Kan SSRI helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater

Gepost op januari 29, 2022december 6, 2024 door sepsisen1

Belangrijke informatie vooraf (ook voor uw arts), dit is een update van nov. 2023

Op 2 november 2023 werd het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.

Daarin beschrijven Carla Rus, Bert de Vries, Ingmar de Vries, Idelette Nutma en Sandra Kooij de resultaten van hun onderzoek bij 95 Post Covid-patiënten die door hun behandelend (huis)arts SSRI medicatie kregen voorgeschreven.

Carla Rus houdt een pleidooi voor medicatie die bij Long Covid-klachten effect kan hebben
Carla Rus is arts-psychotherapeut en oud-neuropsychiater en heeft in haar werkzame leven veel patiënten behandeld die kampten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Op de site van ‘Meerovermedisch.nl‘ beschrijft zij hoe zij deze patiënten vanaf de 80-er jaren ging behandelen met een bepaald type medicatie: een SSRI (selectieve serotonine heropname remmer – een derde generatie antidepressivum) waar uiteindelijk een derde tot de helft van deze patiënten echt baat bij had (anderen minder, of niet). Zie ook de recentere blog van 9-11-2022

Bekijk het gehele interview

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Voor een document met nadere informatie over de medicatie (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor een info-document voor behandelend artsen met uitleg en belangrijke aandachtspunten, zie hier

Direct naar de video
Voor de link naar de video, klik op https://youtu.be/4OBAUi0fS1I

Hebt u een vraag over SSRI-medicatie bij Long Covid? Helaas kunnen wij geen nieuwe patiënten meer in behandeling nemen!

Graag verwijzen we naar de bovenstaande documenten die we zo gedetailleerd mogelijk hebben opgesteld.

Grote overeenkomsten met klachten bij Long Covid en de chronische klachten na sepsis
Wat opvalt is dat de klachten van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom/ME (myalgische encefalomyelitis) in grote mate overeenkomen met die bij Long Covid, ook al zijn er wel verschillen. Ook sepsis-patiënten herkennen veel dezelfde chronische klachten als o.a.: vermoeidheid, spierpijn, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Rus behandelde de laatste tijd ook een aantal patiënten met Long Covid met dezelfde medicatie. Die hadden er (veel) baat bij.

De verstoringen van meerdere systemen in het lichaam
Carla Rus geeft in bovenstaand interview, in aansluiting op het bovengenoemde artikel, zeer verhelderende inzichten. Zo geeft zij uitleg over de mechanismen in het lichaam die bij CVS, Long Covid, en dus mogelijk ook, aldus Carla Rus, na sepsis verstoord kunnen zijn.

Oproep tot verder onderzoek
De genoemde medicatie kán, op grond van de beschreven mechanismen, dus uitkomst bieden. Natuurlijk werd deze medicatie oorspronkelijk niet ontwikkeld voor de behandeling van Long Covid-klachten, maar ‘off-label’ gebruik, als blijkt dat medicatie ook bij andere klachten werkzaam is, komt vaker voor. Bovendien lopen veel patiënten met Long Covid ook echt tegen mentale klachten aan, waaronder neerslachtige gevoelens. In die zin voldoen zij dus voor een deel aan de ‘officiële’ indicatie. Maar de echte indicatie zijn de Long Covid klachten. Rus pleit wél voor het opzetten van een (Randomized Controlled Trial, double blind) onderzoek waarmee de werkzaamheid van SSRI-remmers bij Long Covid verder onderbouwd kan worden en onderzocht kan worden voor wie het nu precies (het beste) werkt. Daarnaast geeft zij echter aan dat patiënten, gezien de boven beschreven werkzaamheid, niet hoeven te aarzelen hun huisarts of behandelend specialist te benaderen voor deze behandeling. De behandeling dient door een arts zorgvuldig op- en afgebouwd te worden.

Wetenschappelijke publicaties, artikelen en richtlijnen

Voor een eerder onderzoek naar de werking van Fluvoxamine bij vroege behandeling van COVID-19, zie hier. Voor een mooi overzichtsartikel m.b.t. de biologische factoren die mogelijk bijdragen aan de rest-klachten na COVID-19, zie het artikel: “Long COVID or Post-acute Sequelae of COVID-19 (PASC): An Overview of Biological Factors That May Contribute to Persistent Symptoms” van Proal and VanElzakker, gepubliceerd in juni 2021. In januari 2022 verscheen een artikel in The Philadelphia Inquirer: “Another old drug is being tried vs. COVID-19, and might actually help“. Verder heeft The Johns Hopkins Hospital COVID-19 Treatment Guidance Working Group Fluvoxamine al vermeld in haar behandel-richtlijn, zie: “JHMI Clinical Recommendations for Pharmacologic Treatmentof COVID-19” (updated 16 November 2021).

Veel gestelde vragen

Is het gebruik van een SSRI-remmer bij Long Covid-klachten blijvend, of tijdelijk?

Antwoord: het is nadrukkelijk bedoeld als tijdelijk; het gaat erom het brein als het ware ’te trainen’ om o.a. weer zelf de balans te brengen in ‘de hormonale as’. Het brein moet het daarna weer zelf leren doen.

Is Fluvoxamine of andere SSRI verslavend?

Antwoord: Fluvoxamine is niet echt verslavend, maar moet wel super rustig worden afgebouwd. Want de hersenen moeten er weer aan wennen om alles zelf te doen.

Hoe lang moet je Fluvoxamine of een andere SSRI gebruiken?

Antwoord: Omdat het gaat om klachten die al langere tijd bestaan is het belangrijk Fluvoxamine of een andere SSRI in ieder geval 1 jaar lang te gebruiken. Bij zeer lang bestaande klachten kan 2 jaar aangehouden worden.

Zou Fluvoxamine schadelijk kunnen zijn bij een eventuele zwangerschap?

Antwoord: Een lichte kans op bepaalde hartproblemen is niet uitgesloten. Het is altijd afwegen….Het veiligst is te wachten met de zwangerschap tot de Fluvoxamine weer is afgebouwd.

Wat als het middel niet werkt?

Antwoord: Soms werkt een ander SSRI-medicijn wel, het kan dus even ‘zoeken’ zijn. Het is wél belangrijk altijd rustig op- en af te bouwen, ook als op een ander SSRI-medicijn wordt overgeschakeld, zie de schema’s in het document op deze pagina. Het kan ook zijn dat het, bij ernstige of al lang bestaande klachten (bijv. 1,5 jaar of meer) meer dan 4 weken (bijv. 6 tot 8) kan duren voor er echt een verschil merkbaar wordt.

Als je al een SSRI gebruikte, heeft ophoging dan zin om weer teruggekomen klachten en/of nieuwe Long Covid-klachten van vermoeidheid, ‘brain fog’ en spierpijn aan te pakken?
Antwoord: Het kan zijn dat je lijf door de Long Covid verder ontregeld is en dat die ontregeling er inderdaad voor heeft gezorgd dat de medicatie nu niet meer toereikend is.
Als je door Long Covid vermoeidheid en ‘brain fog’ ervaart of eerdere angst/depressieve klachten weer voelt terugkomen, is dat een goede reden om opnieuw naar de dosering van je medicatie te kijken en in overleg met je behandelend (huis)arts voorzichtig, nog verder op te bouwen (zie het schema op deze pagina).

Kunnen je klachten ook verergeren door het gebruik van een SSRI-remmer?
Antwoord: Het is mogelijk dat er bijwerkingen optreden, en die kunnen klachten geven. Carla Rus heeft, bij zorgvuldige op- en afbouw, geen verergering bij patiënten gezien.

