NIEUWS EN TIPS 2024-2025
Home > Nieuws en blog > Nieuws en tips 2024-2025
In deze rubriek vindt u nieuws en tips rond (het herstel na) sepsis (waaronder bloedvergiftiging), soms met een Intensive Care opname. De pagina biedt een overzicht van nieuwe ontwikkelingen en nieuwsfeiten uit 2021. Daarnaast vindt u er ook verwijzingen naar diverse tips. Ook nieuws vanuit organisaties als de Global Sepsis Alliance wordt hier gemeld.
Voor alle nieuws over de Global Sepsis Alliance zie hier.
Boek Sepsis en daarna
Houvast en verschil bij het herstel: het boek Sepsis en daarna
Het boek omvat het gehele herstel en combineert ervaringen uit de praktijk met heldere en deskundige informatie over sepsis en de gevolgen, en nuttige tips (inclusief links). Zie hier voor meer informatie en/of bestellen van het boek, ook voor een kijkje in de inhouds-opgave. Het boek telt 152 pagina’s, is uit passie geschreven en wil houvast bieden voor patiënt en naaste. Voor naasten ook een steun tijdens de (IC)opname.
Enquête over kinderen met PAIS (dus ook na sepsis)
Wat zijn als ouder uw ervaringen met de school of de zorg na de sepsis bij uw kind? U kunt het kwijt in deze vragenlijst. De ME/cvs Vereniging nam hiertoe het initatief om de situatie van kinderen met Post Acute Infectieuze Syndromen in kaart te brengen en knelpunten te helpen oplossen. Uw ervaringen zijn belangrijk, zowel negatief als positief. Zie deze link.
Workshop Herstellen na sepsis, vrijdag 28 febr. ’25
Voor u als ex-patiënt en/of naaste. Deze dag wordt in Den Haag gehouden. U/jij bent van harte welkom! Deskundige uitleg, handvatten en uitwisseling komen deze ochtend aan bod. Hebt u/heb jij belangstelling? zie hier.
Onderzoek in samenwerking met Amsterdam UMC en Louis Bolk-instituut.
Ook deelname aan het programma zonder meedoen aan onderzoek is mogelijk. Het is een belangrijk project omdat ‘werken aan je gezondheid’ voor iedereen waardevol is, ook wanneer je chronisch ziek bent of herstellende van een sepsis of misschien weinig kunt door schade en beperkingen. Het onderzoek loopt van 6 jan-1 mei ’25.
Onderzoek naar het (zelf)herstellend vermogen
Heb je een sepsis doorgemaakt en wil je meedoen aan een onderzoek om zelf te ervaren of een speciaal programma jou misschien kan helpen om je (wat) beter te voelen? Dan ben je welkom om mee doen! Het Amsterdam UMC gaat nl. samen met het Louis Bolk-instituut onderzoek doen naar het zelfherstellend vermogen van ons lichaam. Het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland werkt hierin samen met het Amsterdam UMC en het Louis-Bolk instituut. Belangrijk, omdat burgers zélf hierbij ‘waarnemers’ zijn én de effecten wetenschappelijk worden onderzocht o.a. met hersenscans. In het programma zijn ondermeer ontspanningsoefeningen, adem-technieken en voedingsadviezen verwerkt. Er zijn verschillende moge-lijkheden om mee te doen, lees verder.
Een prachtig, gratis (!) boek van Wilbert Kruijsen, die in ’21 een sepsis doormaakte met Intensive Care-opname
Hij beschrijft op rake, persoonlijke wijze zijn ‘patiënten-reis’, inclusief indringende foto’s.
Een zeer openhartig document wat velen, ook naasten, herkenning zal bieden. Wilbert beschrijft alles wat veranderd is, alles wat pijn doet maar ook wat het leven nog allemaal biedt. Daarin komt ook veel veerkracht naar voren en de waarde van (steun van) familie. Een aanrader! Wilbert wil hiermee de bewustwording rond sepsis verder brengen. Heel bijzonder is dat hij het voor dit doel gratis ter beschikking stelt.
Vanuit Sepsis en daarna mocht ik de inleiding schrijven. Het was mij een eer!
Het boek is via Wilbert te bestellen waarna hij je de PDF (=de digitale versie) zal sturen. Mocht je echt de voorkeur geven aan de ‘hard copy’-versie (dus het papieren boek), geef dit dan aan in de mail (wel worden dan porto-kosten gerekend á 5 euro). Je kunt hem mailen via: w.kruijsen@kabelfoon.net
Patiëntengroepen PAIS bij Gezondheidsraad-commissie
Op 29 november vond een Raadpleging plaats bij een speciaal ingestelde commissie van de Gezondheidsraad (GR). De Minister van VWS heeft nl. aan de GR advies gevraagd over (het inrichten van de zorg rond) Post Covid en daarin ook speciaal: “wat zijn de overeenkomsten tussen post-COVID en andere post-acute infectiesyndromen?”
Patiëntengroepen en organisaties die zich inzetten voor onderzoek én belangen van ál deze patiënten hebben ieder in 5 minuten hun zorgen en behoeften gedeeld en een richting gewezen. Aanwezig waren: Op de bijeenkomst waren vier Long-Covid-(patiënten)organisaties, C-support, de organisaties van ME/cvs-, Q-koortsvermoeidheidssyndroom-, chronische Lyme- en Post Sepsis Syndroom-patiënten, die allen hun krachten gebundeld hebben in de Patiëntenalliantie PAIS. Zij vertelden van de grote nood, ook onder kinderen, het ontbreken van perspectief en het veelal (nog) niet serieus nemen van deze ziektebeelden als complexe multi-systeem-aandoeningen. Klachten worden nog (te) vaak gepsychologiseerd terwijl er al veel wetenschappelijke artikelen zijn verschenen met voortschrijdende inzichten rond de onderliggende biomedische verstoringen. Meer onderzoek, ook naar behandelingen, is nodig. En expertise en kennis vanuit de verschillende ziektebeelden, ook vanuit het buitenland moet meer uitgewisseld en gebundeld worden. Ook ‘Sepsis en daarna’ was voor de Raadpleging uitgenodigd. Een belangrijke stap in de erkenning! Ook Gert-Jan en zijn vrouw, als ex-patiënt resp. naaste waren aanwezig. Het was een waardevolle bijeenkomst.
Zie hier de dia-presentatie die getoond werd
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
23 november besteedde SBS6 een item aan sepsis
Ilona Haas kwam aan het woord over de sepsis die ze doormaakte en hoe het ziektebeeld eerst niet herkend werd. Ze overleefde het ternauwernood. Dit had ook impact op haar gezin en het herstel duurde lang. Pas na haar ontslag las ze dat ze een sepsis had doorgemaakt.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Voorlichtingsavond sepsis EHBO Nieuw-Beijerland
Op donderdagavond 9 januari, om 20.00 uur, wordt in het scoutinggebouw van Bleiswijk, Gotzenhainsingel 5, 2665KP Bleiswijk, een thema-avond over sepsis georganiseerd. Belangrijk omdat de vroege herkenning bij sepsis levensreddend kan zijn! Hebt u belangstelling? Mail dan naar nutma@sepsis-en-daarna.nl.
