke wijze hun optimale effect hebben.

 

Problemen met de cognitie (concentratie, etc.) bij Long Covid

In een artikel in de New England Journal of Medicine door Al Aly et al., gepubliceerd op 28 februari 2024, getiteld: ‘Long Covid and Impaired Cognition — More Evidence and More Work to Do‘ wordt aandacht besteed aan (en gevraagd voor) de verschillende problemen die bij Long Covid spelen wat betreft concentratie, geheugen, etc. de zogenoemde ‘cognitieve klachten’.  800.000 patiënten die een SARS CoV-2 infectie hadden doorgemaakt en minstens 12 weken klachten hadden, vulden een vragenlijst in. Zelfs de patiënten die milde COVID-19 hadden doorgemaakt en waarbij de symptomen weer waren verdwenen, hadden te maken met cognitieve tekortkomingen. Hoe langer patiënten opgenomen waren geweest of naarmate de acute ziekte langer had geduurd, des te groter was de achteruitging die ze vertoonden. De auteurs gaan in op de mogelijke oorzaken van deze klachten, die heel veel voorkomen bij Long Covid. In het artikel worden genoemd: aantasting van de activiteit van zenuwcellen, neuro-inflammatie (ontstekingsreactie in het brein), versnelde veroudering van de hersenen, een verstoorde darmflora, een niet goed functionerende reactie van de hypthalamus en de hypofyse, en een gebrekkig functionerende nervus vagus als gevolg van een te laag serotonine-gehalte. In een eerder door Wong et al. gepubliceerd artikel in het vakblad Cell, van 16 oktober 2023, getiteld: ‘Serotonin reduction in post-acute sequelae of viral infection‘ werd wat betreft het serotonine-gehalte al eerder geconcludeerd dat een virale ontstekingsreactie de opslag van serotonine verstoort. De onderzoekers meldden in het genoemde artikel o.a. het volgende: “Circulating serotonin does not cross the blood-brain barrier but can influence the brain via afferent sensory neurons.” m.a.w.: de serotonine die zich buiten het brein bevindt kan toch invloed hebben op het functioneren van het brein”. In het onderzoek bleek dat een tekort aan circulerende bloedplaatjes bij virale infecties het circulerend serotonine kan verlagen (bloedplaatjes zijn nl. transporteurs van serotonine).

 

‘Precisievoeding’ om de ontregeling en reprogrammering van de stofwisseling in Long Covid te ‘resetten’

In dit waardevolle overzichtsartikel wordt het zeer complexe geheel van processen beschreven waarbij het SARS-CoV-2 virus o.a. de hele werking van de stofwisseling in de lichaamscellen ‘gijzelt’ en herprogrammeert met grote gevolgen. Daarbij wordt ook inzichtelijk gemaakt hoe diverse natuurlijke stoffen waaronder micronutriënten (zoals ook vitamine D, C en B12) maar ook stoffen als quercetine en co-enzym Q10, over waardevolle eigenschappen beschikken om op dit gebied positieve invloed uit te oefenen. Per ‘aangrijpingspunt/mechanisme’ worden ze in een overzicht van onderzoek naar het effect van deze stoffen, benoemd.  Zie het artikel: ‘Precision nutrition to reset virus-induced human metabolic reprogramming and dysregulation (HMRD) in long-COVID‘ van Naidu et al. gepubliceerd op 30 maart 2024 in Nature, NPJ Science of Food. Zeer gedetailleerd wordt uitgelegd hoe al deze ontregelingen leiden tot de vele klachten bij Long Covid waarbij een gebrekkige zuurstofvoorziening, ontregeling van de bloedstolling, oxidatieve stress, gestoorde energievoorziening, verstoring van de werking van enzymen, een overreagerende immuunreactie, mestcelactivatie, reactivatie van virussen, een verstoorde darmflora, etc. en hun grote uitwerking op de diverse organen in het lichaam een rol spelen. Tot slot worden in een tabel vele stoffen opgesomd die via ‘precisie-voeding’ mogelijk een positieve invloed kunnen hebben op veel van deze verstoorde processen. Zie de tabel via deze link. Dit artikel bevat zeker ook aangrijpingspunten en waardevolle inzichten m.b.t. de ontsporing bij (post)sepsis en andere Post Acute Infectieuze Syndromen.

08-04-2024

 

 

april 8, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, auto-immuunreactie, darmflora, Fluvoxamine, mestcelactivatie, metabolisme, mitochondriële disfunctie, oxidatieve stress, re-purposed drugs, serotonine, SSRI, stofwisseling, verstoorde bloedstolling
Laat een reactie achter

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

 

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

 

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

 

 

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog).  Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven.  Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

 

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

 

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

 

 

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

 

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

 

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

 

 

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhDHjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

 

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald: 

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan ​​zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

 

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

 

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ” 

 

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Zie ook de blog: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom‘ (over de ontregeling van lichaamssystemen door sepsis en ondersteunende informatie)

3-10-2023 Idelette Nutma

 

 

 

oktober 3, 2023
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, cardiovasculair, critical illness acquired weakness, familie, familieparticipatie, fysiotherapie, heropnames, inspanningsintolerantie, lotgenotencontact, mitochondriële disfunctie, mitochondriën, neurocognitieve klachten, neuropathie, nutrition, oxidatieve stress, Post sepsis syndroom, PTSS, vermoeidheid, voeding
1 Reactie