Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en Patiëntenplatform Sepsis en daarna roepen overheid en artsen op tot versnelde toepassing van vitamine C therapie ter voorkoming van (orgaan)schade bij COVID-19 patiënten. Vandaag, 13 januari 2021 doen zij, met het oog op de steeds groter wordende impact van COVID-19 op mensenlevens en onze gezondheidszorg, deze dringende oproep opnieuw. Lees het persbericht.
De rol van vitamine C ìs al in veel publicaties onderbouwd en de veiligheid is meer dan eens aangetoond. Ernstig zieke COVID-19 patiënten, zo bleek nog in recent onderzoek, hebben een tekort aan dit belangrijke micronutriënt waardoor zij een ongelijke strijd voeren tegen deze ernstige infectie. Zoals ook ten aanzien van vitamine D is gebleken en door meerdere hoogleraren en in de media onlangs werd onderstreept, houdt een tekort bij COVID-19 patiënten een groter risico op een ernstig beloop in, terwijl toediening juist in alle onderzoeken veilig is gebleken. ln deze situatie kan ‘afwachten tot volledig bewijs is verkregen’ de herstelkansen van huidige en toekomstige patiënten ernstig in de weg staan.
Brandbrief aan Adviespanel Innovatieve Behandelingen: ‘Schade voorkomen, niet afwachten’
De recente publicaties en de klinische expertise van de artsen die ons de sleutel hebben verschaft tot de effectiviteit von deze therapie (nl. door middel van zeer snelle en voldoende toediening, zie de FLCCC), tonen ons niet alleen een wenkend maar ook een beproefd perspectief. Gezien de urgentíe is het zaak om deze veilige therapie, die de impact van COVID-19 op korte en lange termijn kan verlichten, zo snel mogelijk meer ruimte te geven. Eerder deden we hiertoe al een uitnodiging voor overleg aan het ministerie en artsenorganisaties.: grijp vitamine C therapie nú met beide handen aan. Laat de veiligheid van het middel, het bewijs tot nu toe én de positieve klinische ervaringen van de experts de boventoon voeren. Vroege toediening kan helpen IC-opnames of beademing te voorkomen. ‘Use the evidence we have to prevent the impact we can’. In een gedegen brandbrief, die wij op 4 januari dit jaar stuurden aan het Adviespanel Innovatieve Behandelingen COVID-19 geven wij aan: “Schade voorkomen, niet afwachten”. Lees de brief hier.
Er wordt wel gezegd dat meerdere RCT’s (Randomized Controlled Trials) het bewijs nog zullen moeten onderstrepen. Maar wij stellen de vraag: ‘Is goede zorg onder deze omstandigheden wel hetzelfde als ‘afwachten tot volledig bewijs van de hoogste categorie is verkregen’?’ Tijd om af te wachten hebben patiënten niet. En die tijd hebben we als gezondheidszorg en samenleving ook niet.
Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna roepen daarom op tot een gezamenlijke inspanning van overheid en artsenverenigingen, om vitamine C therapie nu versneld mogelijk te maken. Eerder deden zij hiertoe al een uitnodiging voor overleg. Zie ook de eerder verstuurde brieven aan VWS en de Gezondheidsraad.
Categorie: Behandeling
Vaccinatie COVID-19
Preventie COVID-19
COVID-19 is een niet te onderschatten virus-infectie. Lang niet iedereen wordt er even (ernstig) ziek van maar Corona is dodelijker dan bijvoorbeeld griep (zie ook het artikel in het Parool van 30-10-2020). Hoe iemands lichaam gaat reageren op een infectie met SARS-CoV-2 is van tevoren niet met zekerheid te zeggen en belangrijk is dat je de kans op een ernstig verloop van de infectie veel kleiner maakt door het versterken van je weerstand. Zie daarvoor ook de handreikingen op de pagina (Voor)zorgen COVID-19.
Een andere insteek die helpt beschermen tegen een COVID-19 infectie, is de vaccinatie met één van de vaccins die de komende tijd beschikbaar komen.
Als ik een sepsis heb gehad, doe ik er dan goed aan om me te laten vaccineren?
Voor veel (ex-)sepsispatiënten is dit een vraag die speelt. En: het is een terechte vraag. Bescherming tegen de impact van het gevaarlijke SARS-CoV-2 virus is heel belangrijk en het verminderen van de besmettelijkheid ook. Het moet wél gezegd dat we op dit moment nog niet zeker weten of mensen die ingeënt zijn, ook minder besmettelijk zijn voor hun omgeving. Blijft over: de bescherming tegen een infectie, en die is bij alle vaccins rond (iets onder of boven) de 90%. Die bescherming is dus redelijk goed gewaarborgd, ook al weten we nog niet zeker hoelang die bescherming duurt én met díe beperking dat we niet helemaal zeker weten of het vaccin ook tegen nieuwe varianten werkzaam is. De verwachting is van wel. Het vaccin biedt dus hoogst waarschijnlijk een goede bescherming tegen een verraderlijk virus en dat is van groot belang. Daarom kan vaccinatie een goede keuze zijn. Wel zijn er een aantal beperkingen en aandachtspunten (zie onder) waar in ieder geval iedereen die kort geleden (minder dan een half jaar) een sepsis heeft doorgemaakt het gesprek met de behandelend specialist en/of de huisarts over moet aangaan. Let wel: is de sepsis langer geleden en hebt u nog steeds klachten van herhaalde infecties en een verminderde weerstand, of gebruikt u bepaalde medicatie (zie hieronder) ook dan is het raadzaam advies in te winnen bij de arts.
Beperkingen en aandachtspunten
In de digitale korte bijsluiter van het Moderna-vaccin staat te lezen: ‘Vraag aan uw arts of u dit vaccin mag krijgen als u:
Hier voegt Sepsis en daarna nog aan toe:
Bent u vanwege eerdere reacties van uw lijf wat bezorgd (bijvoorbeeld door een heftige allergische reactie op bepaalde medicatie in het verleden) geef dan gerust van tevoren bij het maken van de afspraak of ter plekke (extra) aan, dat u na de inenting een half uurtje wilt blijven zitten/geobserveerd wilt worden, om zeker te weten dat u er goed op reageert. In principe valt een kwartier ‘na blijven zitten’, onder de standaardmaatregelen bij de inenting.
Natuurlijk kan het zijn dat er zich tijdens of na de vaccinatie-campagne bepaalde effecten openbaren die vooraf niet duidelijk naar voren zijn gekomen of voorzien waren. Het vaccin heeft alle stappen en tests goed doorlopen maar het Pfizer-vaccin en het Moderna-vaccin zijn wel gebaseerd op een nieuw principe waarvan we de lange termijnwerking (na een jaar) op het lichaam niet volledig kennen. Bij de tests op korte termijn zijn echter geen ernstige bijwerkingen naar voren gekomen.
Risicogroepen
Ex-sepsis-patiënten worden vooralsnog straks niet standaard als ‘risico-groep’ opgeroepen. Dat gebeurt wel als u eerder ook al de griep-prik kreeg of wanneer u bekend bent (geraakt) met hart- of longproblemen of een andere chronische aandoening die u kwetsbaarder maakt. Maar uiteindelijk is het wel de bedoeling dat de hele bevolking wordt gevaccineerd met inachtneming van de bovenstaande beperkingen, dus ook u als ex-sepsis-patiënt. Zie daarbij de bovenstaande ‘Beperkingen en aandachtspunten’, en bespreek het bij twijfel altijd met uw behandelend arts.
Hoe werken de verschillende vaccins?
Het Pfizer- en het Moderna-vaccin zijn zgn. RNA vaccins. Daarnaast bestaan er Vector-vaccins. Het AstraZeneca-vaccin is daar een voorbeeld van. Het laatstgenoemde soort vaccin kennen we al langer; het is een ‘aangepast’ virus waar je in de regel niet ziek van kunt worden maar dat wel zorgt voor de aanmaak van afweerstoffen (vergelijk het griep-vaccin). RNA vaccins bevatten de code voor een eiwit dat kenmerkend is aan het virus, in dit geval het ‘spike-eiwit’ van het Coronavirus. Na de inenting bouwt het lichaam dit eiwit volgens de code zelf en wordt dit eiwit vervolgens als ‘lichaamsvreemd’ herkend door het immuunsysteem. Dit brengt een immuunreactie op gang die ervoor zorgt dat antistoffen wanneer het Corona-virus binnendringt, vastklampen aan het eiwit van het virus zodat het niet tot een ernstige infectie komt. Ook worden er geheugencellen gevormd die het eiwit kunnen herkennen Zie voor verdere informatie op de site van het RIVM. Of bekijk de video van de NOS met uitleg en het filmpje ‘Hoe werkt een vaccin?‘
Een aantal belangrijke vragen beantwoord
Zie de 10 belangrijkste vragen zoals die in de Volkskrant werden beantwoord. Lees het artikel hier. Om het beeld compleet te maken, is het natuurlijk goed om de onzekerheden, zoals hierboven ook beschreven, niet buiten beschouwing te laten. Evenwel moet bij eventuele (nieuwe) klachten nog blijken of die ook inderdaad direct samenhangen met het vaccin en of deze risico’s algemeen of alleen voor enkelingen van toepassing zijn. Het blijven volgen van de ontwikkelingen en het stellen van de goede vragen, blijft dus van belang.
Belangrijk
Tot zover de belangrijkste basis-informatie. Ook Sepsis en daarna kan u geen details vertellen over eventuele effecten op langere termijn. Die informatie is er eenvoudigweg nog niet omdat het om een nieuw vaccin gaat. Ook kunnen bijwerkingen optreden. Dat hóeft niet, maar kan zeker gebeuren. Na een sepsis kan uw immuunsysteem nog een tijd ontregeld zijn. Dat kan een jaar duren maar ook langer. En bij sommigen duurt het korter. Het is begrijpelijk dat u zich afvraagt of een vaccin het weer in balans komen van uw immuunsysteem dient. In de komende maanden zal er meer duidelijk worden over de mate en vorm van bijwerkingen. Sepsis en daarna zal deze gegevens ook volgen, zodat dit u kan helpen bij uw afwegingen. Aan de andere kant is er het risico van een Corona-infectie die heel veel impact kan geven (inclusief een risico, bij verergering, op sepsis). Te kiezen voor bescherming door vaccinatie is dus een goed te beredeneren keuze. Het voorkomen van een infectie betekent ook het voorkomen van een sepsis. Echter, voor iemand die een sepsis heeft doorgemaakt (=een ontsporing van de immuunreactie), is het goed om niet ‘blanco’ de vaccinatie in te gaan en wel de bovengenoemde informatie tot zich te nemen. Het kan in ieder geval zijn dat u sterkere bijwerkingen ervaart zoals spierpijn, hoofdpijn en verhoging/koorts als u kortere tijd geleden een sepsis hebt doorgemaakt omdat uw afweersysteem dan (wat) heftiger kan reageren. En, als de bovenstaande beperkingen of aandachtspunten bij u van toepassing zijn, dan wordt u ten sterkste aangeraden met uw arts te overleggen. En dat geldt ook als u om wat voor reden dan ook twijfels hebt. Overleg in dat geval altijd.
Tot slot voegt Sepsis en daarna hier graag aan toe: in alle gevallen is het heel belangrijk om uw lichaam extra te ondersteunen met de voedingssupplementen zoals genoemd op de pagina (Voor)zorgen COVID-19 zodat heftige lichaamsreacties zoveel mogelijk goed opgevangen kunnen worden. Daar bewijst u in alle gevallen uw lichaam en immuunsysteem een goede dienst mee. Doet u dát in ieder geval en houdt u aan de beschermende maatregelen die van kracht zijn.
Zie voor alle informatie rond (herstellen na) sepsis bij ‘Alles over sepsis‘.
Idelette Nutma 8-1-2021
- -Een slechte afweer heeft. Bijvoorbeeld door ziekte of door het gebruik van medicijnen.
