Kamervragen rond sepsis én het antwoord van de (demissionair) Minister Kuipers

Gepost op december 19, 2023december 19, 2023 door sepsisen1

Op 17 oktober 2023 werden in samenwerking tussen SepsisNet, Sepsis en daarna en de Partij voor de Dieren, 16 Kamervragen rond sepsis ingediend. Op 27 november werden die beantwoord. De 16 Kamervragen en de antwoorden van de (demissionair) Minister daarop, zijn te vinden bij deze openbare link. Het antwoord van de Minister is teleurstellend omdat de ernst van het probleem sepsis wel wordt erkend maar tegelijk de urgentie en het belang van een nationale aanpak hiervan niet, ondanks de dringende oproep van de WHO. Sepsis en daarna heeft hierop een openbare reactie gegeven. Die volgt hieronder:

December 2023:

Teleurstellende antwoorden op 16 Kamervragen rond sepsis….Geachte Ernst Kuipers, we wachten niet op een defensieve overheid maar op een Minister die ons helpt de volgende stappen te zetten!

WEERWOORD DEEL 1
Laten we beginnen met de juiste omschrijving van sepsis….zie de afbeelding hieronder. U mist hier volledig het punt dat sepsis een paraplu-begrip is: ook virussen veroorzaken sepsis, waaronder ernstige COVID-19. En sepsis staat niet gelijk met ‘bacteriën in de bloedbaan’ maar met de gestoorde afweerreactie met levensgevaarlijke vermindering van orgaanfunctie (slechts éénderde van de sepsispatiënten heeft een positieve bloedkweek…) Zie de definitie (afbeelding) hieronder.

Verder wil ik u vragen:

✅ De conclusies van het Sepsis Congres goed weer te geven
✅ Actief te leren van het buitenland
✅ Te luisteren naar datgene wat juist Sepsisnet (waar u naar verwijst) signaleert
✅ De uitgestoken hand voor een Nationaal bondgenootschap op te pakken, wat zou dat veel positieve energie vrijmaken! Zie ook de bijdrage van de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) in het SepsisAlarmBoek

WEERWOORD DEEL 2
U noemt een aanname die niet is gecheckt met de UK: een verhoogde alertheid onder het publiek door een publiekscampagne kan leiden tot een toename van loos alarm op de toch al overbelaste SEH’s? Weet u wat Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust) daarover meldt (op grond van jarenlange ervaring met een publiekscampagne):

“In 2016 in the UK, the UK government funded a national public awareness campaign on Sepsis which was conducted in collaboration with the Royal College of emergency medicine. We followed up over a 12 month period with a panel of 20 emergency medicine consultants who all offered full support for the public awareness campaign and none reported an increase in inappropriate presentations”

Wekelijks spreek ik de patiënten die ‘nog een nachtje hebben afgewacht’ en daardoor op de Intensive Care zijn beland….Die zorg proef ik helaas niet in uw reactie. En dat sepsispatiënten gewoon de zorg kunnen krijgen waar behoefte aan is…..de realiteit is anders als je zelfs geen indicatie kunt krijgen voor fysiotherapie…Laten we hier samen de schouders onder zetten zoals uw Belgische collega Vandenbroucke eindelijk heeft besloten.

WEERWOORD DEEL 3

Geachte Ernst Kuipers, u zegt: “Ik ben op de hoogte van het feit dat bij sepsis een snelle diagnose en behandeling essentieel zijn voor de overlevingskansen van de patiënt. De onbekendheid herken ik; deze is gedeeld tijdens een conferentie bij VWS over sepsis op 20 mei 2022”

✅ Maar u verbindt hier geen consequenties aan? U verwijst naar een ongewijzigd beleid dat tot nu toe niet in staat is gebleken de bekendheid en prioriteit van sepsis op een hoger plan te brengen?

WEERWOORD deel 4
U noemt publieksvoorlichting ‘slechts 1 factor’ (naast snelheid van diagnostiek e.a. factoren die effecten bepalen)

✅ Echter, zelfs de allerbeste diagnostiek betekent niets als de patiënt te laat aan de bel trekt en daardoor te laat in het ziekenhuis arriveert
✅ Alle factoren moeten maximaal worden aangegrepen om de sterfte en schade door sepsis terug te dringen
✅ Hebt u overlegd met uw Ierse, Engelse of Zweedse collega’s over hun publiekscampagne?
✅ Weet u wat Adam Linder, professor Infection Medicine, grondlegger van het Zweedse Sepsis Fonden daarover zegt?

✅ Zie daarvoor de afbeelding met tekst hieronder: zeer behulpzaam!

WEERWOORD deel 5
Nog steeds wil SepsisNet heel graag met VWS en relevante partijen komen tot een nationaal plan. Geachte (demissionair) Minister Ernst Kuipers, wat houdt u tegen? Weet u wat de slotconclusie was van het Sepsis Congres?

✅ “Concluderend is de consensus van de verschillende stakeholders dat in Nederland de kennis mbt sepsis bij zorgverleners en publiek onvoldoende is.[…] Qua incidentie en ernst heeft sepsis een enorme impact. Gezien de heterogeniteit van het ziektebeeld heeft vrijwel iedere zorgverlener met sepsis te maken. De consequentie hiervan is dat sepsis niet door een specifieke beroepsgroep/specialisme opgepakt wordt. Op basis hiervan is de consensus van de conferentie dat er een taak ligt voor de overheid om het kennisniveau bij het publiek en zorgverleners te verbeteren[…]”
✅ Hoe is het dan mogelijk dat u voor alles terug verwijst naar SepsisNet (dat niet is toegerust voor deze taak) en alle verantwoordelijkheid legt bij de medische professie terwijl hier duidelijk leiderschap gevraagd wordt op nationaal niveau zoals ook door de WHO in haar resolutie is vast gelegd? Kom met ons terug aan de tafel voor een echte landelijke strategie. Zie het voorbeeld van uw Engelse, Zweedse, Franse, Duitse en inmiddels ook Belgische collega.

WEERWOORD deel 6

Geachte Ernst Kuipers, u stelde in uw antwoord het volgende:
“Het is onbetwist dat vroegtijdige herkenning en een juiste behandeling cruciaal zijn om de ernstige gevolgen van sepsis te beperken.”

Toch krijgt die ‘vroegtijdige herkenning van sepsis’ binnen het domein van de publieke gezondheid tot nog toe geen enkele prioriteit.

✅ In plaats van de burger ‘in te schakelen’ laten wij de burger in Nederland in grote mate onwetend rond sepsis.
✅ Het lijkt erop alsof Nederland t.o.v. de ons omringende landen de burger geen rol toevertrouwt als ‘vroege signaleerder’. Dat is geen houdbare positie…de UK, Ierland, Schotland, Duitsland, Zweden, Zwitserland laten juist zien hoe deze publieksvoorlichting effectief kan worden aangepakt. We hoeven niet opnieuw het wiel uit te vinden.

Daarom vragen SepsisNet, Sepsis en daarna en alle bijdragers aan het Sepsis Alarm Boek u om uw toezegging na te komen. U formuleerde die als volgt:

“We blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen.”

✅ U hebt deze resultaten uit andere landen nu al een paar jaar kunnen volgen, incl. de reactie van Adam Linder (grondlegger van de Zweedse Sepsis Fonden, intensivist). Daarbovenop heeft recent heeft ook uw Belgische collega Vandenbroucke verklaard te willen komen tot een nationaal sepsis plan (zie hieronder de afbeelding van de website van VRT nieuws)
✅ De woorden ‘indien nodig’ kunnen alleen al aan de hand van de sterfte-cijfers en de oplopende incidentie-cijfers beter achterwege blijven…
✅ Graag uw heroverweging

WEERWOORD 7
Op de vraag over het ontbreken van goede sepsis-registratie is uw antwoord:

“Zorgprofessionals registreren sepsisgevallen op grond van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst en maken gebruik van kwaliteitsregistraties om te leren en de zorg te verbeteren. Het is primair aan zorgprofessionals te bepalen hoe en welke gegevens zij in een kwaliteitsregistratie willen opnemen om de kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren in samenspraak met patiënten. Het ministerie van VWS ondersteunt en stimuleert wel transparantie en het delen van kwaliteitsinformatie.”

Het kan toch niet zo zijn dat de overheid een gebrek aan inzicht in de werkelijke omvang van het probleem sepsis niet wil verbeteren?

✅ De registratie van sepsis op gewone afdelingen in Nederland vertoont nl. grote hiaten (onder-registratie) waardoor we veel te weinig grip krijgen op sepsis.
✅ Liever spreekt men soms van ‘ernstige bacteriële infectie’ dan van sepsis?
✅ Zoals bij Madonna?

