Online Sepsis Lotgenotendag, zaterdag 19 september 2020

Voor een mooie terugblik op deze dag, zie deze video-impressie.

Zie voor alle afzonderlijke presentaties van ex-patiënte Femke, naaste Nick en de artsen Jan Willem Uffen & Karin Kaasjager (UMC Utrecht) en Hjalmar Bouma (UMC Groningen), deze pagina.

Hieronder vindt u algemene informatie over deze dag.

Geen ontmoeting op locatie maar wel een online-programma!

Er was een mooi online-programma, waarin aandacht voor de ervaring van ex-patiënten en naasten, nieuwe ontwikkelingen en een bijdrage door diverse experts. In verband met het Corona-virus vond er dit jaar geen Sepsis Lotgenoten Dag op locatie plaats. Het samenbrengen van mensen uit alle hoeken van het land is, zeker gezien de kwetsbare weerstand van veel ex-patiënten, onder deze omstandigheden nog te risico-vol. Maar op deze manier is er toch verbinding mogelijk! Niet voor niets was het thema dan ook: ‘Verbinding’.

Er was ook gelegenheid om per chat vragen te stellen en te reageren op polls (enquête-vragen).

Waar en hoe laat?

Op zaterdag 19 september werd de derde landelijke Sepsis Lotgenotendag georganiseerd, 

Het programma begon om 10:30 en duurde tot ongeveer 14:00 uur. Aanmelding van te voren was noodzakelijk. 

Er werd dan een link toegestuurd zodat het programma te volgen was via een ‘live-stream’, d.w.z. via een link was alles te volgen in beeld en geluid via een live-uitzending via internet. Een computer, tablet of smartphone was wél nodig, alsmede een goede internet-verbinding.

Programma 

Vanaf 10.30 uur: start programma

10.30: korte inleiding door initiatiefnemer Idelette Nutma, Sepsis en daarna

10.45: ervaringsverhaal door ex-patiënte Femke Egberts

11.10:  ruimte voor vragen

11.20:  ervaringsverhaal door naaste Nick Laszlo, zijn moeder maakte een sepsis door

11:45:  ruimte voor vragen

11.55:  interactief gedeelte met quiz 

12.10:  korte pauze (met filmpje, muziek)

12.25: prof. Karin Kaasjager en Jan Willem Uffen, UMC Utrecht

12.50: ruimte voor vragen

13:00: dr. Hjalmar Bouma, UMCG                            

13:25:  ruimte voor vragen

13:35:  afronding

13:45:  afsluiting

Er waren aan deze dag geen kosten verbonden. De uitzending vanuit de studio werd mogelijk gemaakt door een gulle gift van een bedrijf dat anoniem wil blijven.

Voor telefonische informatie, bel met Idelette Nutma, Sepsis en daarna, 06-41271004.

Zie onderaan deze pagina om u aan te melden.

Dr. Hjalmar Bouma is arts en onderzoeker aan het UMCG, hij is internist acute geneeskunde en tevens farmacoloog en werkzaam in het Academisch ziekenhuis in Groningen. Zijn presentatie heeft als uitdagend onderwerp: “Is sepsis een chronische ziekte?”

Hij zegt hierover het volgende:

“Ex-patiënten ervaren na sepsis vaak aanhoudende klachten en hebben een grotere kans op ouderdomsgerelateerde ziekten in vergelijking met mensen die geen sepsis doorgemaakt hebben. In ons onderzoek proberen we inzicht te krijgen in de specifieke oorzaken van de gevolgen van sepsis, om zo uiteindelijk de uitkomst op lange termijn te kunnen verbeteren.”

Femke Egberts is in haar dagelijks leven communicatie-adviseur en copywriter. 

Zij maakte in 2016 een sepsis door en vertelt boeiend over haar ziekte-ervaringen en het herstel daarna. Ze geeft een helder beeld van alles wat impact had maar ook van alles wat haar op weg hielp.

Voor wie?

De dag is bedoeld voor ieder die een sepsis meemaakte, korter of lang geleden, ex-patiënt en/of naaste. Of u (of uw dierbare) tijdens de ziekenhuisopname nu op de gewone afdeling verbleef of misschien op de Intensive Care, of u nu lang of kort opgenomen was, meer of minder gevolgen ondervindt van de sepsis, in alle gevallen bent u welkom!