- -Bloedverdunners gebruikt. Of als u een ziekte heeft waardoor uw bloed minder goed stolt
- -Eerder een ernstige allergische reactie heeft gehad op een ingrediënt van een vaccin
-
Maak een nieuwe afspraak als u ernstig ziek bent of hoge koorts heeft voordat u de vaccinatie krijgt, of wanneer u klachten heeft die vaak voorkomen bij het Corona-virus. Daar voegt Sepsis en daarna aan toe: dus ook als u alleen snotterig bent of lichte verhoging hebt is het raadzaam om vaccinatie uit te stellen.
Hier voegt Sepsis en daarna nog aan toe:
Bent u vanwege eerdere reacties van uw lijf wat bezorgd (bijvoorbeeld door een heftige allergische reactie op bepaalde medicatie in het verleden) geef dan gerust van tevoren bij het maken van de afspraak of ter plekke (extra) aan, dat u na de inenting een half uurtje wilt blijven zitten/geobserveerd wilt worden, om zeker te weten dat u er goed op reageert. In principe valt een kwartier ‘na blijven zitten’, onder de standaardmaatregelen bij de inenting.
Natuurlijk kan het zijn dat er zich tijdens of na de vaccinatie-campagne bepaalde effecten openbaren die vooraf niet duidelijk naar voren zijn gekomen of voorzien waren. Het vaccin heeft alle stappen en tests goed doorlopen maar het Pfizer-vaccin en het Moderna-vaccin zijn wel gebaseerd op een nieuw principe waarvan we de lange termijnwerking (na een jaar) op het lichaam niet volledig kennen. Bij de tests op korte termijn zijn echter geen ernstige bijwerkingen naar voren gekomen.
Risicogroepen
Ex-sepsis-patiënten worden vooralsnog straks niet standaard als ‘risico-groep’ opgeroepen. Dat gebeurt wel als u eerder ook al de griep-prik kreeg of wanneer u bekend bent (geraakt) met hart- of longproblemen of een andere chronische aandoening die u kwetsbaarder maakt. Maar uiteindelijk is het wel de bedoeling dat de hele bevolking wordt gevaccineerd met inachtneming van de bovenstaande beperkingen, dus ook u als ex-sepsis-patiënt. Zie daarbij de bovenstaande ‘Beperkingen en aandachtspunten’, en bespreek het bij twijfel altijd met uw behandelend arts.
Hoe werken de verschillende vaccins?
Het Pfizer- en het Moderna-vaccin zijn zgn. RNA vaccins. Daarnaast bestaan er Vector-vaccins. Het AstraZeneca-vaccin is daar een voorbeeld van. Het laatstgenoemde soort vaccin kennen we al langer; het is een ‘aangepast’ virus waar je in de regel niet ziek van kunt worden maar dat wel zorgt voor de aanmaak van afweerstoffen (vergelijk het griep-vaccin). RNA vaccins bevatten de code voor een eiwit dat kenmerkend is aan het virus, in dit geval het ‘spike-eiwit’ van het Coronavirus. Na de inenting bouwt het lichaam dit eiwit volgens de code zelf en wordt dit eiwit vervolgens als ‘lichaamsvreemd’ herkend door het immuunsysteem. Dit brengt een immuunreactie op gang die ervoor zorgt dat antistoffen wanneer het Corona-virus binnendringt, vastklampen aan het eiwit van het virus zodat het niet tot een ernstige infectie komt. Ook worden er geheugencellen gevormd die het eiwit kunnen herkennen Zie voor verdere informatie op de site van het RIVM. Of bekijk de video van de NOS met uitleg en het filmpje ‘Hoe werkt een vaccin?‘
Een aantal belangrijke vragen beantwoord
Zie de 10 belangrijkste vragen zoals die in de Volkskrant werden beantwoord. Lees het artikel hier. Om het beeld compleet te maken, is het natuurlijk goed om de onzekerheden, zoals hierboven ook beschreven, niet buiten beschouwing te laten. Evenwel moet bij eventuele (nieuwe) klachten nog blijken of die ook inderdaad direct samenhangen met het vaccin en of deze risico’s algemeen of alleen voor enkelingen van toepassing zijn. Het blijven volgen van de ontwikkelingen en het stellen van de goede vragen, blijft dus van belang.
Belangrijk
Tot zover de belangrijkste basis-informatie. Ook Sepsis en daarna kan u geen details vertellen over eventuele effecten op langere termijn. Die informatie is er eenvoudigweg nog niet omdat het om een nieuw vaccin gaat. Ook kunnen bijwerkingen optreden. Dat hóeft niet, maar kan zeker gebeuren. Na een sepsis kan uw immuunsysteem nog een tijd ontregeld zijn. Dat kan een jaar duren maar ook langer. En bij sommigen duurt het korter. Het is begrijpelijk dat u zich afvraagt of een vaccin het weer in balans komen van uw immuunsysteem dient. In de komende maanden zal er meer duidelijk worden over de mate en vorm van bijwerkingen. Sepsis en daarna zal deze gegevens ook volgen, zodat dit u kan helpen bij uw afwegingen. Aan de andere kant is er het risico van een Corona-infectie die heel veel impact kan geven (inclusief een risico, bij verergering, op sepsis). Te kiezen voor bescherming door vaccinatie is dus een goed te beredeneren keuze. Het voorkomen van een infectie betekent ook het voorkomen van een sepsis. Echter, voor iemand die een sepsis heeft doorgemaakt (=een ontsporing van de immuunreactie), is het goed om niet ‘blanco’ de vaccinatie in te gaan en wel de bovengenoemde informatie tot zich te nemen. Het kan in ieder geval zijn dat u sterkere bijwerkingen ervaart zoals spierpijn, hoofdpijn en verhoging/koorts als u kortere tijd geleden een sepsis hebt doorgemaakt omdat uw afweersysteem dan (wat) heftiger kan reageren. En, als de bovenstaande beperkingen of aandachtspunten bij u van toepassing zijn, dan wordt u ten sterkste aangeraden met uw arts te overleggen. En dat geldt ook als u om wat voor reden dan ook twijfels hebt. Overleg in dat geval altijd.
Tot slot voegt Sepsis en daarna hier graag aan toe: in alle gevallen is het heel belangrijk om uw lichaam extra te ondersteunen met de voedingssupplementen zoals genoemd op de pagina (Voor)zorgen COVID-19 zodat heftige lichaamsreacties zoveel mogelijk goed opgevangen kunnen worden. Daar bewijst u in alle gevallen uw lichaam en immuunsysteem een goede dienst mee. Doet u dát in ieder geval en houdt u aan de beschermende maatregelen die van kracht zijn.
Zie voor alle informatie rond (herstellen na) sepsis bij ‘Alles over sepsis‘.
Idelette Nutma 8-1-2021
De opkomende rol van vitamine C in de preventie en behandeling van COVID-19
Eind oktober werd het artikel van Carr en Sam Rowe gepubliceerd, over de opkomende rol van vitamine C bij COVID-19
In het artikel “The Emerging Role of Vitamin C in the Prevention and Treatment of COVID-19” geven de auteurs een helder overzicht van de eigenschappen van vitamine C en de resultaten tot nu toe. Vitamine C kan bij patiënten met pneumonie de ernst en duur van het ziektebeeld verminderen. Daarnaast is het een gegeven dat kritiek zieke patiënten intraveneuze doseringen in grammen nodig hebben om hun ‘vitamine C-plasma-level’ te normaliseren. Een Chinees onderzoek (dat nog door een deskundigen-panel geaccordeerd moet worden) dat helaas voortijdig moest stoppen omdat er steeds minder patiënten met COVID-19 op de IC kwamen, liet een significant effect op de mortaliteit zien in de meer ernstig zieke patiënten. Zie het (pre-print) artikel hier. Carr en Rowe geven in hun artikel, op pagina 5, een overzicht van alle lopende onderzoeken op dit moment. Zij besluiten het artikel met deze veelzeggende woorden:
“Optimization of the intervention protocols in future trials, e.g., earlier and sustained administration, is warranted to potentially improve its efficacy. Due to the excellent safety profile, low cost, and potential for rapid upscaling of production, administration of vitamin C to patients with hypovitaminosis C and severe respiratory infections, e.g., COVID-19, appears warranted.” Carr publiceerde eerder al een studie waaruit bleek dat er bij kritiek ziekte patiënten, ondanks intraveneuze voeding, sprake is van een sterk verlaagd vitamine C niveau (zie ‘Hypovitaminosis C and vitamin C deficiency in critically ill patients despite recommended enteral and parenteral intakes‘ in het blad Critical Care Medicine, dec. 2017). Dit werd recent door een andere publicatie onderstreept, zie: “Vitamin C levels in patients with SARS-CoV-2-associated acute respiratory distress syndrome” (Chiscano et al. in Critical Care, aug. 2020).
De afsluitende woorden in het artikel van Carr en Rowe spreken van het belang van eerdere en langere toediening.
Onder sommigen leeft het idee dat de toediening van vitamine C ‘bijzaak’ is, als zou de werking van vitamine C alleen maar ‘wishful thinking’ zijn. Maar als het een centrale rol speelt in de ‘metabole resuscitatie van de patiënt’ en, bij vroege toediening en hoge dosering en voldoende duur, de uitwerking heeft zoals beschreven door degenen die er positieve resultaten mee boeken in de praktijk en zoals gebleken in sommige onderzoeken zoals de CITRIS-ALI trial (die achteraf positief werd bijgesteld), de ORANGES trial, het onderzoek van Long et al. (dat het belang van tijdige toediening, op één lijn met de sepsis-bundel, bij septische shock aantoonde, zie in Critical Care and shock, 2020) het eerder genoemde onderzoek in China, etc., dan heeft dat consequenties. Wellicht komt het effect van vitamine C in meerdere RCT’s niet naar voren omdat de voorwaarden voor een maximaal effect van vitamine C niet of onvoldoende aanwezig zijn. Dan blijft het effect waarop je zou hopen op grond van de Fase 1 studie van Fowler (zie Figuur 2 in deze link naar de Fowler-studie), helaas uit. Dat onderzoek liet een overduidelijk verschil zien tussen de groep patiënten die geen en die wel vitamine C kreeg in een lage dosering resp. in een hoge dosering. De studie van Fowler was een randomized, double-blind, placebo-controlled trial.
Metabole resuscitatie
Als het gaat om ‘metabolic resuscitation’ komt het er wel echt op aan….Waarom worden niet dezelfde aspecten meegewogen als bij de sepsis-bundel t.a.v. antibiotica bijvoorbeeld? En er zijn vragen als: kunnen de aspecten elkaar onderling compenseren of juist afbreuk doen aan elkaar? Kan een latere start van de eerste dosis gecompenseerd worden door een veel hogere dosering? Wordt de benefit van een vroege start tekort gedaan door een te korte toediening? Het ’time-critical’ aspect verdient meer aandacht. Als vitamine C, een stof die we van nature nodig hebben maar niet zelf aanmaken, zoveel essentiële functies heeft en ook als stress-hormoon fungeert (zie ook het recente artikel van Paul Marik: “Vitamin C—An Adjunctive Therapy for Respiratory Infection, Sepsis and COVID-19”) dan is het ter ondersteuning in de strijd tegen een virale infectie van groot belang. En dat snelheid geboden is, wordt in bovengenoemd artikel van Long al onderstreept. Ook de duur van de therapie is een belangrijk aspect. De Grooth et al. concluderen in hun studie “Vitamin C Pharmacokinetics in Critically Ill Patients” (gepubliceerd in Chest in 2018) dat “Sustained therapy is needed to prevent hypovitaminosis.” ofwel: het voortzetten van vitamine C toediening is nodig om vitamine C-tekort te voorkomen. Daarover zegt Paul Marik in het bovengenoemde artikel: “There is concern, however, that these study designs limit the use of vitamin C to a maximum of four days, which may be inadvisable in acutely ill patients due to the potential return of symptoms if the inflammation is not resolved. This issue was illustrated by the CITRIS-ALI trial, which showed a maximum reduction in mortality compared to placebo on day 4, the final day of vitamin C administration, but a decreased difference between the groups after 28 days”.