Echter, het volgende is van belang om te weten:

heel rustig opbouwen is belangrijk, in overleg met je behandelend arts (zie schema in het document op deze pagina)
geduld hebben ook (het medicijn gaat in de regel pas na 2 – 4 weken werken, soms duurt het langer)
een SSRI moet je bij Long Covid klachten minstens 1 jaar blijven gebruiken en bij heel lang bestaande klachten liefst 2 jaar
stem af met je behandelend arts, uiteraard bij eventuele ernstige bijwerkingen op fysiek dan wel mentaal gebied
lees altijd goed de bijsluiter en wees extra alert wanneer je in het algemeen overgevoelig reageert op medicatie
1e generatie anti-depressiva moeten bij voorkeur niet gecombineerd worden met 2e generatie anti-depressiva (bijv. liever geen amitriptyline, mirtazapine, etc. combineren met een SSRI)
de website van Lareb meldt over de bijwerkingen: “De meeste bijwerkingen zijn in de eerste week het meest uitgesproken en nemen daarna af of verdwijnen zelfs.” Als je daar gevoelig voor bent kunnen de bijwerkingen soms langer aanhouden (bijv. 6 weken)
als je daarna nóg last blijft houden van bijwerkingen die je hinderlijker vindt dan de klachten van Long Covid, zul je moeten afwegen wat voor jou belangrijker is
altijd heel rustig, op geleide van de klachten, afbouwen
als er een terugval is, nog een half jaar gebruiken (eventueel met een lagere dosis). Dit kan nog een aantal keren herhaald worden. De hersenen moeten als het ware gereset worden.
voor sommigen (die erg gevoelig blijken) is de startdosering al genoeg; als na aanvankelijke verbetering, na ophoging een terugval volgt, is het goed om terug te schakelen naar de startdosering en hier een tijd op te blijven en eerst te bekijken hoe ver de verbetering zich op deze dosering nog voortzet, daarna kan nog evt. een ophoging geprobeerd worden (liefst zo langzaam mogelijk)
voor anderen zijn meerdere ophogingen nodig; zorg dat je (uiteraard afhankelijk van de bijwerkingen) bij uitblijvend effect, minstens 6-8 weken op een nieuwe dosering hebt gestaan
als je, na meerdere ophogingen (en na 6-8 weken op de laatste ophoging te hebben gestaan) nog geen effect bemerkt, kan het zeker nuttig zijn te switchen naar een andere SSRI, zie hier
als je na een ophoging veel bijwerkingen ervaart en deze na 3 á 4 weken niet minder zijn geworden, is de dosering te hoog en kun je het beste op een lagere dosering blijven
blijf, ook bij gebruik en effect van een SSRI, op je grenzen letten!

Bijgewerkt, in overleg met Carla Rus, op 1-4-2022 en 1-7-2022 en 24-02-2023 en 16-06-2023

Zie ook de bovenstaande links naar de documenten waarin alles gedetailleerd wordt toegelicht, ook voor de behandelend arts.

Zie ook de update met nieuwe informatie op deze pagina

Nieuwe artikelen rond o.a. vitamine C en D

Gepost op januari 20, 2022januari 21, 2022 door sepsisen1

Wetenschappers publiceren advies voor ondersteuning immuunsysteem
In het vakblad Nutrients (maart 2020) publiceerden de gerenommeerde wetenschappers Calder, Carr, Gombart en Eggersdorfer een belangrijk artikel met als titel: “Optimal Nutritional Status for a Well-Functioning Immune System Is an Important Factor to Protect against Viral Infections“. Op pagina 5 onderaan worden duidelijke aanbevelingen gedaan voor een dagelijkse multivitamine + extra dagelijkse dosering van vitamine C, D, Zink en Omega 3 vetzuren (gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek). Dit kan door ieder individu aangehouden worden. Bovendien wordt aanbevolen bij ziekte 1-2 gram vitamine C per dag te nemen. De behoefte van het lichaam is bij ziekte veel groter en ons lichaam maakt vitamine C zelf niet aan.

Onderzoeksresultaten laten zien: 14-daagse toediening van 500 mg orale vitamine C bij IC-patiënten heeft significant positief effect op de overlevingsduur
In Iran werd in het Razi Hospital in Rasht een Double blind, Randomized Controlled Clinical Trial uitgevoerd onder 120 patiënten die met COVID-19 in het ziekenhuis waren opgenomen. Het ging om patiënten waarvan verwacht kon worden dat zij minstens 48 uur op de Intensive Care zouden verblijven en voeding via het maagdarm-stelsel konden verdragen. De patiënten in de behandelde groep kregen dagelijks de inhoud van een tablet van 500 mg vitamine C toegediend. De controlegroep kreeg dit niet. “The Effect of Vitamin C on Pathological Parameters and Survival Duration of Critically Ill Coronavirus Disease 2019 Patients: A Randomized Clinical Trial” werd op 15 december 2021 gepubliceerd in het vakblad Frontiers in Immunology.
Resultaat: een significant hoger aantal patiënten van de behandelde groep patiënten overleefde (16,1 %) t.o.v. de controlegroep (2,9%). Een groot verschil dus in overleving. Ook bleek dat de overlevingsduur een lineaire positieve associatie had met de vitamine C toediening (inclusief correcties voor diverse factoren die konden meespelen als leeftijd, onderliggende ziekten, beademing, etc.) De duur van de overleving vertoonde een sterke relatie met de toediening van de vitamine C. Dit is geweldig nieuws voor de waarde van vroege toediening van vitamine C.

Meta-analyse door Shrestha et al. concludeert: vitamine C verkort ziekenhuis-opname
Deze meta-analyse, waarbij ook Fowler (die hoofdonderzoeker was bij de CITRIS-ALI trial) and Kashiouris betrokken waren (bekende vitamine C experts) concludeert in de inleiding: “The use of vitamin C showed a significant reduction in the length of ICU stays in critically ill patients.” Het onderzoek, gepubliceerd in Nutrients in oktober 2021 liet o.a. ook zien dat de kans op sterfte in het algemeen 19% lager was bij de met vitamine C behandelde patiënten. Ook was er geen sprake van een negatief effect op de nierfunctie bij de toepassing van vitamine C. Dit is nogmaals een bewijs dat vitamine C toepassing geen extra risico oplevert op schade aan de nieren. Verder liet het onderzoek zien dat vitamine C-toepassing de duur van de ziekenhuisopname verkorte. Bij deze meta-analyse werden naast randomized controlled trials ook observationele studies betrokken. Bij subgroep-analyse van alleen de randomized controlled trials werd geen verschil gezien in de mortaliteit, echter een verkorting van de duur van de IC-opname werd juist weer wel geconstateerd bij een subgroep-analyse van alleen de randomized controlled trials. De algemene conclusie van het onderzoek laat het volgende zien: “The treatment of critically ill patients with vitamin C did not offer mortality benefits in terms of a reduction in in-hospital mortality, 28/30-day mortality and ICU mortality based on the cumulative analysis of the randomized controlled trials. However, vitamin C did reduce the length of hospitalization, although it did not reduce the number of ICU days. In addition, vitamin C therapy was relatively safe, especially from a renal standpoint, given the no significant group difference in the incidence of acute kidney injury and the need for renal replacement therapy.”