Ook daartoe is een nationale aanpak, waarbij awareness, educatie en kwaliteitseisen worden geborgd, van groot belang. De WHO resolutie is daarin duidelijk naar nationale overheden. Het is tijd voor een nationaal bondgenootschap: zie het Sepsis Alarm Boek

Een aantal dingen vallen op:

Demissionair Minister Ernst Kuipers geeft een opmerkelijk andere lezing dan SepsisNet van de conclusies van het Sepsis Congres (dat in mei 2022 plaats vond)
VWS heeft geen vervolg willen geven aan de uitwerking van de conclusies van het Sepsis Congres, ondanks de vraag van SepsisNet om hier gezamenlijk mee aan de slag te gaan
De Minister geeft een verkeerde omschrijving van het ziektebeeld sepsis in zijn antwoorden
Minister Bruins heeft destijds subsidie toegekend voor de start van SepsisNet vanwege de problematisch lage ‘sepsis-awareness’ onder het publiek
Alhoewel SepsisNet goede informatie biedt, is aan de dramatisch lage bekendheid met sepsis nog steeds weinig verbeterd. De Minister ziet dit plotseling niet meer als een probleem?
Zowel voor registratie, als onderzoek als nazorg geeft de Minister aan dat hier genoeg mogelijkheden voor zijn. De werkelijkheid is echter dat de registratie onder de maat is, dat sepsis-onderzoek bij subsidie-rondes vaak tussen ‘wal en schip’ valt omdat andere ziektebeelden meer afgebakend zijn, en dat nazorg vaak niet eens ter sprake komt omdat de gevolgen van sepsis zo onbekend zijn.
hoopvol is in ieder geval dat de Minister zegt: ‘we blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen”
en dat hij wil dat het expertise-netwerk Post Covid ook leidt tot verbinding en kennisuitwisseling met andere post infectieuze syndromen (zie vraag 14 en zijn antwoord daarop)

December 2023, Idelette Nutma

Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME

Gepost op december 12, 2023maart 25, 2025 door sepsisen1

De aandacht voor Long Covid heeft ook de aandacht voor ME/CVS (Myalgische Encephalitis of Chronisch Vermoeidheidssyndroom), post-sepsis e.a. post acute infectieuze syndromen versterkt waartoe ook post-acute Lyme en het Q koorts-vermoeidheidssyndroom behoren. Dat is een welkome ontwikkeling want te lang zijn de lange termijn-klachten van deze ziektebeelden veronachtzaamd; die worden (vaak nog steeds) weggezet als ‘psychisch’. Natuurlijk is het goed dat er aandacht is voor de ‘gehele mens’ dus, naast de fysieke aspecten, ook voor alles wat er op mentaal en sociaal gebied speelt. Maar de biomedische oorzaken van klachten bleven lange tijd onderbelicht en daardoor werd ook het zoeken naar behandelingen belemmerd. Daarnaast zien we bij de verschillende post acute infectieuze syndromen veel overlap in de behoefte aan nazorg en expertise. Voor veel patiënten is het een enorme zoektocht: bij welke arts kan ik terecht? Wie is goed op de hoogte van dit soort gevolgen en eventuele mogelijkheden voor behandeling? Wie kan mij de weg wijzen?

Natuurlijk zijn er ook onderlinge verschillen; niet alleen tussen de Post Acute Infectieuze Syndromen (hierna te noemen ‘PAIS’) onderling, maar ook tussen patiënten. Sommigen hebben vooral cognitieve problemen, anderen problemen met het zenuwstelsel/neuropathie. En zo zijn er nog vele varianten. Bij Long Covid (en ME) staat bij de groep ernstig zieke patiënten het verschijnsel PEM (Post Exertionele Malaise) vaak voorop, gecombineerd met POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie-syndroom).

Bij het eerstgenoemde worden patiënten zieker van inspanning (of dit nu fysiek, cognitief of mentaal is) waarbij het herstel dagen of zelfs weken kan duren; de reactie op inspanning is dus totaal niet meer in verhouding en patiënten reageren hierop met allerlei fysieke verschijnselen waaronder misselijkheid, een gevoel van uitputting, een grieperig gevoel/koorts, spier-pijnen, etc. etc. Bij POTS is o.a. de hartslag ontregeld en passen de bloedvaten zich onvoldoende aan de lichaamshouding aan, waardoor er bij staan en lopen geen goede bloedtoevoer is naar o.a. de hersenen en het hart. PEM en POTS komen ook soms na sepsis voor. Zie ook het verhaal van Nina. Maar zie ook de uitzending van de NOS over sepsis. Daarin komt Angelique Bakker aan het woord. Zij maakte een sepsis door en heeft daardoor te maken met PEM en POTS. Zie de uitzending op 24 september 2023. Zie de website van de NOS over sepsis op 24 september 2023.

Onderzoek naar biomedische oorzaken en behandelingen

Het is goed dat er de laatste tijd in Nederland meer onderzoek op gang komt naar de biomedische oorzaken van Long Covid en andere PAIS, maar ook naar mogelijk behandelingen. St. Long Covid maar ook de lobby vanuit patient organisaties hebben hier in belangrijke mate aan bijgedragen. Zo zijn inmiddels rond diverse mechanismen onderzoeken opgestart, zie op de website van St. Long Covid.

-Bloedstolling en verstoring van de bloedvaatjes

-Auto-immuniteit in relatie tot Long COVID

-De rol van neuro-inflammatie bij Long COVID

-Immuundysregulatie en virale persistentie

In het artikel van Davis et al. (januari ’23) werden de verschillende mechanismen al aangekaart, zie het artikel.

Het zijn terreinen die ook bij sepsis mogelijk een rol spelen. In dit verband wordt ook onderzoek gedaan naar de mitochondriën (de energie-fabriekjes in de lichaamscellen) die bij ernstige restklachten ‘op een laag pitje’ lijken te functioneren c.q. in hun werking zijn verstoord. Zie ook het recente artikel ‘Post Sepsis Syndrome; how can clinicians help?’. Voor de Nederlandse samenvatting zie deze blog. Meer specifiek promoveerde onlangs Bastiaan Star op het onderwerp ‘Mitochondrial dysfunction in sepsis: identifying mechanisms and novel therapies‘ (najaar 2023).

Op steeds meer congressen worden de overeenkomsten benadrukt tussen Long Covid en Post Sepsis (soms zelfs ‘long sepsis’ genoemd), zie ook deze lezing van Frank Brunkhorst op het Long covid Kongres 2023. Natuurlijk moeten we ook oog houden voor de verschillen maar het belangrijkste is dat diverse ziekte-mechanismen bij beide (en ook andere) PAIS een rol spelen.

Voortgaand onderzoek en verlichting van de nood zijn beide nodig

Omdat Long Covid een zeer complex ziektebeeld is (net als trouwens post sepsis, lyme, Q koorts, ME/CVS) en het door de pandemie en dankzij de inzet van patiënten in de publiciteit kwam, is steeds duidelijker geworden hoe groot de impact is maar ook dat er een groot gebrek is aan behandelingen. In de vorm van paramedische herstelzorg heeft de overheid (zonder wetenschappelijke onderbouwing maar uit nood) in het begin gezorgd dat er redelijk snel vergoeding kwam voor fysiotherapie. Daarnaast werd (vanuit de ervaring van Q-support) de organisatie C-support opgetuigd. Echter, behandelingen bleven uit, terwijl sommigen al jaren ziek zijn.

Daarop reageerde in de zomer van 2023 het Maatschappelijk impact Team, in de persoon van Jolande Sap, met een oproep:

‘Begin gewoon met behandelen en deel je kennis’. Zo zijn er bijv. medicijnen die al voor andere aandoeningen worden gebruikt waarvan, op grond van aanwijzingen, mogelijk effect verwacht kan worden. Zie het interview bij Nieuwsuur, op 19 juni.

Let wel: we zijn afhankelijk van wetenschap en onderzoek, die zijn essentieel. Maar het is belangrijk, nu we steeds meer getuige zijn van ‘de opkomende stem van de patiënt’ dat wetenschap en praktijk meer naar elkaar gaan luisteren en elkaar meer gaan aanvullen. Experimentele behandelingen kunnen, goed gemonitord, vast in praktijk worden gebracht, zoals behandeling met SSRI-medicatie. De redenering: ‘zolang je de oorzaak niet weet kun je niet goed behandelen’ gaat verlichting van het lijden van Long Covid en andere PAIS-patiënten steeds meer in de weg zitten, terwijl het een utopie is om te denken dat we het complexe geheel van Long Covid (en post sepsis) nu binnen 1 jaar in beeld hebben.