Clincal expertise
Een ander, niet minder belangrijk punt is de ‘clinical expertise’. Waarom worden de klinische ervaringen van de artsen van de FLCCC niet meer op waarde geschat? Roept dat op z’n minst niet om meer samenwerking met elkaar? Vanuit patiëntenperspectief is het schrijnend dat ‘positieve resultaten in de praktijk’ zo weinig aandacht krijgen. Die resultaten zijn een realiteit. En de artsen van de FLCCC zijn niet de minsten, ook zij hebben enorm veel publicaties op hun naam staan. Ook zijn ze voorstanders van verder onderzoek. Laten we er niet als vanzelfsprekend vanuit gaan dat ‘goede zorg’ hetzelfde is als ‘afwachten tot volledig bewijs is verkregen’. Er kunnen omstandigheden zijn, zoals nu met COVID-19 dat we daarin andere afwegingen maken, zeker omdat vitamine C veilig is.
Samenwerking
Voor de komende tijd is het essentieel dat er tussen Nederlandse ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en de FLCCC meer samenwerking komt zodat informatie en kennis meer uitgewisseld kunnen worden. Maar nog belangrijker: zodat argwaan weggenomen kan worden. Daarmee kan de sfeer van openheid en welwillendheid geschapen worden waarbinnen actief naar mogelijkheden kan worden gezocht. Mogelijkheden die patiënten meer te bieden hebben dan ‘afwachten tot het optimale bewijs is verkregen’.
In het artikel “The Emerging Role of Vitamin C in the Prevention and Treatment of COVID-19” geven de auteurs een helder overzicht van de eigenschappen van vitamine C en de resultaten tot nu toe. Vitamine C kan bij patiënten met pneumonie de ernst en duur van het ziektebeeld verminderen. Daarnaast is het een gegeven dat kritiek zieke patiënten intraveneuze doseringen in grammen nodig hebben om hun ‘vitamine C-plasma-level’ te normaliseren. Een Chinees onderzoek (dat nog door een deskundigen-panel geaccordeerd moet worden) dat helaas voortijdig moest stoppen omdat er steeds minder patiënten met COVID-19 op de IC kwamen, liet een significant effect op de mortaliteit zien in de meer ernstig zieke patiënten. Zie het (pre-print) artikel hier. Carr en Rowe geven in hun artikel, op pagina 5, een overzicht van alle lopende onderzoeken op dit moment. Zij besluiten het artikel met deze veelzeggende woorden:
“Optimization of the intervention protocols in future trials, e.g., earlier and sustained administration, is warranted to potentially improve its efficacy. Due to the excellent safety profile, low cost, and potential for rapid upscaling of production, administration of vitamin C to patients with hypovitaminosis C and severe respiratory infections, e.g., COVID-19, appears warranted.” Carr publiceerde eerder al een studie waaruit bleek dat er bij kritiek ziekte patiënten, ondanks intraveneuze voeding, sprake is van een sterk verlaagd vitamine C niveau (zie ‘Hypovitaminosis C and vitamin C deficiency in critically ill patients despite recommended enteral and parenteral intakes‘ in het blad Critical Care Medicine, dec. 2017). Dit werd recent door een andere publicatie onderstreept, zie: “Vitamin C levels in patients with SARS-CoV-2-associated acute respiratory distress syndrome” (Chiscano et al. in Critical Care, aug. 2020).
De afsluitende woorden in het artikel van Carr en Rowe spreken van het belang van eerdere en langere toediening.
Onder sommigen leeft het idee dat de toediening van vitamine C ‘bijzaak’ is, als zou de werking van vitamine C alleen maar ‘wishful thinking’ zijn. Maar als het een centrale rol speelt in de ‘metabole resuscitatie van de patiënt’ en, bij vroege toediening en hoge dosering en voldoende duur, de uitwerking heeft zoals beschreven door degenen die er positieve resultaten mee boeken in de praktijk en zoals gebleken in sommige onderzoeken zoals de CITRIS-ALI trial (die achteraf positief werd bijgesteld), de ORANGES trial, het onderzoek van Long et al. (dat het belang van tijdige toediening, op één lijn met de sepsis-bundel, bij septische shock aantoonde, zie in Critical Care and shock, 2020) het eerder genoemde onderzoek in China, etc., dan heeft dat consequenties. Wellicht komt het effect van vitamine C in meerdere RCT’s niet naar voren omdat de voorwaarden voor een maximaal effect van vitamine C niet of onvoldoende aanwezig zijn. Dan blijft het effect waarop je zou hopen op grond van de Fase 1 studie van Fowler (zie Figuur 2 in deze link naar de Fowler-studie), helaas uit. Dat onderzoek liet een overduidelijk verschil zien tussen de groep patiënten die geen en die wel vitamine C kreeg in een lage dosering resp. in een hoge dosering. De studie van Fowler was een randomized, double-blind, placebo-controlled trial.
Metabole resuscitatie
Als het gaat om ‘metabolic resuscitation’ komt het er wel echt op aan….Waarom worden niet dezelfde aspecten meegewogen als bij de sepsis-bundel t.a.v. antibiotica bijvoorbeeld? En er zijn vragen als: kunnen de aspecten elkaar onderling compenseren of juist afbreuk doen aan elkaar? Kan een latere start van de eerste dosis gecompenseerd worden door een veel hogere dosering? Wordt de benefit van een vroege start tekort gedaan door een te korte toediening? Het ’time-critical’ aspect verdient meer aandacht. Als vitamine C, een stof die we van nature nodig hebben maar niet zelf aanmaken, zoveel essentiële functies heeft en ook als stress-hormoon fungeert (zie ook het recente artikel van Paul Marik: “Vitamin C—An Adjunctive Therapy for Respiratory Infection, Sepsis and COVID-19”) dan is het ter ondersteuning in de strijd tegen een virale infectie van groot belang. En dat snelheid geboden is, wordt in bovengenoemd artikel van Long al onderstreept. Ook de duur van de therapie is een belangrijk aspect. De Grooth et al. concluderen in hun studie “Vitamin C Pharmacokinetics in Critically Ill Patients” (gepubliceerd in Chest in 2018) dat “Sustained therapy is needed to prevent hypovitaminosis.” ofwel: het voortzetten van vitamine C toediening is nodig om vitamine C-tekort te voorkomen. Daarover zegt Paul Marik in het bovengenoemde artikel: “There is concern, however, that these study designs limit the use of vitamin C to a maximum of four days, which may be inadvisable in acutely ill patients due to the potential return of symptoms if the inflammation is not resolved. This issue was illustrated by the CITRIS-ALI trial, which showed a maximum reduction in mortality compared to placebo on day 4, the final day of vitamin C administration, but a decreased difference between the groups after 28 days”.
Clincal expertise
Een ander, niet minder belangrijk punt is de ‘clinical expertise’. Waarom worden de klinische ervaringen van de artsen van de FLCCC niet meer op waarde geschat? Roept dat op z’n minst niet om meer samenwerking met elkaar? Vanuit patiëntenperspectief is het schrijnend dat ‘positieve resultaten in de praktijk’ zo weinig aandacht krijgen. Die resultaten zijn een realiteit. En de artsen van de FLCCC zijn niet de minsten, ook zij hebben enorm veel publicaties op hun naam staan. Ook zijn ze voorstanders van verder onderzoek. Laten we er niet als vanzelfsprekend vanuit gaan dat ‘goede zorg’ hetzelfde is als ‘afwachten tot volledig bewijs is verkregen’. Er kunnen omstandigheden zijn, zoals nu met COVID-19 dat we daarin andere afwegingen maken, zeker omdat vitamine C veilig is.
Samenwerking
Voor de komende tijd is het essentieel dat er tussen Nederlandse ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en de FLCCC meer samenwerking komt zodat informatie en kennis meer uitgewisseld kunnen worden. Maar nog belangrijker: zodat argwaan weggenomen kan worden. Daarmee kan de sfeer van openheid en welwillendheid geschapen worden waarbinnen actief naar mogelijkheden kan worden gezocht. Mogelijkheden die patiënten meer te bieden hebben dan ‘afwachten tot het optimale bewijs is verkregen’.
De ATESS trial onderzocht het effect van vitamine C en thiamine, maar niet volgens de HAT-aanbevelingen
Resultaten van de ATESS trial in Korea bij patiënten met septische shock
De conclusie van dit onderzoek luidde dat er geen verschillen waren qua orgaan-falen-score tussen de behandelde groep en de contrôlegroep (die een placebo ontving). Ook was er geen verschil in mortaliteit (d.w.z. het aantal patiënten dat overleed). Het artikel is hier te lezen. Het onderzoek was ‘multi‐centre, double‐blind, randomized, controlled’ en uitgevoerd op de SEH afdelingen van 4 academische ziekenhuizen. Evenwel blijkt bij nadere beschouwing dat de essentiële punten van het HAT protocol (Hydrocortison, Ascorbinezuur en Thiamine, zoals door Paul Marik ontwikkeld), voor wat betreft vitamine C en Thiamine in deze studie niet zijn aangehouden.
Die belangrijke punten zijn:
– toediening met een interval van 6 uur (in de ATESS trial was dit 12 uur)
– toediening binnen 6 uur (in de ATESS trial was dit gemiddeld 8,5 uur)
– toediening gedurende minimaal 96 uur (in de ATESS trial was dit 48 uur)
Deze afwijkingen t.o.v. het HAT protocol zijn regelmatig aan de orde bij RCT’s. Niet voor niets drong Paul Marik altijd al aan op zo vroeg mogelijke toediening van vitamine C. Vergelijk het met de cruciale snelheid van toediening van antibiotica bij een septische shock. Ook dan telt elk uur (zo is in onderzoek aangetoond). Pierre Kory heeft in zijn onderzoek laten zien hoe de mortaliteit toeneemt met vertraging van de toediening, zie zijn onderzoek in ‘Critical Care en shock‘
In de bespreking van de beperkingen van het onderzoek geven de auteurs zelf aan: Further research is needed to assess the potential benefits of earlier, more frequent, and longer administration of vitamins in combination therapy with corticosteroids.
Een mooie aanvulling en onderstreping van de (belangrijke punten van de) HAT therapie staan te lezen in het juist verschenen (peer reviewed, d.w.z. door deskundigen geaccordeerd) artikel van Patrick Holford, Anitra Carr et al. (waaronder ook Paul Marik). Lees het artikel.
De conclusie van dit onderzoek luidde dat er geen verschillen waren qua orgaan-falen-score tussen de behandelde groep en de contrôlegroep (die een placebo ontving). Ook was er geen verschil in mortaliteit (d.w.z. het aantal patiënten dat overleed). Het artikel is hier te lezen. Het onderzoek was ‘multi‐centre, double‐blind, randomized, controlled’ en uitgevoerd op de SEH afdelingen van 4 academische ziekenhuizen. Evenwel blijkt bij nadere beschouwing dat de essentiële punten van het HAT protocol (Hydrocortison, Ascorbinezuur en Thiamine, zoals door Paul Marik ontwikkeld), voor wat betreft vitamine C en Thiamine in deze studie niet zijn aangehouden.
Die belangrijke punten zijn:
– toediening met een interval van 6 uur (in de ATESS trial was dit 12 uur)
– toediening binnen 6 uur (in de ATESS trial was dit gemiddeld 8,5 uur)
– toediening gedurende minimaal 96 uur (in de ATESS trial was dit 48 uur)
Deze afwijkingen t.o.v. het HAT protocol zijn regelmatig aan de orde bij RCT’s. Niet voor niets drong Paul Marik altijd al aan op zo vroeg mogelijke toediening van vitamine C. Vergelijk het met de cruciale snelheid van toediening van antibiotica bij een septische shock. Ook dan telt elk uur (zo is in onderzoek aangetoond). Pierre Kory heeft in zijn onderzoek laten zien hoe de mortaliteit toeneemt met vertraging van de toediening, zie zijn onderzoek in ‘Critical Care en shock‘
In de bespreking van de beperkingen van het onderzoek geven de auteurs zelf aan: Further research is needed to assess the potential benefits of earlier, more frequent, and longer administration of vitamins in combination therapy with corticosteroids.
