ERVARING MOEDERS MET SEPSIS
Home > Lotgenotencontact > Ervaringen > Ervaring moeders met sepsis
Het lezen over de ervaringen van anderen kan heel veel steun bieden. Want de omgeving begrijpt lang niet altijd hoe u zich voelt. De verhalen van anderen kunnen dan herkenning bieden: ‘Hé, ik sta niet alleen met mijn ervaring’. Daarnaast kunnen lotgenoten elkaar vaak goede tips en steun geven. Reageren op één van de beschreven verhalen? Dat kan zeker! U wordt daartoe van harte uitgenodigd; dat kan helemaal onderaan op deze pagina, zie bij ‘Gastenboek’.
Hieronder speciale aandacht voor de verhalen van moeders met sepsis.
Claudia: een sepsis bij een zwangerschap van 36 weken
36 weken zwanger, erg ziek, hoestend en koorts hebbend meld ik mij in een ziekenhuis. Word aan antibiotica gelegd, waarna mijn situatie verslechterde. Na 2 dagen wordt besloten de baby te halen middels een keizersnede/ruggeprik. Eenmaal op de operatiekamer wordt besloten over te gaan op volledige narcose. Een grote teleurstelling. Maar oké, heb me erbij neergelegd. ‘Tot straks’ zeggend tegen mijn man… Bleek 5 weken later pas te zijn.
Tijdens de beademing van de volledige narcose bleek dat ze mij met een grote druk moesten beademen. Zo groot dat het niet verstandig bleek om dit zelf te doen. Er werd gezegd, we kijken het even aan en uw vrouw wordt op de intensive care gelegd. In de dagen die volgden verslechterde mijn situatie, wel zo dat ik na 5 dagen naar een ‘groter’ ziekenhuis werd overgeplaatst omdat het op dat moment nog enigszins mogelijk was om mij te vervoeren en ze daar een hart/longmonitor hebben. Er werd daar wat geëxperimenteerd met AB, soms werkte dat tegen en soms mee.
Ik heb daar goed vier weken gelegen waarna ik iets wakker werd, door de vele middelen om mij in slaap te houden heeft het lang geduurd. In deze periode ben ik zo ziek geweest dat het soms niet mogelijk was om mij over een gang te vervoeren, heb meerdere klaplongen gehad. 7 januari aan de beademing, werd ik dik vijf weken later weer naar een regulier ziekenhuis gebracht, en omstreeks deze periode heb ik dan ook pas mijn baby voor het eerst gezien, helemaal overdonderd door het feit dat iemand je vertelt dat je baby al vijf weken geleden geboren is.. Ja ik weet nog dat ik naar de operatiekamer gebracht ben, maar dat is toch geen vijf weken geleden?
Ja echt een verschrikkelijke ervaring is dat om zoiets te horen en nu nog moeilijk om te begrijpen. In die vijf weken heb ik vrijwel niets meegekregen. Soms dacht ik wat te herkennen maar dit bleken dromen te zijn, nare dingen en soms ook mooie maar vooral vreemde dromen (achteraf) ik weet niet meer dat ik mijn twee kinderen, man en ouders daar heb gezien, wel de nare ervaring dat ik een enorme dorst had en ik niets mocht drinken. Het onbegrip dat je niet kan praten, je niet kan uiten.
Toen ik terug kwam in het ziekenhuis waar dit allemaal begonnen is ging dat verder, na verwijdering van de beademingsbuis kan je nog niet praten, je wilt zoveel vragen en je uiten maar niets lukt. Je baby wordt bij je neergelegd en je kan er niets mee, want door de neuropathie kan je je niet bewegen, mijn man of de verpleging hielp dan mee om een arm om je baby te leggen. Waardeloos gewoon!! Die onmacht. Dan krijg ik weer een aantal klaplongen (totaal 7*) steeds weer dat gevoel dat je weet wat er komen gaat, die pen in je borstkas om de drain aan te sluiten. Lang leve de propofol.. Al was niet iedere arts het daarmee eens om hier iets van te geven.