Zeker, in de tussentijd is voortgaand onderzoek nodig om steeds meer inzicht te verwerven in de precieze ontregelingen in het lichaam en hoe die elkaar beïnvloeden en om nog meer te weten te komen over de werking van behandelingen en waarom een behandeling bij veel patiënten aanslaat maar bij sommigen ook niet. Maar voortgaand onderzoek en experimentele behandelingen kunnen elkaar verder helpen. De opgedane observationele kennis (vastgelegd door artsen en ingevulde vragenlijsten van patiënten) kan informatie geven over het effect en meer inzicht geven in mogelijke werkingsmechanismen. Op basis daarvan kan dan weer groter onderzoek worden gestart. Hoor ook het pleidooi van Diewke de Haen (van PostCovidNL) in het programma Kassa op 9 december.

We zien in de wetenschap gelukkig steeds meer een verschuiving optreden. Het aantonen van effect wordt niet meer totaal opgehangen aan het verkrijgen van het ‘ultieme bewijs’. Er wordt naar nieuwe vormen gezocht en dat is een waardevolle ontwikkeling. Dit is door de COVID-19 pandemie gestimuleerd. Er wordt o.a. gebruik gemaakt van zgn. ‘Adaptive platform trials’ waarbij kennis sneller in praktijk kan worden gebracht. Zie voor een goede uitleg door Lennie Derde deze blog.

Deze aanpak levert heel veel gegevens op (doordat vele verschillende landen deelnemen) waarbij de betrouwbaarheid van het resultaat niet wordt gezocht in de herhaling van onderzoeken (wat heel veel tijd kost) maar in de ‘aantallen’, de spreiding over vele landen en de grootte van het effect. Kennis die tussentijds wordt opgedaan (bijv. over patiëntengroepen die er het meeste baat bij hebben) wordt tussentijds al gebruikt. Zodoende kan toepassing van kennis worden versneld.

Volgens hetzelfde principe konden tijdens de Corona-pandemie ook bij sepsis-patiënten met ernstige COVID-19 (=virale sepsis) behandelingen sneller worden toegepast. Ook werd hierbij i.v.m. de urgentie niet altijd met een controlegroep gewerkt. De ethiek speelt hier eveneens (gelukkig) een rol in, anders waren deze resultaten er nooit zo snel gekomen. Zie ook de toelichting van Marc Bonten die nu met dergelijk onderzoek op het gebied van Long Covid de kar trekt in het UMC Utrecht. Er worden voorbereidingen getroffen zodat het onderzoek in het volgende jaar, in een nieuwe ronde van toekenning van onderzoeksgelden door de overheid, gelijk van start kan gaan.

Daarnaast

Daarnaast hebben we nog steeds pioniers nodig die ‘ontdekkingen doen’ met de ‘off-label’ toepassing van bestaande medicatie. ‘Off-label’ wil zeggen dat een medicijn oorspronkelijk voor iets anders werd ontwikkeld. Zonder deze observaties van artsen en patiënten uit de praktijk zou er überhaupt geen basis zijn om deze medicijnen verder te onderzoeken. Deze ervaringen bieden nl. aanknopingspunten van vermoede werkingsmechanismen. Het is dan ook belangrijk dat we daarvoor actief ruimte scheppen en vormen zoeken (zoals bijv. met ‘voorlopige toestemming’), zodat huisartsen en patiënten niet eindeloos hoeven te wachten maar op basis van ‘aanwijzingen voor effect’, in goed overleg met hun patiënt, behandelingen kunnen proberen, uiteraard goed gemonitord. Als de urgentie hoog is, is het handelen met ‘de kennis van nu’ zeer goed te verdedigen. We zien nu bijvoorbeeld dat patiënten door het eindeloze wachten alleen maar verder achteruit gaan.

Het is belangrijk dat mogelijkheden voor behandelingen met reeds bestaande medicijnen (lopende het onderzoek) toegankelijker worden gemaakt met goede informatie, zodat de patiënt hier samen met de (huis) arts over kan beslissen. Dat stukje regie, wat betreft een keuze (en het daarin afwegen van voor- en nadelen) aan de patiënten te geven is belangrijk omdat het over hún kwaliteit van leven gaat.

Zie ook de informatie over de ‘off-label’-toepassing van SSRI medicatie bij Post Covid en de publicatie die daardoor tot stand is gekomen in het vakblad Scientific Reports, op 2 november 2023. Voor een deel van de Long Covid patiënten kan dit (redelijke tot sterke) vermindering van klachten geven. Gezien de voor een deel overeenkomende verstoringen, acht de hoofdauteur van het artikel (oud-neur0psychiater Carla Rus) het ook zeer aannemelijk dat deze medicatie voor een deel van de sepsis-patiënten met ernstige en langdurige klachten kan helpen. Voor een ander deel zal het minder goed of niet werken. Ook kunnen er bijwerkingen optreden en is voorzichtige op- en afbouw noodzakelijk. Maar het biedt wel een optie, zeker omdat het een reeds bekend medicijn is (bij de genoemde link is een document beschikbaar met doseringen, info over bijwerkingen en andere aandachtspunten).

Voor de op te starten onderzoeken, gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht, is deze publicatie van groot belang, en zonder deze ‘off-label’-toepassing waren deze inzichten niet opgedaan. Zie de afbeelding hieronder waarin één van de zeer waarschijnlijke mechanismen wordt toegelicht. Deze uitleg is gebaseerd op kennis over de interactie tussen delen van het immuunsysteem en het neurotransmittersysteem (de ‘boodschapperstofjes’ in het brein).

Samenwerking

Inmiddels is een Patiëntenalliantie PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen) opgericht. Sepsis en daarna is met hen in gesprek omdat samenwerking, bundeling van krachten maar ook uitwisseling van kennis zo belangrijk is. Daarnaast is er vanuit SepsisNet en Sepsis en daarna een constructieve samenwerking op gang gekomen met C-support. Sepsis-patiënten zouden nl. óók enorm geholpen zijn bij dergelijke support. En dat niet alleen; vele patiëntengroepen, zoals die binnen PAIS vallen, ontberen dergelijke steun. Zij worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd omdat niemand echt specifiek verantwoordelijk is voor de nazorg.

Gezien de toenemende druk op de gezondheidszorg zal het wellicht niet mogelijk zijn om voor al deze patiënten (een hele grote groep!) de ondersteuning in deze vorm (van C-support, met medische en nazorg-adviseurs) te blijven bieden. Maar wat wél nodig is, is expertise én een (kennis)netwerk om die in het hele land te delen en actief onder de aandacht te brengen. Als professionals en patiënten makkelijk toegang hebben tot goede informatie over deze ziektebeelden en hun gevolgen, wat ze kunnen verwachten, welke benaderingen en therapieën mogelijk kunnen helpen (incl. video’s, folders, etc.) en waar ze terecht kunnen, en wanneer er een ‘zorgpad’ ligt, kan dat al veel onzekerheid en een zeer vermoeiende zoektocht besparen. Het begint met een stuk erkenning en kennis.

Uitspraken en antwoorden van de Minister van VWS

De Minister heeft intussen, na vragen vanuit de Tweede Kamer en aandringen van patiënten-organisaties, opdracht gegeven om een ‘Onderzoeks- en expertisenetwerk post-Covid’ in te richten. Een mooi plan is daarvoor inmiddels opgesteld. Ook Sepsis en daarna is in de Klankbordgroep vertegenwoordigd bij de werkgroep ‘Ontwikkelingen en implementatie van post-COVID zorgpaden.’

Is de kennisontwikkeling binnen dit netwerk ook bedoeld voor andere PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen)? Precies die vraag is door SepsisNet en Sepsis en daarna in samenwerking met de Partij voor de Dieren, neergelegd bij de Minister van VWS. Dat gebeurde bij het stellen van 16 Kamervragen over sepsis (n.a.v. het Sepsis Alarm Boek). Lees hier de 16 Kamervragen.

De Minister van VWS gaf helaas op diverse fronten een teleurstellend antwoord op deze vragen (waarin hij een nationale aanpak van sepsis niet oppakt ondanks de oproep van de WHO) maar gaf wel aan: “We blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen.” Ook België en Duitsland horen bij die ‘andere landen’….Daarnaast beoogt hij met het expertise-netwerk dus ook verdere verspreiding en uitwisseling van kennis. De deur op een hele kleine kier dus…. Zie hieronder vraag 14 en het antwoord van de Minister daarop).

Vraag 14 van de Kamervragen van Esch over sepsis
“Bent u bijvoorbeeld bereid om een post infectieus expertisecentrum op te zetten, zodat onder andere sepsis-patiënten niet van de ene specialist naar de andere hoeven? Zo nee, waarom niet?”