Een mooie aanvulling en onderstreping van de (belangrijke punten van de) HAT therapie staan te lezen in het juist verschenen (peer reviewed, d.w.z. door deskundigen geaccordeerd) artikel van Patrick Holford, Anitra Carr et al. (waaronder ook Paul Marik). Lees het artikel.
Ivermectin kan COVID-19 helpen voorkomen (en daarmee ook sepsis) Zie de FLCCC
De FLCCC-alliance lanceert het I-MASK+ protocol
De FLCCC (zie hier hun website) hield op 4 december 2020 een persconferentie waarbij zij het I-MASK+ protocol toelichtten. Het middel Ivermectin dat normaal gebruikt wordt om parasitaire infecties te bestrijden, blijkt werkzaam in het voorkomen of indammen van een COVID-19 infectie, juist in de vroege fase, om daarmee ziekenhuis-opname te kunnen voorkomen. Er zijn diverse RCT’s waaruit dit duidelijk naar voren kwam. De FLCCC nodigt alle instanties binnen de gezondheidszorg uit om de recente onderzoeksresulaten zo snel mogelijk zelf te bekijken. Gezien de nijpende situatie op dit moment, pleit zij ervoor om dit veilig gebleken middel nu voorrang te geven boven ‘wachten op aanvullend bewijs’ en deze direct toepasbare therapie op grote schaal in te zetten. In de VS sterven nog steeds 3000 mensen per dag (!) aan COVID-19. De FLCCC stelt in feite deze rake vraag aan de orde: ‘Is goede zorg verlenen onder alle omstandigheden hezelfde als ‘wachten op volledig bewijs”, zeker wanneer het een veilig en beproefd middel betreft? De FLCCC is zeker voorstander van voortgaand onderzoek (de betrokken artsen hebben zelf ook onderzoek op hun naam staan) maar zoekt de balans tussen ‘het helpen lenigen van grote nood’ en ‘het voldoen aan de eisen van de perfecte wetenschappelijke verantwoording’. Voor dat laatste is namelijk heel veel tijd nodig. Juist na de zomer zijn er meerdere publicaties van onderzoeken verschenen die de werking van Ivermectin onderschrijven. Gegeven de omstandigheden laat de FLCCC het wetenschappelijk bewijs tot nu toe én de klinische expertise die is opgedaan met het middel, de doorslag geven. De FLCCC doet een morele oproep om dit veilige, beschikbare en goedkope middel aan te wenden om patiënten meer kansen te geven. Zie hun presentatie.
De FLCCC (zie hier hun website) hield op 4 december 2020 een persconferentie waarbij zij het I-MASK+ protocol toelichtten. Het middel Ivermectin dat normaal gebruikt wordt om parasitaire infecties te bestrijden, blijkt werkzaam in het voorkomen of indammen van een COVID-19 infectie, juist in de vroege fase, om daarmee ziekenhuis-opname te kunnen voorkomen. Er zijn diverse RCT’s waaruit dit duidelijk naar voren kwam. De FLCCC nodigt alle instanties binnen de gezondheidszorg uit om de recente onderzoeksresulaten zo snel mogelijk zelf te bekijken. Gezien de nijpende situatie op dit moment, pleit zij ervoor om dit veilig gebleken middel nu voorrang te geven boven ‘wachten op aanvullend bewijs’ en deze direct toepasbare therapie op grote schaal in te zetten. In de VS sterven nog steeds 3000 mensen per dag (!) aan COVID-19. De FLCCC stelt in feite deze rake vraag aan de orde: ‘Is goede zorg verlenen onder alle omstandigheden hezelfde als ‘wachten op volledig bewijs”, zeker wanneer het een veilig en beproefd middel betreft? De FLCCC is zeker voorstander van voortgaand onderzoek (de betrokken artsen hebben zelf ook onderzoek op hun naam staan) maar zoekt de balans tussen ‘het helpen lenigen van grote nood’ en ‘het voldoen aan de eisen van de perfecte wetenschappelijke verantwoording’. Voor dat laatste is namelijk heel veel tijd nodig. Juist na de zomer zijn er meerdere publicaties van onderzoeken verschenen die de werking van Ivermectin onderschrijven. Gegeven de omstandigheden laat de FLCCC het wetenschappelijk bewijs tot nu toe én de klinische expertise die is opgedaan met het middel, de doorslag geven. De FLCCC doet een morele oproep om dit veilige, beschikbare en goedkope middel aan te wenden om patiënten meer kansen te geven. Zie hun presentatie.
Voorkomen van infectie is ook voorkomen van sepsis!
De werking van Ivermectin is al in meerdere onderzoeken aangetoond en Ivermectin is een bestaand medicijn. Het gaat dus niet om ‘wishful thinking’. Dat de gerenommeerde artsen van de FLCCC alliance de werking van de therapie uitdragen, is veelzeggend. Paul Marik alleen al heeft 450 ‘peer reviewed’ (= door een expert-panel gecontroleerde) artikelen op zijn naam staan. De FLCCC nodigt gezondheidsorganisaties uit om de informatie van de FLCCC gerust te checken en de reeds uitgebrachte publicaties te beoordelen, en het I-MASK+ protocol zo snel mogelijk over te nemen om de enorme COVID-19 golf die het land overspoelt tegen te gaan en nog meer doden zoveel mogelijk te voorkomen. Het mooie van hun protocol is dat het ook preventief ingezet kan worden. Met dit alles kan sepsis voorkomen worden, want velen die ernstig ziek met COVID-19 op de IC terecht komen, overlijden uiteindelijk aan de ontspoorde ontstekingsreactie met orgaanfalen = sepsis.
Zie hier voor een Egyptische studie . Ook in Iran werd een studie uitgevoerd, in de vorm van een randomized, double-blind, placebo-controlled, multicenter, phase 2 study. De resultaten van deze studie zijn significant. Het gaat om een ‘pre-print’ d.w.z. dat de studie-resultaten nog door een onafhankelijk team moeten worden bevestigd, maar de resultaten zijn veelzeggend en de opzet van de studie is in wetenschappelijke termen hoogwaardig. Zie ‘Ivermectin as an adjunct treatment for hospitalized adult COVID-19 patients: A randomized multi-center clinical trial’. In de praktijk zijn de resultaten met Ivermectin ook ‘reproducible’ gebleken. De FLCCC ziet het niet als een kwestie van’of/of’: het I-MASK+ protocol is aanvullend op de noodzakelijke vaccinatie en het dragen van mondmaskers ter preventie. De organisatie geeft in feite dit statement af: ‘We should use the evidence we have in order to save the lives we can’.
Waardering voor Paul Marik? Appreciation of Paul Marik? Ja, lees maar. Indeed, read on….
Paul Marik als pionier
See here the English translation
Dr.Paul E. Marik, is een professor in de geneeskunde en is hoofd van de afdeling Long- en Critical Care Medicine aan de Eastern Virginia Medical School. Hij staat bekend om de vitamine C-sepsis-cocktail oftewel de HAT therapie (afkorting voor Hydrocortison, Ascorbinezuur en Thiamine). Zie voor een mooi overzicht het artikel in Ortho, uit 2017.
De publiciteit
Dat hij met zijn aanpak de publiciteit zocht is hem niet in dank afgenomen door sommige collega’s. Maar aan 3 dingen werd voorbijgegaan en dat is erg jammer.
Zijn beweegredenen: op grond van de zeer positieve, levensreddende effecten van zijn behandeling voor een ziektebeeld waaraan velen normaal gesproken komen te overlijden, heeft hij het ethisch juist geacht om de resultaten snel te publiceren, overigens wel ondersteund door een zorgvuldig opgezet onderzoek en voortbouwend op een enorme hoeveelheid literatuur en research die al gedaan was naar vitamine C. De publiciteit die het genereerde was sommigen een doorn in het oog. Maar het is unfair naar Paul Marik toe om te doen alsof hij de publiciteit heeft gezocht om ‘anderen te snel af te zijn’ of uit eigenbelang. Of alsof hij maar wat heeft ‘aangerommeld’ en de wetenschap schade heeft toegebracht. Wie hem ook maar een klein beetje kent, weet met wat voor passie en dienstbaarheid aan de patiënt hij zijn werk doet. En dat hij ook veel wetenschappelijke publicaties op zijn naam heeft staan. Hij heeft destijds een zeer moedige keuze gemaakt die hem veel heeft gekost. En die keuze heeft hij bewust gemaakt, op de koop toenemend dat het onrust zou geven in ‘wetenschapsland’. Waarom? Omdat hij de ‘benefits’ van vitamine C niet langer aan patiënten wilde onthouden, zeker gezien het grote verschil dat zijn therapie maakte; niet alleen qua sneller herstel maar juist ook als ‘life-saver’. Deze ‘benefits’ zijn groot en werden én worden tot op de dag van vandaag herhaald door vele collega’s in andere ziekenhuizen over de hele wereld.
Zijn bijdrage aan ‘evidence based medicine’: Marik is behalve IC-arts en hoofd van de Long- en Critical Care Medicine-afdeling in zijn ziekenhuis ook afgestudeerd farmacoloog. Zijn kennis van de gedragingen van medicatie en micronutriënten in het menselijk lichaam en de ingewikkelde biochemische processen daarbij is groot. Hij heeft een prachtige rationale geschreven over de werking van vitamine C en de HAT therapie. En daarnaast heeft hij de voor-en na studie die de aanleiding vormde om naar buiten te treden, uitgebreid beschreven en daarover ook zeer veel gedetailleerde vragen beantwoord. Ook heeft hij altijd aangegeven voorstander te zijn van verder wetenschappelijk onderzoek. Maar Evidence Based Medicin is meer dan wetenschappelijk bewijs alleen; de andere 2 pijlers bestaan uit ‘klinische expertise’ en ‘waarden en voorkeuren van patiënten’. Zie ook het rapport van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. De ’tegenstanders’ van Paul Marik laten de laatste 2 wel erg gemakkelijk liggen. En dat is zorgelijk…want de resultaten in de praktijk zijn tastbaar en ze zijn realiteit. De verlaging van de mortaliteit of het aantal dagen dat vasopressoren nodig zijn, ligt vast in grafieken van ziekenhuizen en in de gemelde ervaringen van tal van artsen (en ook van een aantal grote trials) en is ‘reproducible’, zo blijkt in de praktijk. Dat zou toch op z’n minst een reden zijn voor nieuwsgierig en open overleg dan wel constructieve samenwerking met Paul Marik. En het wetenschappelijk onderzoek tot nu toe (waarvan 2 RCT’s duidelijk positief uitvielen in het voordeel van vitamine C resp. de HAT therapie) biedt daar ook goede onderbouwing voor. Sterker nog: wanneer je de overige onderzoeken nader bekijkt blijken vitamine C en de HAT therapie wel degelijk een belangrijk verschil te maken maar is de ‘primary outcome’ soms zo algemeen gesteld dat het onderzoek een vertekend beeld geeft, terwijl bij subgroep-analyse er zeker positieve bevindingen zijn. Helaas komen die dan niet terug in de algemene conclusie.
Nog mooier om te zien is hoe Paul Marik, samen met vele gerenommeerde collega’s uit de acute zorg (verenigd in de FLCCC) m.b.t. de behandeling bij COVID-19 (zie de MATH+therapie) praktijk én wetenschappelijke onderbouwing toegankelijk, transparant en direct toepasbaar beschikbaar stelt. En dát voor ieder ziekenhuis in de wereld. En niet omdat hij er patent op heeft…..