Waarom een Sepsis Lotgenotendag?

September is de maand van Wereld Sepsis Dag (om precies te zijn: 13 september). Een goede aanleiding om sepsis in de schijnwerpers te zetten! Een andere reden is dat sepsis die aandacht hard kan gebruiken, helaas…..Sepsis is onder het publiek in Nederland erg weinig bekend, en voor de gevolgen is er doorgaans weinig aandacht. Sepsis en daarna heeft daarom het voortouw genomen om hier wat aan te doen. De stichting FCIC/IC Connect (waar ondergetekende aan mee mocht bouwen) heeft de impact van een IC-opname én allen die deze impact ervaren (!) geweldig op de kaart weten te zetten met o.a. aandacht voor het Post IC Syndroom, maar er moet in Nederland nog veel werk verzet worden wat betreft een gecoördineerde aanpak van sepsis. Een aparte sepsisorganisatie (zoals bijv. de Sepsis Trust in Engeland) die als collectebus-fonds fungeert en zich richt tot álle (ex-)sepsis-patiënten en hun naasten (zij die wel en zij die niet op de Intensive Care opgenomen waren) ontbrak tot voor kort. Gelukkig is er sinds 11 september een goede start gemaakt met de oprichting van SepsisNet.  SepsisNet is ook nodig om aandacht te vragen voor specifieke (lange termijn)problemen na sepsis én de bewustwording en vroegherkenning van sepsis in Nederland op een hoger plan te tillen. Om dit laatste te ondersteunen én ook het specifieke lotgenotencontact voor sepsispatiënten en hun naasten vorm te geven, organiseert Sepsis en daarna deze aandacht voor én ontmoeting rond sepsis, aansluitend bij de petitie ‘SOS voor sepsis‘ én de oproep van de WHO om Wereld Sepsis dag aan te grijpen voor bewustwording en voorlichting. U/jij bent van harte welkom! 

Lotgenotencontact én meer

Uit ervaring, als ex-patiënt en in mijn werk als ervaringsdeskundig coach van ex-sepsispatiënten/naasten, weet ik hoe alleen je je soms kunt voelen wanneer je geconfronteerd wordt met (de gevolgen van) dit ziektebeeld. Erkenning en uitleg kan dan heel steunend zijn. 

Daarom deden zowel een voormalig sepsispatiënte als een naaste hun verhaal. Maar er stond meer op het programma. Zo verzorgde o.a. Jan Willem Uffen, samen met prof. Karin Kaasjager een presentatie. Zij zijn werkzaam in het UMC Utrecht en gespecialiseerd in Acute Interne Geneeskunde.

De presentatie van vorig jaar is hier terug te vinden.

Ook was er gelegenheid om vragen te stellen via een chat.

En natuurlijk werd er een updat gegeven wat betreft de laatste ontwikkelingen rond sepsis.

Aanmelding

Om u op te geven voor een volgende Sepsis Lotegenoten Dag mag u een bericht versturen via onderstaand contactformulier.

Let wel: of hier kosten aan verbonden zullen zijn, zal in het voorjaar van 2021 worden vast gesteld; dit is mede afhankelijk van externe bijdragen én de vorm waarin de dag wordt georganiseerd (is die op een locatie, dan wordt in ieder geval een bijdrage gevraagd van de deelnemers).

Vermeldt u s.v.p. de volgende, correct ingevulde, tekst (u kunt deze tekst kopiëren en plakken in uw bericht op het contactformulier hieronder):

“Ik wil graag deelnemen aan de Sepsis Lotgenotendag. Ik ben ex-patiënt/naaste en neem alleen deel/samen met ……………………………………………(invullen en/of weghalen wat niet van toepassing is)

Stuurt u de deelname-link a.u.b. op naar:

(naam)……………………..

(e-mailadres)………………………..

Sepsis en daarna biedt ook (ervaringsdeskundige) begeleiding en nazorg

Initiatiefneemster is tevens auteur van het boek Sepsis en daarna (houvast bij ziekte en herstel) en organiseert de workshop Herstellen na sepsis. Ook een (gratis) informatie-folder is beschikbaar. Zie hier voor alle info en mogelijkheden of kijk bij Veel gestelde vragen, Nieuws en tips, Video en meer of Reacties