Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.
Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….
Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom….
Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen. Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.
Thuis verder
In mijn vorige blog ben ik geëindigd met mijn poliklinische behandeling die was afgerond en dat ik thuis zelf verder moest. Toen ik thuis zelf verder aan de gang ging ben ik tegen mega veel obstakels aangelopen.
Ik voelde aan mijn lichaam dat het niet goed ging, maar ik ben toch nieuwe dingen gaan proberen in de hoop dat ik er beter op zou reageren. Ik ben bijvoorbeeld in September de Vavo gestart. Ik wilde het klein houden, en had daarom gekozen om alleen het vak Biologie te volgen aan de Vavo. Dit was in totaal 3 uurtjes in de week. Ik kwam er al snel achter dat ik er volledig aan onderdoor ging en hoe graag ik ook wilde dat het ging lukken is dit niet het geval geweest. De 8 minuten treinreis met daarbij nog 1,5 uur in een klaslokaal zitten was al veel te veel. Dus heb ik me na een maand uitgeschreven omdat ik het gewoon niet redde. Ook werkte ik 2 uur in de week bij de tennisvereniging samen met mijn beste vriendin, helaas ook daarmee gestopt. Ik merkte dat ik helemaal uitgeput was van eigenlijk vrijwel alles, en merkte dat ik toch écht wel een paar stappen terug moest doen. Dit gaf me veel frustratie, want als ik nu niet een paar uurtjes school en werk red hoe kan ik dan ooit nog een volledige studie volgen of werken? Dit zijn vooral de vragen die door me heen gaan, en het onzekere blijft dat we er nog geen antwoord op hebben… hierdoor hebben we wel wat nieuwe dingen in gang gezet.
Behoefte aan een verklaring, diagnose NAH
Omdat ik behoefte heb aan een duidelijke diagnose (post-sepsis, post-IC, PEM, Pots, alles is voorbij gekomen) van mijn ziekte hebben we een doorverwijzing naar de neuroloog in Beverwijk aangevraagd. Er is mij verteld dat ik NAH (=Niet Aangeboren Hersenletsel) heb, maar waar doe ik nu goed aan? De neuroloog heeft alle tijd voor me genomen. Ik heb een MRI van mijn hoofd gehad. Daaruit bleek geen schade aan de structuur van de hersenen. Dit zegt echter niets over de werking. De neuroloog heeft mij doorverwezen naar de neuroloog in Leiden. Daar zijn ze gespecialiseerd in het autonome zenuwstelsel. De wachttijd is helaas wel weer 180 dagen.
Op zoek naar nieuwe wegen
Ergotherapie, ‘pacing’
Ik ben ook begonnen bij een nieuwe ergotherapeut, waar ik vooral kijk naar hoe ik mijn energie verdeel over de week. Want overzicht daarin vind ik nog best lastig. Ik probeer daar nu ook echt in te plannen op ‘pacing’. Pacing betekent de activiteiten op een dag heel klein houden om te voorkomen dat je klachten erger worden na een inspanning. Hierdoor is de bedoeling dat je uiteindelijk weer reserves gaat opbouwen. Dit is hoe ik probeer te plannen bij de ergo, maar ik merk toch dat ik regelmatig over mijn grens ga (ook omdat hij nog heel laag ligt).
Overige therapieën, voor energie en mentale ondersteuning
Ook ben ik teruggegaan naar de psycholoog waar ik voor Heliomare heen ging, ik heb daar een super goede klik mee dus dat voelt weer vertrouwd. Verder ben ik begonnen met lichttherapie thuis. Ik heb een professionele lamp die ik elke morgen aanzet terwijl ik wat rommel in mijn kamer.
Zingeving
Omdat werken en school niet lukten en ik mij toch nuttig wilde voelen had ik bedacht dat ik mogelijk wat vrijwilligerswerk kon proberen. Mijn moeder is toen naar het inloopspreekuur van de WMO van de gemeente geweest en is daar in contact gekomen met de jongerenwerker. Ik kook iedere 2 weken bij het jongerencentrum voor ouderen. Het geeft me een fijn gevoel om me nuttig te voelen en anderen iets te kunnen geven. Ik doe dit maximaal een uur omdat mijn energie dan echt op is.
Wajong
Ook zijn we op advies van mijn begeleiding begonnen met het aanvragen van mijn Wajong. Dit is best een gedoe want ik lijk overal ‘net tussen wal en schip te vallen’ is wat ze zeggen. Gelukkig zijn daar mijn tante en mijn opa mee bezig zodat mijn ouders en ik op de rest van mijn revalidatie kunnen zitten.
Naar de zon
Eind februari ga ik samen met mijn moeder een maand naar Gran Canaria, waar we ons bezig gaan houden met ‘pacing’ en mijn ziekte verhaal van begin tot nu te schrijven. We zijn benieuwd wat een maand zonder enige verplichtingen en lekker zonnetje zal doen met me.
Daarover in mijn volgende blog meer.
10-02-2025, Tess Willemse
Hieronder kan gereageerd worden. Ook kan een vraag gesteld worden via het contact-formulier van ‘Sepsis en daarna‘
