Er is het laatste jaar heel veel in beweging op het gebied van Long Covid. Er zijn mooie overzichtsartikelen verschenen die de richting wijzen naar meer onderzoek en aanknopingspunten voor therapieën. In Nature Medicine werd in Juli 2024 een artikel gepubliceerd van Al-Aly et al. (inclusief Akiko Iwasaki) getiteld: ‘Long Covid, science, research and policy’. In oktober 2024 werd in het vakblad Cell een artikel gepubliceerd met als titel: ‘Mechanismes of Long Covid and the path toward therapeutics’, geschreven door Michael Peluso et al.. Ook werden de eerste Post Covid Expertise Centra geopend. Daarnaast heeft ZonMw vele onderzoeksaanvragen gehonoreerd waarbij niet alleen de onderliggende mechanismen van symptomen worden onderzocht maar ook behandelingen worden getest. Dit alles is voor alle Post Acute Infectieuze Syndromen van groot belang. En: niet minder belangrijk, heeft de Gezondheidsraad een Raadpleging gehouden waarbij alle PAIS groepen aanwezig waren die deze patiëntengroepen vertegenwoordigen waarbij het gaat om de volgende ziektebeelden: ME, chronische Lyme, Qkoorts Vermoeidheids Syndroom, Long Covid en Post Sepsis Syndroom. Dat gebeurde op 29 november 2024. Ook Sepsis en daarna was hierbij aanwezig.
Raadpleging bij de Gezondheidsraad, 29 november 2024
Om met het meest recente te beginnen: op 29 november waren de verschillende PAIS-patiëntengroepen uitgenodigd bij de Gezondheidsraad. Zij kregen allemaal 5 minuten de tijd om, aan de hand van een powerpoint-presentatie en in een document met toelichting wat ze vooraf konden opsturen, de commissie van de Gezondheidsraad te informeren over hun zorgen en behoeften. Het was een waardevolle bijeenkomst, zeker omdat alle patiëntengroepen hun krachten bundelden, in solidariteit met elkaar, en goed duidelijk maakten wat voor de lange termijn noodzakelijk is voor goede zorg en verbetering van kwaliteit van leven voor al deze patiënten (waaronder bijv. ook veel kinderen met Long Covid) en wat nodig is om de impact op mens en samenleving terug te dringen, ook voor de toekomst.
‘Long Covid, science, research and policy’ (juli 2024):
Ook Professor Iwasaki was betrokken bij dit artikel. Zij heeft al veel betekend met haar onderzoek naar de onderliggende en overeenkomstige mechanismen bij Post Acute Infectieuze Syndromen. Lees het artikel hier.
In de conclusie schrijven de auteurs dat er veel meer gecoördineerde samenwerking moet komen om de Long Covid en aanverwante patiëntengroepen te helpen, zowel wat betreft onderzoek, zorg als behandeling. Citaat uit de conclusie: “Er is de afgelopen jaren aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het karakteriseren van de epidemiologie, het klinische beloop en de biologie van langdurige COVID. Maar er moet nog veel gebeuren. De omvang van de langdurige COVID-19-crisis en de verstrekkende gevolgen ervan maken een robuuste en gecoördineerde onderzoeks- en beleidsreactiestrategie noodzakelijk. Het aanpakken van de onderzoeks- en zorgbehoeften van mensen die getroffen zijn door langdurige COVID zal brede voordelen hebben, waardoor mogelijk een beter begrip ontstaat van met infecties geassocieerde chronische ziekten (een gebied dat al tientallen jaren wordt genegeerd) en ook onze paraatheid voor de volgende pandemie wordt geoptimaliseerd.”
‘Mechanisms of Long Covid and the path toward therapeutics’ (oktober 2024)
De organisatie C-support maakte een hele duidelijk samenvatting van dit artikel door Michael Peluso et al. in ‘Cell’ waarin een prachtig overzicht wordt gegeven van de nieuwste inzichten, vooral wat betreft behandelingen die aanknopingspunten bieden. Zie hier de samenvatting van C-support. In dit artikel wordt het Post Sepsis Syndroom helaas niet genoemd maar de mechanismen die bij veel Post sepsis-patiënten een rol spelen vertonen grote overlap met de in het artikel genoemde mechanismen. Ook patiënten na een sepsis kunnen te maken hebben met een ‘opleving’ van een virus (CMV of Epstein Barr=Pfeiffer) wat ze eerder doormaakten. En ook bij Post Sepsis zien we klachten van verschillende systemen, waarbij soms het zenuwstelsel meer betrokken is, of soms juist de cognitieve problemen voorop staan, etc.
‘New Data: The Most Promising Treatments for Long COVID’ (november 2024
In dit artikel wordt ook SSRI medicatie genoemd en ook gerefereerd aan het artikel dat Carla Rus et al. publiceerden in nov. 2023. In de vorige 2 genoemde artikelen, komt SSRI medicatie vreemd genoeg niet voor maar in de praktijk geeft het voor een groep Long Covid patiënten echt wel klachtenvermindering, van licht tot aanzienlijk. Ook sommige sepsis-patiënten met ernstige klachten (neuro-cognitieve beperkingen, hersenmist, overprikkeling, uitputtingsgevoel) hebben hier soms baat bij. Maar er is goed nieuws: de SSRI Fluvoxamine gaat onderzocht worden in een trial die door ZonMw is gehonoreerd. Zie hieronder.
ZonMw heeft begin november 2024 groen licht gegeven voor vele onderzoekstrajecten
Het gaat om onderzoek naar zowel ‘biomedische kennis-hiaten’ (onderzoek naar de onderliggende biomedische mechanismen die klachten veroorzaken) als onderzoek naar mogelijke behandelingen waaronder ook het onderzoek naar Fluvoxamine. Zie voor een mooi overzicht op de website van ZonMw.
Begin november openden de eerste Post Covid Expertise Centra
Het Maastricht UMC, het Amsterdam UMC en het ErasmusMC openen als eerste hun deuren. De bedoeling is dat de rest van de Academische ziekenhuizen later volgt. Op de website van de NFU staat heel veel uitleg, inclusief veel gestelde vragen. Ook is er een webinar waarin longarts Leon van den Toorn uitlegt wat de opzet is van deze centra, inclusief onderzoek en behandeling, en dat men beoogt deze kennis ook te gebruiken en beschikbaar te maken voor de andere patiëntengroepen met PAIS-ziektebeelden. Zie de video op YouTube waarin alles wordt uitgelegd.
3-12-2-24, Idelette Nutma