Bovendien heeft Paul Marik, voortbouwend op en gebruik makend van eerdere wetenschappelijke publicaties, laten zien een groot inzicht en een nóg groter vooruitziende blik te hebben waar het gaat om de juiste aanpak van sepsis, zie ook de onderstaande afbeelding uit een publicatie in Critical Care Medicine (2018) over het paradigma dat aan het verschuiven is wat betreft de benadering van dit ziektebeeld. Inmiddels wint ook de vroege toediening van vasopressoren aan steun onder zijn vakgenoten, zo bleek ook op het International Sepsis Symposium op 27-11-2020. En ook met COVID-19 heeft hij de juiste inzichten gehad, daarin ondersteund door zijn grote klinische ervaring en eerdere publicaties. Zo heeft hij vanaf het begin van de Corona-pandemie, op grond van de eerste ervaringen met de behandeling van patiënten benadrukt “COVID-19 is a steroid responsive disease” en dat is inmiddels ook bewaarheid in grote onderzoeken.
Critical Care Medicine, The Changing Paradigm of Sepsis: Early Diagnosis, Early Antibiotics, Early Pressors, and Early Adjuvant Treatment* Marik, Paul E. MD, FCCM; Farkas, Joshua D. MDAuthor Information Critical Care Medicine: October 2018 – Volume 46 – Issue 10 – p 1690-1692
Zijn bijdrage aan het zichtbaar maken van een groeiende kloof die om overbrugging vraagt
Bij het ten koste van alles nastreven van de ‘gouden standaard’ in wetenschapsland sneeuwt het patiëntenperspectief soms helemaal onder. Er groeit als het ware in sommige gevallen zoals bij vitamine C, een kloof tussen wetenschapsperspectief en patiëntenperspectief. Naarmate het verkrijgen van het optimale bewijs tot enige standaard wordt verheven, kan het directe patiëntenbelang soms in de knel komen waarbij versnelde toepassing van een kansrijk middel, ondanks de veiligheid ervan geen kans krijgt. Wordt patiëntenorganisaties gevraagd om mee te praten over afwegingen bij het ‘al wel’ of ‘nog niet’ inzetten van therapieën? Wordt gevraagd wat voor hen daarin belangrijk is? Toch is dat wel van belang omdat bij ‘beperkt bewijs’ en temidden van bijzondere omstandigheden waaronder de fataliteit van een ziekte en de grote impact ervan op de levens van mensen, er ethische afwegingen meegewogen dienen te worden. En in zo’n situatie kan ‘beperkt bewijs’ ook als ‘voldoende’ beschouwd worden. Juist de ‘eerst-belanghebbenden’ mogen daar iets in te zeggen hebben. Dit hoeft verdergaand onderzoek geenszins uit te sluiten. Paul Marik laat ons zien dat het nodig is deze kloof te gaan overbruggen. En dat begint met gesprek.
4-12-2020
Zie ook:
Meer positief nieuws rond vitamine C en D
Verder mooi nieuws over vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19 en sepsis
Positief nieuws rond vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19
Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna
FLCCC deelt update, minister VWS kreeg tweede brief
Waarom we niet langer moeten wachten met vitamine C
Behandelprotocol MATH+ bij COVID-19 succesvol
Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C therapie bij COVID-19
Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C bij behandeling van COVID-19
Vitamine C verdient een plek in de behandeling van sepsis
See here the English translation
Dr.Paul E. Marik, is een professor in de geneeskunde en is hoofd van de afdeling Long- en Critical Care Medicine aan de Eastern Virginia Medical School. Hij staat bekend om de vitamine C-sepsis-cocktail oftewel de HAT therapie (afkorting voor Hydrocortison, Ascorbinezuur en Thiamine). Zie voor een mooi overzicht het artikel in Ortho, uit 2017.
De publiciteit
Dat hij met zijn aanpak de publiciteit zocht is hem niet in dank afgenomen door sommige collega’s. Maar aan 3 dingen werd voorbijgegaan en dat is erg jammer.
Zijn beweegredenen: op grond van de zeer positieve, levensreddende effecten van zijn behandeling voor een ziektebeeld waaraan velen normaal gesproken komen te overlijden, heeft hij het ethisch juist geacht om de resultaten snel te publiceren, overigens wel ondersteund door een zorgvuldig opgezet onderzoek en voortbouwend op een enorme hoeveelheid literatuur en research die al gedaan was naar vitamine C. De publiciteit die het genereerde was sommigen een doorn in het oog. Maar het is unfair naar Paul Marik toe om te doen alsof hij de publiciteit heeft gezocht om ‘anderen te snel af te zijn’ of uit eigenbelang. Of alsof hij maar wat heeft ‘aangerommeld’ en de wetenschap schade heeft toegebracht. Wie hem ook maar een klein beetje kent, weet met wat voor passie en dienstbaarheid aan de patiënt hij zijn werk doet. En dat hij ook veel wetenschappelijke publicaties op zijn naam heeft staan. Hij heeft destijds een zeer moedige keuze gemaakt die hem veel heeft gekost. En die keuze heeft hij bewust gemaakt, op de koop toenemend dat het onrust zou geven in ‘wetenschapsland’. Waarom? Omdat hij de ‘benefits’ van vitamine C niet langer aan patiënten wilde onthouden, zeker gezien het grote verschil dat zijn therapie maakte; niet alleen qua sneller herstel maar juist ook als ‘life-saver’. Deze ‘benefits’ zijn groot en werden én worden tot op de dag van vandaag herhaald door vele collega’s in andere ziekenhuizen over de hele wereld.
Zijn bijdrage aan ‘evidence based medicine’: Marik is behalve IC-arts en hoofd van de Long- en Critical Care Medicine-afdeling in zijn ziekenhuis ook afgestudeerd farmacoloog. Zijn kennis van de gedragingen van medicatie en micronutriënten in het menselijk lichaam en de ingewikkelde biochemische processen daarbij is groot. Hij heeft een prachtige rationale geschreven over de werking van vitamine C en de HAT therapie. En daarnaast heeft hij de voor-en na studie die de aanleiding vormde om naar buiten te treden, uitgebreid beschreven en daarover ook zeer veel gedetailleerde vragen beantwoord. Ook heeft hij altijd aangegeven voorstander te zijn van verder wetenschappelijk onderzoek. Maar Evidence Based Medicin is meer dan wetenschappelijk bewijs alleen; de andere 2 pijlers bestaan uit ‘klinische expertise’ en ‘waarden en voorkeuren van patiënten’. Zie ook het rapport van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. De ’tegenstanders’ van Paul Marik laten de laatste 2 wel erg gemakkelijk liggen. En dat is zorgelijk…want de resultaten in de praktijk zijn tastbaar en ze zijn realiteit. De verlaging van de mortaliteit of het aantal dagen dat vasopressoren nodig zijn, ligt vast in grafieken van ziekenhuizen en in de gemelde ervaringen van tal van artsen (en ook van een aantal grote trials) en is ‘reproducible’, zo blijkt in de praktijk. Dat zou toch op z’n minst een reden zijn voor nieuwsgierig en open overleg dan wel constructieve samenwerking met Paul Marik. En het wetenschappelijk onderzoek tot nu toe (waarvan 2 RCT’s duidelijk positief uitvielen in het voordeel van vitamine C resp. de HAT therapie) biedt daar ook goede onderbouwing voor. Sterker nog: wanneer je de overige onderzoeken nader bekijkt blijken vitamine C en de HAT therapie wel degelijk een belangrijk verschil te maken maar is de ‘primary outcome’ soms zo algemeen gesteld dat het onderzoek een vertekend beeld geeft, terwijl bij subgroep-analyse er zeker positieve bevindingen zijn. Helaas komen die dan niet terug in de algemene conclusie.
Nog mooier om te zien is hoe Paul Marik, samen met vele gerenommeerde collega’s uit de acute zorg (verenigd in de FLCCC) m.b.t. de behandeling bij COVID-19 (zie de MATH+therapie) praktijk én wetenschappelijke onderbouwing toegankelijk, transparant en direct toepasbaar beschikbaar stelt. En dát voor ieder ziekenhuis in de wereld. En niet omdat hij er patent op heeft…..
Bovendien heeft Paul Marik, voortbouwend op en gebruik makend van eerdere wetenschappelijke publicaties, laten zien een groot inzicht en een nóg groter vooruitziende blik te hebben waar het gaat om de juiste aanpak van sepsis, zie ook de onderstaande afbeelding uit een publicatie in Critical Care Medicine (2018) over het paradigma dat aan het verschuiven is wat betreft de benadering van dit ziektebeeld. Inmiddels wint ook de vroege toediening van vasopressoren aan steun onder zijn vakgenoten, zo bleek ook op het International Sepsis Symposium op 27-11-2020. En ook met COVID-19 heeft hij de juiste inzichten gehad, daarin ondersteund door zijn grote klinische ervaring en eerdere publicaties. Zo heeft hij vanaf het begin van de Corona-pandemie, op grond van de eerste ervaringen met de behandeling van patiënten benadrukt “COVID-19 is a steroid responsive disease” en dat is inmiddels ook bewaarheid in grote onderzoeken.
Critical Care Medicine, The Changing Paradigm of Sepsis: Early Diagnosis, Early Antibiotics, Early Pressors, and Early Adjuvant Treatment* Marik, Paul E. MD, FCCM; Farkas, Joshua D. MDAuthor Information Critical Care Medicine: October 2018 – Volume 46 – Issue 10 – p 1690-1692
Zijn bijdrage aan het zichtbaar maken van een groeiende kloof die om overbrugging vraagt
Bij het ten koste van alles nastreven van de ‘gouden standaard’ in wetenschapsland sneeuwt het patiëntenperspectief soms helemaal onder. Er groeit als het ware in sommige gevallen zoals bij vitamine C, een kloof tussen wetenschapsperspectief en patiëntenperspectief. Naarmate het verkrijgen van het optimale bewijs tot enige standaard wordt verheven, kan het directe patiëntenbelang soms in de knel komen waarbij versnelde toepassing van een kansrijk middel, ondanks de veiligheid ervan geen kans krijgt. Wordt patiëntenorganisaties gevraagd om mee te praten over afwegingen bij het ‘al wel’ of ‘nog niet’ inzetten van therapieën? Wordt gevraagd wat voor hen daarin belangrijk is? Toch is dat wel van belang omdat bij ‘beperkt bewijs’ en temidden van bijzondere omstandigheden waaronder de fataliteit van een ziekte en de grote impact ervan op de levens van mensen, er ethische afwegingen meegewogen dienen te worden. En in zo’n situatie kan ‘beperkt bewijs’ ook als ‘voldoende’ beschouwd worden. Juist de ‘eerst-belanghebbenden’ mogen daar iets in te zeggen hebben. Dit hoeft verdergaand onderzoek geenszins uit te sluiten. Paul Marik laat ons zien dat het nodig is deze kloof te gaan overbruggen. En dat begint met gesprek.
4-12-2020
Zie ook:
Meer positief nieuws rond vitamine C en D
Verder mooi nieuws over vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19 en sepsis
Positief nieuws rond vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19
Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna
FLCCC deelt update, minister VWS kreeg tweede brief
Waarom we niet langer moeten wachten met vitamine C
Behandelprotocol MATH+ bij COVID-19 succesvol
Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C therapie bij COVID-19
Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C bij behandeling van COVID-19
Vitamine C verdient een plek in de behandeling van sepsis
Meer positief nieuws rond vitamine C en D
Zwitsers voedingscentrum heeft bijzondere aanbeveling gedaan
In het licht van de actuele situatie rond COVID-19 werd de betekenis van gezondheidsbevorderende voedingsgewoonten in samenwerking met gerenommeerde wetenschappers geëvalueerd. Dat leverde een concreet advies op:
Vitamine C: aanvulling met 200 mg/dag is aanbevolen
Vitamine D: 2000 IU (50 μg) per persoon per dag; dit is hoger dan de Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid (DRI = 800 IU) omdat deze dosis heeft laten zien het risico op luchtweginfecties te verkleinen (Martineau 2019). De dosis is ruim binnen de veilige marge aangezien de bovengrens (‘Upper Limit’) voor vitamine D 4000 IU/dag per persoon is
DHA and EPA: aanbevolen is 500 mg DHA en EPA per persoon per dag om ontstekingsrisico’s te verminderen
Selenium: 50 -100 μg per persoon per dag omdat de Zwitserse bevolking een laag selenium-niveau heeft, evenals andere Europese bevolkingsgroepen.
