SEPSIS EN UW OMGEVING
Home > Alles over sepsis > Sepsis en uw omgeving
Hoe uw omgeving reageert op uw ziekte en herstel, kan heel verschillend zijn. Veel mensen weten niet wat sepsis is en ook niet wat de impact van dit ziektebeeld kan zijn. Er kan dus sprake zijn van onbegrip. Om u een steun in de rug te geven, vindt u op deze pagina meerdere tips voor de communicatie met uw omgeving.
Nieuw, om te delen: het digitaal Sepsis Alarm Boek
Dit boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd. Het wil de alarmbel laten klinken voor het grote aantal slachtoffers dat sepsis nog steeds maakt. Het is ten onrechte nog steeds erg weinig bekend onder de bevolking. Dat moet anders want vroege herkenning kan levens redden en kennis over de gevolgen moet beter.
Deel deze link volop: digitaal Sepsis Alarm Boek.
Sepsis is voor velen nog een onbekend ziektebeeld
Velen die een sepsis hebben doorgemaakt zullen het herkennen: familie en vrienden maar ook een werkgever, collega’s of anderen met wie u regelmatig contact hebt, zijn vaak niet bekend met het ziektebeeld sepsis. En misschien had u er zelf voor uw ziekte ook nog nooit van gehoord. Niet alleen de ernst van het ziektebeeld wordt daardoor vaak verkeerd ingeschat maar ook de gevolgen van sepsis worden lang niet altijd serieus genomen.
En ook onder veel (para)medische professionals ontbreekt vaak kennis rond de impact van het ziektebeeld.
Voor een deel onzichtbare klachten
Wat het extra lastig maakt is dat de restklachten na sepsis voor een deel onzichtbaar zijn (zoals vermoeidheid en moeite met concentratie of prikkelverwerking). Daarnaast is het een feit dat bepaalde restklachten ook kunnen vóórkomen bij andere aandoeningen. Maar niet vergeten mag worden dat sepsis de ‘boosdoener’ kan zijn. En dat de klachten, ook al zijn ze misschien vaag, wel degelijk in sepsis hun oorzaak kunnen hebben.
Dat geldt wat betreft een slechte weerstand, maar ook bijvoorbeeld wat betreft slaapproblemen en angsten, vermoeidheid, spier-en zenuwklachten, achteruitgang van de ogen, en verminderde functies op cognitief gebied (klachten met het korte termijn-geheugen, overzicht bewaren, etc.).
Sepsis gaat als een ‘storm door het lichaam’; dat kan een groot effect hebben op allerlei organen en functies in het lichaam, inclusief het brein (want ook dat is een orgaan).
Een steun in de rug
Inmiddels weten we bijvoorbeeld dat een COVID-19 infectie (door het Corona-virus) lange termijn-klachten kan veroorzaken. Ook die klachten hebben voor een groot deel te maken met een ontsporing van de infectie-reactie van het lichaam, net als bij sepsis (er is een storm door het lichaam geraasd). Er wordt in veel gevallen nazorg aangeboden. Die vanzelfsprekendheid zou er ook moeten zijn voor sepsis-patiënten.
Daarom is het zo belangrijk dat de kennis over sepsis steeds verder wordt verspreid. En dat we samen zorgen voor meer begrip.
Ondersteuning met informatie
Om u te ondersteunen in het contact met professionals kunt u bijv. wijzen op
Het Sepsis Alarm Boek (ook digitaal)
De folder van de European Sepsis Alliance ‘Leven na sepsis’ (zie onderaan)
Uitgebreid artikel over het Post Sepsis Syndrome
(zie voor een Nederlandse samenvatting van bovenstaand artikel op deze pagina)
De brief van de European Sepsis Alliance
De poster met feiten van de Global Sepsis Alliance
De poster met sepsis-signalen + een begeleidende brief
Een brief aan uw omgeving (huisarts, fysiotherapeut, collega’s)
Artikel ‘The Hidden faces of sepsis’ (geschreven door Idelette Nutma en gepubliceerd in het vakblad ICU Management & Practice)
Zodat professionals ook steeds eerder ‘de link leggen’ tussen de doorgemaakte sepsis en de restklachten waar iemand last van heeft. En opdat ex-patiënten niet eindeloos (meer) hoeven op te boksen tegen mensen in hun omgeving die hen ‘een aansteller’ vinden of professionals die hun klachten soms geheel in de ‘psychische hoek’ plaatsen. Een herstellende sepsis-patiënt heeft al een zware klus met het herstel op zich. De stress van het onbegrip is dan extra zwaar, en kan een enorme energie-vreter zijn.
Ondersteuning met advies
Daarnaast zal Sepsis en daarna u graag ondersteunen als u op zoek bent naar advies bij uw re-integratie-traject. In zo’n proces kunt u tegen heel veel dingen aanlopen zoals bijvoorbeeld: hoe maak ik duidelijk dat bepaalde dingen (nog) teveel zijn, hoe baken ik mijn grenzen af, hoe kan ik de goede keuzes maken en overbelasting voorkomen?
Zie voor mogelijkheden op deze pagina.
