Streptokokken-infecties

Gepost op januari 17, 2024januari 29, 2025 door sepsisen1

Regelmatig komt de term ‘streptokok’ voorbij in de media. Hoe zit dat en wat heeft deze bacterie met sepsis te maken?

Hieronder wordt uitgelegd welke infecties worden veroorzaakt door streptokokken en waarom de bacterie regelmatig ‘voorbij’ komt, waarbij meestal niet het woord ‘sepsis’ wordt genoemd.

Sommige soorten streptokokken komen in ons lichaam voor zonder klachten te geven of een infectie te veroorzaken. Zo kunnen streptokokken voorkomen in de slijmvliezen van de neus, de keel of de vagina. Wanneer deze bacterie echter in de bloedbaan terecht komt (via bijv. een wondje) en een levensgevaarlijke ontsporing van de infectiereactie teweeg brengt is er sprake van een sepsis. Of het zover komt hangt ook af van de weerstand van de patiënt. De bacterie kan ook in onderliggend weefsel terecht komen en daar gaan ‘woekeren’, dan is sprake van de ‘vleesetende bacterie’.

Soorten streptokokken

Streptococcus pyogenes (Groep-A-streptokokken), de veroorzaker van o.a. roodvonk, krentenbaard, kraamvrouwenkoorts, septische shock en fasciitis necroticans, ook wel bekend als vleesetende bacterie;
Streptococcus agalactiae (Groep-B-streptokokken), de veroorzaker van de Groep-B-streptokokkenziekte (GBS(Groep-B-Streptokokken)-ziekte) bij pasgeborenen en vrouwen die kortgeleden bevallen zijn;
Streptococcus pneumoniae (pneumokokken), de veroorzaker van pneumokokkenziekte.

Streptokkokken vormen weer een andere groep bacteriën dan stafylokokken, hieronder vind je daarover een video (helaas wordt daarin gesproken van ‘bloedvergiftiging’ terwijl de correcte naam ‘sepsis’ is)

De vleesetende bacterie

Hierover horen we steeds meer. De infectie met deze bacterie, de streptokokkus pyogenes, letterlijk: pusvormende bacterie, kan doordringen in de lichaamsweefsels en daar grote schade toebrengen en ook sepsis veroorzaken. Van deze infectie is het bekend dat die razendsnel kan verergeren. Daarom is vroege herkenning en tijdig behandelen heel belangrijk. Zie alle informatie op de website van de Vereniging Mensen met Brandwonden . Deze informatie is aldaar te vinden omdat de wonden die patiënten aan deze infectie overhouden net zo ingrijpend kunnen zijn, qua (na)behandeling en operaties, als brandwonden. Vaak wacht patiënten bij wie deze infectie te laat is onderkend, een enorme nasleep met tal van OK’s.

Kraamvrouwenkoorts en infectie bij pasgeborenen/jonge kinderen

Zeker komt het nog voor dat vrouwen na een bevalling, via een wondje geïnfecteerd raken met de streptococcus pyogenes (Groep A Streptokokken). Vroeger stierven hier vele vrouwen aan, gelukkig komt het niet vaak meer voor maar het treedt toch nog op, vaker dan we denken. Ook kan de pasgeborene een infectie met de streptococcus agalactiae (= Groep B Streptokokken) oplopen via de moeder. Vrouwen dragen laatstgenoemde bacterie zelf bij zich. . Zoals te lezen staat op de website van het Radboud: “Ongeveer 20% van de vrouwen draagt de Streptococcus agalactiae bacterie, oftewel de ‘groep B streptokok’ bij zich, voornamelijk in de darm en op huid en slijmvliezen. Via vaginaal dragerschap kan de bacterie groep B streptokokkenziekte veroorzaken bij pasgeborenen. Dit kan zich uiten in een pneumonie, sepsis of meningitis. De volgende factoren geven een verhoogd risico op GBS ziekte: ernstige maternale GBS-kolonisatie in de huidige zwangerschap, zoals bacteriurie of urineweginfectie door GBS, een eerder kind met GBS ziekte, prematuriteit, langdurig gebroken vliezen en koorts durante partu. Bij vrouwen met (dreigende) vroeggeboorte of langdurig gebroken vliezen kan dus gescreend worden op GBS dragerschap.”

Maar ook de Groep A Streptokokken bacterie (afgekort GAS bacterie) kan ernstige infectie veroorzaken, zowel bij jonge kinderen als volwassenen. Bij jonge kinderen kan dit optreden na/bij de waterpokken of een andere luchtweginfectie, waardoor de GAS bacterie makkelijker kans ziet om diep binnen te dringen (dit heet ‘invasieve GAS’). Zie de berichtgeving bij de NOS dat het aantal kinderen met deze infectie in 2023 een stuk hoger lag: “Meer kinderen met streptokokkeninfectie, mogelijk effect van pandemie“

Het toxic shock syndroom

Ook dit ziektebeeld kan door een streptokok worden veroorzaakt (ook trouwens door een stafylokok). Het heet ’toxic shock syndroom’ maar is een sepsis. Alleen zijn de symptomen die naast de sepsis voorkomen wel heel specifiek voor de infectie met deze bacterie. Gifstoffen die worden geproduceerd door de Groep A Streptokok stimuleren de aanmaak van een enorme hoeveelheid ontstekingsstoffen (cytokinen), die vervolgens een sepsis veroorzaken. Daarbij heeft de patiënt ook een wijd verspreide roodheid (‘rash’), koorts, keelpijn, spierpijn, hoofdpijn en de verschijnselen van een septische shock. Dit ziektebeeld wordt ook wel de ’tamponziekte’ genoemd (vanwege infectie door een tampon die te lang is blijven zitten) maar kan ook door een andere oorzaak, via een wondje, optreden.

De Pneumokokkenziekte

Bij veel mensen bevindt deze bacterie, de streptococcus pneumoniae, zich in de neus-keelholte zonder daar ook maar enig probleem te veroorzaken. Overdracht vindt plaats via druppeltjes door de lucht of via direct contact. Hygiënemaatregelen, zoals regelmatig handen wassen, hoesten en niezen in de elleboog en papieren zakdoekjes gebruiken, kunnen de overdracht dus beperken. Pneumokokken kunnen verschillende infecties veroorzaken zoals: middenoorontsteking, bronchitis en pneumonie (longontsteking), of meningitis maar ook gewrichtsontsteking, endocarditis (een ontsteking op de hartklep) of buikvliesontsteking. Je spreekt van een ‘invasieve’ pneumokokken-pneumonie als er sprake is van pneumokokken in de bloedbaan of pusvorming (in de longen). Als de bacteriën in het bloed door de bloed-liquor (=hersenvocht)-barrière dringen en het hersenvlies bereiken, ontstaat er een hersenvliesontsteking (meningitis). Het aantal keren dat pneumonie door deze bacterie optreedt, is relatief hoog bij kinderen jonger dan 5 jaar en stijgt bij mensen van 50 jaar of ouder.

Van de in het ziekenhuis opgenomen patiënten met een pneumonie wordt naar schatting 20 tot 30% veroorzaakt door pneumokokken. Jaarlijks gaat het naar schatting om 5.400 mensen van 60 jaar en ouder. Precieze cijfers zijn niet voorhanden, omdat er vaak geen diagnostiek naar de verwekker wordt gedaan en ook omdat diagnostiek niet altijd uitsluitsel geeft over de verwekker. (Bron: website Ned. Huisartsen Genootschap).

Belang van bewustwording en alertheid steeds groter

Al deze infecties met streptokokken kunnen dus ernstig verlopen en (bij de streptocuccus agalactiae) ook het pasgeboren kind erg ziek maken. De vleesetende bacterie kan ook zeer snel om zich heen grijpen.

En ook jonge mensen kunnen getroffen worden door een streptokokken-infectie. Al deze infecties kunnen uitmonden in een sepsis. Door toegenomen resistentie (d.w.z. bacteriën die minder of niet meer gevoelig zijn voor de meest gebruikte antibiotica) worden de risico’s van deze infecties (incl. de ontwikkeling van sepsis) groter. Daarom is vroege herkenning van deze infecties én kennis en alertheid rond sepsis nóg belangrijker.

Het is vooral van belang dat mensen de alarmsignalen weten te herkennen en daarnaar handelen. Als iemand zich snel achteruit voelt gaan door een infectie, koude rillingen krijgt of extreme pijn, of niet meer goed uit zijn/haar woorden kan komen of wanneer een kind met een infectie suffiger wordt, het uitschreeuwt bij aanraking, niet meer plast of ander gedrag vertoond, trek aan de bel!

Zie voor de sepsis-signalen deze pagina.

Zie ook de pagina ‘Veel gestelde Vragen’

ook voor meer informatie over meningitis, het verschil tussen ‘sepsis’ en ‘septische shock’, etc.

Artsen in opleiding leren van het sepsis-verhaal van Gerrit

Gepost op december 19, 2023december 20, 2023 door sepsisen1

In oktober 2023 werd Gerrit benaderd met de volgende vraag: of hij zijn medewerking wilde verlenen aan een college over sepsis aan artsen in opleiding. Prof. Karin Kaasjager (acute interne geneeskunde, UMC Utrecht en bestuurslid van SepsisNet) ging het college geven, en wilde daar heel graag een patiënt bij hebben die zelf ervaring had met sepsis. Hij zei na enig nadenken van harte ‘ja’ en zo kwam het dat hij zijn ervaring ten nutte kon maken voor het onderwijs aan toekomstige artsen. Gerrit maakte zelf een sepsis door die hem zijn beide onderbenen en 9 vingers kostte. Met het gevaar en de impact van sepsis is hij dus heftig geconfronteerd, samen met zijn dierbaren. Evenwel staat hij dankbaar in het leven. Hij schreef over het college de volgende impressie.

