ERVARINGSVERHAAL OVER SEPSIS EN SCHADE AAN HET ZENUWSTELSEL

Home > Lotgenotencontact > Ervaringen > Ervaringsverhaal over sepsis en schade aan het zenuwstelsel

Het lezen over de ervaringen van anderen kan heel veel steun bieden. Want de omgeving begrijpt lang niet altijd hoe u zich voelt. De verhalen van anderen kunnen dan herkenning bieden: ‘Hé, ik sta niet alleen met mijn ervaring’. Daarnaast kunnen lotgenoten elkaar vaak goede tips en steun geven. Reageren op één van de beschreven verhalen? Dat kan zeker! U wordt daartoe van harte uitgenodigd; dat kan helemaal onderaan op deze pagina, zie bij ‘Gastenboek’.

Hieronder het verhaal van Nina. Zij maakte een sepsis door die bij haar POTS veroorzaakte. Ze legt hieronder uit wat dat is.

Ervaringsverhaal Nina, over sepsis en schade aan het zenuwstelsel

Vanaf het moment dat ik wakker werd op de IC voelde alles anders, alsof ik van mijn eigen lichaam in een vreemd nieuw omhulsel was gestopt. Ik herinner me bijvoorbeeld de beangstigende ervaring van de eerste keer dat ik op de rand van mijn bed mocht zitten. Als een lappenpop hing ik in de armen van de fysiotherapeut, de zwaartekracht op mij drukkend als kilo’s lood, mijn spieren ontdaan van alle kracht.

Door de maanden heen leerde ik stukjes lopen met de neuropathie in mijn benen, en door de jaren zwoegde ik om mijn oude leven terug te krijgen. Dingen die ik mijn hele leven als vanzelfsprekend had gedaan – van rennen en springen, tot studeren en eindeloos kletsen – waren ineens veranderd in bijna onmogelijke obstakels. Het bracht mij in een soort continue staat van verwarring, vooral omdat er in die tijd geen enkele nazorg of begeleiding bestond na een IC-opname.

Dat maakt het misschien ook niet gek dat ik, toen ik maar niet goed leek op te knappen, het lastig bleef vinden om mijn klachten te benoemen. Want als alles anders is, waar begin je dan? Via omwegen en een niet erg geslaagde revalidatie kwam ik zo na 6 jaar terecht bij een kliniek gespecialiseerd in de ziekte ME/CVS. Één van hun routine-onderzoeken was een zogenaamde ‘kanteltafeltest’. Deze test kijkt wat er met je hartslag en bloeddruk gebeurt wanneer je vanuit een liggende houding rechtop gaat staan. Ineens bleek er een verklaring te zijn voor het feit dat ik me zo beroerd voelde als ik een tijdje stil moest staan. Mijn hartslag bleek bij het rechtop staan namelijk wel met 50 slagen te stijgen! Dit fenomeen wordt ook wel ‘POTS’ (het posturale orthostatische tachycardie syndroom) genoemd.

POTS valt onder de parapluterm ‘dysautonomie’, wat betekent dat bepaalde functies van je autonome zenuwstelsel ontregeld ofwel beschadigd zijn geraakt. Dit kan problemen geven met dingen als je temperatuurhuishouding, spijsvertering en dus ook de regulatie van je hartslag en bloeddruk. Wanneer je staat, horen je hersenen bijvoorbeeld het signaal te geven dat de vaten in je benen zich wat extra samenspannen, om genoeg bloed naar je hoofd te stuwen. Bij POTS gaat bij dit proces ergens onderweg iets mis.

Door het gebrek aan bloed dat daardoor bij het hart aankomt, gaat je hart ter compensatie extra snel kloppen om tenminste nog wat bloed richting de hersenen te kunnen sturen. Als gevolg van deze problemen kun je op dat moment klachten ervaren als duizeligheid, misselijkheid en verzuring in de spieren van je bovenlichaam. Soms kan zoiets tijdelijk ontstaan. Na langdurige bedrust moet je lichaam zich bijvoorbeeld soms weer leren aanpassen aan het rechtop zijn, of moeten je spieren weer genoeg kracht ontwikkelen om je vaten te ondersteunen. En ook astronauten ontwikkelen soms klachten die lijken op POTS wanneer ze weer terug zijn op aarde en hun lichaam nog niet aan de grotere zwaartekracht is gewend.

In mijn geval is POTS niet iets tijdelijks gebleken. Nog altijd blijft staan en zelfs zitten voor mij problematisch. Wel heb ik in de jaren sinds mijn diagnose steeds meer tools en hulpmiddelen gekregen om zo goed mogelijk om te gaan met deze klachten. Dat kunnen eenvoudige dingen zijn als wat meer zout eten en water drinken, steunkousen dragen, het stilstaan beperken en je benen omhoog leggen bij het zitten. Maar ook zijn er allerlei soorten medicatie die je klachten wat kunnen verlichten. Zo heb ik mijn dagelijkse gemiddelde hartslag van rond de 90 bijvoorbeeld kunnen laten dalen tot een gemiddelde hartslag van rond de 76, wat me wat meer energie en stabiliteit heeft gegeven.

POTS is een vervelende aandoening, maar dus wel iets waarbij voor veel mensen nog een hoop te winnen valt. Mocht je bij jezelf iets van deze klachten herkennen, kaart het dan zeker eens aan bij je arts, aangezien het regelmatig ontstaat na een infectie – en dus soms ook na een sepsis!

Zie voor meer informatie ook www.ditispots.nl en de Engelstalige website

www.dysautonomiainternational.com.

Nina, mei 2021

Nina heeft door haar ingrijpende levenswending haar passie voor schilderen ontdekt. Zij droeg al meerdere keren met een prachtige schildering bij aan de aankondiging voor de Sepsis Lotgenoten Dag, zie ook haar website en Instagram-account. Haar restklachten krijgen haar inspiratie niet klein. Ze laat zien hoe ze, ondanks grote beperkingen, mogelijkheden blijft zoeken waarin ze zichzelf kwijt kan en ‘groter’ durft te denken dan haar omstandigheden. 

Een reactie achterlaten? Dat kan! Ga naar het gastenboek

Klik daar onderaan op het blokje ‘Schrijf een nieuw bericht’ (om te zien hoe er zorgvuldig met uw gegevens wordt omgegaan, zie het Privacy-document, zie punt 6 op blz. 3)

Op zoek naar een luisterend oor of lotgenoot-contact?

Voel je welkom om een mail te sturen of te bellen met beheerder van deze site (Idelette): 06-41271004. Zie ook voor de mogelijkheden van begeleiding zoals een telefonische- of skype-afspraak, een mail-abonnement of een huisbezoek, alles ‘op maat’ naar uw/jouw mogelijkheden en vragen, bij: de pagina over begeleiding.