Een review van Patel et al., gepubliceerd in september 2021, laat een verband zien met een significant lagere mortaliteit bij toepassing van hoge dosering vitamine C
Een systematische review en meta-analyse met als titel: ‘IV Vitamin C in Critically Ill Patients‘ gepubliceerd in het vakblad Critical Care Medicine door Patel et al. (inclusief Daren Heyland, ook een gerespecteerd onderzoeker) laat het volgende zien: ” IV vitamin C monotherapy was associated with a significant reduction in overall mortality (relative risk, 0.64; 95% CI, 0.49–0.83; p = 0.006), whereas there was no effect with IV vitamin C combined therapy. No trial reported an increase in adverse events related to IV vitamin C.” De conclusie van het onderzoek luidt: “IV vitamin C administration appears safe and may be associated with a trend toward reduction in overall mortality. High-dose IV vitamin C monotherapy may be associated with improved overall mortality, and further randomized controlled trials are warranted.” Dit onderzoek ondersteunt de rol van vitamine C-monotherapie in het omlaag brengen van de sterfte, met name in hogere doseringen. Bijzonder in deze studie is dat zowel vitamine C behandeling met lage als hoge doseringen werden meegenomen en apart geevalueerd.

Vitamin D Status and SARS-CoV-2 Infection and COVID-19 Clinical Outcomes
In deze publicatie, in Frontiers in Public Health, 22 december 2021, vonden de onderzoekers het volgende: “Patients with low vitamin D levels present an increased risk of ARDS requiring admission to intensive care unit (ICU) or mortality due to SARS-CoV-2 infection and a higher susceptibility to SARS-CoV-2 infection and related hospitalization.” Vertaald: patiënten met een lage vitamine D spiegel laten een verhoogd risico voor ARDS (vrij vertaald: acute longproblemen) met noodzakelijke IC-opname of overlijden door COVID-19 infectie zien en ook een verhoogde gevoeligheid voor een infectie en ziekenhuisopname.

Vitamin D Endocrine System and COVID‐19
Bouillon en Quesada-Gomez zijn de auteurs van dit artikel dat op 17 november 2021 op JBMR online kwam. De onderzoekers concluderen: “Observational data strongly suggest that supplementation with vitamin D or, especially, calcifediol may decrease the severity of this disease as demonstrated by reduced need for intensive care and decreased mortality risks. Further large, randomized trials are needed. In the meantime, we recommend rapid correction of 25OHD deficiency in all subjects possibly exposed to this coronavirus. This cost‐effective and widely available treatment could have positive implications for the management of COVID‐19 worldwide.” Zij zien voldoende bewijs en doen een duidelijke oproep om, in afwachting van verder onderzoek, op grond van de significant positieve effecten uit meerdere studies, over te gaan tot snelle aanvulling van vitamine D-tekorten bij allen die mogelijk in aanraking komen met het coronavirus.

Open brief van experts vroeg reeds in 2020 aandacht voor het belang van vitamine D
In december 2020 stuurden experts van over de hele wereld een open brief, gericht aan alle regeringsleiders, waarin zij vroegen om consequenties te verbinden aan de belangrijke rol van vitamine D en niet meer te wachten met de toepassing ervan, vanuit de veelheid aan onderzoeksresultaten maar ook vanuit het ethisch perspectief. In de brief staat o.a. te lezen: “Decades of safety data show that vitamin D has very low risk: Toxicity would be extremely rare with the recommendations here. The risk of insufficient levels far outweighs any risk from levels that seem to provide most of the protection against COVID-19, and this is notably different from drugs. Vitamin D is much safer than steroids, such as dexamethasone, the most widely accepted treatment to have also demonstrated a large COVID-19 benefit. Vitamin D’s safety is more like that of face masks. There is no need to wait for further clinical trials to increase use of something so safe, especially when remedying high rates of deficiency/insufficiency should already be a priority.” Vertaald in het kort: Vitamine D heeft heel weinig risico’s. En die risico’s vallen in het niet bij die van een tekort aan vitamine D omdat het in grote mate bescherming biedt tegen COVID-19. Dat risico van een tekort is heel anders dan bij medicijnen. Ook is vitamine D veel veiliger dan steroïden, die wereldwijd geaccepteerd zijn om hun werkzaamheid bij COVID-19. De veiligheid van vitamine D is meer zoals die van mondkapjes. Er is geen noodzaak om meer onderzoek af te wachten om het gebruik van een zo veilig middel te bevorderen, speciaal wanneer tekorten toch al een punt van zorg zijn. Zie hier het artikel in Nutra ingredients (News & Analysis on Supplements, Health and Nutrition – Europe). De brief is hier te vinden, ondertekend door meer dan 200 wetenschappers en artsen, waaronder 115 professoren.

Zie ook in de eerdere blog van 6 januari 2022 het vitamine D-document + brief die vanuit Nederland in december 2021 werd verstuurd aan de Minister van VWS en aan meerdere artsen-organisaties. Ook op de website verzorgdezorg.nl werd hieraan aandacht besteed. Preventie is ook uitermate van belang om de zorg in onze ziekenhuizen behapbaar te houden en gezondheidswerkers te behoeden voor overbelasting en ziek worden. Ook vanuit dat oogpunt kunnen deze toepassingen echt een verschil maken.

Idelette Nutma
20 januari, 2022

Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine D, initiatiefgroep gestart

Gepost op januari 6, 2022februari 28, 2022 door sepsisen1

Document over vitamine D, gezamenlijk initiatief van wetenschappers, patiënt- en burgergezondheidsorganisaties

Op 13 december 2021 ging een brief uit naar het Ministerie van VWS om opnieuw aandacht te besteden aan Vitamine D. Ook werd het volgende persbericht uitgebracht:

“Hierbij maken wij *) u attent op ons verzoek aan het Ministerie van VWS om opnieuw aandacht te besteden aan Vitamine D.
We zijn blij dat de overheid het vitamine D product Hidroferol eerder dit jaar heeft toegelaten voor behandeling bij een vitamine D tekort. Het kan de vitamine D status in het bloed in circa vier uren aanzienlijk verhogen. Dit middel kan daarom een groot verschil maken in de noodzaak voor IC-opname en de overlevingskans indien de behandeling wordt ingezet direct na ziekenhuisopname.
Belangrijk is dat deze nieuwe inzichten meegenomen worden in het beleid. Zo kan veel impact al op korte termijn worden voorkomen. Naar wij hopen kan dit snel bijdragen tot het verlichten van de nood voor patiënten en onze gezondheidszorg. In bijlage het document: ‘De rol van vitamine D in COVID-19 interventie-studies’
Met vriendelijk groet,

*) Dit verzoek is gedaan namens een aantal deelnemers van de initiatiefgroep ‘De rol van micronutriënten in de acute fase van kritieke ziekte’, die is opgezet door patiënten- en burgergezondheidsorganisaties die hierin de samenwerking hebben gezocht met wetenschappers”

De bovengenoemde brief ging vergezeld van een document dat door prof. dr. Manfred Eggersdorfer en dr. ir. Reindert Graaf werd opgesteld (beiden verbonden aan het UMCG, Eggersdorfer: Department of Healthy Aging, Graaff: tot dec. 2021 verbonden aan het UMCG als onbezoldigd universitair hoofddocent). Dit document werd met de bovengenoemde gezamenlijke brief namens meerdere organisaties, medici en experts uit diverse vakgebieden verstuurd aan de Minister van VWS alsmede aan diverse medische organisaties/gremia die zich buigen over de behandelrichtlijnen bij kritieke ziekten als COVID-19 en sepsis. Het document is hier te lezen. O.a. nieuwe ontwikkelingen (waaronder de goedkeuring van Hidroferol en recente onderzoeksresultaten) en een breder perspectief worden hierin onder de aandacht gebracht. Het document is ook in het Engels uitgebracht en verspreid, zie hier de Engelse variant.