“Onlangs mocht ik als ex-patiënt aanwezig zijn bij een interactief college van prof. Karin Kaasjager in het UMC Utrecht. Er waren zo’n 40 tot 50 tweedejaars studenten aanwezig. De bedoeling was dat zij n.a.v. steeds een stukje informatie van mij over de eerste dag van klachten en opname, bedachten welke vragen gesteld moesten worden en welke onderzoeken in gang konden worden gezet. Klinisch redeneren. Binnen een half uur waren ze achter de diagnose terwijl twee studenten al eerder het woord sepsis lieten vallen. Ook merkte er één op dat bij het overgaan tot het afnemen van een bloedkweek meteen ook met breedspectrum antibiotica begonnen moet worden (dit is bij mij misgegaan). De docent maakte er met verve een breed leerzaam geheel van.

Ik vertoonde indertijd geen duidelijke tekenen van een infectie (bleek later een pneumokokken infectie te zijn, wat voor een Kahlerpatient als ik verwacht kon worden) en de longfoto liet bij opname maar een klein plekje zien. Ik was niet duidelijk benauwd. Dat maakte de puzzel extra lastig. (Nooit alleen afgaan op een foto of het verhaal, zei de professor, altijd ook aan het lijf zitten, lichamelijk onderzoek). Wel koude rilling, hoge koorts en overgegeven (waardoor ik zelf geen antibiotica had kunnen nemen). Later lage bloeddruk en versnelde ademhaling. Steeds vroeg de docent naar de mogelijke oorzaken van alle verschijnselen.

En: wat is een systemische ziekte? Uiteindelijk kreeg ik al op de dag van de opname koude voeten en handen. Wat gebeurde er? vroeg ze. Nu hadden ze zelf al mijn amputaties opgemerkt dus dat hielp mee. De betrokkenheid van de studenten nam na een aarzelend begin snel toe. Er waren tegen het einde ook vragen als: hoe verwerk je zoiets, hoe voelt u zich nu, hoelang duurde de instabiele fase? Ook kwam de vraag naar kwaliteit van leven aan de orde. Toen ik bijkwam kon ik mij totaal niet voorstellen hoe het nu verder moest, en dat uitte ik ook, en zeker niet hoe het nu geworden is! ‘Bespreek dit met de patiënt en de familie’.

Volgens mij heeft dit college indruk gemaakt en zijn deze toekomstige dokters goed doordrongen van de ernst van een sepsis en de noodzaak tot snel handelen. Ik vond het een mooie belevenis.”

Gerrit, oktober 2023

Kamervragen rond sepsis én het antwoord van de (demissionair) Minister Kuipers

Gepost op december 19, 2023december 19, 2023 door sepsisen1

Op 17 oktober 2023 werden in samenwerking tussen SepsisNet, Sepsis en daarna en de Partij voor de Dieren, 16 Kamervragen rond sepsis ingediend. Op 27 november werden die beantwoord. De 16 Kamervragen en de antwoorden van de (demissionair) Minister daarop, zijn te vinden bij deze openbare link. Het antwoord van de Minister is teleurstellend omdat de ernst van het probleem sepsis wel wordt erkend maar tegelijk de urgentie en het belang van een nationale aanpak hiervan niet, ondanks de dringende oproep van de WHO. Sepsis en daarna heeft hierop een openbare reactie gegeven. Die volgt hieronder:

December 2023:

Teleurstellende antwoorden op 16 Kamervragen rond sepsis….Geachte Ernst Kuipers, we wachten niet op een defensieve overheid maar op een Minister die ons helpt de volgende stappen te zetten!

WEERWOORD DEEL 1
Laten we beginnen met de juiste omschrijving van sepsis….zie de afbeelding hieronder. U mist hier volledig het punt dat sepsis een paraplu-begrip is: ook virussen veroorzaken sepsis, waaronder ernstige COVID-19. En sepsis staat niet gelijk met ‘bacteriën in de bloedbaan’ maar met de gestoorde afweerreactie met levensgevaarlijke vermindering van orgaanfunctie (slechts éénderde van de sepsispatiënten heeft een positieve bloedkweek…) Zie de definitie (afbeelding) hieronder.

Verder wil ik u vragen:

✅ De conclusies van het Sepsis Congres goed weer te geven
✅ Actief te leren van het buitenland
✅ Te luisteren naar datgene wat juist Sepsisnet (waar u naar verwijst) signaleert
✅ De uitgestoken hand voor een Nationaal bondgenootschap op te pakken, wat zou dat veel positieve energie vrijmaken! Zie ook de bijdrage van de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) in het SepsisAlarmBoek

WEERWOORD DEEL 2
U noemt een aanname die niet is gecheckt met de UK: een verhoogde alertheid onder het publiek door een publiekscampagne kan leiden tot een toename van loos alarm op de toch al overbelaste SEH’s? Weet u wat Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust) daarover meldt (op grond van jarenlange ervaring met een publiekscampagne):

“In 2016 in the UK, the UK government funded a national public awareness campaign on Sepsis which was conducted in collaboration with the Royal College of emergency medicine. We followed up over a 12 month period with a panel of 20 emergency medicine consultants who all offered full support for the public awareness campaign and none reported an increase in inappropriate presentations”

Wekelijks spreek ik de patiënten die ‘nog een nachtje hebben afgewacht’ en daardoor op de Intensive Care zijn beland….Die zorg proef ik helaas niet in uw reactie. En dat sepsispatiënten gewoon de zorg kunnen krijgen waar behoefte aan is…..de realiteit is anders als je zelfs geen indicatie kunt krijgen voor fysiotherapie…Laten we hier samen de schouders onder zetten zoals uw Belgische collega Vandenbroucke eindelijk heeft besloten.

WEERWOORD DEEL 3

Geachte Ernst Kuipers, u zegt: “Ik ben op de hoogte van het feit dat bij sepsis een snelle diagnose en behandeling essentieel zijn voor de overlevingskansen van de patiënt. De onbekendheid herken ik; deze is gedeeld tijdens een conferentie bij VWS over sepsis op 20 mei 2022”

✅ Maar u verbindt hier geen consequenties aan? U verwijst naar een ongewijzigd beleid dat tot nu toe niet in staat is gebleken de bekendheid en prioriteit van sepsis op een hoger plan te brengen?

WEERWOORD deel 4
U noemt publieksvoorlichting ‘slechts 1 factor’ (naast snelheid van diagnostiek e.a. factoren die effecten bepalen)

✅ Echter, zelfs de allerbeste diagnostiek betekent niets als de patiënt te laat aan de bel trekt en daardoor te laat in het ziekenhuis arriveert
✅ Alle factoren moeten maximaal worden aangegrepen om de sterfte en schade door sepsis terug te dringen
✅ Hebt u overlegd met uw Ierse, Engelse of Zweedse collega’s over hun publiekscampagne?
✅ Weet u wat Adam Linder, professor Infection Medicine, grondlegger van het Zweedse Sepsis Fonden daarover zegt?

✅ Zie daarvoor de afbeelding met tekst hieronder: zeer behulpzaam!

WEERWOORD deel 5
Nog steeds wil SepsisNet heel graag met VWS en relevante partijen komen tot een nationaal plan. Geachte (demissionair) Minister Ernst Kuipers, wat houdt u tegen? Weet u wat de slotconclusie was van het Sepsis Congres?

✅ “Concluderend is de consensus van de verschillende stakeholders dat in Nederland de kennis mbt sepsis bij zorgverleners en publiek onvoldoende is.[…] Qua incidentie en ernst heeft sepsis een enorme impact. Gezien de heterogeniteit van het ziektebeeld heeft vrijwel iedere zorgverlener met sepsis te maken. De consequentie hiervan is dat sepsis niet door een specifieke beroepsgroep/specialisme opgepakt wordt. Op basis hiervan is de consensus van de conferentie dat er een taak ligt voor de overheid om het kennisniveau bij het publiek en zorgverleners te verbeteren[…]”
✅ Hoe is het dan mogelijk dat u voor alles terug verwijst naar SepsisNet (dat niet is toegerust voor deze taak) en alle verantwoordelijkheid legt bij de medische professie terwijl hier duidelijk leiderschap gevraagd wordt op nationaal niveau zoals ook door de WHO in haar resolutie is vast gelegd? Kom met ons terug aan de tafel voor een echte landelijke strategie. Zie het voorbeeld van uw Engelse, Zweedse, Franse, Duitse en inmiddels ook Belgische collega.

WEERWOORD deel 6

Geachte Ernst Kuipers, u stelde in uw antwoord het volgende:
“Het is onbetwist dat vroegtijdige herkenning en een juiste behandeling cruciaal zijn om de ernstige gevolgen van sepsis te beperken.”

Toch krijgt die ‘vroegtijdige herkenning van sepsis’ binnen het domein van de publieke gezondheid tot nog toe geen enkele prioriteit.

