GEVOLGEN
In deze rubriek wordt duidelijk uitgelegd: Wat gebeurt er bij een sepsis en wat kunnen daarvan de gevolgen zijn? Sepsis is een levensgevaarlijk ziektebeeld waarvan de impact veel verder reikt dan de infectie waarmee het begon. Sepsis is namelijk een ontsporing van die infectie. Een ontsporing die het hele lijf en alle organen zwaar belast. In die zien is sepsis een systeem-aandoening; het hele systeem van het lichaam/hoe het lichaam werkt, is erbij betrokken. Bovendien is sepsis voor velen een overrompelende ervaring; de toestand van de patiënt kan razendsnel verergeren waardoor intensieve medische zorg nodig is; dit kan, ook zonder IC-opname, mentaal veel sporen nalaten.
De specifieke gevolgen van sepsis zijn voor een groot deel terug te voeren op de enorme ontstekingsreactie die losbarst in het lichaam, waardoor o.a. organen schade kunnen lijden (zoals de longen, het brein en de nieren), het immuunsysteem nog lange tijd ontregeld kan zijn en de bloedstolling en de bloedsomloop in de acute fase van de ziekte ernstig verstoord kunnen raken waardoor sommigen, als de ziekte heel ernstig is verlopen, te maken krijgen met amputaties als gevolg van geleden zuurstoftekort. Dit alles kan binnen korte of langere tijd een enorme aanslag zijn op het lichaam. Echter, sepsis is niet alleen een ‘acute’ aandoening; de ontregeling van het lichaam kan voor sommigen langdurige tot chronische klachten met zich meebrengen, ook voor hen die niet op de Intensive Care lagen. Niet voor niets vraagt sepsis veel slachtoffers. Tijdige behandeling en aandacht voor revalidatie (mentaal en lichamelijk, met ook aandacht voor voeding, extra voedingsstoffen, doseren van de energie en soms lage belastbaarheid, etc.) kunnen bij het herstel wel veel verschil maken. Zie ook veel gestelde vragen.
Op deze pagina
[/swifty_text][/swifty_grid_column]
Klachten na sepsis
De ernstigste klachten die kunnen optreden zijn: beschadiging van weefsel (door gestoorde bloedstolling), zenuwen en/of organen. Let wel, dit verschilt per persoon. De mate waarin er eventueel blijvende schade op kan treden hangt o.a. af van de ernst van het verloop van de sepsis. Dit neemt overigens niet weg dat ook een minder ernstige sepsis soms blijvende klachten kan geven. De mate van restklachten hangt namelijk ook af van de manier waarop het lichaam reageert en de mate waarin de patiënt gevoelig is voor bepaalde restklachten. Zo zal een patiënt die bekend is met een longaandoening meer risico lopen op langdurige longklachten. Anderen blijken extra gevoelig voor terugkerende infecties. Maar het gebeurt ook dat patiënten na een ernstige sepsis uiteindelijk een goed herstel laten zien.
Een sepsis kan ook een variatie aan andere klachten geven als: ernstige vermoeidheid, gewichtsverlies, spierzwakte, zenuw- en/of gewrichtspijn, slaapstoornissen, dromen en nachtmerries, concentratieproblemen, slechte eetlust en getob met de weerstand. Maar ook depressieve gevoelens en angsten zijn niet vreemd, ook bij de naasten. De impact op het mentale functioneren kan soms groot zijn. Bij sommigen zijn post traumatische stress stoornissen aan de orde.
Deze klachten hoeven niet allemaal voor te komen en ook niet in dezelfde mate. De oorzaak van een deel van de klachten is terug te voeren op de doorgemaakte kritieke ziekte en/of (de behandelingen tijdens) de Intensive Care-opname (tegenwoordig ook bekend als het Post Intensive Care Syndroom, zie ook deze pagina). Maar let wel: ook degenen die niet op de Intensive Care terecht kwamen, kunnen veel van deze problemen ervaren omdat sepsis een kritieke aandoening is. Er raast als het ware een storm door het lichaam.
Klachten die na een sepsis nieuw zijn ontstaan en weken, maanden (of langer) blijven voortduren of restklachten en beperkingen vormen, noemen we het Post Sepsis Syndroom.
Post Sepsis Syndroom, definitie
De definitie van het Post Sepsis Syndroom is als volgt omschreven in een artikel van van der Slikke et al. dat in sept. 2023 verscheen:
“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.