Dan start je revalidatie traject in het ziekenhuis, paar keer per dag fysio, diëtiste, psycholoog. Ik heb ze wel eens verafschuwd, daar heb je ze weer.. Maar als zij zich niet zo strikt aan de afspraken hadden gehouden dan was ik nooit zo ver gekomen. Na ongeveer tien weken intensive care mocht ik naar de zaal, nog niet kunnen lopen. Met de lift in en uit bed bv.
Daar werd gesproken over nog een traject in Beatrixoord, revalidatiecentrum. Dat leek mij zo verschrikkelijk om er nog achteraan te doen. Je wilt toch graag naar huis, je baby eindelijk eens in je eigen huis te kunnen zien, samen met je gezin zijn. En dan zeggen ze ‘nog 9 weken beatrixoord’ pfff. De behandelend arts heeft op dat moment voor mij de wensambulance geregeld, zodat ik een paar uurtjes naar huis kon om even samen met mijn gezin te kunnen zijn. Zo geweldig maar ook zo zwaar weer naar het ziekenhuis terug te moeten. Uiteindelijk heb ik zo getraind dat ik vier weken later met een rollator een paar pasjes kon lopen en zodoende toch met 24 uur hulp thuis (mijn man, de topper) naar huis mocht. Daar ging het steeds beter zodat ik na een paar maanden de rollator en rolstoel aan de kant heb gezet.
Mijn leven is o zo anders als tevoren oa behoorlijke longschade, restverschijnselen van de neuropathie en laat staan wat het geestelijk met je doet. 8 november was er in Emmen een eerste intensive care contactdag, zo bijzonder (en confronterend) om daar bij te zijn. Ook zeer waardevol voor je naasten. Ik schrijf dit omdat ik eigenlijk nog steeds op zoek ben naar mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Iedereen kan wel een voorstelling hebben maar vrijwel niemand weet hoe jij je echt voelt om zo ziek geweest te zijn, zo hard geknokt te moeten hebben om enigszins wat beter te worden en daarbij vijf weken van je eigen baby te moeten missen. (Alles door een griepvirus). Ik ben zeker nog veel vergeten te schrijven, mede door een stuk concentratie en vergeetachtigheid.
Claudia, 21-11-2014
Chantal verloor haar dochtertje door sepsis, bij een zwangerschap van 36 weken
Toen ik 36 weken zwanger was ging ik een paar dagen met mijn kinderen op bezoek bij een vriendin. Ik werd ’s ochtends wakker en voelde me niet heel erg lekker. Rillerig en koud vooral, terwijl het een prachtige zomer was. Ik vroeg mijn vriendin of ze even op mijn kinderen wilde passen en ik ging in bad liggen. Daar werd ik steeds zieker en begon te braken. Ik ging naar bed en werd steeds slechter. Eerst dacht de huisarts en verloskundige aan een zomergriepje en ik had paracetamols genomen, maar deze hielpen niets. Ik moest braken, had veel diarree, hoge koorts en kon uiteindelijk bijna niet meer lopen. De huisarts werd gebeld en mijn vriendin stond erop dat hij zou komen. Dat deed hij.
Een half uur later lag ik in de ambulance naar het ziekenhuis. Daar kan ik me weinig nog van herinneren. In het ziekenhuis aangekomen hebben ze mij op de kraamkamer gebracht en werd een echo gemaakt. Daar zei de arts: uw kindje leeft niet meer, het hartje klopt niet meer… te ziek om dat echt tot me door te laten dringen heb ik alleen maar gezegd: ik hoef toch niet te bevallen, ik hoef toch niet te bevallen….