✅ In plaats van de burger ‘in te schakelen’ laten wij de burger in Nederland in grote mate onwetend rond sepsis.
✅ Het lijkt erop alsof Nederland t.o.v. de ons omringende landen de burger geen rol toevertrouwt als ‘vroege signaleerder’. Dat is geen houdbare positie…de UK, Ierland, Schotland, Duitsland, Zweden, Zwitserland laten juist zien hoe deze publieksvoorlichting effectief kan worden aangepakt. We hoeven niet opnieuw het wiel uit te vinden.

Daarom vragen SepsisNet, Sepsis en daarna en alle bijdragers aan het Sepsis Alarm Boek u om uw toezegging na te komen. U formuleerde die als volgt:

“We blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen.”

✅ U hebt deze resultaten uit andere landen nu al een paar jaar kunnen volgen, incl. de reactie van Adam Linder (grondlegger van de Zweedse Sepsis Fonden, intensivist). Daarbovenop heeft recent heeft ook uw Belgische collega Vandenbroucke verklaard te willen komen tot een nationaal sepsis plan (zie hieronder de afbeelding van de website van VRT nieuws)
✅ De woorden ‘indien nodig’ kunnen alleen al aan de hand van de sterfte-cijfers en de oplopende incidentie-cijfers beter achterwege blijven…
✅ Graag uw heroverweging

WEERWOORD 7
Op de vraag over het ontbreken van goede sepsis-registratie is uw antwoord:

“Zorgprofessionals registreren sepsisgevallen op grond van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst en maken gebruik van kwaliteitsregistraties om te leren en de zorg te verbeteren. Het is primair aan zorgprofessionals te bepalen hoe en welke gegevens zij in een kwaliteitsregistratie willen opnemen om de kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren in samenspraak met patiënten. Het ministerie van VWS ondersteunt en stimuleert wel transparantie en het delen van kwaliteitsinformatie.”

Het kan toch niet zo zijn dat de overheid een gebrek aan inzicht in de werkelijke omvang van het probleem sepsis niet wil verbeteren?

✅ De registratie van sepsis op gewone afdelingen in Nederland vertoont nl. grote hiaten (onder-registratie) waardoor we veel te weinig grip krijgen op sepsis.
✅ Liever spreekt men soms van ‘ernstige bacteriële infectie’ dan van sepsis?
✅ Zoals bij Madonna?

Ook daartoe is een nationale aanpak, waarbij awareness, educatie en kwaliteitseisen worden geborgd, van groot belang. De WHO resolutie is daarin duidelijk naar nationale overheden. Het is tijd voor een nationaal bondgenootschap: zie het Sepsis Alarm Boek

Een aantal dingen vallen op:

Demissionair Minister Ernst Kuipers geeft een opmerkelijk andere lezing dan SepsisNet van de conclusies van het Sepsis Congres (dat in mei 2022 plaats vond)
VWS heeft geen vervolg willen geven aan de uitwerking van de conclusies van het Sepsis Congres, ondanks de vraag van SepsisNet om hier gezamenlijk mee aan de slag te gaan
De Minister geeft een verkeerde omschrijving van het ziektebeeld sepsis in zijn antwoorden
Minister Bruins heeft destijds subsidie toegekend voor de start van SepsisNet vanwege de problematisch lage ‘sepsis-awareness’ onder het publiek
Alhoewel SepsisNet goede informatie biedt, is aan de dramatisch lage bekendheid met sepsis nog steeds weinig verbeterd. De Minister ziet dit plotseling niet meer als een probleem?
Zowel voor registratie, als onderzoek als nazorg geeft de Minister aan dat hier genoeg mogelijkheden voor zijn. De werkelijkheid is echter dat de registratie onder de maat is, dat sepsis-onderzoek bij subsidie-rondes vaak tussen ‘wal en schip’ valt omdat andere ziektebeelden meer afgebakend zijn, en dat nazorg vaak niet eens ter sprake komt omdat de gevolgen van sepsis zo onbekend zijn.
hoopvol is in ieder geval dat de Minister zegt: ‘we blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen”
en dat hij wil dat het expertise-netwerk Post Covid ook leidt tot verbinding en kennisuitwisseling met andere post infectieuze syndromen (zie vraag 14 en zijn antwoord daarop)

December 2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium, deel 5

Gepost op juni 22, 2023juni 22, 2023 door sepsisen1

Inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Infectie en inflammatie in sepsis

Prof. dr. O.L. Cremer, hoogleraar IC in het UMC Utrecht liet zijn licht schijnen over de vroege herkenning van sepsis. Biomarkers (dit zijn stoffen in het bloed die kunnen worden gemeten en iets zeggen over de ziektetoestand van een patiënt) kunnen helaas nog niet definitief zeggen of iemand wel of niet een sepsis heeft; een specifieke sepsis-biomarker is er nog niet. Er zijn wel meerdere stoffen die bepaald kunnen worden, zoals CRP, PCT, IL-6 en Presepsin en die behulpzaam kunnen zijn. Echter, zo legde prof. Cremer uit, het moment van het ‘voorspellen’ van een sepsis moet onderscheiden worden van de ‘diagnose’ van een sepsis.

Het mooiste zou natuurlijk zijn dat je een infectie vooruit kunt voorspellen. Bij 2 dagen van tevoren heb je het dan echt over ‘voorspellen’ en niet over de ‘diagnose’. Ook dat is tot op heden nog ingewikkeld. In onderzoek blijkt dat soms bij patiënten een infectie wordt vermoed, die uiteindelijk niet kan worden vastgesteld. Om goed onderzoek te kunnen doen naar de factoren en de (combinatie van) stoffen die een infectie en een sepsis echt kunnen voorspellen of aantonen zullen meer specifieke groepen patiënten moeten worden onderzocht; patiënten die zijn opgenomen in verband met een infectie moeten daarbij vergeleken worden met patiënten waarbij een infectie is uitgesloten. Sepsis-patiënten vormen in die zin een aparte groep infectie-patiënten (een apart ‘endotype’) omdat ze naast een infectie ook orgaan-falen hebben.

Nieuwe wegen om sepsis onderzoek uit te voeren

Prof. dr. A.R.J. Girbes, internist-intensivist in het Amsterdam UMC ging in op de haken en ogen die kleven aan een Randomized Controlled Trial (afgekort RCT). Voorop stelde hij dat een RCT zeker heel waardevol kan zijn. Een RCT is een gecontroleerd experiment waarbij proefpersonen willekeurig over minstens twee groepen worden verspreid waarbij 1 groep bijv. een bepaald medicijn krijgt en de andere groep niet. Vervolgens worden de verschillen in uitkomsten vergeleken. Ook de artsen weten niet welke patiënten in de controlegroep zitten of in de andere groep, zodat er geen sprake kan zijn van beïnvloeding. Maar…..er vinden veel nutteloze trials plaats aldus prof. Girbes. Zoals bijv. wanneer er bij ingewikkelde syndromen, zoals sepsis, ARDS of een delier een RCT wordt uitgevoerd. Bij dit soort complexe syndromen wordt dan onderzocht of er verschil is in mortaliteit (overlijden) in de ene groep t.o.v. de andere groep. Echter, zo stelt prof. Girbes: mortaliteit wordt meer bepaald door dingen die we niet gemeten hebben dan die we wel gemeten hebben.

Belangrijk om een RCT zinvol te laten zijn is dus de aanpak en de opzet. Ziektebeelden die duidelijk afgebakend zijn lenen zich wél goed voor een RCT. Een goede vraag vooraf is: wat is de bijdrage van dit bepaalde aspect aan het mortaliteits-risico? Als het toegeschreven risico maar 20% is van alle factoren die een rol spelen bij mortaliteit, heb je dus een veel grotere groep patiënten nodig.

Girbes stelt: de syndromen die we zelf hebben omschreven/geïntroduceerd kunnen we moeilijk onderzoeken, die zijn te complex. Wat meer oplevert is het onderzoeken van de fysiologie, mechanismen en processen.

Doelgerichte sepsis behandelingen

Prof. dr. R.P. Pickkers, hoofd research in het Radboud UMC te Nijmegen, ging in op ontwikkelingen in de inzichten rond sepsis. Aanvankelijk, zo vertelde hij, wilden we de effecten van de ‘over-actieve’ ontstekingsreactie bestrijden (de effecten van ‘hyperinflammatie’ genoemd). Maar er is bij sepsis daarnaast ook sprake van ‘anti-inflammatie’ dus het tegenovergestelde: een te weinig reagerend immuunsysteem. In de COVID-19 pandemie zagen we bijv. bij de behandeling van ernstige COVID-19 patiënten (die met zuurstof behandeld werden) dat de overleving verbeterde bij het toedienen van dexamethason (een middel dat de ontstekingsreactie remt). Maar…..’One size doesn’t fit all’ zo blijkt. Want:

-patiënten met een laag gehalte aan IL-6 in het bloed die niet het medicijn Tocilizumab kregen, hadden een betere overleving

-patiënten met een hoog gehalte aan IL-6 in het bloed, die wél Tocilizumab kregen, hadden ook een betere overleving, maar:

-patiënten met een laag gehalte aan IL-6 in het bloed, die wél Tocilizumab kregen, hadden een lagere overleving

De ‘hyperinflammatie’ wordt MAS genoemd, de ‘Immunoparalyse’ (lees: verlamd immuunsysteem) wordt HLA genoemd. Door de hyperinflammatie ontstaat ook het orgaanfalen bij sepsis. Door de immuunparalyse ontstaan secundaire infecties (infecties die de patiënt krijg na de oorspronkelijke infectie door een minder functionerend immuunsysteem). Het middel Anakinra lijkt beter te werken wanneer bij patiënten de hyperinflammatie voorop staat. Het middel IFN juist bij patiënten bij wie immuunparalyse voorop staat. Dit wordt momenteel onderzocht. Het Amsterdam UMC en het Radboud UMC doen mee aan dit onderzoek in Nederland.