Antwoord vraag 14.
“Ik heb recent ZonMw de opdracht gegeven om een expertisenetwerk post-COVID op te richten. Doel van het expertisenetwerk is de coördinatie, organisatie en ondersteuning van onderzoek naar post-COVID en het delen van kennis over behandelingen en onderzoek met de zorgpraktijk. Daarbij heb ik aangegeven dat in het expertisenetwerk verbinding dient te worden gemaakt met onderzoek naar andere postinfectieuze aandoeningen. We streven niet naar een expertisecentrum op één locatie daar dat geen recht zou doen aan de omvang van de groep patiënten, maar naar een expertisenetwerk waarin kennis breed wordt gedeeld met alle zorgprofessionals die zich bezig houden met de behandeling van patiënten met post-COVID alsook patiënten met andere postinfectieuze aandoeningen.”

Voor de antwoorden op de overige vragen, zie bij deze link.

In ieder geval wordt er nu binnen VWS een aparte afdeling ‘Infectie-ziekten’ opgezet en is het streven om in de toekomst een ‘support-systeem’ paraat te hebben, o.a. bestaande uit kennis die nu bij C-support is opgebouwd. Daarmee kan dan sneller ingespeeld worden op kennishiaten en de noden van toekomstige patiënten bij het onverhoopt uitbreken van een nieuwe pandemie.

De lijn die C-support in een beleidsplan hiervoor heeft uitgestippeld, getiteld ‘Meerjarenplan C-support, routekaart (zie pagina 13) vind je bij deze link. Zie de routekaart hierboven afgebeeld. Laten we hopen dat al deze samenwerking en krachtenbundeling ook voor sepsis-patiënten leidt tot meer bekendheid met het ziektebeeld en meer erkenning, expertise en aandacht rond de gevolgen.

Zie ook de blog: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom‘.

13-12-2023

Zie ook

-‘Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME‘

-‘Uitputtingsgevoel na inspanning‘

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Gepost op oktober 3, 2023juni 7, 2024 door sepsisen1

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog). Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven. Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhD, Hjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald:

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ”

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Zie ook de blog: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom‘ (over de ontregeling van lichaamssystemen door sepsis en ondersteunende informatie)

3-10-2023 Idelette Nutma

Nieuws, media en onderzoek m.b.t. het Post Covid Syndroom, incl. SSRI medicatie

Gepost op augustus 25, 2023december 20, 2023 door sepsisen1

Dit is een update van 27-10-2023

Op 2 november 2023 werd het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.

Na 2 pre-prints is het dan zover: het is peer-reviewed en geaccepteerd. Zie voor de info-documenten voor huisartsen en patiënten over SSRI medicatie bij Post Covid deze pagina.

In de zomer van 2023 zijn er ook weer veel onderzoeksresultaten bekend geworden.

Ook werden er waardevolle programma’s gemaakt. Hieronder een aantal daarvan uitgelicht.

Laten we hopen dat ze helpen om de puzzelstukken van het complexe ziektebeeld Long Covid/Post Covid Syndroom ingevuld te krijgen en ruimte voor behandelingen te creëren.

Positief is ook het nieuwe Kennisplatform ‘LongcovidToolkit’, een initiatief vanuit Long Covid patiënten om de positieve ervaringen van Long Covid patiënten met bepaalde behandelingen, te verbinden met de wetenschap en te bekijken hoe die op een verantwoorde manier ‘ontsloten’ kunnen worden voor deze doelgroep. Het alternatief is een enorme zoektocht voor patiënten en eindeloos wachten….Zie hun website in aanbouw. Epidemioloog Johanneke van der Nagel en projectmanager Edo Plantinga ontwikkelen de Long Covid Toolkit. “Hierin worden de laatste wetenschappelijke inzichten over behandelingen gecombineerd met ervaringen van patiënten en hun behandelaars. Daaruit blijkt beter welke behandelmethoden effectief zijn en welke niet”, stellen zij.

Onderzoeksresultaten betreffende het Post Covid Syndroom

Artikel in Science Translational Medicine

9 aug. 2023 publiceerden onderzoekers uit de VS in het vakblad ‘Science Translational Medicine’ dat het COVID-19 virus in staat blijkt de ‘energie-fabriekjes’ in de lichaamscellen, de zgn. mitochondria, ernstig te ontregelen. De gastheer-cellen (de lichaamscellen van de betreffende patiënt) proberen dit te compenseren door het aangeboren immuunsysteem extra te activeren maar uiteindelijk kan het chronisch aangetaste functioneren van de mitochondria orgaanschade veroorzaken. Zie hun publicatie.

Ontdekking in het Amsterdam UMC

Immunoloog René Lutter onderzoekt al een paar jaar het bloed van Long Covid patiënten. Hij ontdekte dat een bepaald enzym ervoor zorgt dat patiënten zo oververmoeid blijven bij Long Covid. Het lichaam maakt dit zgn. IDO-2-enzym aan om een covidinfectie te bestrijden. “Een tijd na een covidinfectie, aldus Lutter, verdwijnt dit enzym bij de meeste mensen. Bij patiënten met long covid blijft het lichaam echter het IDO-2-enzym produceren, waardoor zij oververmoeid blijven. De rem is eraf en dat zorgt ervoor dat lichaamscellen beschadigd raken of doodgaan.” Zie de berichtgeving bij de NOS.

Pre-print artikel betreffende het onderzoek in Nederland bij 95 Long Covid patiënte die SSRI medicatie gebruikten

Op 12 juli verscheen in Science Reports een pre-print van het artikel met de titel: “Treatment and outcomes of 95 post-Covid patients with an antidepressant and neurobiological explanations” d.w.z. een publicatie die nog peer-reviewed moet worden door een team van experts. Arts en oud-neuropsychiater Carla Rus is hoofd-auteur van het artikel. Zij opperde als eerste de hypothese dat SSRI-medicatie langs verschillende mechanismen voor Long Covid patiënten kan werken. Zij deed deze aannames op basis van de ervaringen die zij hier reeds mee opgedaan had, zowel bij ME/CVS patiënten als bij Long Covid patiënten. Zij schreef hier herhaaldelijk ingezonden brieven over o.a. in het NRC. Sepsis en daarna besloot Carla te interviewen over haar bevindingen en daarmee was een bijzondere samenwerking geboren. Carla Rus en Idelette Nutma vroegen de patiënten die zich bij hen meldden omdat ze informatie en advies (voor hun huisarts) over SSRI medicatie wilden, een vragenlijst in te vullen. Deze lijsten werden gepseudonimiseerd opgeslagen (d.w.z. dat de vragenlijsten niet te herleiden zijn tot een specifieke persoon dan slechts met een ‘code-sleutel’, met hun toestemming. Dit onderzoek liep van einde ’22 tot begin ’23. Na het verwerken van alle resultaten is het tot dit uitgebreide artikel gekomen. Zie deze link. In de onderstaande afbeelding is te zien dat ruim 63% redelijk goed tot sterke verbetering van de klachten ervoer door de SSRI medicatie.

Natuurlijk is verder onderzoek nodig om meer inzicht te krijgen in de vraag: waarom werkt het voor sommige patiënten dan niet en voor andere wel?

Onderzoek van het spierweefsel bij Long Covid patiënten

In het programma Focus (NTR) wordt Rob Wüst geïnterviewd over het onderzoek wat is uitgevoerd op spierweefsel van long covid patiënten. Dit onderzoek was erop gericht om naar oorzaken te zoeken waarom sommige LC patiënten geen of nauwelijks inspanning kunnen verdragen; ze worden er ziek van. Ook hebben ze een hele lange hersteltijd nodig na inspanning. Het blijkt uit de monsters (spierbiopten) dat de spiervezels van deze patiënten veel sneller vermoeibaar zijn. Er treden dus daadwerkelijk veranderingen op in het spierweefsel. Zie de uitzending.

Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Gepost op juli 4, 2023januari 16, 2024 door sepsisen1

Een gloednieuwe website zal aan het eind van deze zomer (2023) gelanceerd worden! Even een update: die is inmiddels in de lucht, zie de CMSM-website!

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van deze in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’, willen daar verandering in brengen. En dat wordt binnenkort bekrachtigd met een mooie website, die zowel in het Engels als het Nederlands te bekijken zal zijn. De waardevolle rol die micronutriënten kunnen spelen bij het te boven komen van een levensbedreigend ziektebeeld zoals sepsis maar ook bij het helpen voorkomen van (orgaan)schade op de langere termijn, verdient veel meer aandacht. En dat geldt niet alleen voor het onderzoeksgebied maar ook voor de praktijk van de gezondheidszorg, het gezondheidszorgbeleid en de zorg van burgers en patiënten voor hun gezondheid en herstel. Ook wil de CMSM de samenwerking tussen wetenschappers én patiënten en burgers een positieve impuls geven. Laatstgenoemden hebben namelijk een schat aan waardevolle ‘praktijk-kennis’ in te brengen als het gaat om hun ervaringen met micronutriënten bij het herstel. Hierop aan te sluiten in het doen van onderzoek is een insteek die wetenschap en patiënten veel te bieden heeft. Daarnaast wil de CMSM aandacht besteden aan waardevolle informatie die al bestaat, kennis en aanbevelingen die door experts in richtlijnen al zijn gepubliceerd en nieuwe ontwikkelingen. Op die manier kan er meer uitwisseling en dialoog ontstaan en willen we, samen met internationale experts en bevlogen experts in eigen land, micronutriënten meer op de kaart zetten in het duurzaam bevorderen van gezondheid en herstel na ziekte.