Bron: Understanding Post-Sepsis Syndrome: How Can Clinicians Help?
Zie verder de Nederlandstalige uitleg over het Post Sepsis Syndroom en deze link naar info over het ‘Boek Sepsis en daarna‘: uitleg over gevolgen, handreikingen bij herstel, en aanbeveling door prof. v/d Poll)
Van al de eerder genoemde klachten zijn er heel veel goed te behandelen of te verlichten maar sommige klachten kunnen hardnekkig zijn of een blijvende beperking vormen. Soms helpt het al erg om ze te verklaren. Veel (ex)-patiënten en naasten denken echter: ‘het zal wel aan mij liggen’ en blijven er alleen mee zitten. Dat is erg jammer want met erkenning, uitleg en handreikingen ben je al enorm geholpen. Op deze manier wil Sepsis en daarna daar wat aan doen; door bewustwording te kweken en concrete steun te geven. In het boek Sepsis en daarna (meer informatie bij: Sepsis en daarna) wordt uitgebreid op bovenstaande klachten ingegaan, en worden ook handreikingen bij het herstel geboden.
Enkele gevolgen van sepsis nader uitgelicht
Neurocognitieve klachten
Veel mensen ervaren na een sepsis neurocognitieve klachten (problemen met het geheugen, de concentratie, het verdelen van de aandacht, multitasken, etc.). Dit heeft te maken met het feit dat het brein bij een sepsis zwaar onder vuur ligt. Ook klachten van overprikkeling komen veel voor. De precieze invloed van sepsis op het menselijk brein wordt nog onderzocht en zal nog veel tijd vergen, maar duidelijk is dat het brein bij sepsis wel echt ‘in de vuurlinie’ ligt. Evenwel zijn niet al deze klachten zichtbaar te maken op bijv. een MRI scan. Maar dat maakt ze niet minder vervelend en belemmerend. De klachten die mensen na een sepsis ervaren gelijken vaak op die van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel en dat ze functies hebben ingeleverd is vaak overduidelijk. Daarom steunt Sepsis en daarna de actie ‘Leg de link!’. Professionals doen er goed aan zich te realiseren dat neurocognitieve klachten, serieuze klachten zijn en dat ze een direct gevolg kunnen zijn van sepsis en kritieke ziekte. Zie de actie Leg de link! En zie voor meer uitleg over neurocognitieve klachten verder op deze pagina of op de website www.overprikkeling.com.
Niet voor niets treedt bij veel mensen met een sepsis een delier op, dit is acute verwardheid (niet meer weten waar je bent, wat er gebeurt, gedesoriënteerd en/of onrustig zijn, niet meer helder kunnen nadenken, soms dingen zien die er niet zijn, etc. ); het brein is ook één van de organen die kunnen gaan falen bij een sepsis. Het artikel ‘The brain is always in the line of fire’ van Smith en Meyfroidt is wat dat betreft veelzeggend. Zie hieronder het filmpje met de verhelderende uitleg van dr. Farid Abdo (intensivist in het Radboud) over de verstorende werking van ernstige infectie en sepsis op het brein. Ook het interview met prof. Slooter geeft veel verheldering, zie deze blog.
Zie voor informatie over ziekte en het brein ook bij: www.hersenletsel-uitleg.nl en www.hersenletsel.nl. en de uitleg van de Hersenstichting over de gevolgen. Deze verstoringen van het brein kunnen gaandeweg verbeteren maar ook blijvend aandacht vragen. Om er achter te komen of u mogelijk functies hebt ingeleverd, kunt u een neuropsychologische test laten doen. Zie hier voor alle info over deze test. Een dergelijke test geeft een objectief inzicht in de mogelijk aanwezige problematiek en kan helpen helder te krijgen of er sprake is van functieverlies. Een neuropsychologische test is echter geen diagnose. Ook in het boek Sepsis en daarna worden de neurocognitieve klachten uitgebreid beschreven.
Zie ook de presentatie van neuroloog/intensivist Farid Abdo op de Sepsis Lotgenoten Dag 2021, zie deze pagina. De opname is ook beschikbaar op YouTube, zie deze link. Eind 2017 gaf Caroline van Heugten, hoogleraar neuropsychologie een interview dat verscheen onder de titel: “Mythe: er is pas hersenschade als dat op de scan zichtbaar is – Naar het rijk der fabelen”, lees het artikel op de website van de Observantonline.