Prof. Pickkers sloot af met te zeggen dat de toekomst van sepsis behandelingen bepaald zal gaan worden door ‘personalized medicine’, afgestemd op de individuele immuunreactie van de patiënt. Ook zal meer gebruik gemaakt gaan worden van ‘predictive enrichment’ d.w.z. dat behandelingen bij díe patiënten worden toegepast die er, op basis van hun kenmerken en volgens voorspellingen, het meeste baat bij zullen hebben.

Het zal, aldus prof. Pickkers steeds meer gaan om: ‘wat voor persoon de ziekte heeft i.p.v. welke ziekte de persoon heeft’.

Tot zover deze samenvatting van het sepsis-congres.

Idelette Nutma 22-6-2023

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium? Deel 3

Gepost op maart 22, 2023maart 22, 2023 door sepsisen1

Sepsis-associated Delirium

Dr. Mark van den Boogaard, senior researcher op de Intensive Care in het Radboudumc te Nijmegen gaf uitleg over de verstoringen die optreden bij delirium (ook wel delier genoemd). Naasten van IC-patiënten zullen het herkennen: de verwardheid die op kan treden bij de kritieke ziekte van hun dierbare.

Belangrijkste kenmerken zijn o.a. een verminderd bewustzijnsniveau, een verminderde interactie (d.w.z. contact maken en reageren op de omgeving zijn verminderd) en verminderde cognitieve functies (moeite met denken, verminderd geheugen, etc.) Daarnaast treedt een delirium acuut op. Een delirium heeft altijd een fysieke (lichamelijke) oorzaak.

Er zijn verschillende subtypes van een delirium. Je hebt het hyperactieve subtype (waarbij de patiënt heel onrustig is), het hypoactieve subtype (waarbij de patiënt nauwelijks reageert en juist heel stil is) maar ook een mix van deze beide types kan voorkomen.

Dan zijn er nog de phenotypes, d.w.z. dat een delirium door verschillende factoren kan worden veroorzaakt:

door hypoxie (zuurstoftekort)
door sepsis
door sederende medicatie (medicatie die de patiënt in slaap houdt)
door metabole verstoring (ontregeling door allerlei veranderingen in de stofwisseling)
door overige factoren

Uit onderzoek bleek dat het slechts bij één derde van de groep om 1 phenotype bleek te gaan; bij de meerderheid van de patiënten spelen dus meerdere factoren tegelijkertijd een rol.

Ook lieten resultaten van onderzoek zien dat de duur van een sepsis maar ook een delier veroorzaakt door sedatie, zorgden voor slechter cognitief functioneren 3 – 12 maanden na de opname.

Van grote invloed op wat er mis gaat bij een delier, zijn neuroinflammatie (de ontstekingsreactie in de hersenen) en metabolisme (de stofwisseling).

Er hoeft maar weinig te gebeuren zodat ook jonge mensen delirant worden. En een delier kan leiden tot langduriger beademing en een langere ligduur en maakt het risico op cognitieve problemen groter.

Een delier is geen directe oorzaak van overlijden maar de ernst van de ziekte en een delier zijn wel sterk met elkaar verweven. Een studie van Klouwenberg liet zien: patiënten gaan niet dood aan het delier maar met het delier. Er is ook veel onderzoek gedaan naar medicatie om een delier te voorkómen. Medicatie bleek helaas geen effect te hebben qua preventie. Niet-medicamenteuze preventie kan echter wél effect hebben.

Hieronder vallen vroege mobilisatie (de patiënt al in een vroeg stadium uit bed halen/in beweging brengen), aanwezigheid van de familie, hulp bij oriëntatie (zoals o.a. bril en gehoor-apparaat), cognitieve stimulatie, omgevingsfactoren, etc. Juist als meerdere van deze factoren worden toegepast, kan dat heel goed preventief werken. Een ‘multi-component’ aanpak bleek in een onderzoek van Chen (Internation Journal of Nursing Studies, juli 2022) een vermindering van 57% te geven wat betreft het aantal patiënten bij wie een delirium optrad.

De MIND studie liet zien dat haldol geen effect heeft bij heel ernstig zieke patiënten. Wel kan een anti-psychoticum overwogen worden bij een zgn. symptomatisch delier (een delier waarbij de patiënt bijv. wanen heeft). Als de patiënt heel erg onrustig is kan quetiapine mogelijk helpen.

De aanwezigheid van familie kan ook veel betekenen voor de patiënt; juist in de ‘vervreemdende’ omgeving van een Intensive Care kan de vertrouwde stem en nabijheid van een familie-lid een groot verschil maken.

Met dank aan Mark van den Boogaard

22-3-2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium?

Gepost op januari 26, 2023januari 26, 2023 door sepsisen1

inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Presentaties betreffende de vroege herkenning en behandeling van sepsis, waar staan we?

Allereerst kwam prof. dr. P.H.J. van der Voort aan het woord. De ‘sepsis-guideline’ (d.w.z. de internationale sepsis-richtlijn), aldus van der Voort, zorgde ervoor dat in 3,5 jaar tijd de mortaliteit (=het aantal mensen dat overlijdt) bij sepsis in Nederland met 5,8% afnam tussen juli 2009 en januari 2013. Dat was natuurlijk een hele goede ontwikkeling. Echter, tussen 2013 en 2020 is er geen daling meer geweest in de sterfte. Er zijn wel cijfers die verminderde sterfte laten zien maar als je die corrigeert voor ziekte-ernst (want de daling geldt niet voor alle patiënten), blijkt er geen significante daling te zijn. De sterfte aan sepsis op de Nederlandse IC is 26,8%. Maar er gaat een wereld schuil achter de cijfers. Daarom stelt prof. van der Voort ook de vraag: moeten we voor een beter inzicht wellicht onderscheid maken wat betreft de focus van de sepsis, d.w.z. waar de sepsis ontstaan is (in de longen, de buik, de urinewegen, etc.)? Is er wellicht nog winst te behalen door het aanpassen van de behandeling aan de verschillen tussen sepsis-patiëntengroepen? Ook zijn er heel veel verschillende mechanismen werkzaam bij sepsis zoals inflammatie (=de ontstekingsreactie), verminderde zuurstofvoorziening, etc. die allemaal een belangrijke rol spelen bij de benadering van het ziektebeeld en het effect van de behandeling.

Een artikel van Kaukonen in het vakblad JAMA in 2014 liet zien dat tussen 2000 en 2012 de sterfte bij patiënten met ernstige sepsis (met en zonder septische shock) in Australië en Nieuw Zeeland was afgenomen. Al met al heeft verbetering dus wel plaats gevonden. Maar meerdere factoren lijken een (verbeterde) behandeling en dus ook de cijfers wat betreft sepsis te beïnvloeden, zoals verbetering van de bewustwording rond sepsis, een toename in de herkenning en een afname van de ernst van de sepsis bij aanvang. Niet in de laatste plaats is ook de naleving van sepsis-protocollen belangrijk. Een onderzoek door van Zanten et al., gepubliceerd in 2014 in Critical Care liet zien dat in de Nederlandse ziekenhuizen die deelnamen aan het consequent hanteren van een sepsis-protocol, de mortaliteit bij goede naleving hiervan daalde met 16,7 % (de mortaliteit veranderde niet in de ziekenhuizen die niet deelnamen).

Prof. van A.R.H. van Zanten volgde met een presentatie over de 1e Nederlandse Sepsis Richtlijn
Die werd in september 2022 gepubliceerd, nadat een werkgroep hier 5 jaar mee bezig is geweest. De richtlijn is hier te vinden. Belangrijk is dat de richtlijn wordt doorvertaald in een lokaal protocol binnen de ziekenhuizen zelf. Wijkt een arts om bepaalde redenen af van het protocol dan zal dit in de medische status moeten worden aangegeven. Keuzes die een ziekenhuis maakt op het gebied van screening, en behandeling kunnen in een ziekenhuis-protocol nader worden bepaald en uitgewerkt. De sepsis-richtlijn is letterlijk ‘een richtlijn’. Maar het is belangrijk dat alle ziekenhuizen aandacht besteden aan de invoering van de richtlijn zodat die echt in de praktijk wordt gebruikt. Binnen de richtlijn wordt geen aandacht besteed aan de vroege herkenning buiten het ziekenhuis. Op dat gebied is zeker ook nog actie nodig, met name wat betreft de bewustwording onder het publiek. Hierover is SepsisNet in gesprek met het ministerie van VWS.

In de richtlijn wordt benadrukt dat eerst de ‘vitaal bedreigde’ patiënt in beeld moet zijn (dus de patiënt van wie de functies zoals de bloedsomloop, de ademhaling, etc. in gevaar zijn). Vervolgens is het belangrijk dat de zorgprofessional zichzelf de vraag stelt: ‘Could it be sepsis’ (zou het sepsis kunnen zijn)? Deze vraag werd geïntroduceerd door de Sepsis Trust in de UK en is aldaar breed uitgerold (tot aan pamfletten op autobussen en bushalte-hokjes aan toe).
Verder legde prof. van Zanten uit dat onder de ‘oude definitie’ ook sepsis zonder orgaan-falen werd beschouwd als sepsis. Nu wordt het ziektebeeld pas sepsis genoemd als er sprake is van infectie + een toename van 2 of meer punten in de score voor orgaanfalen. (zie voor uitleg ook bij deze link). Verder benoemde van Zanten nog een aantal aspecten op een rij uit de richtlijn:

Op dit moment kan als ‘biomarker’ het CRP gehalte in het bloed het beste aangehouden worden. Een biomarker is een gehalte van een stof in het bloed die in dit geval de diagnose van (een dreigende) sepsis kan helpen ondersteunen. CRP staat voor C-reactief proteïne, dit is een eiwit dat het lichaam zelf aanmaakt bij ontsteking.