Snel daarna ben ik naar de ic gebracht en hebben ze mij onder narcose gebracht. Drie weken later werd ik wakker. Ik hoorde wat mijn familie en vrienden mij vertelden. Mijn dochter was geboren zonder dat ik het had meegekregen, op de natuurlijke manier. Een keizersnee was overwogen maar dat durfde men niet meer aan omdat ik zo zwak was. Na de geboorte zorgde mijn lichaam niet meer voor stolling en bleef ik bloed verliezen. De artsen spoten het via het infuus in mijn aders en het liep er net zo hard weer uit. Een laatste hoop was toch een operatie aangaan en de baarmoeder verwijderen. Er was geen keuze, op deze manier zou ik ook niet blijven leven. De operatie werd aangegaan. Men wist toen nog steeds niet echt wat ik had. Ja, een infectie, maar wat of hoe of waar?
De baarmoeder werd verwijderd en ik verloor veel bloed. Zakken moesten er in andere ziekenhuizen gehaald worden. Die nacht is de hele familie bij elkaar geroepen om afscheid te nemen. Mijn nieren waren gestopt met functioneren, mijn lever ook, mijn longen zaten voor 80% vol met vocht. Mijn hele lichaam zwol op. Een kwestie van de stekker noemde een arts het. Een zijden draadje is het de eerste week gebleven. Een complicatie moest er niet bij komen, want dan was de zaak verloren. Toch krabbelde ik op. Ik reageerde op behandelingen en heb zelfs met mijn gezicht getrokken toen ze mij aan het wassen waren.
Dat de verpleegkundige dit gezien heeft is mijn redding waarschijnlijk geweest. Na een paar dagen wisten ze dat ik een sepsis had, met septische shock, veroorzaakt door een streptokokbacterie. In drie weken tijd is zes keer mijn buik open gemaakt, oud verband eruit, nieuw verband erin. Rondom de 40 zakken bloed zijn toegediend om mij in leven te houden. 24 uur per dag lag ik aan de nierdialyse.
Toen ik wakker werd kon ik niets meer. Praten ging moeizaam, bewegen kon ik niet. Zelf drinken of eten ging niet. Ik was volledig afhankelijk van alle lieve mensen en goede zorg om me heen. Na 4 weken ben ik per ambulance terug gebracht naar het ziekenhuis in mijn woonplaats. Daar heb ik nog 1,5 maand gelegen. Uiteindelijk kon ik daar beginnen met revalideren. De nierdialyse is na 7 weken afgebouwd en de nieren zijn weer zelf gaan werken, voor 50%. Het revalideren heeft een jaar geduurd, maar als ik terug kijk op het hele gebeuren, heeft het lichamelijke genezingsproces wel 7 jaar geduurd. Mijn lichaam heeft lang nodig gehad om weer op oude krachten te komen, en helemaal de oude ben ik nooit geworden. Vergeetachtigheid, vermoeidheid zijn dingen waar ik mee heb moeten leren leven. Gelukkig kan ik weer werken, ben ik nog altijd de moeder van twee prachtige zonen, maar het gemis van dochter Juul, die ik nooit heb kunnen zien, zal er altijd zijn.
Dit verhaal is een beknopte versie van een groot drama, een trauma in mijn leven en dat van mijn geliefden, familie en vrienden. Ik kan hier niet alles beschrijven, gewoon omdat het verhaal te lang is. In de periode dat ik revalideerde heb ik een boek geschreven, om alles van me af te schrijven. Ik heb het nooit uitgebracht, maar loop nog steeds met het idee om dat te gaan doen. Misschien is daar nu de tijd voor aangebroken…
Lees ook het interview met haar in het RTL weekend-magazine “Chantal en Mariëlle verloren een baby door sepsis‘ of zie bij Video, media en meer.
Chantal, 16-10-2020
Marielle verloor haar dochtertje tijdens de zwangerschap door sepsis
Wij zijn met bijna 29 weken ons dochtertje verloren doordat ik ernstig ziek werd. Ik heb de bevalling nog mee gemaakt, maar daarna mis ik ook een stukje door volledige narcose. Gelukkig ben ik lichamelijk helemaal hersteld, maar ik herken geheugenproblemen en heb ik het gevoel dat ik nog altijd sneller moe ben. Mocht je contact willen, dan kun je mijn emailadres achterhalen bij Idelette Nutma (beheerder van deze site, zie het contactformulier).