Zink: 10 mg per persoon per dag omdat de Zwitserse bevolking op een laag zink-gehalte zit.
Een heel belangrijk signaal dat een nationaal voedingscentrum van een Europees land deze aanbevelingen op schrift heeft gesteld, om daarmee de weerstand van de bevolking tegen o.a. het Corona-virus aanmerkelijk te verbeteren. Dat het een voorbeeld mag zijn voor andere landen in Europa, waaronder Nederland.
Onderzoeken naar de HAT therapie nog eens tegen het licht gehouden
De afgelopen jaren, verspreid over 2018 t/m 2020 zijn er meerdere trials geweest die de HAT therapie hebben onderzocht. Van de 8 RCT’s (Randomized Controlled Trials) die zijn uitgevoerd, waren er 2 positief, dus in het duidelijke voordeel van resp. therapie met een hoge dosering vitamine C of de HAT therapie. Daar viel o.a. de CITRIS-ALI trial onder (die gelijk al grote verschillen in sterfte liet zien tussen de behandelde en de controle-groep en na correctie achteraf bovendien ook betere scores qua orgaan-falen liet zien). Maar daar viel ook de ORANGES-trial onder, die liet zien dat sepsis-patiënten die behandeld werden met de HAT therapie 2 x zo snel uit hun shock-toestand kwamen.
Hoe zat het dan met die andere 6 therapieën? Lieten die dan negatieve resultaten zien? Zeker niet! De algemene conclusie luidde dat de behandeling geen voordelen liet zien. Alleen de slotconclusie is altijd heel algemeen en gebaseerd op de als ‘eerst beoogde uitkomst’ maar daarover is meer te zeggen….Bijv. in de VICTOR-trial, daarbij was de ‘primary outcome’ de algemene sterfte, los van de oorzaak van het overlijden. Die liet geen verschil zien. Maar de ‘secondary outcome’ liet wél verschil zien; de tijd (lees: het aantal uren) waarbinnen de patient (in septische shock) weer uit shock kwam (m.a.w. geen bloeddrukverhogende medicatie meer nodig had) was in de behandelde groep veel (= dit heet in wetenschappelijke termen ‘significant’) korter. Ook bleek bij analyse dat in een bepaalde groep patiënten (met een orgaanfalen-score van 2-7) het percentage dat overleefde 75% was t.o.v. 50% (met dezelfde score) in de contrôle-groep, zie de opmerkelijke tabel (figuur 3) in het gepubliceerde artikel over de resultaten. Iets dergelijks zien we bij de HYVCTTSSS-trial van Chang et al. waarbij eveneens de HAT therapie werd onderzocht. Ook hier werd geen verschil geconstateerd wat betreft de ‘primary outcome’, dit was wederom de ‘sterfte ongeacht de oorzaak’ maar viel bij nadere analyse wel de conclusie te trekken dat in de behandelde groep de orgaanfalen-score na 72 uur significant minder was t.o.v. de contrôle-groep en dat de sterfte in de groep patiënten waarbij de diagnose ‘sepsis’ binnen 48 uur was gesteld, significant lager was dan in de contrôle-groep.
Voor een duidelijke dia-serie van Paul Marik waarin de (werking van de) HAT therapie duidelijk wordt uitgelegd, zie deze presentatie zoals gepubliceerd op de website van Critical Care Canada.
Paul Marik, de bedenker van deze therapie heeft vanaf het begin gezegd hoe essentieel vroege toediening is. Laten we hopen dat dit steeds meer bevestigd wordt in grote onderzoeken. In de VICTAS-trial die in de VS liep van aug. 2018 tot aug. 2019 zal het tijdstip van toediening ook nadrukkelijk meegenomen worden in relatie tot de uitkomsten. Hier hebben een aantal artsen nog speciaal op aangedrongen, zie hier hun brief en het antwoord waarin aangegeven wordt door de onderzoekers dat hier speciaal aandacht voor zal zijn bij de analyse van de gegevens.
In het licht van de actuele situatie rond COVID-19 werd de betekenis van gezondheidsbevorderende voedingsgewoonten in samenwerking met gerenommeerde wetenschappers geëvalueerd. Dat leverde een concreet advies op:
Vitamine C: aanvulling met 200 mg/dag is aanbevolen
Vitamine D: 2000 IU (50 μg) per persoon per dag; dit is hoger dan de Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid (DRI = 800 IU) omdat deze dosis heeft laten zien het risico op luchtweginfecties te verkleinen (Martineau 2019). De dosis is ruim binnen de veilige marge aangezien de bovengrens (‘Upper Limit’) voor vitamine D 4000 IU/dag per persoon is
DHA and EPA: aanbevolen is 500 mg DHA en EPA per persoon per dag om ontstekingsrisico’s te verminderen
Selenium: 50 -100 μg per persoon per dag omdat de Zwitserse bevolking een laag selenium-niveau heeft, evenals andere Europese bevolkingsgroepen.
Zink: 10 mg per persoon per dag omdat de Zwitserse bevolking op een laag zink-gehalte zit.
Een heel belangrijk signaal dat een nationaal voedingscentrum van een Europees land deze aanbevelingen op schrift heeft gesteld, om daarmee de weerstand van de bevolking tegen o.a. het Corona-virus aanmerkelijk te verbeteren. Dat het een voorbeeld mag zijn voor andere landen in Europa, waaronder Nederland.
Onderzoeken naar de HAT therapie nog eens tegen het licht gehouden
De afgelopen jaren, verspreid over 2018 t/m 2020 zijn er meerdere trials geweest die de HAT therapie hebben onderzocht. Van de 8 RCT’s (Randomized Controlled Trials) die zijn uitgevoerd, waren er 2 positief, dus in het duidelijke voordeel van resp. therapie met een hoge dosering vitamine C of de HAT therapie. Daar viel o.a. de CITRIS-ALI trial onder (die gelijk al grote verschillen in sterfte liet zien tussen de behandelde en de controle-groep en na correctie achteraf bovendien ook betere scores qua orgaan-falen liet zien). Maar daar viel ook de ORANGES-trial onder, die liet zien dat sepsis-patiënten die behandeld werden met de HAT therapie 2 x zo snel uit hun shock-toestand kwamen.
Hoe zat het dan met die andere 6 therapieën? Lieten die dan negatieve resultaten zien? Zeker niet! De algemene conclusie luidde dat de behandeling geen voordelen liet zien. Alleen de slotconclusie is altijd heel algemeen en gebaseerd op de als ‘eerst beoogde uitkomst’ maar daarover is meer te zeggen….Bijv. in de VICTOR-trial, daarbij was de ‘primary outcome’ de algemene sterfte, los van de oorzaak van het overlijden. Die liet geen verschil zien. Maar de ‘secondary outcome’ liet wél verschil zien; de tijd (lees: het aantal uren) waarbinnen de patient (in septische shock) weer uit shock kwam (m.a.w. geen bloeddrukverhogende medicatie meer nodig had) was in de behandelde groep veel (= dit heet in wetenschappelijke termen ‘significant’) korter. Ook bleek bij analyse dat in een bepaalde groep patiënten (met een orgaanfalen-score van 2-7) het percentage dat overleefde 75% was t.o.v. 50% (met dezelfde score) in de contrôle-groep, zie de opmerkelijke tabel (figuur 3) in het gepubliceerde artikel over de resultaten. Iets dergelijks zien we bij de HYVCTTSSS-trial van Chang et al. waarbij eveneens de HAT therapie werd onderzocht. Ook hier werd geen verschil geconstateerd wat betreft de ‘primary outcome’, dit was wederom de ‘sterfte ongeacht de oorzaak’ maar viel bij nadere analyse wel de conclusie te trekken dat in de behandelde groep de orgaanfalen-score na 72 uur significant minder was t.o.v. de contrôle-groep en dat de sterfte in de groep patiënten waarbij de diagnose ‘sepsis’ binnen 48 uur was gesteld, significant lager was dan in de contrôle-groep.
Voor een duidelijke dia-serie van Paul Marik waarin de (werking van de) HAT therapie duidelijk wordt uitgelegd, zie deze presentatie zoals gepubliceerd op de website van Critical Care Canada.
Paul Marik, de bedenker van deze therapie heeft vanaf het begin gezegd hoe essentieel vroege toediening is. Laten we hopen dat dit steeds meer bevestigd wordt in grote onderzoeken. In de VICTAS-trial die in de VS liep van aug. 2018 tot aug. 2019 zal het tijdstip van toediening ook nadrukkelijk meegenomen worden in relatie tot de uitkomsten. Hier hebben een aantal artsen nog speciaal op aangedrongen, zie hier hun brief en het antwoord waarin aangegeven wordt door de onderzoekers dat hier speciaal aandacht voor zal zijn bij de analyse van de gegevens.
Rien vertelt over zijn sepsis-ervaring, deel 3
In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het derde deel van zijn verhaal.
Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 07:30 uur
Ik werd uit mijn hazenslaapje gehaald door een paar vrolijke verpleegkundigen. Ze moesten me gaan schoonmaken. Ik wilde tenslotte toch wel schoon en fris zijn als Miranda kwam? Natuurlijk wilde ik dat, maar hoe kon ik onder de douche met al die slangen en draadjes aan me? Nou, dat was niet helemaal de bedoeling zeiden de dames tegen me. Het ging gewoon op bed gebeuren en voor ik het wist werd mijn ziekenhuisschort los gemaakt en lag ik, letterlijk, open en bloot. Enfin, vastgebonden aan je bed kan je je nu eenmaal slecht verweren en dus liet ik ’t maar gelaten over me heen komen. Ook toen ze aan m’n intiemste delen zaten bleef ik rustig, maar erg prettig vond ik het niet. Wel merkte ik dat ik wat scherper zag dan de dag ervoor en dat alle kleuren weer redelijk normaal waren. De verpleegkundigen droegen ook mondkapjes en dus vroeg ik waarom dat was. “Nou, u heeft waarschijnlijk een zeer besmettelijke bacterie bij u, dus u ligt in quarantaine en iedereen die binnenkomt dient een streng protocol te volgen” werd me gezegd. Oké.., weer wat wijzer dus. Maar hoe kwam ik dan aan zoiets? Ik bleef me suf piekeren, maar het was alsof ik door stroop moest gaan om me iets te herinneren. Ik kon er echt niet bij en gaf het maar op. Later waren er een verpleegkundige en een arts bij mijn bed en werd me gevraagd hoe ik me voelde. “Goed, ik heb nergens last van, dus wanneer kan ik weer naar huis?” antwoordde ik. “Nou, voorlopig niet” werd me gelijk te verstaan gegeven. Eerst moest ik koortsvrij zijn (vreemd, ik voelde me kiplekker en totaal niet koortsig) en daarna zou ik eerst naar een kamer buiten de IC gaan en daar wat langer blijven totdat ik wat testen ondergaan had en men het verstandig vond om naar huis te gaan. Tenslotte was ik zeer ernstig ziek geweest en had ik het maar nét gered… Nou, dat laatste sloeg in als een bom. Wát was er dan gebeurd? Uiteindelijk kreeg ik daar geen antwoord op. Ik had erge jeuk aan mijn neus en wilde me daar krabben. Ik kan nu iedereen verzekeren dat dat, als je vastgebonden ligt, een onmogelijkheid is. Dus ik vroeg of ik a.u.b. even losgemaakt mocht worden om me te kunnen krabben. Als ik het héél plechtig beloofde om niet alles uit mijn lichaam te trekken dan wilden ze het wel toestaan en zo gebeurde het ook. In hun aanwezigheid was ik los en kon me heerlijk aan mijn neus krabben, dácht ik… Toch een simpele beweging nietwaar? Arm omhoog, hand naar je neus en krabben maar. Dát bleek een totale vergissing te zijn. Of ik beton aan mijn arm had hangen, zo voelde het. En de arts begon zachtjes te lachen. Ik beet ‘m toe dat hij het eens mocht proberen als ‘ie zolang vastgebonden was geweest. Hierop begon hij nog harder te lachen, maar inmiddels was mijn hand bij mijn neus en kon ik me heerlijk krabben. Wat een genot! Daarna heel voorzichtig m’n hand weer teruggelegd en me weer laten vastbinden.