Het medicijn noradrenaline heeft de voorkeur bij behandeling van een lage bloeddruk (die onvoldoende reageert op toediening van veel vloeistof). Noradrenaline is een zgn. vasopressor, dit is een medicijn dat de samentrekking van spierweefsel bevordert waardoor de bloedvaten meer gaan samentrekken. Wellicht is er in de toekomst ook nog effect te verwachten van een eerdere toediening van (een combinatie van) vasopressoren.

Verder komen in de richtlijn ook nog nierfunctievervangende therapie, voeding, mobilisatie en het delier ter sprake. Ook de lange termijn-gevolgen van sepsis worden in de richtlijn benoemd, als ook het belang van voorlichting aan de patiënt en diens naasten over het ziektebeeld, en niet minder belangrijk: het letterlijk benoemen van het woord ‘sepsis’.
Prof. van Zanten sluit af met toekomstige ontwikkelingen in de benadering van sepsis; de richtlijn sepsis benadert het ziektebeeld vanuit ‘one size fits all’ (een behandeling die algemeen bij sepsis gehanteerd wordt) maar wellicht gaan we steeds meer toe naar een ‘op maat-behandeling’, afgestemd op de individuele patiënt.

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

Gepost op januari 19, 2023april 8, 2023 door sepsisen1

Daniëlle startte met SSRI-medicatie
Daniëlle Vermeer zat al een tijd lang ziek thuis door Long Covid. Verbetering bleef uit. Ook al slikte ze liever geen medicatie, toch besloot ze een SSRI (type antidepressivum) te gaan proberen. Dit medicijn werd door oud-neuropsychiater Carla Rus al veelvuldig ingezet bij ME/CVS patiënten en blijkt ook bij Long Covid patiënten vaak (veel) effect te kunnen hebben. Belangrijk: het wordt daarbij niet ingezet voor de indicatie ‘depressie’ maar vanwege diverse werkingsmechanismen die positief blijken te werken bij Long Covid. En het deed inderdaad zijn werk ook bij Daniëlle.

Info en vragenlijst
Voor alle nieuws en toelichting rond SSRI-medicatie, zie deze pagina.

Inmiddels worden de resultaten van een exploratief onderzoek verwerkt (vragenlijsten van personen die net gestart zijn, kunnen hiervoor niet meer meegenomen worden, tenzij u rond de deadline, 28-2-2023, al 6 weken hebt opgebouwd naar een mogelijk werkbare dosering).

Wanneer u contact opneemt en prijs stelt op advies, dan vragen we u wel een vragenlijst in te vullen, uiteraard na uw uitdrukkelijk akkoord, betreffende een aantal gegevens over uw gezondheidssituatie, (overige medicatie), etc.. Dit ook om bij te houden wat de ervaringen en evt. bijwerkingen zijn van het gebruik van SSRI medicatie bij Long Covid. Daarvoor vragen we dan nadrukkelijk uw toestemming. Die gegevens worden uiteraard allemaal vertrouwelijk behandeld.

Na starten van SSRI medicatie laat tot nu toe zo’n 70%* van de patiënten aan Carla Rus en Sepsis en daarna weten dat ze (grote) verbetering van hun klachten hebben ervaren. Uiteraard willen we graag weten waarom het bij sommigen niet of minder goed werkt en bij wie meer, weinig of geen bijwerkingen optreden, zoals dat in alle gevallen bij medicatie onderzocht wordt. Carla Rus maakt zich dan ook sterk voor het mogelijk maken van een groot onderzoek.

Daniëlle vertelde over haar ervaring in het Parool en het AD. Lees hier de PDF die ons ter beschikking werd gesteld (Carla Rus en ondergetekende verleenden hun medewerking aan de voorbereiding van het artikel).

Daniëlle vertelde ons haar reactie op het gebruik van de SSRI-medicatie:
“Bij deze wil ik graag even doorgeven dat ik dankzij dit platform en de adviezen van mevrouw Rus een enorme verbetering van kwaliteit van leven heb gekregen. Ik heb sinds maart 2020 post covid syndroom en na ruim twee jaar behoorlijk ziek en beperkt te zijn geweest zijn er na het starten van Citalopram weer deuren voor mij opengegaan. Ik ben
weer bijna volledig aan het werk, heb m’n hobby’s weer opgepakt en kan weer voor mijn gezin zorgen. Of de klachten ooit helemaal weg gaan zou ik niet durven zeggen maar als het blijft zo als het nu is dan ben ik een gelukkig mens. Dank jullie wel daarvoor! Hartelijke groet, Danielle Vermeer”

Positieve en negatieve effecten van vaccinatie, ook van belang voor sepsis-patiënten

Vaccinatie met het mRNA-vaccin heeft veel ernstig ziekteverloop en daarmee overlijden voorkomen. Evenwel was er nog niets met zekerheid te zeggen over de lange termijn-effecten. Er verschenen recent publicaties waarin waardevolle resultaten en inzichten worden aangereikt die ons zeker aansporen om kritisch te blijven kijken. Wellicht is deze informatie ook van belang voor meerdere kwetsbare doelgroepen. De afwegingen die bij (booster)-vaccinatie(beleid) gehanteerd worden en de individuele afwegingen van Long Covid- en bijv. sepsis-patiënten kunnen er door in een ander daglicht komen te staan.

Een artikel dat in september 2022 werd gepubliceerd, van gerenommeerd cardioloog Aseem Malhotra, die aanvankelijk de mRNA-vaccinatie zonder enige terughoudendheid aanprees, werpt een ander licht op mogelijke nadelige gevolgen ervan. Lees hier zijn artikel in het vakblad Journal of Insulin Resistence.

Een ander artikel gaat in op het risico van POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) na SARS-CoV-2 infectie maar ook na COVID-19 vaccinatie, in het vakblad Nature Cardiovascular Research (dec. 2022). Lees het artikel hier.

In een nog recenter artikel met als titel: ‘Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations’ in het vakblad Nature reviews Microbiology, in januari 2023, wordt beschreven (zie uitgelicht hieronder) dat bij Long Covid patiënten 16,7% van de patiënten een verlichting van de symptomen ervaart, 21,4% een verergering van de symptomen ervaart en de rest onveranderde symptomen ervaart.

Tot slot werden recent ook de resultaten gepubliceerd van het effect van vaccinatie (en boosters) in een onderzoek uitgevoerd onder zorgmedewerkers door de Cleveland Clinic in de VS. Daarbij bleek dat de gevoeligheid voor een (nieuwe) COVID-19 infectie (waarop de werkzaamheid van het betreffende mRNA-vaccin gericht was) toenam naarmate de betreffende personen meer vaccinaties hadden ontvangen. Het artikel is nog een pre-print, d.w.z. dat het nog beoordeeld moet worden door een team van vak-experts (dat heet een ‘peer-review’). Lees het artikel hier, met als titel: ‘Effectiveness of the Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Bivalent Vaccine’

In de UK is een debat geweest en een parlementaire werkgroep gevormd n.a.v. een groep patiënten die getroffen werd door negatieve effecten en schade na mRNA-vaccinatie, zie de uitzending op YouTube:

Hilda hield restklachten over, direct na vaccinatie

C-support verleent, behalve aan Long Covid patiënten, ook support aan degenen die getroffen zijn door ernstige restklachten na vaccinatie. Voor steun en informatie, zie deze pagina van C-support.

Voor hun website interviewden zij Hilda, lees het interview hier. Ook in de radio-uitzending op NPO 1 werd hier nader op ingegaan. Luister hier naar de uitzending.

Het is goed dat we de mogelijk schadelijke dan wel ontregelende effecten van vaccinatie serieus nemen, ook als dat bij een relatief kleine groep van de bevolking aan de orde is. Niet alleen in het kader van het voortdurend afstemmen van het beleid en het noodzakelijk verder onderzoek m.b.t. vaccinatie-effecten maar ook om kwetsbare groepen nader te identificeren en hen beter van advies te kunnen voorzien. Dat draagt bij aan de volksgezondheid.

In januari 2023 verscheen een overzichtsartikel betreffende Long Covid

De titel van het artikel luidt: ‘Long Covid: major findings’. In dit artikel worden de bevindingen uit onderzoek die (veel van de) Long Covid-klachten mogelijk kunnen verklaren, helder samengevat. Dit gebeurt aan de hand van vele publicaties waarin de diverse (verstoorde) werkingsmechanismen worden benoemd en nader uitgelegd.

