Categorie: Behandeling

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 6)

Gepost op door sepsisen1

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Mijn poliklinische revalidatie

Het is eventjes geleden sinds ik mijn laatste blog heb geschreven dus ik zal even kort herhalen waar ik in mijn vorige blog was geëindigd. Ik had een opname van ruim 10 weken in Heliomare gehad en werd daar behandeld op de diagnose Post IC Syndroom. Het was tijd om naar huis te gaan en poliklinisch verder te gaan met de behandeling.  Ze boden mij een poliklinisch traject van 15 weken aan bij het team ‘aanhoudende lichamelijke klachten’. Dit hield dus in dat ik met een nieuw team ging samenwerken. Daar ga ik in deze blog meer over vertellen.  

 

Ik vond het ten eerste erg wennen om over te stappen van team. Ook omdat ik de 10 weken intern 24/7 werd gemonitord wat heel veilig voelde en waar ik een goede band had opgebouwd met mijn therapeuten. Nu moest ik weer opnieuw mensen leren kennen en mijn verhaal doen. Maar ik was heel blij dat er nog een vervolg werd gegeven aan de opname en wilde dit nieuwe traject natuurlijk ook een kans geven. Ik ging er dan ook helemaal voor.  Ik ging 2/3 dagen per week naar het revalidatiecentrum. Ik kreeg daar, net zoals intern, allerlei soorten therapieën. Bij dit team waren ze vooral gewend mensen met chronische pijnklachten te helpen, dus dat voelde voor mij wel iets anders.  Ik had bij het nieuwe behandeltraject nog steeds ergotherapie, maatschappelijk werk, psycholoog en psychiater. Daarnaast had ik als lichamelijke inspanning nog aqua joggen, fitness en een groepsles waar we iedere week een ander soort balspel deden op laagdrempelig niveau.  Ik heb bij dit traject ook weer veel inzichten gekregen over hoe ik om kan gaan met bepaalde situaties en de reacties van mijn lichaam op inspanning.  

 

 

Handvatten gekregen, maar klachten bleven

Helaas merkte ik wel dat mijn vermoeidheid, misselijkheid, prikkelverwerking en andere klachten niet beter werden. Ik voelde in deze periode ook heel veel boosheid en frustratie, vooral omdat ik in mijn hoofd had dat ik tijdens deze revalidatie weer zekerheid zou voelen over mijn toekomstbeeld qua opleidingen en sporten etc. Dit was niet het geval. Ik knapte niet op wat het ook steeds moeilijker maakte om te blijven geloven in herstel.  Gelukkig was het traject uiteindelijk 6 maanden lang en heb ik dus veel therapieën mogen proberen. Ik kreeg ook reattach therapie op gegeven moment. Reattach kan op heel veel manieren gegeven worden. Bij mij namen we iedere sessie een bepaald onderwerp, bijvoorbeeld uitgaan. Op dit onderwerp ging je dan focussen en moest ik mij voorstellen hoe dit weer zou lukken over een jaar, daarbij maakten ze gebruikt van mijn herinneringen van voor ik ziek werd. De ergotherapeut begeleidde me mondeling en doormiddel van op mijn handen tappen er helemaal doorheen. Ik vind het lastig om er een specifieke uitleg aan te geven, maar ik noem het eigenlijk een beetje de omgekeerde vorm van EMDR. Reattach richt zich erg op het positieve, daar waar EMDR vaak wordt ingezet voor traumaverwerking.  

 

Ik vond het fijn dat ik dit mocht proberen en ik heb het ook als fijn ervaren. Al denk ik niet dat het op lange termijn echt wat heeft gedaan. Het zorgde voor een kortdurend positief gevoel maar ik werd ook keihard met de werkelijkheid geconfronteerd op het moment dat ik de kamer uitstapte. Alles waar ik van droomde tijdens de therapie lukte nog steeds niet. Maar mogelijk zal dit op lange termijn wat meer effect hebben op mijn angsten, dat hoop ik nog te ervaren. Na ongeveer 25 weken van het poliklinische traject, we zitten inmiddels in juli 2024, ben ik losgelaten om wat ik daar heb geleerd thuis zelf voort te zetten. Na 3 maanden zou ik een evaluatie afspraak hebben met de ergotherapeut om te kijken hoe het thuis ging.  Ik vond het een enge stap, ook omdat ik onzeker was over hoe slecht ik me nog voelde. Maar ik wist dat ze niet meer konden doen dan dit. De eerste week thuis was dan ook echt lastig, hier ga ik verder op in in de volgende blog. 

