Sepsis bestreden, patiënt genezen?Er is veel onbekendheid met de gevolgen van sepsis. Dat geldt zowel voor het publiek als voor professionals. Ook al zijn er zo’n 15.ooo gevallen van ernstig verlopende sepsis in een jaar, een gemiddelde huisarts maakt het niet zo vaak mee in zijn of haar praktijk. En áls een huisarts al meer ervaring heeft met sepsis, dan wordt sepsis toch vaak gezien als een ‘bestreden ziekte’ waar je vervolgens geheel van gaat herstellen. Expertise over sepsisgevolgen moet nog echt van de grond komen.
En dan uw buurman of buurvrouw…die heeft om te beginnen al nooit van sepsis gehoord. ‘Wat is dat?’ Voor hem of haar is het een ‘ver van mijn bed-show’. Maar het tegengestelde is waar: de sterfte aan sepsis is groter dan aan borst- en prostaatkanker samen, tien keer meer dan in het verkeer en ongeveer net zoveel als aan het hartinfarct, dementie en suikerziekte samen.
Er moet dus nog veel gebeuren om sepsis en de impact daarvan onder de aandacht te brengen. Naast de patiënten die in verband met hun sepsis op de Intensive Care moesten worden opgenomen, heeft ook de groep die het zonder de IC kon stellen, veelvuldig te maken met restklachten als ernstige vermoeidheid, een gebrekkige weerstand, neuropathie, stress-stoornissen, problemen met het geheugen en de concentratie, etc. Nazorg is er voor hen vrijwel niet.
Gelukkig komt er de laatste tijd meer belangstelling voor sepsis. Dat is een goede ontwikkeling, waar Sepsis en daarna van harte haar bijdrage aan levert. Dankzij de petitie ‘SOS voor sepsis’ (in januari 2018 aangeboden aan de Tweede Kamer) is het ministerie van VWS nu ook in beweging gekomen. Naast voorlichting over de impact van kritieke ziekte en behandeling op de IC (waar de stichting FCIC/IC Connect zich erg voor inzet) stelt sepsis ons namelijk ook voor andere grote uitdagingen: hoe kunnen we voorkomen dat sepsispatiënten de eerste tijd vaak zo kwetsbaar blijven voor nieuwe infecties en heropnames, hoe kunnen we zorgen dat er meer expertise komt rond sepsisgevolgen en therapieën die helpen, hoe kunnen we de bevolking en professionals bewuster maken van het feit dat sepsis meer is dan ‘alleen een acute aandoening’?
Daar kunt u, daar kun jij aan bijdragen! Door als sepsispatiënt of -naaste uw verhaal te delen, of door naar de Sepsis Lotgenoten Dag te komen of…..zie voor de mogelijkheden bij de pagina Nieuws en tips.
Ik heb een sepsis met 12 dagen intensive care gehad in2003 en was me nooit bewust
Van latere naweeën
Ook een soort weggaan meegemaakt. Heel angstig
Contact opnemen is uitstekend
Mvg Casper Ardts
Ik ben geweldig opgelucht om kennis te maken met deze site (en inhoud!) en de publiciteit er om heen de laatste tijd.
Ik heb een sepsis gehad in februari 2012. En omdat ik niet op de Intensive Care heb gelegen maar op de Medium Care, heb ik altijd gedacht dat het met mij dus vast niet zo erg was als voor mensen die wel op de IC waren opgenomen. Uit uw site blijkt (gelukkig!) dat het ook voor mij net zo erg was.
En ja, helaas begrijpt de omgeving vaak niet hoe ziek je bent geweest en dat je nog steeds last hebt van de gevolgen. Ook nu nog, 7 jaar na de sepsis.
Ik heb nog steeds nog last van licht (gaat wel een stuk beter dan een paar jaar geleden) en geluid. Ik kan absoluut niet tegen meerdere gesprekken om mij heen, daar wordt ik letterlijk misselijk van en licht in mijn hoofd en daarna moet ik naar bed om bij te komen.
Ik had ook schade aan mijn hersens. Dat werd door veel medici afgedaan als dat kan niet of het zit tussen de oren (sic!). Ongeveer een half jaar na de sepsis ging ik naar mijn toenmalige huisarts omdat ik nog steeds zo moe was. Volgens haar was ik gewoon depressief en daarom zo moe. Mijn man (want ik was te moe om te praten) heeft de arts uitgelegd dat ik zo verschrikkelijk moe was en daar depressief van werd. Inmiddels hebben we dan ook een andere huisarts.
Er zijn ook herinneringen verdwenen uit mijn geheugen/hersens. Ik kom nog steeds mensen tegen die ik kende voor de sepsis (mijn leven is inderdaad ingedeeld als ‘voor sepsis’ en ‘na sepsis’) en die ik niet meer ken. Ze begroeten mij met mijn naam en als ik uitleg waarom ik ze niet herken, worden ze vaak boos en geloven me niet.
In mijn werkzame leven (tot mijn 60ste) sprak ik i.v.m. mijn werk vloeiend Engels en kon dat ook schrijven. Het heeft me een jaar gekost om weer een beetje Engels te begrijpen. Het is nu bijna goed, maar nog steeds niet zoals het was er voor.
Wat me altijd dwars gezeten heeft zijn een paar punten; er is geen follow-up voor Sepsis-patienten; ik kreeg vaak te horen dat mijn ‘kwalen’ niet veroorzaakt waren door de sepsis maar dat het vast met mijn leeftijd te maken had (ik was 68 toen). Maar voor die tijd had ik nergens last van en daarna heb ik zowat een abonnement gekregen op medische zorg. Kortom, ik ben nooit meer de oude geworden.