Een paar punten uitgelicht

- Virussen die weer gereactiveerd zijn, zijn in Long Covid patiënten aangetroffen, zoals het Epstein Barr-virus (dat o.a. de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt) en het humaan herpes-virus HHV-6. Deze zijn eerder ook vastgesteld bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, en leiden tot verstoring van de mitochondriën (dit zijn de energiefabriekjes in de lichaamscellen) en een grote impact op de energieproductie

- Veel van de resultaten die worden gerapporteerd na het onderzoeken van biopten (d.w.z. het nemen van stukjes weefsel) uit het maagdarmstelsel laten zien dat het virus daar aanwezig is, wat suggereert dat er in sommige patiënten sprake is van een langdurig ‘reservoir’ van het virus

- Mogelijke mechanismen voor deze neuropathologieën (=verstoringen in de zenuwen) zijn onder meer neuro-inflammatie (ontstekingsreactie van het centrale zenuwstelsel), schade aan bloedvaten door coagulopathie (verstoringen in de bloedstolling) en endotheliale disfunctie (=verstoringen aan de binnenwand van de bloedvaten), en letsel aan neuronen (zenuwen)

- Abnormale niveaus van mitochondriale proteïnen (eiwitten die voorkomen in de ‘energie-centrales’ van de lichaamscellen) maar ook SARS-CoV-2 spike en N-eiwit (ook een belangrijk eiwit van het Corona-virus) zijn aangetroffen in het centrale zenuwstelsel. Tekorten aan de stof Tetrahydrobiopterin (belangrijke biochemische stof) en oxidatieve stress (stofwisselingstoestand waarbij een schadelijke hoeveelheid ‘vrije radicalen’ wordt gevormd) worden ook bij Long Covid aangetroffen.

- Recente resultaten laten een laag gehalte aan cortisol in het bloed van Long Covid patiënten zien vergeleken met een controlegroep, tot minstens 1 jaar bij voortdurende restklachten. Normaal zou een lage cortisol (stresshormoon)-productie door de bijnieren, gecompenseerd worden door een toename van het adrenocorticotroop hormoon vanuit de hypofyse, maar daarvan was geen sprake, wat duidt op een niet goed functionerende samenwerking tussen de hypothalamus-hypofyse-bijnieren.

- Belangrijk: het is niet verwonderlijk dat ME/CVS voortkomt uit een SARS-CoV-2-infectie, aangezien 27,1% van de overlevenden van de SARS-CoV-infectie in één onderzoek voldeed aan de criteria voor de diagnose van ME/CVS 4 jaar na het begin

- Uit Long Covid-onderzoek komt mitochondriële dysfunctie naar voren (een niet goed functioneren van de energiecentrales in de lichaamscellen)

- Microstolsels die aanwezig zijn bij zowel acute COVID-19 als long COVID-19 dragen bij aan trombose en zijn een aantrekkelijk diagnostisch en therapeutisch aangrijpingspunt.

- Zowel POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) als dunnevezel-neuropathie komen vaak voor bij Long COVID

- De impact van vaccinatie op langdurige COVID-symptomen bij mensen die al langdurige COVID-symptomen hadden ontwikkeld, verschilt per patiënt, waarbij 16,7% van de patiënten een verlichting van de symptomen ervaart, 21,4% een verergering van de symptomen ervaart en de rest onveranderde symptomen ervaart

*Laatste stand van zaken (april 2023) bij exploratief onderzoek laat zien dat 64% veel positief effect ervaart, daarnaast 25% matig, 11% niet.

Voor de raakvlakken van Long Covid met sepsis:
Zie de blog-artikelen: ‘Behandeling en inzichten rond Long Covid, met aangrijpingspunten voor ernstige klachten na sepsis’ en ‘Uitputtingsgevoel na inspanning‘

Idelette Nutma, 19-1-2023

Sepsis kan een medisch incident zijn

Gepost op januari 4, 2023april 13, 2025 door sepsisen1

Tijdige herkenning is bij sepsis van (levens)belang
Sepsis wordt ook wel een ‘sluipmoordenaar’ genoemd. Het kan in het begin soms lijken op een (erge) griep. Ook is de ene sepsis de andere niet; de manier waarop sepsis zich presenteert kan van patiënt tot patiënt verschillen. Zelfs voor de best getrainde artsen kan het dus nog lastig zijn om zeker te weten of iemand een sepsis heeft. Bloedtesten die ondubbelzinnig aantonen: dit is met zekerheid een sepsis, zijn er helaas nog niet. Wat echter belangrijker is, is de vraag:

‘Zou het een sepsis kúnnen zijn?’
(zie ook de afbeelding van de Sepsis Trust in de UK: ‘Could it be sepsis?’)

Als een (huis)arts of zorgverlener in het ziekenhuis déze vraag altijd bij zich draagt, zal sepsis in ieder geval ‘in het vizier zijn’ en niet zomaar uitgesloten kunnen worden. Deze vraag is dan ook niet voor niets opgenomen in de Nederlandse Sepsis Richtlijn die in sept. 2022 is gepubliceerd. Hierin staat letterlijk: ‘Gebruik hierbij de signaalvraag: Kan dit een sepsis zijn?’.

Jack kreeg te maken met een medisch incident waardoor zijn vrouw kwam te overlijden aan een sepsis

Gelukkig treft het slechts een minderheid, maar iedere patiënt of naaste die het treft is er 1 teveel. Zeker als je je zorgen hebt geuit en daar niet naar geluisterd is en de afloop ook nog fataal is, is dat schrijnend en voor de nabestaanden enorm zwaar om te dragen. En het rapport van de Zorg-monitor laat zien dat verdere verbetering nodig is. Zie hier de uitspraak inzake het overlijden van Jack’s echtgenote; u vindt bij de link zowel de samenvatting als de gehele uitspraak. De huisarts waar Jack en zijn vrouw mee te maken hadden, kreeg hiervoor een waarschuwing. Jack krijgt zijn vrouw hier niet mee terug…..maar hij hoopt dat de uitspraak van de tuchtrechter anderen hiervoor mag behoeden.

Aan de vraag: ‘Zou het een sepsis kunnen zijn?’ gaat al iets vooraf en dat is het goed ‘monitoren’ van de patiënt wat betreft zijn vitale functies, hiervoor bestaan de MEWS en de NEWS score. Deze scores zijn bedoeld om de ‘vitaal bedreigde patiënt’ op tijd te herkennen. Een onderzoek van Loots (UMC Utrecht) laat zien hoe een simpel score-model de herkenning door de huisarts zou kunnen verbeteren (gepubliceerd in Medisch Contact in 26-4-2022). Dat is de eerste stap.

Soms is van een patiënt niet bekend dat hij of zij een infectie onder de leden heeft. Toch moet ook dán een sepsis niet bij voorbaat uitgesloten worden. Zeker als de patiënt minder goed reageert/verward is, een dalende bloeddruk heeft, een snelle hartslag of ademhaling heeft kunnen dit de eerste signalen van een sepsis zijn, terwijl koorts misschien nog ontbreekt. Terwijl via onderzoeken de oorzaak achterhaald zal moeten worden, zal sepsis dus ook dan nog niet uitgesloten kunnen worden. Sepsis gaat nl. gepaard met (beginnend) orgaan-falen, waarbij bij ouderen de signalen van orgaan-falen soms de ‘infectie-signalen’ vooruit gaan.

Daarbij is ook belangrijk vast te stellen: gaat de patiënt snel achteruit? Is hij/zij net geopereerd? Ook dat zijn feiten die er toe doen.

Als van de patiënt bekend is dat er sprake is van een infectie (of een sterk vermoeden daarvan) en de vitale functies een afwijkende score laten zien, zou dat al een ‘rode vlag’ moeten betekenen: sterke alertheid en groot risico op sepsis. Vervolgens is het belangrijk dat er een duidelijk protocol ligt, dat ook echt gevolgd wordt. De Surviving Sepsis Campaign (die ook in Nederland aandacht heeft gekregen) heeft een duidelijk protocol opgesteld dat bedoeld is om zo snel en effectief mogelijk te handelen wanneer er sprake is van een (dreigende) sepsis. Eén van de belangrijke aspecten bij sepsis is namelijk: snelheid. Die is doorslaggevend. Sepsis is een medische noodsituatie.

Sinds 2019 controleert de IGJ (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd) ook op het voorkomen van sepsis. Ziekenhuizen worden geacht extra maatregelen te treffen om sepsis tijdig te herkennen en goed te behandelen. De Inspectie Gezondheid en Jeugd heeft hier indicatoren voor vastgesteld. Zie vanaf pagina 99 in dit document. Er zijn 3 categorieën indicatoren:
1) Indicator Vroegtijdig signaleringssysteem voor dreigende sepsis
2) Indicator Aanwezigheid structurele multidisciplinaire evaluatiecyclus sepsis
3) Indicator Scholing in vroegtijdige herkenning van sepsis

Toch gaat het nogal eens mis. De ‘worried sign’

We hebben het hier niet over de keren dat een patiënt ondanks tijdige behandeling op de Spoed Eisende Hulp, alsnog verslechtert. Dat komt helaas ook voor, omdat het nare en verraderlijke van sepsis is, dat de ‘waterval van reacties’ in het lichaam soms moeilijk of niet meer te keren is. Dit kan ook met onderliggende aandoeningen van de patiënt te maken hebben en met de individuele reactie van het lichaam waarbij genetische factoren ook een belangrijke rol spelen.