Initiatiefgroep ‘De rol van micronutriënten in de acute fase van kritieke ziekte’

Belangrijk is dat de initiatiefnemers wetenschap en patiëntenwaarden en -perspectief meer samen willen laten optrekken. De groep heeft een zeer open karakter en wil het nadenken over, het onderzoek naar en de toepassing van micronutriënten bij acute ziekte stimuleren. Er is een kerngroep gevormd waarin o.a. diverse wetenschappers, artsen en de organisaties ‘Mijn data, onze Gezondheid‘, St. WeerWolfhuizen en Sepsis en daarna als patiënten- en burgergezondheidsorganisaties deelnemen die op hun beurt weer veel contacten hebben. Begin 2022 zal de initiatiefgroep meer structuur gaan krijgen. Voorlopig is al een projectcoördinator aangesteld. Vele experts, ook uit het buitenland, denken mee met de initiatiefgroep, waaronder ook Anitra Carr (vitamine C expert, Nieuw Zeeland).

Geïnteresseerde wetenschappers of patiëntenorganisaties die graag mee willen denken kunnen zich vast wenden tot Roland de Wolf, bestuurder van St. Weerwolfhuizen.

Editorial artikel gepubliceerd rond de rol van vitamine D bij het verminderen van het risico op ziekte, ernstig verloop en overlijden door COVID-19

Het hoofdredactionele artikel van de eerste editie van het vakblad Nutrition 2022 besteedt aandacht aan de essentiële rol die D’Avolio (professor in de farmacologie aan de universiteit van Turijn) heeft gespeeld in het aantonen van de belangrijke rol van vitamine D bij het reduceren van de risico’s van een ernstig ziekteverloop en overlijden bij COVID-19. Daar waar soms onzekerheid rees over de vraag of het vitamine D-gehalte ‘risico voor’ of ‘alleen gevolg was van’ COVID-19 wordt dat in het overzicht van de genoemde onderzoeken (die ook in een aantal gevallen de periode voorafgaand aan ziekte bestrijken) grotendeels weggenomen in het voordeel van een bepalende rol van vitamine D-tekort bij de ontwikkeling van de ziekte. Ook wordt beschreven hoe de waarde van vitamine D onafhankelijk is van mutaties van het virus. Lees het artikel van Grant, W.B.: “Vitamin D’s Role in Reducing Risk of SARS-CoV-2 and COVID-19 Incidence, Severity, and Death” in Nutrients 2022, 14, 183, https://doi.org/10.3390/nu14010183

Lees hier verder over de Initiatiefgroep Micronutriënten in de acute fase van (kritieke) ziekte.

Idelette Nutma, 6-1-2022

Ivermectin gaat over het samenbrengen van ervaring en wetenschap

Gepost op januari 4, 2022januari 10, 2022 door sepsisen1

Wetenschap is belangrijk, ervaring ook

Rond Ivermectin zien we scherpe tegenstellingen daar waar juist verbinding nodig is. Wetenschappers streven veelal naar het hoogste niveau van wetenschappelijk bewijs. Het voordeel daarvan is dat de normen voor de hoogste bewijskracht voor álle medicijnen en middelen gelden die bij (aanvullende) behandeling worden ingezet. Zodoende worden we zoveel mogelijk behoed voor middelen die ‘in de praktijk’ niet doen wat aanvankelijk werd aangekondigd. En natuurlijk is gedegen wetenschappelijk onderzoek met name belangrijk om patiënten te beschermen tegen middelen die schadelijk zijn. ‘So far so good’.

Maar wát als de praktijk en de ‘clinical expertise’ juist een andere kant laat zien dan conclusies van een aantal grote Randomized Controlled Trials of wanneer wetenschappelijk onderzoek dat verricht is volgens de hoogste standaarden (nog) onvoldoende beschikbaar is (omdat dit veel tijd en geld vraagt) maar de patiënten-ervaringen heel veel positieve, genezende effecten laten zien? En de veiligheid van een middel genoeg is aangetoond?
En als een grote hoeveelheid onderzoek die retrospectief of observationeel van aard is (en lager op de onderzoeksladder staat) heel veel positieve resultaten laat zien? Laten we deze situatie van een patstelling dan voortbestaan en houden we vast aan het wachten op het ultieme bewijs? Of zoeken we een verantwoorde middenweg waarbij we de wetenschappelijke benadering combineren met de ervaring?

Vooropgezet: Sepsis en daarna is zeker voorstander van voortgaand wetenschappelijk onderzoek.
Maar waarom zoeken (patiënten)ervaring en wetenschap elkaar niet veel meer op?

Long Covid is een uitgelezen kans om Ivermectin toe te passen en verder te onderzoeken

Ook Long-Covid leent zich uitermate voor meer samenwerking tussen wetenschap en directe ervaring van patiënten. Er is onderbouwing voor de werkzaamheid van Ivermectin bij Long-COVID, en patiënten-verhalen illustreren dat het werkt, zie ook het ervaringsverhaal op deze website en een veelvoud op andere websites zoals zelfzorgcovid19. Hoe mooi zou het zijn om een grote groep Long Covid-patiënten aan een onderzoek te laten deelnemen waarbij zij Ivermectin toegediend krijgen? Een contrôle-groep ontvangt een placebo. Het effect zal snel duidelijk worden want er zijn geen andere middelen die momenteel ingezet worden voor de behandeling van Long Covid, en de toepassing kan, mede omdat Ivermectin al een bekend middel is, bij positief effect snel in praktijk worden gebracht naast voortgaand onderzoek. Voor een middel als BC007 is het ook mogelijk gebleken om een dergelijk onderzoek van de grond te krijgen nadat een klein aantal patiënten (in eerste instantie 4) hier goed op reageerden. Zie deze website voor meer informatie. Er staat zelfs beschreven op de website van het Max Planck Institute: “If the positive effect of BC 007 is confirmed here, this is an important step on the way to approval as a drug.”

Nieuwe onderzoeksresultaten onderstrepen de werking van Ivermectin, onderzoek uit Japan

In het Journal of Infection and Chemotherapy is op 30 december 2021 nieuw onderzoek gepubliceerd dat de werking van Ivermectin onderschrijft. Het gaat om een artikel dat nog niet helemaal definitief is maar al wel beschikbaar is gesteld. De conclusie van het onderzoek luidt: ‘Ivermectin administration is associated with lower gastrointestinal complications and greater ventilator-free days in ventilated patients with COVID-19: A propensity score analysis’. Zie hier de link. Eerdere onderzoeken lieten al zien dat Ivermectin vooral ook bij vroege behandeling effect heeft. Ook dit onderzoek is geen Randomized Controlled Trial maar wel in een topziekenhuis uitgevoerd (Osaka University Hospital) en als we de resultaten van dergelijke onderzoeken niet meenemen brengen we heel veel effect van Ivermectin niet in beeld en laten we belangrijke ervaringen en nieuwe inzichten liggen.

Ervaringen in andere landen

Wat kunnen we en willen we leren van andere landen? De landen waar het aantal ziekte- en overlijdensgevallen heel laag blijft, zouden ons op z’n minst moeten uitdagen om door te vragen. Zie de ervaringen in andere landen waarin Ivermectin deel uitmaakt van de vroege behandeling. Juist met Ivermectin is in de praktijk al enorm veel ervaring opgedaan. Zie ook het protocol wat de FLCCC heel transparant deelt op haar website.

Een verzoening met alles wat (ook observationeel) onderzoek naar voren bracht

Veelzeggend is het schrijven van de redactie van JAMA in de editie van februari 2021, getiteld: Making evidence matter waarin je tussen de regels door leest hoe deze voortgaande reeks RCT’s de discussie oproept over de vraag hoe we in de toekomst verder willen omgaan met het vergaren van bewijs. In dit ‘Editorial’ wordt ook verwezen naar het artikel van Deaton en Cartwright, Understanding and misunderstanding randomized controlled trials, en wordt gesteld: “So, how can intensivists, other clinicians, and researchers make evidence matter in sepsis? To begin, an inflexible approach that holds fast to one piece of evidence vs another is not productive. Rather, the “cumulative science” approach proposed by Deaton and Cartwright should be considered, which reconciles average treatment effects from randomized trials with existing information, including from observational studies and theory.”