De CMSM website eind zomer ’23 in de lucht!

Update: inmiddels is de website per 10 september 2023 in de lucht! U gaat ervan horen en zien. Ook kan ieder zich via de website opgeven voor het ontvangen van informatie, diverse vormen van betrokkenheid of het delen van nieuws. Zie voor eerdere informatie over het ontstaan van de CMSM, het missie-document en onze publicaties de eerdere blog. Ook Sepsis en daarna is vanaf het begin betrokken geweest bij het opbouwen van dit initiatief. Het is inspirerend om te zien hoe micronutriënten langzamerhand op steeds meer interesse kunnen rekenen. Evenwel is er ook nog veel te doen maar met meer bundeling van krachten komen we verder. Dat is hoopvol.

Update: 16-01-2024

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium, deel 4

Gepost op april 14, 2023april 14, 2023 door sepsisen1

Inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Refeeding Syndroom bij sepsis

Prof. dr. A.R.H. van Zanten, werkzaam als internist/intensivist in het Ziekenhuis Gelderse Vallei gaf uitleg over dit syndroom. Ter inleiding stelde hij eerst de vraag: dragen alle behandelingen bij aan het herstel van de patiënt? Op de Intensive Care worden mensenlevens gered maar behandelingen kunnen ook grote gevolgen hebben voor patiënten. Het ‘refeeding syndrome’ is een verstoring van de stofwisseling die optreedt wanneer patiënten weer voor het eerst voeding krijgen (nadat ze dit vanwege hun kritieke ziekte tijdelijk niet kregen). Er kunnen meerdere verstoringen optreden waaronder een te laag vitamine B1 gehalte, overvulling (teveel vocht in de weefsels en de bloedvaten), onvoldoende reactie op insuline (insuline-resistentie), verstoringen in het brein, etc. Op de foto hieronder staan aandachtspunten die prof. van Zanten benoemde. O.a. is het goed om het fosfaatgehalte in het bloed goed in de gaten te houden, en voorzichtig te zijn met de hoeveelheid eiwitten bij het opstarten van voeding. Het zou mooi zijn als er ‘biomarkers’ (signaalstofjes in het bloed) zouden worden ontdekt, die tijdig en precies laten zien of een patiënt een risico heeft op het ontwikkelen van ‘refeeding syndrome’ zodat op tijd ingegrepen kan worden.

Ethische afwegingen bij sepsis-behandeling

Drs. A. J. Meinders (internist/intensivist in het St. Antonius Ziekenhuis) en Dr. G. Olthuis, ethicus in het Radboudumc namen het publiek mee in de dilemma’s die soms kunnen ontstaan. Zij deden dat op een bijzondere manier, in een ’twee-gesprek’ waarbij zij overlegden over een (denkbeeldige) patiënt. Wanneer bijv. een operatie technisch gesproken nog goed uitvoerbaar is maar de betreffende patiënt enorm verzwakt en uitgeput is en diverse onderliggende problemen heeft, kan het de vraag zijn of operatie juist niet het leed vergroot. Ook kunnen familieleden bepaalde waarden of overtuigingen hebben waardoor zij willen dat ‘alles uit de kast wordt gehaald’ terwijl de arts denkt dat dit geen enkele levenskwaliteit meer kan toevoegen. De culturele achtergrond kan hierin eveneens een rol spelen.

En: weegt snelheid in alle gevallen het zwaarst, of gaan we dan soms aan belangrijke dingen voorbij? Snel ingrijpen biedt de grootste kans op overleving maar in bepaalde complexe omstandigheden, is het goed om eerst de vraag te verkennen: berokken ik geen schade op de lange termijn als ik behandel? Iets anders wat kan meespelen is dat de patiënt eerder een behandelwens heeft geuit maar dat hij/zij die op het acute moment niet kan uiten. Het verzamelen van kennis over de patiënt en diens waarden (wat voor hem/haar belangrijk is) door daarover in gesprek te gaan met de familie, is dus ook van belang.

Een intensive care-arts weet veel van de impact van een IC-opname maar kan hij dit soort beslissingen (over wel/niet/hoe verder?) alleen nemen? Diverse aspecten spelen bij die overwegingen een rol. Belangrijke waarden als autonomie (het zelf kunnen beslissen), weldoen, niet schaden, rechtvaardigheid, etc zijn in het geding. Het bieden van veiligheid en het respecteren van de waardigheid van de patiënt vormen belangrijke uitgangspunten. Tijdens deze presentatie benadrukten drs. Meinders en Dr. Olthuis de grote waarde en steun van een moreel beraad, waarbij de afwegingen vanuit meerdere perspectieven met elkaar kunnen worden doorgesproken.

Lange termijn gevolgen van sepsis

Prof. dr. J.G. van der Hoeven (afdelingshoofd van de Intensive Care in het Radboud umc) gaf toelichting bij de resultaten van de Monitor-IC studie waarbij IC-patiënten na hun opname gedurende meerdere jaren worden gevolgd. Dat gaf een heel interessant beeld. Allereerst stelde hij dat je eigenlijk zou verwachten dat er bij de groep sepsis-patiënten die op de IC heeft gelegen meer problemen zouden optreden dan bij patiënten die in verband met andere acute aandoeningen op de IC zijn beland.

Zie de onderstaande foto. In het Nederlands vertaald: bij sepsis-patiënten heeft de overgrote meerderheid (70%) in de acute fase te maken met encefalopathie (a.g.v. de sepsis functioneren de hersenen niet goed, dit uit zich bijv. in een delier), de sterfte onder sepsis-patiënten is hoger dan bij andere patiëntengroepen en er is een groot risico op cognitieve problemen. Toch lijken de verschillen tussen de lange termijngevolgen niet groot te zijn als je sepsis-patiënten vergelijkt met andere patiënten die voor acute aandoeningen werden opgenomen op de IC (hierover publiceerde Geense et al. in Critical Care Medicine in 2019).

Aan de Monitor-studie doen 7 Nederlandse ziekenhuizen mee en in totaal duurt de studie 10 jaar. Dit geeft enorm veel inzicht in de impact van een IC-opname en waar patiënten daarna behoefte aan hebben en wat goede benaderingen zouden kunnen zijn om hen te ondersteunen in het herstel. Daarbij merkte prof. van der Hoeven wel op dat we niet alle nazorg-behoeften zullen kunnen vervullen vanuit het ziekenhuis. Het gaat er ook om dat we patiënten op weg helpen met goede informatie en hen richtingwijzers en steunmogelijkheden aanreiken (waaronder ook lotgenotencontact).

Van alle IC-patiënten uit dit onderzoek waarvan tot nu toe de resultaten bekend zijn, bleek 31,9 % bij onderzoek 1 jaar na hun IC-opname, nieuwe chronische klachten te hebben overgehouden aan de periode op de Intensive Care. 57,8 % had 1 jaar na de opname werk-gerelateerde problemen. Zie ook de foto’s voor de resultaten wat betreft de groep sepsis-patiënten in vergelijking met andere patiënten op de IC.

Wel blijken sepsis-patiënten t.o.v. andere IC-patiënten (zie de onderste 2 foto’s) meer last te hebben van mentale klachten (als depressie) en cognitieve problemen (problemen met het geheugen, de concentratie, etc.). Ook opvallend is dat de cognitieve problemen bij alle IC-patiënten in totaal, na 1 jaar bij 61% van hen bleken te zijn verergerd.

April 2023, Idelette Nutma

Post vaccinatie klachten

Gepost op april 7, 2023april 7, 2023 door sepsisen1

Gedegen artikel over Post Vaccinatie klachten

Begin februari 2023 verscheen een uitstekend artikel van Jop De Vrieze. Genuanceerd en openhartig over ernstige problemen na vaccinatie. Het artikel dat in de Groene Amsterdammer verscheen, dient het goede gesprek over dit onderwerp en doet recht aan de patiënten die door deze klachten vaak ernstig getroffen zijn; weg van de polarisatie en óp weg naar het serieus nemen van deze patiënten en burgers, omwille van onze volksgezondheid als totaal. Het artikel is geheel te lezen op deze website. Daarin komt o.a. ook vaccinatie-veiligheids-deskundige Cheng aan het woord. Omwille van heel veel mensen met een onder- of overreagerend immuunsysteem is het hoognodig dat we deze problemen serieus gaan nemen, en deze patiënten en velen die in dit opzicht kwetsbaar zijn, veel zorgvuldiger benaderen.