Echter, regelmatig bereiken Sepsis en daarna verhalen waaruit blijkt dat met de mogelijkheid van een sepsis helemaal geen rekening is gehouden en/of dat de zorgen van een patiënt of familielid niet serieus werden genomen. Dit illustreert hoe belangrijk het is dat de zgn. ‘worried sign’ echt een plek verdient in de benadering van sepsis. Als een patiënt of een naaste een ‘niet pluis-gevoel’ heeft, is dat een heel belangrijk signaal. Zie ook het artikel op de website van Nursing. Lees ook over de ‘Dutch-Early-Nurse-Worry-Indicator-Score’ (DENWIS) waarmee verpleegkundigen hun ‘niet-pluis-gevoel’ kunnen scoren, zie hier een prachtige presentatie over dit onderwerp. Daarnaast zijn blijvende goede educatie en scholing van essentieel belang.

Als een sepsis over het hoofd wordt gezien en/of protocols niet zijn gevolgd, kan er sprake zijn van een medisch incident. Het kan bijv. gebeuren dat iemand pijn heeft ontwikkeld na een ingreep, en dat die is afgedaan als ‘horend bij de nawerking van de ingreep’ waarna andere signalen onvoldoende zijn opgepakt. Het kan ook zijn dat het ongeruste gevoel van een patiënt of naaste te makkelijk is weggewoven of dat controles die regelmatig hadden moeten plaatsvinden niet zijn herhaald.

En juist bij sepsis speelt tijd een sleutelrol en kan vertraging een snelle verergering van de klachten betekenen. Het Fonds Slachtofferhulp heeft een tijd geleden een pilot uitgevoerd waarbij patiënten na een medisch incident een ‘case-manager’ toegewezen kregen. Aan dit project deden meerdere ziekenhuizen mee. Wellicht kan dit in de toekomst in alle ziekenhuizen ingevoerd gaan worden. Als sepsis-patiënt of naaste is het herstel van sepsis al een hele grote opgave op zichzelf. Het verdriet, de frustratie van schade door een calamiteit en het aankaarten daarvan kosten dan enorm veel extra energie. Een case-manager kan daarin voor een deel ‘ontzorgen’.

Rapport Potentieel vermijdbare sterfte in ziekenhuizen

Nadat de potentieel vermijdbare sterfte in ziekenhuizen aanvankelijk was gedaald, mede door invoering van het Veiligheids Management Systeem, bleek die in 2019 gelijk gebleven te zijn t.o.v. 2015/2016. “Extra inspanningen zijn nodig om de patiëntveiligheid in ziekenhuizen nog verder te verbeteren” aldus het onderzoeksverslag van het Nivel en Amsterdam Public Health Research Institute. Uit de vijfde meting van de Monitor Zorggerelateerde schade blijkt dat in één jaar 3,1% van de in het ziekenhuis overleden patiënten te maken heeft gekregen met potentieel vermijdbare sterfte. Dit betekent dat patiënten mede zijn overleden omdat iets in de behandeling of het zorgproces niet goed is gegaan. Zie ook de website van het Nivel, inclusief een verhelderende video over het begrip ‘zorggerelateerde schade en sterfte’ (de moeite van het kijken waard). Het rapport is te vinden bij deze link. Uit het in maart 2022 gepubliceerde onderzoeksrapport naar Zorg gerelateerde schade 2019, door NIVEL en APH, komt naar voren dat bij de onderzochte dossiers van overleden patiënten (in de deelnemende ziekenhuizen in 2019) waarbij ‘zorg gerelateerde schade’ werd vastgesteld, in een kleine 20% van de gevallen sprake was van infectie of sepsis (zie pagina 33/34). Op pagina 60 van het rapport is een voorbeeld te vinden van een darmperforatie bij een ingreep; dit valt onder ‘potentieel vermijdbare schade waarbij medische technologie een rol speelde’. Dit is toegenomen t.o.v. de vorige meting. Wel is bijv. de screening bij kwetsbare ouderen verbeterd.

Informatie en/of ondersteuning

Een mogelijkheid is het sturen van een klachtenbrief of het aangaan van een gesprek over de impact die u hebt ervaren. Bij het overwegen van het aanspannen van een rechtszaak (een letselschade-advocaat is op dit gebied deskundig) is het belangrijk vooraf goede informatie te verzamelen over de feiten waarmee u een en ander zou kunnen onderbouwen (dit bepaalt in grote mate de kans dat het u iets zou opleveren) maar ook vooraf een afweging te maken of u de energie hebt om dit hele proces in te gaan. Onderstaande links kunnen u wellicht helpen bij het maken van deze afweging.

Zie voor andere verhalen, gebundeld door het Nivel, ook deze brochure ‘Als het misgaat’. Wilt u zich oriënteren op het wel of niet indienen van een klacht?

Zie bij Zorgklacht.nl een zeer nuttige website met goede uitleg over verschillende stappen die u kunt nemen en wat daaraan vast zit; dit is waardevol om uw afwegingen goed te kunnen maken.
Daarnaast is er de informatieve website ‘Slachtofferwijzer’: ‘Wat te doen na een medische fout?’
Openheid na incidenten
Voor informatie over de vraag: ‘Waar kan ik terecht met een klacht over een arts of zorginstelling?’ zie ook deze link.
Hebt u behoefte aan een luisterend oor of meer informatie (over bijv. ervaringen van anderen met een letselschade-advocaat), dan kunt u ten allen tijde ook contact opnemen met Sepsis en daarna.

Behandeling en inzichten rond Long Covid, met aangrijpingspunten voor ernstige klachten na sepsis

Gepost op augustus 26, 2022oktober 21, 2022 door sepsisen1

Carla Rus pleit voor ruimte voor SSRI bij behandeling Long Covid

Oud-neuropsychiater Carla Rus, die eerder hierover al publiceerde én een interview gaf, schreef een ingezonden brief aan het NRC die op 25 augustus werd geplaatst. Vanuit haar lange ervaring met de behandeling van ME/CVS-patiënten (chronisch vermoeidheids syndroom) heeft zij al veel ervaring opgedaan met het vaak positieve effect van een SSRI-medicijn (in het Nederlands: Selectieve Serotonine Heropname Remmer). Om deze ervaringen verder te kunnen onderbouwen, roept zij op tot een gedegen ‘double blind’ (d.w.z. met een controlegroep) onderzoek. Zie het onderstaande artikel.

Samenwerking met Sepsis en daarna

Sinds het interview met haar, zie deze link. maken Sepsis en daarna en Carla Rus zich samen sterk voor het meer onder de aandacht brengen van deze mogelijkheid. Ondergetekende schreef hierover: “De reacties die we beiden hebben teruggekregen van vele Long Covid patiënten zijn niet mis te verstaan. Dit vraagt erom serieus opgepakt te worden, zowel vanwege de positieve ervaringen van Long Covid patiënten als van vele huisartsen. Je kunt op dit moment niet meer beweren dat er geen enkele behandeling is die mogelijk soelaas kan bieden, dan doe je patiënten met deze ernstige klachten echt tekort. Goed om dit verder te brengen zodat de behandeling (die voor een deel trouwens helemaal niet ‘off-label’ is gezien de mentaal vaak zeer benarde situatie waar LC patiënten zich in bevinden) patiënten hun leed nu al kan verlichten en onderzoek opgestart wordt om het effect verder te onderbouwen. Natuurlijk zijn er nog vragen maar niet alle vragen hoeven beantwoord te zijn om een al veelvuldig beproefd middel, met zeer goede rationale en ervaringen in de praktijk (van vele artsen) vast de ruimte te geven.”

Gezien de mechanismen die na Long Covid én ME/CVS zijn verstoord, acht Carla Rus het heel plausibel dat een SSRI ook mensen met ernstige restklachten na sepsis zou kunnen helpen.

De verstoring van de HPA-as (hypothalamus-hypofyse-bijnieren), de ontregeling van het autonome zenuwstelsel alsmede de invloed van voortgaande ontstekingsreacties waarbij cytokinen betrokken zijn, lijken ook bij sepsis een belangrijke rol te spelen, met ook alle gevolgen voor de energie-voorziening door o.a. lage cortisol-levels.

Breed onderzoek naar diverse therapieën opgestart in Duitsland

In Duitsland beginnen de eerste behandeltrials naar longcovid en mecvs in 5 klinieken, met € 10 miljoen overheidssubsidie. Mogelijke behandelingen die worden onderzocht omvatten o.a. hyperbare zuurstoftherapie, anticoagulantia e.v.a.. Het is onduidelijk of ook SSRI medicijnen hier onderdeel van zijn. Maar laten we hopen dat er spoedig effecten zijn te zien van experimentele behandelingen. De Duitse overheid heeft er in ieder geval flink in geïnvesteerd.

Eén op de acht mensen houdt langdurig klachten na een corona-besmetting, zo blijkt uit onderzoek van Groningse onderzoekers

In dagblad Trouw werd op zaterdag 6 augustus gepubliceerd dat uit grootschalig onderzoek in Noord-Nederland naar voren kwam dat 1 op de 8 mensen na COVID-19 last houdt van o.a. pijn op de borst, benauwdheid, vermoeidheid en spierpijn. Wie Long Covid krijgt en waarom, blijft onduidelijk, aldus onderzoeker Aranka Ballering. Maar de Groningse studie definieert voor het eerst Long Covid. Er zijn 23 klachten onderzocht en van 10 weet men nu dat ze bij Long Covid horen. Ze zijn geclusterd op bijv. ademhaling, vermoeidheid, en hart-en vaatstelsel waardoor de onderzoekers zich in vervolgonderzoek kunnen richten op mogelijke behandeling. De resultaten werden gepubliceerd in The Lancet.