Mariëlle, 3-12-2014
Lees ook Mariëlle’s verhaal op de website van IC Connect bij Mariëlle, bloedvergiftiging/septische shock of bekijk het interview met haar in het RTL weekend-magazine, bij Video, media en meer.
Yvette verloor haar zoontje tijdens de zwangerschap door sepsis
Beste allemaal, ook hier helaas een ‘ervaringsdeskundige’. Hieronder in het kort mijn verhaal:
Met 29+5 weken zwangerschap ben ik opgenomen met hoge koorts en vage buikpijnklachten (Ik had veel pijn maar aan de zijkanten van mn buik, niet bij m’n baarmoeder). De controles waren goed, ik was niet aan het bevallen maar ik voelde me hondsberoerd. Tot dan toe was alles goed gegaan, ik had tot aan die dag ook geen klachten. De pijn werd alleen maar meer maar alle waardes bleven ‘goed’. Tot in de avond, na vaak vragen hebben ze me pijnstilling toegediend (‘je bent zwanger dus je mag eigenlijk niets meer dan paracetamol’) maar die deed helemaal niks.
En toen sloeg de wanhoop toe. Wat was er toch met me aan de hand? Rond 22 uur (ik wist toen al niet meer of ik moest gaan zitten/liggen/staan) werd er wederom een echo gemaakt en toen bleek ons kindje overleden te zijn. En toen werd het heel erg druk in de kamer want toen bleken mijn waardes ineens alle kanten op te gaan. Ik ben overgebracht naar de intensive care, ze hebben nog een ct scan gemaakt (misschien was het een blindedarm ontsteking maar ik wist al dat dat het niet kon zijn) en me meteen aan de morfine gelegd die alleen de scherpe randjes eraf haalden.
Het MET-team is opgeroepen om te overleggen wat ze moesten doen. Uiteindelijk heeft iemand (nog steeds dankbaar voor) de beslissing genomen om toch te gaan opereren omdat wachten geen optie meer was. Ikzelf was eigenlijk al te ziek om te beseffen wat er echt aan de hand was, ik was heel rustig en ik vond alles goed. Het gekke is dat ik alles nog exact weet tot aan de OK. Alle bezorgde blikken, zowel van mijn familie als van de artsen. Mij maakte het niet meer uit, als die pijn maar ophield.
Ze hebben me dus met spoed naar de OK gebracht, een spoedkeizersnede gedaan en daarna een grote buikoperatie om te achterhalen wat er aan de hand was. Uiteindelijk bleek ik ook de streptokokken A bacterie te hebben (infectiehaard in de placenta) en had ik dus ook al een septische shock. Ze hadden namelijk al geconstateerd dat mijn nieren weinig meer deden en mijn baarmoeder had ook geen doorbloeding meer toen ze de keizersnede uitvoerden. Ze hebben die nacht heel hard moeten werken om me in leven te houden. Mijn familie en vriend kregen die nacht te horen dat het heel kritiek was en dat het afwachten was hoe verder.
Ik ben na de operatie (ruim 5 1/2 uur uiteindelijk) weer naar de ic gebracht en ik werd toen beademd en had allerlei soorten antibiotica omdat ze nog geen idee hadden welke bacterie het was. Omdat de infectiehaard in de placenta zat (en die er dus met de operatie ook uitgehaald is) en de antibiotica aansloeg, ben ik maar kort beademd en kon ik na 4 dagen (terwijl ik nog geen 24 uur van de beademing af was) terug naar de afdeling (verloskunde weliswaar). Ik weet zelf niks van de tijd op de ic en ook de eerste dagen op de afdeling zijn een grote waas. Ik kon helemaal niks meer, nog niet op de bel drukken voor de verpleging. Uiteindelijk heb ik 6 weken in het ziekenhuis gelegen (en tussendoor nog een keer geopereerd) voordat ik naar huis kon. Al die tijd is het eigenlijk overleven geweest omdat ik maar niet opknapte (totdat ik nog een keer geopereerd werd). Thuis kwam pas de ruimte om de uitvaart voor ons zoontje te gaan regelen.