Een belangrijk citaat uit het artikel:

“Vaccinveiligheidsdeskundige Robert Chen van de Brighton Collaboration, een wereldwijd vaccinveiligheidsonderzoeksnetwerk, legt het uit aan de hand van een bolvormige curve die een ‘normaalverdeling’ weergeeft. ‘De overgrote meerderheid van de mensen bevindt zich rond het midden van de curve en reageert goed op een vaccin. Geen ernstige bijwerkingen, voldoende antistoffen en dus bescherming tegen de ziekteverwekker. Maar aan de twee uitersten van de curve bevinden zich de mensen die of te weinig antistoffen aanmaken, of van wie het immuunsysteem op een of andere manier te fel reageert.” [….]

“Weinig aandacht voor ernstige bijwerkingen verslechtert het zicht erop, wat kan leiden tot een onderschatting of zelfs ontkenning van problemen die er wél zijn. En juist bij een vaccin dat overheden sterk aanraden of verplichten, is het verwaarlozen van mensen met vermoede bijwerkingen onverantwoord. Des te meer omdat lotgenoten elkaar via het internet opzoeken. Vroeg of laat komen de verhalen naar buiten, over hun klachten en over hoe artsen en autoriteiten erop reageren. ‘Het doel van vaccinatieprogramma’s moet naast het uitroeien van ziekten ook zijn dat we ook proberen de bijwerkingen van die vaccins uit te roeien’, zegt Chen.”

Mensen die te maken hebben met meer of minder ernstige klachten na vaccinatie kunnen zich ook wenden tot C-support.

Zie ook deze blog voor meer informatie.

April 2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium? Deel 3

Gepost op maart 22, 2023maart 22, 2023 door sepsisen1

Sepsis-associated Delirium

Dr. Mark van den Boogaard, senior researcher op de Intensive Care in het Radboudumc te Nijmegen gaf uitleg over de verstoringen die optreden bij delirium (ook wel delier genoemd). Naasten van IC-patiënten zullen het herkennen: de verwardheid die op kan treden bij de kritieke ziekte van hun dierbare.

Belangrijkste kenmerken zijn o.a. een verminderd bewustzijnsniveau, een verminderde interactie (d.w.z. contact maken en reageren op de omgeving zijn verminderd) en verminderde cognitieve functies (moeite met denken, verminderd geheugen, etc.) Daarnaast treedt een delirium acuut op. Een delirium heeft altijd een fysieke (lichamelijke) oorzaak.

Er zijn verschillende subtypes van een delirium. Je hebt het hyperactieve subtype (waarbij de patiënt heel onrustig is), het hypoactieve subtype (waarbij de patiënt nauwelijks reageert en juist heel stil is) maar ook een mix van deze beide types kan voorkomen.

Dan zijn er nog de phenotypes, d.w.z. dat een delirium door verschillende factoren kan worden veroorzaakt:

door hypoxie (zuurstoftekort)
door sepsis
door sederende medicatie (medicatie die de patiënt in slaap houdt)
door metabole verstoring (ontregeling door allerlei veranderingen in de stofwisseling)
door overige factoren

Uit onderzoek bleek dat het slechts bij één derde van de groep om 1 phenotype bleek te gaan; bij de meerderheid van de patiënten spelen dus meerdere factoren tegelijkertijd een rol.

Ook lieten resultaten van onderzoek zien dat de duur van een sepsis maar ook een delier veroorzaakt door sedatie, zorgden voor slechter cognitief functioneren 3 – 12 maanden na de opname.

Van grote invloed op wat er mis gaat bij een delier, zijn neuroinflammatie (de ontstekingsreactie in de hersenen) en metabolisme (de stofwisseling).

Er hoeft maar weinig te gebeuren zodat ook jonge mensen delirant worden. En een delier kan leiden tot langduriger beademing en een langere ligduur en maakt het risico op cognitieve problemen groter.

Een delier is geen directe oorzaak van overlijden maar de ernst van de ziekte en een delier zijn wel sterk met elkaar verweven. Een studie van Klouwenberg liet zien: patiënten gaan niet dood aan het delier maar met het delier. Er is ook veel onderzoek gedaan naar medicatie om een delier te voorkómen. Medicatie bleek helaas geen effect te hebben qua preventie. Niet-medicamenteuze preventie kan echter wél effect hebben.

Hieronder vallen vroege mobilisatie (de patiënt al in een vroeg stadium uit bed halen/in beweging brengen), aanwezigheid van de familie, hulp bij oriëntatie (zoals o.a. bril en gehoor-apparaat), cognitieve stimulatie, omgevingsfactoren, etc. Juist als meerdere van deze factoren worden toegepast, kan dat heel goed preventief werken. Een ‘multi-component’ aanpak bleek in een onderzoek van Chen (Internation Journal of Nursing Studies, juli 2022) een vermindering van 57% te geven wat betreft het aantal patiënten bij wie een delirium optrad.

De MIND studie liet zien dat haldol geen effect heeft bij heel ernstig zieke patiënten. Wel kan een anti-psychoticum overwogen worden bij een zgn. symptomatisch delier (een delier waarbij de patiënt bijv. wanen heeft). Als de patiënt heel erg onrustig is kan quetiapine mogelijk helpen.

De aanwezigheid van familie kan ook veel betekenen voor de patiënt; juist in de ‘vervreemdende’ omgeving van een Intensive Care kan de vertrouwde stem en nabijheid van een familie-lid een groot verschil maken.

Met dank aan Mark van den Boogaard

22-3-2023, Idelette Nutma

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

Gepost op maart 4, 2023december 13, 2023 door sepsisen1

Inleiding

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en post-infectieuze aandoeningen zoals Long Covid zijn nog zwaar onderbelicht. Hieronder wordt aan beide aandacht besteed. In mei 2022 werd een artikel gepubliceerd in ‘Frontiers in Immunology’, getiteld: “Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis” door Li et al. in mei 2022. Daarin werd uitleg gegeven over de verschillende mechanismen die voor de verstoringen in het brein bij en na sepsis verantwoordelijk kunnen zijn. Hierbij zijn de raakvlakken met Long Covid groot. Daaronder:

a)Ontregeling van de bloedhersen barrière

b)Neuroinflammatie (ontstekingsreactie van het centraal zenuwstelsel) waardoor de immuuncellen in de hersenen (de zgn. microglia) geactiveerd worden en ontregeling van het metabolisme optreedt (d.w.z. de stofwisseling, zoals de zgn. ‘Kynurenine Pathway’ waarbij tryptofaan in het brein wordt omgezet in kynurenine waarbij de omzetting van de laatste stof voor problemen kan zorgen omdat het zowel in een brein-beschermende als een brein-ontregelende stof kan worden omgezet)

c)Ontregeling van neurotransmitters

d)Neuronaal verlies (verlies aan verbindingen tussen zenuwcellen, zie voor Nederlandse uitleg bij deze link)

Complexe mechanismen, mét aanknopingspunten voor behandeling

Het gaat om complexe mechanismen maar ze bieden, aldus de auteurs van het artikel ook aanknopingspunten om lange termijn neurocognitieve effecten te behandelen. Zie de link naar het artikel. Voortgaand onderzoek hiernaar is nodig. Zo worden ook o.a. de beloftevolle werking van anti-oxidanten genoemd, waaronder ook vitamine C. “Vitamin C has long been viewed as an antioxidant and has been applied to treat infection, cancer, and even COVID-19 most recently (52–55). In sepsis, high doses of Vitamin C 24 hours after CLP protected septic animals, including reduced cerebral inflammation, oxidative injury, and subsequent improved spatial memory in the MWM” […] “antioxidant therapy is also helpful in ameliorating cognitive dysfunction in direct cerebral infection caused by microbials (59, 60). In the future, large-scale clinical studies are warranted to verify the potential of antioxidants for preventing long-term cognitive impairment after sepsis.“

Vrij vertaald: in onderzoeksverband zorgden hoge doseringen vitamine C, 24 uur nadat een sepsis bij dieren in gang was gezet, voor minder ontsteking in het brein, minder schade (door oxidatieve impact) en verbeterde ruimtelijke herinnering. Anti-oxidant therapie is ook behulpzaam bij het verbeteren van de cognitieve functie in directe ontsteking van het brein door bacteriën. In de toekomst zullen grootschalige studies nodig zijn om de werking van anti-oxidanten in het voorkomen van cognitieve schade na sepsis verder te onderzoeken. Zie ook dit onderzoek in Critical Care Medicine gepubliceerd, waarbij multi orgaanfalen in een septische patiënt met COVID-19 omkeerbaar bleek en heel goed reageerde op een hoge dosering vitamine C.