Het NOS journaal bericht uit onderzoek: ‘9 op 10 opgenomen corona-patiënten hebben jaar later nog klachten’

Deze studie werd uitgevoerd in de regio Rijnmond en duidt erop (zie de onderzoeksresultaten hierboven) dat er een groot verschil is tussen COVID-19 patiënten die in het ziekenhuis lagen en zij die daar niet lagen. Vooral pijn, kortademigheid na inspanning, hevige vermoeidheid en geheugen- en concentratieproblemen worden veel genoemd.

Van de deelnemende ex-patiënten had 92 procent een jaar na opname in het ziekenhuis nog last van klachten. “Wat opvalt is dat er vrijwel geen verbetering zit in de klachten” aldus onderzoekster Merel Hellemons. zij vervolgt met de conclusie: “Het zijn aanhoudende klachten die veel impact hebben op de kwaliteit van leven en kennelijk niet goed reageren op het huidige behandelaanbod”. Zie de link naar de NOS website

Nieuw onderzoek onderstreept theorie en ervaringen Carla Rus

Bovengenoemde uitspraak van Hellemons geeft aan er, onterecht, vanuit gegaan wordt dat bestaande behandelingen geen verschil kunnen maken voor de kwaliteit van leven van deze patiënten. En dat is dus precies wat Carla Rus wil ontzenuwen op grond van haar vele positieve ervaringen met een SSRI remmer bij de behandeling van juist deze klachten.

Amerikaanse onderzoekers stelden (in overeenstemming met Carla’s uitspraken en ook eerder geconstateerde resultaten uit onderzoek naar ME/CVS) o.a. vast dat de HPA-as inderdaad is verstoord bij Long Covid-patiënten, zie de berichtgeving in het NRC op 18 augustus 2022

Dat is nu precies wat Carla Rus in haar eerder verschenen artikel al beschreef, zie de pagina op deze website.

Een pre-print verscheen op 10 aug. 2022: “Distinguishing features of Long COVID identified through immune profiling“. Akiko Iwasaki, De Amerikaanse immunoloog en haar collega’s van de Yale School of Medicine ontdekten diverse duidelijke verschillen in delen van het immuunsysteem van mensen met het postcovid-syndroom. Daarnaast constateerden zij een gebrek aan het stresshormoon cortisol, uitgeputte afweercellen, chronische ontsteking en soms ook opnieuw geactiveerde slapende virussen in hun bloed.

Voortgaand onderzoek is nodig maar verlichting van de nood ook

Experimentele behandelingen kunnen, goed gemonitord, vast in praktijk worden gebracht, zoals behandeling met een SSRI-remmer. De redenering: ‘zolang je de oorzaak niet weet kun je niet goed behandelen’ lijkt verlichting van het lijden van Long Covid patiënten echter steeds meer in de weg te gaan zitten, terwijl het een utopie is om te denken dat we het complexe geheel van Long Covid binnen 1 jaar in beeld hebben. De vraag zou veeleer moeten zijn hoe we met de kennis tot nu toe Long Covid patiënten met beproefde middelen zo goed mogelijk kunnen behandelen. Als blijkt dat patiënten bij bestaande medicatie grote verbeteringen ervaren, zou toepassing daarvan niet uitgesteld moeten worden. Zeker, in de tussentijd is voortgaand onderzoek nodig om steeds meer inzicht te verwerven in de precieze ontregelingen in het lichaam en hoe die elkaar beïnvloeden en om nog meer te weten te komen over de werking van behandelingen en waarom een behandeling bij veel patiënten aanslaat maar bij sommigen ook niet. Er zijn nl. veel verschillende types Long Covid, met veel verschillende accenten. Amy Proal geeft heel veel inzicht in de verstoringen die bij Long Covid allemaal een rol spelen. Zie deze uitzending op YouTube. Laten de openstaande onderzoeksvragen echter niet verhinderen dat we Long Covid patiënten nu alvast laten delen in behulpzame behandelingen. Hun nood zou zwaarder moeten wegen.

Idelette Nutma, 26-8-2022

Ervaringsverhaal Wilbert: ‘Sepsis en ik’

Gepost op juli 4, 2022april 25, 2025 door sepsisen1

Als man van toen 71 jaar heb ik eind januari 2021 een prostaat operatie ondergaan met de green-laser therapie. Na een dag academisch hospitaal (University Medical Centre Radboud, Nijmegen, NL), ging ik eind augustus van dat jaar weer terug naar de poli van Urologie voor een onderzoek.

Ofschoon ik op tijd was, moest ik 1 uur wachten tot ik geholpen werd door een verpleegkundige die eigenlijk geen dienst had, maar wel 27 jaar ervaring zoals ze zelf verkondigde. Zij deed het onderzoek, een kijk behandeling in de blaas, hetgeen pijnlijk was.

Na een dag had ik nog pijn en was ik wat koortsig. Besloten werd om naast een pijnstiller een antibioticum te starten. Na een dag en 2 antibioticapillen werd ik steeds zieker, en ’s nachts van de 2^e dag heb ik mijn vrouw onderaan de trap geroepen, waarna ik in coma raakte.

Gelukkig was de ambulance snel ter plekke en de ziekenbroeders zagen meteen dat het foute boel was. Na 9 dagen werd ik wakker op de IC van het UMC Radboud.

IC op de Radboud

Na 9 dagen tussen hemel en aarde gezweefd te hebben werd ik wakker op de IC en na 4 dagen naar de Medium Care gebracht. Van die 9 dagen weet ik totaal niets meer. Een voorlopige conclusie was: een Septische shock met ernstig orgaanfalen: mijn nieren functioneerden slechts 14 % en mijn lever en darmen hadden behoorlijke schade opgelopen. Maar een gunstig sterrenstelsel, een goede conditie (geen alcohol en niet-roken) onder andere door wel 300 km per week op de racefiets, en blijkbaar goede genen hebben me gered.

Dit betekende wel 2 maanden in het ziekenhuis, meer dood dan levend. Ik was aan het strijden, kreeg een delier en gooide de kont tegen de kribbe. Ik wilde niet sterven. Ik was een last voor de verpleging en ‘s nachts sliepen om beurt mijn kinderen, vrienden en goede buren bij me. Dat maakte me rustig. De geestelijk verzorger en de welwillende vrijwilligers waren in mijn ogen lastig. Vele onderzoeken en behandelingen volgden, zoals 4 maal per week nierdialyse, een vreselijke ervaring waarvan elke sessie wel 6 uur duurde.

Revalidatie

Na een periode van ongeveer 2 maanden ziekenhuis (IC, MC en Urologie afdeling) kon ik, ofschoon mijn nierfunctie erg laag was en de sondevoeding net beëindigd was, naar het revalidatie-oord Klimmendaal nabij Arnhem. Na een week van wennen en niet kunnen eten, “we zijn hier om te revalideren, en pyama uit”, ging ik weer eten. Mijn zus had via een oude Chinese acupuncturist een middel gevonden: verse kippensoep eten. Na een week at ik weer ofschoon in mijn gedachten de kist al besteld was. Ik moest weer aankomen, ik was immers 15 kg afgevallen. Ondertussen was de nierfunctie weer naar 36% gestegen.

Na 2 maanden van intensief trainen met de fysio en de ergotherapie, gesprekken met maatschappelijk werk en de psycholoog van aldaar, krabbelde ik weer wat op, ik behoorde weer tot het rijk der levenden.

Op 8 december 2021 werd ik bij Klimmendaal ontslagen en groots in mijn woonplaats Malden door mijn vrouw, kinderen, buren en vrienden onthaald met muziek, vlaggen en ballonnen. Het ontroerde me intens.

En toen begon het thuis….. een lange weg van verder revalideren. ‘Het gaat lang duren’ werd mij steeds verteld, veel geduld hebben. Het herstel ging voorspoedig, ik probeerde veel activiteiten weer op te pakken, wilde overal aan mee te doen. Er volgden gesprekken met maatschappelijk werk en doctoren. Veel bezoek van vrienden. Totdat het teveel werd. Begin februari knapte het lijntje, ik draaide door en riep om hulp, niemand kon me helpen op dat moment. Een flinke terugval zette in, maar die duurde gelukkig niet al te lang, Mijn vrouw, mijn maatje, en kinderen leden het ergste. Sorry daarvoor, ik kon er niets aan doen. Die klote sepsis ook. Ik leek wel een ander mens, ongeduldig en drammerig, zo was ik niet.

Alles van voor de sepsis moest letterlijk weg, ik had last van een grote opruimwoede, iedereen meeslepend…

Na 3 weken ging het weer beter en werd ik rustiger. Vanaf die tijd probeer ik mijn beperkte energie beter te verdelen, het zoeken naar de juiste balans is een ware opgave. Een activiteit per dag is het streven maar soms wordt het toch weer teveel. Dan moet ik een dag bijkomen.

Met behulp van een ervaringsdeskundige op het gebied van Sepsis gaat het fysiek en mentaal steeds beter. Haar adviezen helpen mij heel goed. Ik kan altijd bij haar terecht als ik vragen heb. Veel andere hulpverleners staan ook voor mij klaar. Ik krijg hulp van een fysiotherapeut, een acupuncturist en een coach.

Het herstel is een grote golfbeweging, goede weken en mindere weken, de energie is na 10 maanden nog steeds niet stabiel maar we blijven hoop houden.

Wilbert Kruijsen

Malden-NL

U bent welkom om hieronder te reageren.

Mijn mail-adres is bij de beheerder van deze website bekend.

22 juni 2022.

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.

Categorie: Diagnose