Hersenletsel.nl schrijft over sepsis en neurocognitieve klachten
In het april ’19 besteedde het Hersenletselmagazine een 3 pagina’s groot artikel aan sepsis. U vindt er een interview met de initiatiefnemer van deze website. Lees het artikel.
Depressieve klachten kunnen soms extra ‘uitgelokt’ of versterkt worden door sepsis
Floor van Heesch promoveerde op dit onderwerp in 2014. Haar proefschrift droeg de titel ‘Inflammation-induced depression’ (vrij in het Nederlands vertaald: door ontsteking op gang gebrachte depressie). Zie in deze link ook het artikel hierover in de Volkskrant. Voor de PDF van haar proefschrift: zie hier.
Neuropathie
Na een sepsis kun je zenuwpijnen ervaren, bijvoorbeeld ‘pijnscheuten’ in armen of benen of een branderig gevoel. Sommigen hebben juist last van gevoelloze plekken. Weer anderen hebben moeite met het coördineren van bewegingen omdat de zenuwen minder goed hun werk doen. De zenuwpijnen die de eerste maanden tot soms anderhalf jaar na de sepsis optreden gaan vaak weer voorbij. Het kan ook zijn dat gevoelloosheid of overgevoeligheid van de zenuwen na langere tijd toeneemt. Het gaat meestal over meerdere zenuwen. Dit noemen we ‘poly (betekent: meer)-neuropathie’. In dit document leest u er alles over.
Stollingsstoornissen
Stollingsstoornissen a.g.v. een verstoorde bloedstolling tijdens sepsis, kunnen veel gevolgen hebben zoals lokale veranderingen in de bloeddoorstroming, bloedingen en/of stolsels waardoor in de acute fase (in ernstige gevallen) weefsel kan afsterven en bij sommigen later alsnog problemen optreden. Dit (Engelstalig) filmpje laat zien wat er gebeurt.
Filmpjes over de gevolgen van sepsis
In dit filmpje vertellen 5 personen over hun ervaring met sepsis
SepsisNet, deze website werd op 11 september 2020 gelanceerd.
Deze website is bedoeld om meer bewustwording te creëren, onder het publiek en professionals, ook over de gevolgen. Zie de nieuwe filmpjes en veel andere informatie.
SepsisNet is de nieuwe website die met financiering van het ministerie van VWS tot stand is gekomen. Het is één van de concrete resultaten van het overleg met VWS n.a.v. de petitie ‘SOS voor. sepsis’, met dank aan alle ex-patiënten en een zeer dappere nabestaande én prof. Peter Pickkers (Radboud UMC) die de petitie-aanbieding ondersteunde. En dank ook aan dr. Arthur van Zanten (Gelderse Vallei ZH) die vanaf het begin bij de gesprekken met het ministerie aanwezig was.
Zie de heldere informatie op www.sepsisnet.nl bedoeld om het publiek en professionals veel meer voor te lichten over de vroege herkenning van sepsis; wat zijn de signalen, waarom is tijdig ingrijpen zo belangrijk, hoe groot is de impact? Belangrijk is dat ook op SepsisNet de aandacht nu is verbreed naar de patiënten die wél. en die niet op de IC lagen want ook de laatstgenoemde groep ondervindt vaak veel restklachten. SepsisNet wil ook meer aandacht vragen voor de gevolgen van sepsis. Zie hieronder een duidelijk filmpje over de impact van sepsis.
Behulpzame webinar, met aandacht voor revalidatie, n.a.v. de impact door de Corona-crisis
Zie deze link naar een webinar, georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging in samenwerking met het Nederlands Huisartsengenootschap, waarin uitgebreid aandacht voor revalidatie en het Post Intensive Care Syndroom. O.a. Dr. Marike van der Schaaf (senior-onderzoeker, fysiotherapeut en lector aan de Hogeschool van Amsterdam) is aan het woord, samen met huisartsen.
Sepsis Alliance kwam in febr. 2018 met een duidelijke video voor sepsis-overlevenden en hun naasten.
Als belangrijk aandachtspunt worden genoemd:
1)Meer bewustwording van lange termijngevolgen, 2)Een goed ontslagplan bij het verlaten van het ziekenhuis (o.a. met aandacht voor de medicatie die gestopt, gestart of hervat moet worden), 3)Goede nazorg door de huisarts en informatie wie gebeld moet worden bij bepaalde klachten, 4)Werken aan herstel o.a. met fysiotherapie en 5)Op tijd medische hulp inschakelen bij signalen van infectie.