Het is te hopen dat we blijven zoeken naar mogelijkheden om de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek niet tegenover maar naast ervaringen in de praktijk te plaatsen, en te zien hoe de afwegingen ten dienste van het patiëntenbelang het beste gemaakt kunnen worden. Daartoe kan een matrix behulpzaam zijn. Hieronder een gesimplificeerd exemplaar, ter inspiratie voor

gesprek. Daarom een pleidooi voor wetenschap die in een voortgaand gesprek is met de context, met de patiënten om wie het draait en met de ethiek, en de cijfers nooit alleen ‘voor zich’ laat spreken. Juist met een één-dimensionale kijk lopen we het risico dat er een vertekend beeld ontstaat van de werking van een middel. Laten we vooral ook de ervaringen in de praktijk en van patiënten op waarde blijven schatten. Mooi is in dit verband de uitspraak van Berend van der Kolk in een interview in Trouw van 18-12-2021 over zijn nieuwste boek ‘De meetmaatschappij’: ‘Bepalend voor een ranglijst zijn 1: de criteria, de variabelen, die je gebruikt, 2: de indicatoren waarmee je die variabelen meet, en 3: het gewicht dat je aan die indicatoren geeft. Dat zijn subjectieve keuzes, die de uitkomst sterk beïnvloeden. […] Sterretjes, cijfers, rangnummers reduceren de werkelijkheid tot één dimensie. En in één dimensie is alles vergelijkbaar. Maar die vergelijkbaarheid is schijn’.

Afgewogen haast

Gepost op december 21, 2021januari 28, 2022 door sepsisen1

Haast en afwegingen moeten komen tot een nieuwe balans

-een roep om gesprek vanuit oprechte betrokkenheid-

De aanstormende Omicron-variant en nieuwe informatie rond vitamine D en vitamin C dagen ons uit. Zie o.a. het recente document dat aan de minister werd gestuurd alsmede de publicatie van Patel et al. ‘IV Vitamin C in Critically Ill Patients – A Systematic Review and Meta-Analysis’ (Critial Care Medicine, online, 22-9-’21). Het is nodig dat haast én nieuwe afwegingen in een nieuwe balans komen.

Ook rond andere interventies is die gewenst. We zien de voorbeelden om ons heen. In Trouw, 13-12-’21, in het artikel Op zoek naar het vaccin van de toekomst merkt Jona Walk op: ‘Zo is (bij de keuze voor een booster-vaccinatie) het argument voor de snelle toelating: we hebben haast. Er is geen tijd voor grondig testen. Maar je kunt prima parallel testen of je vaccin werkt’. Met haar pleidooi vestigt ze de aandacht op ‘te rechtvaardigen haast’ die niet ‘wacht op’ maar gecombineerd kan worden met voortgaand onderzoek. Dat vergt een keuze. Een keuze waarbij we met elkaar zeggen: hoezeer we ook idealiter de voorkeur zouden geven aan de volgorde ‘ultiem bewijs gevolgd door toepassing’ maken we omwille van het belang van patiënten de keuze voor ‘afgewogen haast’. Als we dit principe toepassen bij belangrijke micronutriënten zoals vitamine C en D, waarover recente onderzoeksresultaten beschikbaar zijn en die een hoge mate van veiligheid hebben laten zien (hoger dan menig medicament), zouden we in termen van nadeel voor de patiënt weinig risico lopen, zeker als we daarnaast op grote schaal gaan monitoren en data verzamelen. Die keuze hebben we, en kunnen we zoals bij andere maatregelen en interventies rechtvaardigen met verwijzing naar het ‘voordeel voor de patiënt’.

In het geval van vitamine C en D speelt ook nog iets anders mee waarin deze micronutriënten zich onderscheiden van medicatie, nl. dat toepassing naast ‘voordeel door extra ondersteuning van het immuunsysteem’ ook nadeel te niet doet, nl. risico op schade door een tekort, een tekort zoals dat in onderzoek bij acute infecties, ook bij COVID-19, veelvuldig naar voren komt (zie wat betreft vitamine C o.a. Chiscano-Camon et al. en Carr et al.). Zeker doorgronden we nog niet geheel het precieze werkingsmechanisme van vitaminen. Dat laatste geldt echter voor veel interventies in deze crisis. Daarvoor is voortgaand onderzoek uiteraard van groot belang. Maar van een tekort kennen we de manifestaties al sinds lange tijd. Niet voor niets wordt aanvulling van aangetoonde tekorten dan ook door het Adviespanel Innovatieve behandelingen COVID-19 onderschreven.

Initiatiefgroep gestart

Een groep patiënt-vertegenwoordigers en burgergezondheidsorganisaties heeft de samenwerking met wetenschappers gezocht om de belangrijke rol van micronutriënten tijdens de acute fase van kritieke ziekte meer op de kaart te zetten. Vanuit deze groep is op 13 december een brief verstuurd aan de minister en staatssecretaris en diverse artsenorganisaties. Bij deze brief zat een uitgebreid document over nieuwe mogelijkheden voor vitamine D-toediening en onderzoek dat tot nu toe nog niet is meegenomen in het beleid. De brief aan de minister is hier te lezen.

Gesprek

Het gesprek over ‘afgewogen haast’ wordt op velerlei fronten noodgedwongen vluchtig gevoerd, zie ook Molnupiravir dat nog niet officieel is goedgekeurd door de EMA maar al wel gebruikt mag worden in de Europese lidstaten. Rond vitamine C en D wordt vanuit wetenschappelijk perspectief wel heel veel ‘afgewogen’ maar ontbreekt de ‘haast’ lijkt het. Terwijl het vanuit patiënten-perspectief om kostbare tijd gaat. Ik herhaal hier dan ook de logische vraag: zou het niet mooi zijn om een nieuwe weg in te slaan en als wetenschappers en patiënt-organisaties samen te bekijken hoe we hier ruimte voor kunnen maken? Zou het niet nieuwe perspectieven openen om ‘compassionate use’ mogelijk te maken met gelijktijdige verzameling van big data? Uiteindelijk geeft dit misschien een iets minder hoge graad van bewijs maar als vele ziekenhuizen meedoen kan het toch robuuste data opleveren, aldus ingewijden.

‘Compassionate use’ werd eerder al toegestaan bij Remdesivir. We kunnen het zien als een soort tussenoplossing. En tussenoplossingen worden vaker gezocht en gevonden. Zie de voorlopige toestemming die recent is afgegeven voor diverse geneesmiddelen waarbij het proces van goedkeuring nog niet is afgerond. Allemaal voorbeelden van vervroegde toepassing op basis van keuzes.

‘Compassionate use’

Deze optie pas je niet toe bij een middel waar iedereen het over eens is. Je past het ook niet toe als er geen enkele grond is voor de werkzaamheid. Je past het ook niet toe als het al standaardbeleid is. Je past het ook niet toe als het enorme risico’s heeft die de voordelen te niet doen. Je past het ook niet toe als er geen nood is. Je past het ook niet toe als je andere opties hebt die COVID-19 geheel onder de duim houden en een nieuwe golf met gemak op afstand houden.

Laten we ze allemaal eens afvinken. Alle genoemde aspecten lijken van toepassing. Zouden vitamine C en D dan geen bespreekbare optie zijn, in de wetenschap van hun belangrijke rol in de strijd van ons lichaam tegen infectie?