Voortborduren op dit onderzoek gebeurt momenteel in Australië (in samenwerking met de universiteit van Melbourne), zie deze link.

Dat neurocognitieve klachten (waaronder concentratie- en geheugenproblemen, overprikkeling, hoofdpijn, ‘brainfog’/hersenmist) wijdverbreid zijn en ook sepsis-patiënten treffen die niet op de Intensive Care lagen, werd ook geïllustreerd in het artikel van Fleischmann-Struzek: “Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017” in JAMA, nov. 2021.

Aandacht in de Volkskrant voor SSRI-medicatie bij Long Covid en uitleg van Carla Rus over de 6 mechanismen

Een 3 pagina’s groot artikel in de Volkskrant onderstreept tevens het belang van meer kennis-uitwisseling op het gebied van post-infectieuze restklachten, zoals na sepsis en bij Long Covid. Daarin komt ook Carla Rus aan het woord met een pleidooi voor SSRI medicatie, als belangrijke optie om te proberen. Eerder al brak Carla Rus, o.a. in het NRC, een lans voor de mogelijkheden van SSRI medicatie bij de behandeling van Long Covid en postsepsis-klachten (ook al geldt dat zeker niet voor iedereen, toch het laat bij een belangrijk deel van de patiënten in de praktijk effect zien). Het artikel benadrukt ook de belangrijke rol die het centrale zenuwstelsel speelt in het veroorzaken of het op gang houden van klachten. Het zenuwstelsel en het immuunsysteem zijn op hun beurt ook weer intensief met elkaar verweven. Het is dan ook niet voor niets dat oud-neuropsychiater Carla Rus nadrukkelijk aandacht vraagt voor de rol die SSRI-medicatie (een bepaald type antidepressivum) kan spelen in het bijsturen van diverse verstoorde mechanismen.

In een belangrijk artikel dat op 3-3-2023 op de website van de Volkskrant werd gepubliceerd, getiteld: “Voor patiënten met postcovidsyndroom gloort voorzichtig hoop. Maar wat werkt voor wie?”, geschreven door Ellen de Visser, licht Carla Rus het mechanisme van ‘de verstoorde hormonale as’ (de zgn. ‘HPA-as’) toe. Zie hier de link naar het artikel. Om het hele artikel te lezen, zie hier de PDF. Hieronder (tekst van Carla Rus) beschrijft ze deze mechanismen, zie onder de foto.

6 Werkings-mechanismen

Belangrijk in dit verband is dat de SSRI-medicatie bij Long Covid niet wordt voorgeschreven vanwege de indicatie ‘depressie’ maar vanwege de werkingsmechanismen die o.a. de verstoring van de hormonale aansturing en de ontstekingsreactie in het brein kunnen verminderen. Zeer waarschijnlijk berust de werking van SSRI medicatie op de onderstaande 6 mechanismen, zoals ook in de wetenschappelijke literatuur over SSRI medicatie een goede rationale voor bestaat.

Gestoorde HPA-as

Bij PCS-patiënten is de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as) gestoord waardoor zij gemiddeld slechts 50% van hun normale cortisolspiegel hebben. (Klein e.a. 2022) Dat betekent dat de anti-inflammatoire cortisolrespons sterk is verminderd. Ook bij ME/CVS is hier – echter in veel mindere mate (Hornig 2016) – sprake van.

Te lage cortisolspiegels kunnen tevens (deels) de chronische vermoeidheid verklaren. Ook de noradrenerge response van de bijnieren is verminderd. Als compensatie voor een lagere noradrenerge respons, kan het sympathische autonome zenuwstelsel (ANS) overactief worden. Dit ten koste van het parasympatische ANS, zoals die van de nervus (n.) vagus. Een SSRI herstelt deze HPA-as min of meer. (Jacobs 2010; Bao e.a. 2012).

Hersenstam en ACC

Bij twee casussen met PCS werden er met een PET-scan flinke hypometabole regio’s in de cingulate cortex gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 1) Zij zagen hier een mogelijke verklaring in voor de brainfog. De anterior cingulate cortex (ACC) is betrokken bij de hartslag. (Cersosimo e.a. 2013) Ook de hersenstam regelt de hartslag. Tevens is de hersenstam de thermostaat, regelt hij de bloeddruk, ademhaling, spijsvertering, alertheid en het waak-slaap bewustzijn. (Kandel e.a. ‘20) Covid-19 hecht zich gemakkelijk aan hersenstamcellen vanwege de vele Angiotensin Converting Enzym (ACE2) receptoren via welke het virus middels zijn spikes de cellen binnendringt. (Ferren 2021). Bij drie PCS-patiënten met brainfog werden ernstige hypometabole gebieden in de pons gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 2) De hypothese is dat de n. vagus, die vanuit de pontiene kernen in de hersenstam vertrekt, bij dysautonomie faalt. (Davis ‘23)

Er wordt echter niet gesproken over een mogelijke ontregeling van neurotransmitter-systemen. De belangrijkste neurotransmitters in de hersenstam zijn serotonine, noradrenaline en dopamine. De oorsprong van de serotoninehuishouding bevindt zich in de raphe kernen in de pons. Vandaaruit zendt hij zijn tentakels door het hele centrale zenuwstelsel (CNS). (Kandel e.a. 2020) Een SSRI stimuleert het serotonine- en noradrenerge systeem en kan dus invloed uitoefenen op de pontiene kernen. Een SSRI zou daardoor een rol kunnen spelen bij de behandeling van dysautonomie, brainfog, spijsverterings-problemen, slaapproblemen etc. bij PCS.

Tekort aan serotonine

Bij een longitudinale studie bij PCS werd gevonden dat de katabole kynurenine route (KP) was gedysreguleerd. (Cysique 2022) De KP breekt normaalgesproken het grootste deel van het essentiële aminozuur tryptophan af om een vitale energie-cofactor aan te maken. Hierbij komen drie metabolieten vrij: keynurenine, chinolinezuur en 3-hydroxyanthranilzuur. De rest van de tryptophan dient als bouwsteen voor serotonine en melatonine. Bij ontstekingen is de KP overactief en komen er extra metabolieten vrij. De metabolieten werken zowel immunosuppressief als neurotoxisch. Er bleek een significante relatie te zijn tussen de hoogte van het aantal metabolieten in bloed en de ernst van de cognitieve stoornissen (p < 0.001). (Cron 2023) Door een overactieve KP komt de aanmaak van serotonine en melatonine onder druk te staan. (Cron 2023) Dit tekort aan serotonine in neuronen zou (deels) gecompenseerd kunnen worden door een SSRI, doordat serotonine dan minder snel wordt teruggenomen door het neuron.

Sigma1-receptor

De SSRI’s Fluvoxamine en Fluoxetine blijken tijdens een Covid-19 infectie antivirale en anti-inflammatoire effecten te hebben, doordat zij sphingomyelinase zuur (ASM) inhiberen. (Kornhuber e.a 2022) ASM is betrokken bij de vorming van platforms in de celmembraan waardoor Covid-19 gemakkelijker kan binnendringen. Verder vermindert een SSRI de pro-inflammatoire cytokinen Interleukine 2 (IL 2) en IL 17 in het CNS waarvan het niveau bij PCS is verhoogd. De SSRI moet in dat geval een agonist van de sigma1-receptor zijn. Deze opiaat receptor is o.a. betrokken bij de reductie van virusreplicatie en het tegengaan van reactivatie van herpesvirussen zoals het Ebstein Barr Virus (EBV). (Khani & Entezari-Maleki)

Een aantal SSRI ‘s zijn sigma1-receptor agonisten, zoals fluvoxamine, citalopram, fluoxetine en venlafaxine. Venlafaxine is eigenlijk geen SSRI maar een SNRI en werkt vanaf 150 mg per dag bovendien via het dopaminerge systeem. Sertraline en paroxetine zijn sigma1-receptor antagonisten. (Niitsu, 2012)

Stollingstijd

Bij veel Covid-19 patiënten en PCS-patiënten is er sprake van hypercoagulopathie die tot microclots leidt. Onderzoekers gaven als een van de redenen dat SSRI’s een positief effect hebben op de ernst van een Covid-19 infectie aan: hun vermogen microclots op te lossen. (Nakhaee e.a. ‘22) Bloedplaatjes transporteren namelijk serotonine. Serotonine verlengt de stollingstijd.