Zie deze video (sept. 2017) van de Sepsis Alliance met artsen, ex-patiënt en naaste aan het woord.
Video over restklachten na sepsis: ‘Life after sepsis’
Een duidelijke animatiefilm geeft inzicht in de ‘nasleep’ van sepsis. Aan de hand van een studie waarbij sepsispatiënten van 50 jaar en ouder, 8 jaar lang werden gevolgd, laat het filmpje het volgende zien: door het inventariseren van 11 dagelijkse taken (o.a. lopen, aankleden, medicijnen innemen maar ook geheugen, rekenen, woordvinding en oriëntatie) bleek zo’n 60% van de sepsispatiënten een verslechterde fysieke óf neurocognitieve conditie te ervaren (t.o.v. anderen die in het ziekenhuis lagen, van vergelijkbare leeftijd). Sepsis is meer dan een acuut ziektebeeld, het trekt een grote wissel op patiënt én naasten. Te vaak wordt gedacht dat wanneer de infectie is bestreden, alle problemen daarmee ook zijn verdwenen. Dit filmpje vertelt anders, maar is ook positief over preventie door bijv. al vroeg met (brein)revalidatie te beginnen. Zie het filmpje (bron: McMaster University 2016)
Neuroloog/intensivist Farid Abdo over neurocognitieve klachten
Het Post Intensive Care Syndroom
Een grote groep sepsispatiënten wordt behandeld op de Intensive Care. De combinatie van behandelingen en ervaringen op de IC, naast de impact van het doormaken van een kritieke ziekte (zoals sepsis), worden sinds 2012 samengevat onder de term: Post Intensive Care syndroom. Zie ook op de website van IC Connect en in het boek Sepsis en daarna voor verdere informatie. Of bekijk de video over het Post Intensive Care Syndroom.
Aandacht voor het Post Intensive Care Syndroom (PICS)
Voor veel sepsis-patiënten en naasten geldt dat zij geconfronteerd werden of worden met een Intensive Care-opname. Behalve de sepsis zélf, kan ook een IC-opname heel veel met patiënten en naasten doen, zowel fysiek, mentaal als sociaal. Alle aandacht voor de effecten van Corona heeft ook díe impact meer in de ‘spotlight’ gezet.
18-5-2020: ‘IC-trauma in Corona-tijd’, uitzending van programma Kruispunt
8-5-2020: ‘Je gaat er met de ene ziekte in en komt er met een extra aandoening uit’, in de Volkskrant
6-5-2020: ‘Revalidatie na corona zwaarder dan gedacht; grote groep patiënten moet zich nog melden’, Brabants Dagblad
27-4-2020: ‘Na 3 weken Intensive Care nog 21 weken revalideren’ in het NRC
22-4-2020: ‘Soms nog jaren tobben met naweeën van IC-opname’ in het Reformatorisch Dagblad
17-4-2020: ‘Zo ziet de revalidatie na Corona eruit’ op RTL4
12-4-2020: ‘Na de Intensive Care begint herstel pas echt’ in het AD.
11-4-2020: ‘Meerderheid IC-patiënten kampt met langdurige fysieke en mentale gevolgen’ In het NOS journaal.
4-4-2020: ‘Daphne’s gevecht begon pas ná de intensive care’ in dagblad Trouw.
1-4-2020: ‘Herstel na langdurig ic-verblijf door corona is vaak moeizaam’ bij Eén Vandaag.
Handreikingen
Toolkit voor revalidatie na kritieke ziekte
De revalidatie-afdeling van het AMC heeft in samenwerking met het Amsterdam UMC (afdeling Revalidatie en afdeling Diëtetiek & Voedingswetenschappen) en de Hogeschool van Amsterdam (opleidingen Fysiotherapie, Ergotherapie en Voeding en Diëtetiek), de professionals van het REACH netwerk en het Nederlands Paramedisch Instituut (NPi), patiëntenvereniging IC connect en de FCIC (Family en patient Centered Intensive Care) en in afstemming met het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), Stichting Keurmerk Fysiotherapie en Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NvD) een prachtige Tookit samengesteld, hier te vinden. U kunt er uw fysio- of ergotherapeut of diëtist op wijzen zodat hij/zij nog beter op de hoogte is van de nieuwste inzichten.
Boek Sepsis en daarna, uitleg over de gevolgen van sepsis
Een compact boek, geschreven door ex-patiënte en oud-verpleegkundige Idelette Nutma, als informatie-bron en houvast bij het herstel, voor patiënt en naasten. Gedegen kennis en aandacht voor beleving en praktische tips wisselen elkaar af. Toegankelijk geschreven. Een echte steun. Zie hier voor alle info.