Het is een lange weg om weer een beetje vooruit te kunnen. Ik vond het moeilijk om te begrijpen dat ik zo veel had ingeleverd, simpele dingen kon ik gewoon niet. Even een stukje lopen was al een hele opgave en mn lichaam reageerde zo anders. Bij het minste of geringste ging mn hartslag omhoog en hield ik het ook niet vol. Nu, ruim 9 maanden later, kan ik zeggen dat ik fysiek weer op de goede weg ben. Ik ben er nog lang niet, mis nog steeds spierkracht die ik nog moet opbouwen en conditie is ook niet wat het moet zijn. Maar ik ga vooruit en ik kan het ook nog navertellen.
De arts in het ziekenhuis heeft me uitgelegd dat ze dit nog nooit hadden meegemaakt, dat iemand die nog zo jong is, zo ziek wordt binnen een paar uur. De bacterie heeft wel schade aangericht en ze weten nog niet of en hoe dat gaat herstellen en wat dat voor onze toekomst betekent. De meeste restklachten die ik had, zijn gelukkig een heel eind weg. Maar de impact die het op mij (maar ook mijn vriend en mijn familie) heeft, vind ik heftig. Ik ben door een diep dal gegaan, vooral het verlies van ons kindje was heftig maar ook wat er allemaal met mijzelf is gebeurd. Dat je je dus gewoon goed kunt voelen maar ondertussen al heel ziek eigenlijk bent en dat niet doorhebt en als je klachten krijgt, dan ben je eigenlijk al te laat.
Yvette, januari 2015
Angela kreeg kraamvrouwenkoorts
Ook ik heb iets soort gelijks meegemaakt.
Maar met een groot verschil dat het bij mij na mijn bevalling gebeurden.
Onze dochter is gezond geboren, waarna ik “kraamvrouwenkoorts” kreeg.
Een septische shock met Multi orgaan falen veroorzaakt door de groep A streptokok.
Artsen en verpleegkundige hebben 13 lange dagen en nachten gevochten voor mijn leven, waarna op de 14de dag in eens de ommekeer kwam en ik weer volledig bij kwam.
Op de 15de dag kon ik na een dag heel hard knokken om zelf te ademen weer van de beademing af.
Een lange periode van herstellen volgde, ik kon helemaal niets meer.
Uit eindelijk ben ik na 5 weken naar huis gegaan met 20 uur thuishulp en een heel veel mantelzorg. Om de dag ging ik terug naar het ziekenhuis en heb ik daar uit anderhalf jaar gerevalideerd.
Uit eindelijk heb ik nog wel veel restschade overgehouden, mijn leven word er nog dagelijks bij bepaald maar door de jaren heen kan ik daar inmiddels wel beter mee omgaan.
Heb je vragen stel ze gerust, als ik er toe kom zal ik mijn “ervaringsverhaal” proberen kort op te schrijven om het te kunnen delen met jullie. Een hartelijke groet, Angela
Angela, 29-01-2015
Lees ook Angela’s verhaal in het RTL weekend-magazine, zie bij: Video, media en meer
Een reactie achterlaten?
Ga naar het gastenboek. Klik daar onderaan op het blokje ‘Schrijf een nieuw bericht’
(om te zien hoe er zorgvuldig met uw gegevens wordt omgegaan, zie het Privacy-document, zie punt 6 op blz. 3)
Zoek je een luisterend oor of contact met een lotgenoot?
Voel je welkom om een mail te sturen of te bellen met beheerder van deze site (Idelette): 06-41271004. Zie ook voor de mogelijkheden van begeleiding zoals een telefonische- of skype-afspraak, een mail-abonnement of een huisbezoek, alles ‘op maat’ naar jouw mogelijkheden en vragen, bij: de pagina over begeleiding. Zie voor alle mogelijkheden van lotgenotencontact op deze pagina.