Geen tijd te verliezen

Nu er een nieuwe golf van de Omicron-variant op ons afkomt mogen alle opties nadrukkelijk op tafel komen. Zeker de veilige. Het eventuele ‘risico’ van ‘beperkt’ resultaat valt volledig weg tegenover de schaal waarop de impact van dit virus zich manifesteert; elke vermindering van impact is welkom, zowel voor patiënten als onze gezondheidszorg. En kostbaar tijdsverlies zou in dit kader veel zwaarder mogen wegen. Zouden we de optie van ‘compassionate use’, gezien de hoge nood, niet op z’n minst kunnen verkennen? Ik doe deze oproep van harte ook aan medisch ethici. Juist bij deze afwegingen kunnen ethici maar ook patiënten-vertegenwoordigers helpen om het uit het 1-dimensionale te tillen en naast de normen ook onmisbare waarden in te brengen. Het zou een mooie uitdrukking zijn van ‘Afgewogen haast’…..

Tot slot

In de tussentijd is het belangrijk dat patiënt-vertegenwoordigers ook samen met wetenschappers/artsen pleiten voor meer financiering van voortgaand onderzoek naar de optimale verhouding en dosering van álle micronutriënten. Echter, het wachten op afronding van al deze onderzoeksresultaten zal nog jaren vergen terwijl we al belangrijke aanwijzingen hebben voor een aantal van deze stoffen.

De ethische vraag die bij deze afwegingen daarom relevant is, luidt:

Nemen we genoegen met de gunstigst gebleken dosering van een klein aantal van deze micronutriënten (volgens beschikbare kennis tot nu toe) op basis van hun voordelen voor de patiënt en gezien de haast die geboden is? Ook als die doseringen zoals bij diverse soorten antibiotica, nog verder geoptimaliseerd moeten worden? Zie als richtinggevend voor doseringen bijv. de CITRIS-ALI trial (zie de video waarin hoofdonderzoeker Fowler toelichting geeft over de dosering én de her-analyse van het onderzoek, vanaf 32 minuten) en de recente trial van Nogues et al. Het is het bevestigende antwoord op deze vraag dat de mogelijkheid van ‘compassionate use’ snel dichterbij kan brengen. In het kader van ‘Afgewogen haast’…..

Schrijfster komt graag in contact met nog meer wetenschappers/artsen (dan tot nu toe al bereid gevonden) die open staan voor dit redelijk en waardevol gesprek (via dit contactformulier) om deze mogelijkheden verder te verkennen.

18-12-2021, Idelette Nutma

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten?

Gepost op november 22, 2021november 24, 2021 door sepsisen1

Twee aparte grootheden
Sommige patiënten ervaren na hun sepsis veel onbegrip. Sepsis wordt vaak beschouwd als ‘alleen’ een acute ziekte. De ziekte en het leven daarna lijken twee aparte grootheden. Klachten op langere termijn, zoals een gebrekkig geheugen en concentratie, slapeloosheid, (neuropathische) pijn, snelle hartslag, verhoogde infectie-gevoeligheid, overprikkeling, etc. worden dan vaak niet met de sepsis in verband gebracht. Natuurlijk spelen er soms meerdere factoren mee en is dat bij iedere patiënt weer anders maar sepsis kan heel veel in het lichaam ontregelen. Als deze ontregeling beter uitgelegd kan worden en wanneer huisartsen weten waar ze alert op moeten zijn, zou dat al enorm kunnen schelen. Zoals men voor mensen met hersenletsel een bepaald stroomdiagram heeft ontwikkeld voor huisartsen, zou dat bij sepsis ook een mooi hulpmiddel kunnen zijn, zie het stroomdiagram.

SOLK?
Soms krijgen klachten een bepaald chronisch karakter en gaan mentale aspecten ook steeds meer een rol spelen. Met de introductie van de ‘verzamel-naam’ Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten’ (SOLK) is geprobeerd om (ex-)patiënten met allerlei uiteen lopende klachten waarvoor geen aanwijsbare oorzaak lijkt te zijn, begeleiding te bieden.
Soms werkt dit om uit de cirkel te komen van het ‘alleen nog maar met je klachten bezig kunnen zijn’. Maar wanneer vermoeidheid als iets beschouwd wordt dat hoofdzakelijk in stand wordt gehouden door bepaald gedrag, kan het voor ex-sepsis-patiënten ook volledig zijn doel voorbij schieten. De soms sterk verlaagde belastbaarheid van een ex-sepsis-patiënt heeft zeer belangrijke fysieke componenten die o.a. ook gelegen kunnen zijn (zo blijkt uit onderzoek) in het functioneren van de energiecentrales in de lichaamscellen en in verstoringen in het brein. Als aan deze factoren voorbij wordt gegaan (door een gebrek aan kennis) ligt overbelasting op de loer en kan de (ex-)patiënt vastlopen omdat tegelijk ook eigenlijk de boodschap wordt uitgezonden: ‘het zit allemaal tussen je oren’. En juist dat kan het herstel, het ‘helen’ bemoeilijken.

Lichaam en geest
Natuurlijk is het goed om aandacht te besteden aan de mentale factoren; zeker is daarbij ‘de weg naar binnen’ van belang; krampachtigheid en spanning kunnen klachten verergeren en hebben een oorzaak. Het is waardevol te bekijken hoe en waarom een patiënt spanning opbouwt en/of met spanning, grenzen, etc. omgaat. Maar het serieus nemen van de lichamelijke klachten en die met deskundige begeleiding benaderen is minstens zo belangrijk; de fysieke klachten zijn voor de (ex-)patiënt immers reëel. En daarbij is soms beoordeling door een deskundige met speciale expertise op een bepaald vlak noodzakelijk (bijv. als het gaat om bloeddrukschommelingen/hoge hartslag, of neuropathie, of ernstige neuro-cognitieve klachten). Maar ook het weer veel meer verbinding krijgen met je lijf is van groot belang. Gonny ten Haaft, journalist en schrijfster, gaf hier over een interview in ‘Psychologie Magazine’. Zij maakte geen sepsis door maar beschrijft wel hoe pijnklachten een enorme wissel trokken op haar leven en dat juist een therapie die het lichamelijke veel meer in verbinding bracht met haar geest, zoals psychomotorische therapie, haar enorm hielp. Ze schreef daarover op LinkedIn: “Door psychomotorische therapie (een helaas relatief onbekende discipline) klom ik uit dit diepe, inktzwarte dal. Het was een ongelooflijke ervaring: door lichamelijke therapie liet deze therapeut mij VOELEN dat traumatische ervaringen in je lijf kunnen gaan zitten. Ook leerde ik dat ik allerlei eerdere signalen jarenlang genegeerd had.” Dit sluit veel meer aan bij de benadering van de ‘hele mens’ en ontkent ook niet dat er voor lichamelijke klachten een oorzaak is (ook al is die misschien niet op een scan te zien). Daarom is het fijn dat de term SOLK nu ook gaat veranderen in ‘Aanhoudende Lichamelijke Klachten’.