De blog ‘Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie’
In deze blog vindt u veel uitleg en tips die behulpzaam kunnen zijn bij het herstel.
De blog ‘Herstellen na Corona’ (of sepsis)
Ook als u geen Corona doormaakte is dit een nuttige blog om te lezen omdat veel van de restklachten na sepsis en Corona overeenkomen. Bij beide kunnen deze restklachten ook optreden zonder dat u op de IC hebt gelegen. U vindt er ook aandacht voor revalidatie.
De blog ‘Neurocognitieve klachten na sepsis’
In deze blog vindt u veel uitleg en achtergrondinformatie over de vraag: kan een duf en vermoeid hoofd, een slechter geheugen, verminderde concentratie, etc. met sepsis te maken hebben? Ook staan daar tips genoemd die u verder kunnen helpen. Lees de blog.
Workshop Herstellen na sepsis, nazorg voor (ex-)patiënt en naaste
Hebt u allemaal vragen? Wilt u graag concrete richtingwijzers om de weg omhoog weer te vinden? Zoekt u (h)erkenning? Dan is deze workshop een aanrader.
U/jij krijgt deskundige uitleg, er wordt aandacht besteed aan de impact van sepsis en er worden concrete tips gegeven voor het herstel. Daarnaast is er volop uitwisseling met lotgenoten. Een steun in de rug die echt een verschil kan maken. De workshop wordt gegeven door Idelette Nutma, oud-sepsis-patiënt en oud-verpleegkundige, tevens ervaringsdeskundig coach en initiatiefnemer van de Sepsis Lotgenoten Dag. Voor alle informatie zie deze pagina.
Wilt u meer weten of iets vertellen?
Mail of bel geheel vrijblijvend, voorinformatie, vragen of een luisterend oor.
Mailen kunt u doen via het contactformulier
Tel: 06-41271004
Andere mogelijkheden zijn:
-Begeleiding op maat. Lees verder..
-Lezing of les. Lees verder..
-Het boek ‘Sepsis en daarna’ bestellen? Lees verder..
-Een informatie-brochure over sepsis (per mail gratis).
Aanvragen? Gebruik het contactformulier.
Impact zonder IC-opname
Corona heeft ons laten zien dat een IC-opname niet ‘nodig’ is om restklachten over te houden. Dat is toch wel een bevestiging van wat velen uit ervaring al wisten: nl. dat dit na een sepsis ook geldt. Ook dan kunnen vermoeidheid, snelle overprikkeling, klachten met de concentratie, hoofdpijn, etc., ook zonder opname op de Intensive Care, lang aanhouden. Een infectie met Corona zonder IC-opname kan restklachten geven die neerkomen op eenzelfde reactie van het lichaam als na sepsis. De groep sepsis-patiënten die niet op de IC werd behandeld komt langzaamaan meer in beeld. In het filmpje van SepsisNet (zie vanaf 4 min. 36) en de ‘Film SOS voor sepsis‘ wordt dit ook duidelijk benoemd resp. door prof. Peter Pickkers en door ex-patiënte Marianne. Ook in de nieuwe Sepsis Richtlijn en op de Sepsis Lotgenoten Dag en bij de ‘Workshop Herstellen na sepsis‘ is de aandacht gericht op alle sepsis-patiënten, zij die wel en zij die niet op de IC lagen. Weet u welkom! Zie voor veel aandacht in de media hieronder:
10-5-2021: ‘Langdurig geveld door Corona’, uitzending van Pointer, KRO-NCRV
10-5-2021; ‘Bedrijfsartsen worstelen met Long Covid; stapje voor stapje de conditie opbouwen werkt niet’, in Trouw
8-5-2021: ‘Veel Corona patiënten houden last van brein’, in het AD
28-2-2021: ‘Medisch adviseur uit Oldenzaal ziet patiënten eenzaam worden: ‘Corona begint in je luchtwegen, maar het eindigt in je hoofd’, in Tubantia
11-2–2021: ‘Tienduizenden jonge, gezonde mensen gesloopt door corona’, in het AD
6-6-2020: ‘Ook na milde COVID houden mensen lang klachten’, in Trouw
Aarzel niet als u vragen heeft, erkenning of ondersteuning zoekt, zie de gegevens hierboven.