Donderdag 7 maart 2019, 11:00 – 22:00 uur Later op de ochtend, net voordat Miranda zou komen, werd mijn bed opgeschud en m’n kussen recht gelegd. De verpleegkundige liet me weer beloven dat ik niets zou doen en maakte me los. Eindelijk! Wat was ik blij met dat kleine stukje vrijheid en vertrouwen. Miranda had wat tijdschriften mee en ik vond ze wel leuk. Ik lees nogal graag en veel, en zeker deze magazines konden me wel bekoren. Dus opengeslagen en me in het eerste het beste stuk gestort. Althans, dat wilde ik. Maar na 4 zinnen dansten de letters voor mijn ogen en was al mijn energie weg. “Zie je, toch veel te weinig geslapen, dan krijg je dat” dacht ik nog. Maar na een paar keren het opnieuw geprobeerd te hebben, met wat rust ertussen, bleef het me niet lukken. Ook TV kijken bracht hetzelfde resultaat. Frustrerend gewoon. Wat niet frustrerend was, was dat ik niet meer vastgebonden hoefde te worden. Dat voelde echt als een overwinning voor mezelf. Miranda bleef de rest van de dag bij me en tegen de middag werd ons gezegd dat ik, als er plek vrij was, diezelfde dag nog naar een aparte kamer op de 10e verdieping zou kunnen. Helaas werd een paar uur later gezegd dat er nog geen plaats was. Maar dat dat zeer waarschijnlijk morgen wel het geval was. Later kwam het bericht dat ik nog steeds negatief testte op pneumokokken en dat de quarantaine opgeheven werd. Dat was dan wél weer erg positief. Na diverse bezoekers te hebben ontvangen en nadat Miranda weggaan was ben ik zo goed en kwaad als het ging gaan slapen, maar veel was ’t niet.
Zie ook het filmpje over IC-verworven spierzwakte van ICConnect, de stichting die zich speciaal inzet voor meer bekendheid rond het Post Intensive Care Syndroom.
10 november 2020
Zie voor het vorige deel van Riens verhaal hier. Voor het eerste deel, zie hier.
Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 07:30 uur
Ik werd uit mijn hazenslaapje gehaald door een paar vrolijke verpleegkundigen. Ze moesten me gaan schoonmaken. Ik wilde tenslotte toch wel schoon en fris zijn als Miranda kwam? Natuurlijk wilde ik dat, maar hoe kon ik onder de douche met al die slangen en draadjes aan me? Nou, dat was niet helemaal de bedoeling zeiden de dames tegen me. Het ging gewoon op bed gebeuren en voor ik het wist werd mijn ziekenhuisschort los gemaakt en lag ik, letterlijk, open en bloot. Enfin, vastgebonden aan je bed kan je je nu eenmaal slecht verweren en dus liet ik ’t maar gelaten over me heen komen. Ook toen ze aan m’n intiemste delen zaten bleef ik rustig, maar erg prettig vond ik het niet. Wel merkte ik dat ik wat scherper zag dan de dag ervoor en dat alle kleuren weer redelijk normaal waren. De verpleegkundigen droegen ook mondkapjes en dus vroeg ik waarom dat was. “Nou, u heeft waarschijnlijk een zeer besmettelijke bacterie bij u, dus u ligt in quarantaine en iedereen die binnenkomt dient een streng protocol te volgen” werd me gezegd. Oké.., weer wat wijzer dus. Maar hoe kwam ik dan aan zoiets? Ik bleef me suf piekeren, maar het was alsof ik door stroop moest gaan om me iets te herinneren. Ik kon er echt niet bij en gaf het maar op. Later waren er een verpleegkundige en een arts bij mijn bed en werd me gevraagd hoe ik me voelde. “Goed, ik heb nergens last van, dus wanneer kan ik weer naar huis?” antwoordde ik. “Nou, voorlopig niet” werd me gelijk te verstaan gegeven. Eerst moest ik koortsvrij zijn (vreemd, ik voelde me kiplekker en totaal niet koortsig) en daarna zou ik eerst naar een kamer buiten de IC gaan en daar wat langer blijven totdat ik wat testen ondergaan had en men het verstandig vond om naar huis te gaan. Tenslotte was ik zeer ernstig ziek geweest en had ik het maar nét gered… Nou, dat laatste sloeg in als een bom. Wát was er dan gebeurd? Uiteindelijk kreeg ik daar geen antwoord op. Ik had erge jeuk aan mijn neus en wilde me daar krabben. Ik kan nu iedereen verzekeren dat dat, als je vastgebonden ligt, een onmogelijkheid is. Dus ik vroeg of ik a.u.b. even losgemaakt mocht worden om me te kunnen krabben. Als ik het héél plechtig beloofde om niet alles uit mijn lichaam te trekken dan wilden ze het wel toestaan en zo gebeurde het ook. In hun aanwezigheid was ik los en kon me heerlijk aan mijn neus krabben, dácht ik… Toch een simpele beweging nietwaar? Arm omhoog, hand naar je neus en krabben maar. Dát bleek een totale vergissing te zijn. Of ik beton aan mijn arm had hangen, zo voelde het. En de arts begon zachtjes te lachen. Ik beet ‘m toe dat hij het eens mocht proberen als ‘ie zolang vastgebonden was geweest. Hierop begon hij nog harder te lachen, maar inmiddels was mijn hand bij mijn neus en kon ik me heerlijk krabben. Wat een genot! Daarna heel voorzichtig m’n hand weer teruggelegd en me weer laten vastbinden.
Donderdag 7 maart 2019, 11:00 – 22:00 uur Later op de ochtend, net voordat Miranda zou komen, werd mijn bed opgeschud en m’n kussen recht gelegd. De verpleegkundige liet me weer beloven dat ik niets zou doen en maakte me los. Eindelijk! Wat was ik blij met dat kleine stukje vrijheid en vertrouwen. Miranda had wat tijdschriften mee en ik vond ze wel leuk. Ik lees nogal graag en veel, en zeker deze magazines konden me wel bekoren. Dus opengeslagen en me in het eerste het beste stuk gestort. Althans, dat wilde ik. Maar na 4 zinnen dansten de letters voor mijn ogen en was al mijn energie weg. “Zie je, toch veel te weinig geslapen, dan krijg je dat” dacht ik nog. Maar na een paar keren het opnieuw geprobeerd te hebben, met wat rust ertussen, bleef het me niet lukken. Ook TV kijken bracht hetzelfde resultaat. Frustrerend gewoon. Wat niet frustrerend was, was dat ik niet meer vastgebonden hoefde te worden. Dat voelde echt als een overwinning voor mezelf. Miranda bleef de rest van de dag bij me en tegen de middag werd ons gezegd dat ik, als er plek vrij was, diezelfde dag nog naar een aparte kamer op de 10e verdieping zou kunnen. Helaas werd een paar uur later gezegd dat er nog geen plaats was. Maar dat dat zeer waarschijnlijk morgen wel het geval was. Later kwam het bericht dat ik nog steeds negatief testte op pneumokokken en dat de quarantaine opgeheven werd. Dat was dan wél weer erg positief. Na diverse bezoekers te hebben ontvangen en nadat Miranda weggaan was ben ik zo goed en kwaad als het ging gaan slapen, maar veel was ’t niet.
Zie ook het filmpje over IC-verworven spierzwakte van ICConnect, de stichting die zich speciaal inzet voor meer bekendheid rond het Post Intensive Care Syndroom.
10 november 2020
Zie voor het vorige deel van Riens verhaal hier. Voor het eerste deel, zie hier.
Verder mooi nieuws rond vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19 en sepsis
Spaanse studie laat effect van vitamine D zien
Recent werden de resultaten gepubliceerd van een Randomized Controlled Trial (een zogenoemde RCT, d.w.z. dat de ene groep patiënten werd behandeld met vitamine D en de controlegroep niet). Voor een link naar het artikel, zie hier. De ene groep patiënten kreeg calcifediol toegediend, dat is de vorm van vitamine D zoals je die in het bloed aantreft. De vorm van vitamine D (zoals die in voedingssupplementen zit) zou er nl. 7 dagen over doen om omgezet te worden in calcifediol en het ging hier om zieke COVID-19 patiënten. De resultaten waren opmerkelijk: “Of 50 patients treated with calcifediol, one required admission to the ICU (2%), while of 26 untreated patients, 13 required admission (50%)”. Nederlandse vertaling: van de 50 patiënten die met calcifediol werden behandeld, behoefde 1 patiënt behandeling op de Intensive Care, terwijl van de 26 patiënten die daar niet mee behandeld werden, 13 patiënten naar de Intensive Care gingen. Een beperking van deze studie is dat het om een kleine groep gaat maar de uitkomsten laten wel een significant verschil zien.
Overzicht van bewijs voor de werking van vitamine C tot nu toe, een pre-print artikel van Patrick Halford, Anitra Carr, Paul Marik en anderen
Lees hier het artikel.
Ook in oktober gepubliceerd is het artikel van Anitra Carr, gerenommeerd onderzoeker die al veel over vitamine C heeft gepubliceerd, lees verder.
Recent werden de resultaten gepubliceerd van een Randomized Controlled Trial (een zogenoemde RCT, d.w.z. dat de ene groep patiënten werd behandeld met vitamine D en de controlegroep niet). Voor een link naar het artikel, zie hier. De ene groep patiënten kreeg calcifediol toegediend, dat is de vorm van vitamine D zoals je die in het bloed aantreft. De vorm van vitamine D (zoals die in voedingssupplementen zit) zou er nl. 7 dagen over doen om omgezet te worden in calcifediol en het ging hier om zieke COVID-19 patiënten. De resultaten waren opmerkelijk: “Of 50 patients treated with calcifediol, one required admission to the ICU (2%), while of 26 untreated patients, 13 required admission (50%)”. Nederlandse vertaling: van de 50 patiënten die met calcifediol werden behandeld, behoefde 1 patiënt behandeling op de Intensive Care, terwijl van de 26 patiënten die daar niet mee behandeld werden, 13 patiënten naar de Intensive Care gingen. Een beperking van deze studie is dat het om een kleine groep gaat maar de uitkomsten laten wel een significant verschil zien.
Overzicht van bewijs voor de werking van vitamine C tot nu toe, een pre-print artikel van Patrick Halford, Anitra Carr, Paul Marik en anderen
Lees hier het artikel.
Ook in oktober gepubliceerd is het artikel van Anitra Carr, gerenommeerd onderzoeker die al veel over vitamine C heeft gepubliceerd, lees verder.
Al deze publicaties en resultaten laten ook zien hoe waardevol vitamine C en D zijn bij het voorkomen van (verergering van) sepsis, een belangrijke complicatie van COVID-19.
Tijd voor nieuwe afwegingen: doorbraak in media-aandacht
Het is belangrijk dat we temidden van deze impact door het Corona-virus onderzoeksresultaten rond veilige middelen als vitamine D en C anders gaan wegen: het perfectioneren van het bewijs kan in verdergaand onderzoek plaatsvinden terwijl we van het in ruime mate bestaande bewijs vast gebruik maken. Dat is wat deze middelen betreft een ethisch zeer te rechtvaardigen insteek.