Aanhoudende lichamelijke klachten
De term ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’ is gebaseerd op een nieuwe benadering waarbij gezegd wordt: ‘Focus op de gevolgen’. De oorzaken kunnen zowel biomedisch, als psychisch als sociaal zijn dus simplificeer de klachten van de patiënt niet, noch tot ‘alleen’ een lichamelijk probleem (‘we kunnen niks vinden dus u mankeert niks’) noch tot alleen een psychisch probleem (‘u bent verder gezond, het zit tussen uw oren’). In onderstaand filmpje legt Lineke Tak, consulent van het specialistisch centrum voor mensen met aanhoudende lichamelijke klachten het heel goed uit.Voor deskundige ondersteuning bij uw herstel, met aandacht voor de lichamelijke, mentale en sociale gevolgen, goede uitleg, eventueel verwijzing en/of richtingwijzers om zelf mee uit de voeten te kunnen, zie ook: begeleiding na sepsis

Zie ook het boek ‘Sepsis en daarna‘
Zie ook de blog: ‘Uitputting ligt op de loer‘ en
Zie ook de blog: ‘Sepsis-overlevers verdienen revalidatie‘

Idelette Nutma, 22 november 2021

De nazorg omtrent sepsis en corona

Gepost op november 18, 2021november 18, 2021 door sepsisen1

Mijn naam is Karina Cinqualbre (55). Al jaren lang heb ik chronisch last van psoriasis en reuma en om dit te onderdrukken maak ik gebruik van humira in combinatie met methotrexaat (momenteel leflunomide). Het gevolg van deze medicatie is dat je immuunsysteem minder goed werkt. Hierdoor ben ik vatbaarder voor infecties en ziektes. Sepsis

In mei 2014 had ik mijn eerste sepsis naar aanleiding van wondroos op mijn been. Van het ene op het andere moment kreeg ik hoge koorts, rillingen en klappertanden. De huisarts gebeld, door adequaat reageren van de huisarts stond hij in rap tempo voor de deur. Deze stuurde mij vervolgens naar het Amsterdams UMC. Onderweg daarheen begon ik steeds meer wartaal te spreken, eenmaal op de SEH herkende ik mijn zoon niet meer, ik zat in een delier. Daarna heb ik een week op de Medium Care gelegen in Amsterdam, de tweede dag had ik last van boezemfibrilleren en kreeg ik 2 soorten antibiotica en vocht toegediend om de sepsis tegen te gaan. Daarna heb ik nog een kleine week op de verpleegafdeling gelegen om wat meer aan te sterken voor ik met een mobiel infuus naar huis mocht gaan. Eenmaal thuis kwam ik mezelf tegen, ik had een behoorlijke jas uitgedaan en kon eigenlijk alleen maar op de bank/bed mijn tijd kon doorbrengen. Mijn energie niveau was niet wat het ooit geweest was. Met hele kleine sprongetjes ging het steeds wat beter, uiteindelijk heeft het ook wel een jaar geduurd voordat ik zonder een middag dutje kon.

In maart 2019 kreeg ik opnieuw een urosepsis. Dit uitte zich in hoge koorts en rillingen. Mijn huisarts nam géén enkel risico en stuurde mij gelijk door naar het Amsterdams UMC. Daar werd een kweek afgenomen, maar omdat de arts in opleiding mij niet zo ziek vond werd ik weer naar huis gestuurd. Nog geen twaalf uur later werd ik gebeld dat ik mij toch moest melden bij de SEH omdat de kweek liet zien dat het weer foute boel was. Vervolgens heb ik anderhalve week in het ziekenhuis gelegen. Uiteindelijk mocht ik naar huis met orale antibiotica. Ook deze keer was ik tot weinig in staat en had ik een lange tijd nodig voor ik weer wat meer energie had.

Corona

In november 2020 had ik hoge koorts en was ik goed ziek, dit keer bleek het te gaan om het corona virus. Zeker drie weken lang heb ik bedrust gehouden, zelfs naar beneden lopen was voor mij teveel. Ondanks deze klachten ben ik hiervoor gelukkig niet in het ziekenhuis geweest, wel was er even sprake van i.v.m. mijn suikerwaardes die erg laag waren. De vermoeidheid tijdens en na corona was enorm. Op advies van de huisarts ben ik gestart met het revalidatie traject na corona onder andere met fysio en ergo.

Nazorg

Ik ben nu 9 maanden bezig, het opbouwen van je spieren en je energie met begeleiding die je stimuleert of juist even terug fluit is een verademing. Daarnaast heeft het mij ook geholpen met inzicht geven in hoe ik mijn energie moet verdelen over een dag, deze begeleiding gaf mij ook een extra bevestiging dat ik op het goede pad zat. Dit stuk miste ik echter na de sepsis hierom denk ik dat het een echte toevoeging zou zijn als er een dergelijk traject aangeboden zou worden. Hiermee kan de herstelperiode namelijk gelimiteerd worden.

Karina Cinqualbre, opgetekend: november 2021

Voor een verhelderende presentatie van ergotherapeut Rob Koppers, waarin hij vertelt wat ergotherapie voor u kan betekenen bij het herstel, zie deze pagina.
Wilt u graag op weg geholpen of wegwijs gemaakt worden bij uw herstel (waar doe ik goed aan, wie kan mij deskundig ondersteunen?), zie ook Begeleiding na sepsis, ook voor een eenmalig gesprek.

Rien vertelt: over het herstel, een ‘nieuwe geboortedag’ en de impact op de naasten

Gepost op oktober 6, 2021oktober 6, 2021 door sepsisen1

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn herstel na sepsis in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen van 3 maanden tot 1,5 jaar na de sepsis

Drie maanden verder
Juli 2019, dikke hittegolven, watertekorten en andere on-nederlandse dingen overkomen ons. Het is in ieder geval goed weer en ik loop elke dag wel drie á vier kilometer aan één stuk. Ook mijn fotografie-hobby weer opgepakt waardoor ik ook geestelijk uitgedaagd word om nieuwe dingen uit te proberen of oude dingen te perfectioneren. Fysiek gaat ‘t uitstekend. Ik breid mijn fiets-schema elke drie weken uit en merk dat ik er plezier in krijg om me helemaal leeg te trappen. Wat wel gebeurt is dat ik na afloop van iedere sessie stink als een zak rotte uien, letterlijk. Dat zullen wel de afvalstoffen zijn van alle geneesmiddelen die in mijn lichaam gegaan zijn toen ik op de IC lag. Dus dat is een heel goed teken!

De bedrijfsarts vraagt elke 6 weken aan me hoe het gaat en zegt dan dat ik weer over 6 weken een afspraak heb. Niets re-integratie, niets druk om weer aan het werk te gaan. Langzaamaan wen ik daaraan en focus me op mijn lichaam en brein om ze weer optimaal werkend te krijgen. Niet dat dat van harte gaat, maar oké, tanden op elkaar en doorzetten.

Zes maanden verder
Oktober alweer. De tijd gaat zó snel. De hertenbronst is druk bezig en we hebben vakantie in Laag Soeren. Heerlijk fietsen, wandelen en fotograferen. Mijn conditie is tóp, en ik heb weer zin om aan de slag te gaan als ik dat mag. Tot op heden is dat nog niet toegestaan door de bedrijfsarts. Na veel zoeken de lotgenoten groep “Sepsis en daarna” gevonden en daar veel uit gehaald. Ook onszelf opgegeven voor de lotgenoten dag. Want, ík heb mijn verhaal, maar Miranda het hare. Eén gebeurtenis, twéé verhalen. Ik heb de boeken van Idelette Nutma gekocht, en ze in één ruk uitgelezen. Daarna aan Miranda gevraagd “had ik dat ook?” en weer “had ik dat ook?”. Langzaamaan begint er zich een beeld in mijn hoofd te vormen. Ook de foto’s die Miranda heeft genomen tijdens de tijd dat ik in coma werd gehouden, beademd en wel, heb ik willen zien. Dát was ronduit shockerend! Om jezelf zo te zien liggen. Toen begon ik pas te beseffen wat zij door heeft moeten maken. Een partner die op de rand van de dood zweefde. Het kon de ene kant uitgaan, maar ook de andere…

Miranda heeft de haar aangeboden psychische hulp met beide handen aanvaard en ging regelmatig naar Marco de psycholoog toe. Zelf had ik er niet zo’n moeite mee. Ik weet niets van de traumatiserende gebeurtenissen die hebben plaatsgevonden toen alles begon. Het blijkt dat ik, toen ik eenmaal op de toiletbril zat, ‘out’ ben gegaan en Miranda mij opgevangen en daarna 112 gebeld heeft en daarna gewacht heeft tot de ambulance er was (3 minuten, toppertjes!!). Daarna schijn ik weer aanspreekbaar geworden te zijn en wilde niet dat mensen dingen in me gingen prikken en sloeg ze gewoonweg de tent uit en rukte de spullen uit mijn lichaam. Daarop is (letterlijk) het traumateam ingevlogen en hebben ze (politie, brandweer, ambulancepersoneel) me met 8 man onder bedwang moeten houden totdat ik platgespoten was. Ik schijn de boel bij elkaar gebruld te hebben. Tamelijk traumatisch voor anderen dus. Zelf heb ik er totaal geen herinnering aan, gelukkig.