Overprikkeling

Fenomenologisch lijkt overprikkeling op derealisatie. Zo wordt het door sommige participanten ook benoemd. Hierbij is sprake van sensorische overload door gebrek aan selectie. Bij derealisatie werken de primaire unimodale sensorische hersendelen minder goed samen met de associatieve (samenhangende) sensorische hersendelen. (Simeon 2004, Medford 2005) Dat is vermoeiend en vervreemdend. Uit ervaring en onderzoek weten we dat een SSRI daar soms tegen helpt. (Medford 2005). Zeker als de oorsprong van de dissociatie niet psychisch is, zoals vroegkinderlijke traumatisering, maar toxisch: door een dissociatieve drugs zoals phencyclidine of (mogelijk) een virus.

Met veel dank aan Carla Rus, voor haar tekst over de diverse mogelijk werkingsmechanismen

De verstoorde mechanismen na sepsis

Voor alle info over publicaties op het gebied van verstoorde mechanismen bij en na sepsis, zie hier.

Zie ook onderstaande blogs met info en aandachtspunten voor (huis)artsen

Kan SSRI helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten (incl. document over doseringen en document voor (huis)artsen)

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

4-3-2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium? Deel 2

Gepost op februari 10, 2023februari 16, 2023 door sepsisen1

Optimalisatie van de circulatie bij sepsis

Prof. dr. J. Bakker, internist-intensivist (Professor of Intensive Care aan de New York University), gaf uitleg over de valkuilen en aandachtspunten rond vloeistof-toediening en het ondersteunen van de bloedsomloop bij patiënten met een septische shock. Vloeistof resuscitatie, d.w.z. het toedienen van vloeistof aan een patiënt zodat de bloeddoorstroming en de zuurstofvoorziening naar de organen verbetert, moet erop gericht zijn de ‘cardiac output’ te vergroten. ‘Cardiac output’ is de hoeveelheid bloed die per minuut door het hart wordt uitgepompt.

Wat zegt hierbij een lage bloeddruk en hebben ziekenhuizen een protocol hoe te handelen bij een lage bloeddruk? Bij een studie, zo vertelde prof. Bakker, werd uitgevraagd hoe artsen en verpleegkundigen aankeken tegen de invloed van ‘hypotensie’ (te lage bloeddruk) bij de behandeling van de patiënt. Een grote meerderheid vond dit een zeer beïnvloedende factor.

Opvallend was echter dat maar 29 % van de ziekenhuizen waar de ondervraagden werkzaam waren, een protocol had gericht op hypotensie. Maar de vraag is, zo stelde Bakker, wat ons het beste kan ‘gidsen’ bij de behandeling van circulatie-problemen (problemen met de bloedsomloop) bij sepsis? De urine-productie is uiteraard van belang maar niet als ‘leidend’ voor de behandeling. Het lactaat-gehalte, hoezeer ook belangrijk, is ook niet zaligmakend. Lactaat is een stof die regelmatig wordt gemeten in het bloed van septische shock-patiënten. Maar lactaat zegt niet alles over de zuurstofvoorziening in het lichaam; het wordt ook door andere factoren beïnvloed. De zgn. ‘capillary refill time’ (CRT) is een belangrijk instrument om de circulatietoestand van de patiënt te beoordelen. CRT, Capillary refill-tijd is de tijd die het duurt voordat de kleinste bloedvaatjes zich weer vullen nadat ze leeg gedrukt zijn (te zien wanneer je via de huid op die vaatjes drukt, zoals bijv. op het nagelbed, de huidlaag onder de nagel).

Het overzicht van ‘richtinggevers’ voor het optimaliseren van de circulatie zoals door prof. Bakker samengevat, is hieronder te zien. Daaronder ook nog aandacht voor ‘vasopressoren’.

Om de cardiac output te verbeteren en de circulatie te optimaliseren kunnen, behalve vloeistof, ook vasopressoren worden ingezet. Vasopressoren zijn medicijnen die de bloeddruk verhogen. Noradrenaline (ook norepinefrine) is een voorbeeld van zo’n medicijn. Het is een in het lichaam voorkomende neurotransmitter (boodschapperstof tussen zenuwcellen) en een hormoon dat bij patiënten met septische shock wordt toegediend. Prof. Bakker liet zien, aan de hand van onderzoek dat wanneer dit medicijn in de vroege fase van septische shock wordt ingezet, er ook minder vocht toegediend hoeft te worden en ook de mortaliteit (het aantal patiënten dat overlijdt) lager ligt.

Zie de onderstaande afbeelding.

Het diafragma bij sepsis

Hierna hield MSc L.H. Roesthuis, technisch geneeskundige aan het Radboudumc, een presentatie over de belangrijke rol van het diafragma. Het diafragma is de middenrif-spier (de koepelvormige spier die de borstholte scheidt van de buikholte) die een belangrijke rol speelt bij het ondersteunen van de ademhaling. Zie ook onderstaand filmpje om dit te illustreren.

Verzwakking van het diafragma bij ernstige ziekte gaat hard. En dat heeft grote consequenties voor de ademhaling en dus ook voor sepsis-patiënten. Het probleem van diafragma-zwakte werd jaren geleden, o.a. in een studie van Levine (zie afbeelding hieronder) reeds aan de orde gesteld en het verhaal van Roesthuis onderstreept dat blijvende aandacht hiervoor van groot belang is.

Om het diafragma zo goed mogelijk te ondersteunen zijn 2 dingen heel belangrijk:

het voorkomen van lange duur-passiviteit
het voorkomen van te hoge activiteit

Wat je bij een patiënt met sepsis op de IC ziet gebeuren is dat eerst de spierkwaliteit achteruit gaat en daarna de spierkwantiteit. En dat leidt tot zwakte van het diafragma. Op dag 6 blijkt de kracht van het diafragma al met éénderde (32%) afgenomen. En zwakte van het diafragma vormt ook mede de aanleiding tot een IC-opname; mede daarom worden patiënten met ademhalingsproblemen op de Intensive Care opgenomen. Eenmaal op de IC treedt verdere verzwakking op door de noodzakelijke beademing en door onderliggende aandoeningen. Bij een onderzoek dat uitgevoerd werd naar diafragma-zwakte had 51 van de 92 onderzochte patiënten sepsis (84%). Dit probleem speelt dus versterkt een rol bij sepsis patiënten. Het goede nieuws is dat diafragma-zwakte bij sepsis wel omkeerbaar is; het kan weer goed herstellen.

Met nadruk stelde Roesthuis dat ‘diafragma-zwakte’ niet hetzelfde is als ‘IC verworven zwakte’ (laatst genoemde is een algehele omschrijving van ‘de klap’ op zenuwen en spieren als gevolg van kritieke ziekte en behandeling op de IC). Waarom is diafragma-zwakte dan zo’n factor van betekenis? Omdat het dé bepalende factor is bij het afwennen van de beademing. Dit heet op de IC ‘weaning’; d.w.z. dat de beademing stapsgewijs wordt afgebouwd en dat de patiënt op die manier getraind wordt om langzamerhand de ademhaling weer helemaal zelf over te nemen. Het ‘wean-succes’ wordt bepaald door diafragma-zwakte en niet door IC-zwakte, legde Roesthuis uit. Diafragma-zwakte treedt al binnen 24 uur op en wordt vaak niet herkend.

Hoe is diafragma-zwakte zoveel mogelijk te voorkomen?

Een belangrijke manier is de zgn. ‘diafragma-protectieve beademing’.

Hoe is diafragma-zwakte te behandelen?

Hiervoor kunnen, als therapie, ademspier-training en mobilisatie ingezet worden.

Tegenwoordig kan het functioneren van het diafragma ook gemonitord worden via o.a. een slokdarm-katheter.

Om de ademspier-training in praktijk te brengen blijkt IMT (Inspiratie Spier Training) zeer zinvol. IMT wordt uitgevoerd via een heel simpel apparaatje waarmee de patiënt tegen een weerstand inademt (vergelijkbaar met bijvoorbeeld krachttraining met gewichten in een sportschool). Het is makkelijk toepasbaar en levert op een effectieve manier een bijdrage aan het trainen van de diafragma-spier. In een onderzoek is gebleken dat patiënten bij wie IMT werd toegepast, vaker met succes van de beademing konden afwennen en dat de overlevingskans toenam. Deze methode is goed inzetbaar en simpel en levert hiermee een belangrijke bijdrage aan het helpen verminderen en herstellen van diafragma-zwakte. Een methode die ook mogelijkheden biedt (maar wel meer ingrijpend) is stimulering via de vena subclavia (de grote ader die onder het sleutelbeen ligt), dit heet ‘Transveneuze Phrenicus Stimulatie’. Onderzoeken hiernaar laten positieve effecten zien, ook dat biedt perspectief.

15-2-2023, Idelette Nutma

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.