Hoogleraar immunologie aan de Wageningen Universiteit zei het bijzonder treffend in een interview met het AD (bron: artikel in AD op 28 oktober 2020)
“Volgens Savelkoul en collega-wetenschappers zijn er nu zoveel aanwijzingen dat vitamine D een gunstige rol kan spelen, dat het zonde is om eerst nog meer wetenschappelijk studies af te wachten. ,,Normaal werkt het in de geneeskunde zo dat je een stuk of twintig studies hebt, daar een meta-analyse van maakt en als het dan nog stand houdt, dan gelooft men het.’’ Dat is volgens de hoogleraar ‘dé manier om de hoogste bewijskrijgt te geven, maar dat kost ook verrekte veel tijd’. ,,Dat onderzoek duurt misschien nog wel twee jaar en in de tussentijd gaan er wereldwijd ontzettend veel mensen dood.’’
Overige aandacht in de media
Bij de NOS op 28/10/2020: ‘Mogelijk effect van vitamine D op Corona-virus, verkoop stijgt‘
Bij Op 1 op 30/10/2020: ‘Immunoloog: aanwijzingen dat vitamine D de kans op Corona vermindert‘
Brief aan minister op 27 oktober 2020 verstuurd
Om aandacht te vestigen op het patiëntenperspectief (vanuit de vraag: welke behandeling verdient een kans om de patiënt zo goed mogelijk te ondersteunen?) werd op 27 oktober een 3e brief aan minister van VWS Hugo de Jonge en de directeur Publieke Gezondheid gestuurd. Lees hier de brief.
Doodziek door sepsis, Rien vertelt, deel 2
In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het tweede deel van zijn verhaal. Hij beschrijft hoe hij wakker wordt en nog steeds te maken heeft met een delier (= acute verwardheid). Daardoor is zijn waarneming van de werkelijkheid nog behoorlijk verstoord. Daarnaast beschrijft hij treffend de angst die hij voelde door nog zo machteloos en verzwakt te zijn, en gefixeerd te liggen (daarbij zijn de armen met polsbanden vastgelegd om te voorkomen dat de patiënt in zijn onrust bijv. een infuus verwijdert). De beschermende kleding, mondkapjes, alarmtonen, etc. zorgen bovendien voor een extra vervreemdend effect. Voor velen, ook voor naasten, zijn de beschrijvingen ongetwijfeld herkenbaar. Dank je wel Rien, voor het delen. Voel u welkom om onderaan te reageren.
Woensdagmiddag 6 maart 2019, 16:00 – 22:00 uur
“Wat later werd ik zachtjes wakker en zag Miranda bij mijn bed zitten. Ook mijn moeder was er. En ook zij hadden zo’n raar gezicht en kleur. Dan was er iets goed mis, want waarvoor zou mijn moeder van 84 uit Arnhem naar Rotterdam komen. Trouwens, hóe was ze hier gekomen? Autorijden kon ze niet meer. Ik checkte mezelf, ademhaling, check. Armen benen bewegen, moeizaam, maar toch, check. Slikken, check. Oké, dat was allemaal redelijk oké. Hoe voel ik me? Pijn, nee, check. Misselijk, nee, check. Koortsig, nee, check. Wát was er dan met me aan de hand, wáárom lag ik dan op de IC??
Miranda zag dat ik wakker was en begon tegen me te praten. Ik was niet lekker geworden thuis en lag nu hier, op de IC. Na deze boodschap was ik uitgeput en zakte weer weg in een slaperige toestand. Mijn moeder begon ook wat te vertellen, maar dat had voor mij op dat moment zo’n negatieve lading dat ik uiteindelijk zei dat ik ‘r niet in de kamer wílde hebben en dat ze, wat mij betreft, voorlopig niet meer terug hoefde te komen. Ik hoorde mezelf het zeggen en vond dat ik ook volledig gelijk had. Negatieve gevoelens kon ik niet aan, ik had meer dan genoeg aan mezelf en kon me geestelijk nog maar nét vastklampen aan mijn enige houvast, Miranda. Daarna was moeders weg en zakte ik weer weg in een droomloze slaap. Toen ik m’n ogen weer open deed stond Miranda in de deuropening met een vriend van ons, Cees. En ik hoorde ‘r zeggen dat ze niet zeker wist of ‘ie welkom was’ want ik had tenslotte net m’n moeder ook weggestuurd. Ik zei dat ik van ‘m hield en dat ‘ie meer dan welkom was’ (tegelijkertijd vroeg ik me af waarom ik dat zei en zo open was, zo kende ik mezelf niet en zo deed ik ook nooit). Miranda en Cees kwamen binnen en ik hoorde Miranda iets zeggen over quarantaine en maskers. En toen ze voor me stonden vond ik ze er weer zo plastic-achtig uitzien. Vreemd. Nu ik dat over de maskers gehoord had kon ik die vreemde vorm van de gezichten plotseling ineens verklaren, mondkapjes… Dat ik dat niet eerder gezien had, ik zie die dingen dagelijks! Waarom kon ik er niet eerder opkomen? Oké, laat maar, dacht ik. Nu even fijn praten. Tenslotte was dit weer een mogelijkheid om te horen wat er mis met me was, want ik had écht totaal geen idee. Gedurende het gesprek begreep ik dat ik ‘out’ gegaan was in onze badkamer en dat Miranda 112 gebeld had waarna ik naar het Erasmus medisch centrum gebracht was. Even later namen Miranda en Cees afscheid en toen begon ik een beetje te panikeren. Ik lag vastgebonden en was bang dat ik mijn oproep-knop zou laten vallen als ik in slaap zou vallen. Want dan kon ik er nooit meer bijkomen en wie zou mij dan horen? Gelukkig snapte Cees dat en bond de knop zo op aan de spijlen van mijn bed dat ik er altijd bij kon komen. Gerustgesteld zag ik ze weggaan, maar voelde me van alles en iedereen verlaten en was heel erg angstig voor de nacht.
Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 02:00 uur
Slapen? Nee, dat ging niet. De piepjes, lichtjes en het verplegend personeel hielden me onbedoeld wakker. En de klok aan de muur deed ook al zo vreemd. Hij stond elke keer op een andere tijd, dat kón niet kloppen want slapen deed ik niet. Toen er een andere verpleegkundige binnenkwam was ik op mijn qui-vive. Op mijn vraag hoe laat het was werd er geantwoord dat ’t iets na tweeën was. Ik was het daarmee niets eens en beschuldigde hem ervan dat hij mij voorloog en dat ik het écht wel doorhad dat ze op deze manier het dag/nachtritme wilden omdraaien zodat er 24 uur per dag geopereerd kon worden(??). Hij bleef heel serieus en legde uit dat de klok aan de muur speciaal ontwikkeld was voor mensen zoals ik (??) en dag, maand, jaar en tijd aangaf. Toen ik zei dat ik ‘m nog steeds niet geloofde draaide hij de zuil met een paar beeldschermen om en liet me zien dat er op allemaal dezelfde tijd stond. Morrend gaf ik ‘m gelijk, maar was niet echt overtuigd. Daarna zakte ik weg in een soort halfslaap, me volledig bewust van het meeste wat er rond me gebeurde.”
Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen. Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!
In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier, zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.
Woensdagmiddag 6 maart 2019, 16:00 – 22:00 uur
“Wat later werd ik zachtjes wakker en zag Miranda bij mijn bed zitten. Ook mijn moeder was er. En ook zij hadden zo’n raar gezicht en kleur. Dan was er iets goed mis, want waarvoor zou mijn moeder van 84 uit Arnhem naar Rotterdam komen. Trouwens, hóe was ze hier gekomen? Autorijden kon ze niet meer. Ik checkte mezelf, ademhaling, check. Armen benen bewegen, moeizaam, maar toch, check. Slikken, check. Oké, dat was allemaal redelijk oké. Hoe voel ik me? Pijn, nee, check. Misselijk, nee, check. Koortsig, nee, check. Wát was er dan met me aan de hand, wáárom lag ik dan op de IC??
Miranda zag dat ik wakker was en begon tegen me te praten. Ik was niet lekker geworden thuis en lag nu hier, op de IC. Na deze boodschap was ik uitgeput en zakte weer weg in een slaperige toestand. Mijn moeder begon ook wat te vertellen, maar dat had voor mij op dat moment zo’n negatieve lading dat ik uiteindelijk zei dat ik ‘r niet in de kamer wílde hebben en dat ze, wat mij betreft, voorlopig niet meer terug hoefde te komen. Ik hoorde mezelf het zeggen en vond dat ik ook volledig gelijk had. Negatieve gevoelens kon ik niet aan, ik had meer dan genoeg aan mezelf en kon me geestelijk nog maar nét vastklampen aan mijn enige houvast, Miranda. Daarna was moeders weg en zakte ik weer weg in een droomloze slaap. Toen ik m’n ogen weer open deed stond Miranda in de deuropening met een vriend van ons, Cees. En ik hoorde ‘r zeggen dat ze niet zeker wist of ‘ie welkom was’ want ik had tenslotte net m’n moeder ook weggestuurd. Ik zei dat ik van ‘m hield en dat ‘ie meer dan welkom was’ (tegelijkertijd vroeg ik me af waarom ik dat zei en zo open was, zo kende ik mezelf niet en zo deed ik ook nooit). Miranda en Cees kwamen binnen en ik hoorde Miranda iets zeggen over quarantaine en maskers. En toen ze voor me stonden vond ik ze er weer zo plastic-achtig uitzien. Vreemd. Nu ik dat over de maskers gehoord had kon ik die vreemde vorm van de gezichten plotseling ineens verklaren, mondkapjes… Dat ik dat niet eerder gezien had, ik zie die dingen dagelijks! Waarom kon ik er niet eerder opkomen? Oké, laat maar, dacht ik. Nu even fijn praten. Tenslotte was dit weer een mogelijkheid om te horen wat er mis met me was, want ik had écht totaal geen idee. Gedurende het gesprek begreep ik dat ik ‘out’ gegaan was in onze badkamer en dat Miranda 112 gebeld had waarna ik naar het Erasmus medisch centrum gebracht was. Even later namen Miranda en Cees afscheid en toen begon ik een beetje te panikeren. Ik lag vastgebonden en was bang dat ik mijn oproep-knop zou laten vallen als ik in slaap zou vallen. Want dan kon ik er nooit meer bijkomen en wie zou mij dan horen? Gelukkig snapte Cees dat en bond de knop zo op aan de spijlen van mijn bed dat ik er altijd bij kon komen. Gerustgesteld zag ik ze weggaan, maar voelde me van alles en iedereen verlaten en was heel erg angstig voor de nacht.
Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 02:00 uur
Slapen? Nee, dat ging niet. De piepjes, lichtjes en het verplegend personeel hielden me onbedoeld wakker. En de klok aan de muur deed ook al zo vreemd. Hij stond elke keer op een andere tijd, dat kón niet kloppen want slapen deed ik niet. Toen er een andere verpleegkundige binnenkwam was ik op mijn qui-vive. Op mijn vraag hoe laat het was werd er geantwoord dat ’t iets na tweeën was. Ik was het daarmee niets eens en beschuldigde hem ervan dat hij mij voorloog en dat ik het écht wel doorhad dat ze op deze manier het dag/nachtritme wilden omdraaien zodat er 24 uur per dag geopereerd kon worden(??). Hij bleef heel serieus en legde uit dat de klok aan de muur speciaal ontwikkeld was voor mensen zoals ik (??) en dag, maand, jaar en tijd aangaf. Toen ik zei dat ik ‘m nog steeds niet geloofde draaide hij de zuil met een paar beeldschermen om en liet me zien dat er op allemaal dezelfde tijd stond. Morrend gaf ik ‘m gelijk, maar was niet echt overtuigd. Daarna zakte ik weg in een soort halfslaap, me volledig bewust van het meeste wat er rond me gebeurde.”
Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen. Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!
In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier, zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.