Eén jaar na de sepsis, een ‘nieuwe geboortedag’
Een feestje georganiseerd met veertig man genodigden en een professionele catering om mijn nieuwe geboortedatum te vieren, 6 maart 2019, de dag dat ik weer mijn ogen opendeed. Achterom kijkend is het een héél heftig jaar geweest waarin we veel up’s maar ook veel downs gehad hebben. Het was een proces van twee stappen vooruit en één, of soms twee of drie, achteruit. Maar ik heb altijd in mijn hoofd gehad dat ik weer wilde kunnen doen wat ik voor mijn burn-out en sepsis ook kon. Het was, en is, niet makkelijk geweest voor ons. En toch.., ben ik dankbaar wat dit alles me gebracht heeft. Ik ben een ander mens geworden, hopelijk ook een beter mens. En dat dankzij alle hulpverleners, medici, collega’s en vrienden, maar bovenal door Miranda, die me allen een helpende hand en begrip hebben aangeboden.

1,5 jaar na de sepsis
Ik rijd nu alweer een aantal weken op mijn motor en ga elke dag naar mijn werk. Ik werk nu nog voor 4 dagen per week, 9 uur per dag. Ik geniet van het leven en heb het besef dat ik nu kan genieten, maar dat ‘t morgen ook over kan zijn. Twee weken geleden heb ik voor het eerst gezegd en gevoeld dat ik weer op ‘t punt sta waar ik anderhalf jaar geleden stond voordat alles mij overkwam. Ik kan en mag nu zeggen; ik bén er weer! En Corona? Tja, dat overkomt ons. Ik houd me echt aan de richtlijnen en ben heel voorzichtig. Heb inmiddels wel een heel heftig griepje (4 dagen) gehad (voor zover ik weet, geen Corona) maar wil beslist niet opnieuw naar de IC toe. Ben ik er bang van? Nee, maar wel gewaarschuwd. En een gewaarschuwd mens telt voor twee nietwaar.

Zie voor de eerdere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Deel 5
Deel 6

Voor informatie over het boek Sepsis en daarna en Septische shock, zie deze link
Voor informatie over de Sepsis Lotgenoten Dag, zie deze link

Verstoring van hersenfuncties na sepsis

Gepost op oktober 6, 2021februari 9, 2023 door sepsisen1

Op de Sepsis Lotgenoten Dag 2021 gaf Farid Abdo uitleg over de impact van sepsis op het brein
Neuroloog/intensivist in het Radboudumc Farid Abdo hield een duidelijke presentatie waarbij hij de inwerking van sepsis op het brein toelichtte. Heel belangrijk was dat hij ook, helemaal aan het einde van zijn verhaal, verklaarde dat lang niet alle verlies van hersencellen en verstoring van hersenfuncties zichtbaar is op een MRI scan. Ook ontstekingsreacties in het brein op celniveau zijn meestal niet zichtbaar omdat deze reactie ‘diffuus’ is, d.w.z. verspreid door de hersenen heen. Neurocognitieve klachten hebben vaak te maken met een verstoring van netwerken in de hersenen.
Zie hieronder de opname van zijn presentatie.

Zie voor zijn dia-presentatie en een overzicht van alle opnames deze pagina.

Voor de uitleg over de verstoring van hersennetwerken tijdens een delier, zie het verslag van het Delirium-congres in 2018

Zie ook:

het interview met prof. Arjen Slooter (UMC Utrecht) over ‘Sepsis en het brein’

de blogpagina Neurocognitieve klachten na sepsis

de blogpagina Uitputting ligt op de loer

de blogpagina COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Informatie van de FLCCC over Ivermectin

Gepost op oktober 6, 2021december 11, 2021 door sepsisen1

Ontwikkelingen rond Ivermectin gaan door in de VS
Gerenommeerde artsen, verenigd in de organisatie van de FLCCC blijven zich inzetten voor het middel Ivermectin omdat er inmiddels vele positieve studies zijn geweest, de praktijk de werkzaamheid van Ivermectin toont en het middel goedkoop en veilig is. Als we zien op grond van welke afwegingen (en veel minder onderzoek dan bij Ivermectin) veel middelen worden toegelaten tot protocollen, is het schrijnend dat Ivermectin in ons land geen voet aan de grond kan krijgen. En dat terwijl grote organisaties en vele deskundigen het aanbevelen.

Ivermectin blijkt in de praktijk ook werkzaam bij ‘Long-COVID’
Dit aspect krijgt tot op heden geen aandacht in Nederland en dat is een gemiste kans voor al die patiënten die geconfronteerd worden met lang slepende klachten. Hoe mooi zou het zijn als er een grote pilot in Nederland zou starten waarbij zoveel mogelijk huisartsen kunnen aanhaken? Dit zou ook voorkomen dat mensen langs allerlei ‘ongecontroleerde’ wegen proberen aan medicijnen te komen om hun levenskwaliteit te kunnen verbeteren. De FLCCC reikt patiënten binnen regelgeving zover mogelijk de hand om hen wegen te wijzen. Dit niet te doen kunnen zij niet met hun geweten in overeenstemming brengen. Sepsis en daarna zou het een goede zaak vinden wanneer huisartsen van de overheid/de inspectie toestemming krijgen om, onder voorwaarden, Ivermectin voor te schrijven en patiënten te laten tekenen dat ze dit op eigen verantwoording nemen. De ethiek trekt al te lang aan het kortste einde. Er moet iets gebeuren om patiënten meer keus en perspectief te bieden en zelf verantwoordelijkheid te kunnen nemen wanneer zij met de enorme impact van ‘Long-COVID’ geconfronteerd worden.

Zie de informatie in het Nederlands, van de FLCCC en bespreek die met uw huisarts. Kaart het aan. Zie ook de ‘Guide for patients and relatives’.

Voor een overzicht van wetenschappelijk bewijs zie de afbeelding en informatie hieronder
Ook werd onlangs een zeer belangwekkend review-artikel gepubliceerd in ‘The American Journal of Therapeutics’: Review of the Emerging Evidence Demonstrating the Efficacy of Ivermectin in the Prophylaxis and Treatment of COVID-19

Zie ook in welke landen Ivermectin al wordt toegepast: zie het actuele overzicht (per dag) op www.c19ivermectin.com. Ook is uitgebreide informatie beschikbaar over de veiligheid van Ivermectin, zie hier. Wijs uw huisarts en andere professionals hier ook op.

Zie ook het ervaringsverhaal van Mitzy. Ze was aanvankelijk sceptisch maar na het volgen van de Ivermectin-kuur op doktersrecept (van haar huisarts in Frankrijk, waar ze woont) wist ze niet wat haar overkwam (en nog steeds eigenlijk niet). De klachten verdwenen. Zie de blog.

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.

Categorie: Gevolgen