 

2-12-2024, Tess Willemse

 

Voor de eerdere blogs van Tess:

Zie haar blog deel 1

Zie haar blog deel 2

Zie haar blog deel 3

Zie haar blog deel 4

Zie haar blog deel 5

 

december 5, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Aanhoudende Lichamelijke Klachten, ergotherapie, Post IC-syndroom, Post sepsis syndroom, psycholoog, Reattach
Laat een reactie achter

Overzicht (wetenschappelijke) ontwikkelingen rond Long Covid en PAIS

Gepost op door sepsisen1

Er is het laatste jaar heel veel in beweging op het gebied van Long Covid. Er zijn mooie overzichtsartikelen verschenen die de richting wijzen naar meer onderzoek en aanknopingspunten voor therapieën. In Nature Medicine werd in Juli 2024 een artikel gepubliceerd van Al-Aly et al. (inclusief Akiko Iwasaki) getiteld: ‘Long Covid, science, research and policy’. In oktober 2024 werd in het vakblad Cell een artikel gepubliceerd met als titel: ‘Mechanismes of Long Covid and the path toward therapeutics’, geschreven door Michael Peluso et al.. Ook werden de eerste Post Covid Expertise Centra geopend. Daarnaast heeft ZonMw vele onderzoeksaanvragen gehonoreerd waarbij niet alleen de onderliggende mechanismen van symptomen worden onderzocht maar ook behandelingen worden getest. Dit alles is voor alle Post Acute Infectieuze Syndromen van groot belang. En: niet minder belangrijk, heeft de Gezondheidsraad een Raadpleging gehouden waarbij alle PAIS groepen aanwezig waren die deze patiëntengroepen vertegenwoordigen waarbij het gaat om de volgende ziektebeelden: ME, chronische Lyme, Qkoorts Vermoeidheids Syndroom, Long Covid en Post Sepsis Syndroom. Dat gebeurde op 29 november 2024. Ook Sepsis en daarna was hierbij aanwezig.

 

Raadpleging bij de Gezondheidsraad, 29 november 2024

Om met het meest recente te beginnen: op 29 november waren de verschillende PAIS-patiëntengroepen (zie hierboven de ziektebeelden genoemd) uitgenodigd bij de Gezondheidsraad. Zij kregen allemaal 5 minuten de tijd om, aan de hand van een powerpoint-presentatie en een document met toelichting (wat ze vooraf konden opsturen), de commissie van de Gezondheidsraad te informeren over hun zorgen en behoeften. Het was een waardevolle bijeenkomst, zeker omdat alle patiëntengroepen hun krachten bundelden, in solidariteit met elkaar, en goed duidelijk maakten wat voor de lange termijn noodzakelijk is voor goede zorg en verbetering van kwaliteit van leven voor al deze patiënten (waaronder bijv. ook veel kinderen met Long Covid) en wat nodig is om de impact op mens en samenleving terug te dringen, ook voor de toekomst. Ondergetekende was vanuit ‘Sepsis en daarna’ uitgenodigd. Zij werd vergezeld door sepsis-overlever Gertjan Bergman en zijn vrouw. Voor het verhaal van Gertjan, zie bij deze link. Voor de dia-presentatie die getoond werd door Sepsis en daarna, zie deze link. 

 

 

 ‘Long Covid, science, research and policy’ (juli 2024):

Ook Professor Iwasaki was betrokken bij dit artikel. Zij heeft al veel betekend met haar onderzoek naar de onderliggende en overeenkomstige mechanismen bij Post Acute Infectieuze Syndromen. Lees het artikel hier.

In de conclusie schrijven de auteurs dat er veel meer gecoördineerde samenwerking moet komen om de Long Covid en aanverwante patiëntengroepen te helpen, zowel wat betreft onderzoek, zorg als behandeling. Citaat uit de conclusie: “Er is de afgelopen jaren aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het karakteriseren van de epidemiologie, het klinische beloop en de biologie van langdurige COVID. Maar er moet nog veel gebeuren. De omvang van de langdurige COVID-19-crisis en de verstrekkende gevolgen ervan maken een robuuste en gecoördineerde onderzoeks- en beleidsreactiestrategie noodzakelijk. Het aanpakken van de onderzoeks- en zorgbehoeften van mensen die getroffen zijn door langdurige COVID zal brede voordelen hebben, waardoor mogelijk een beter begrip ontstaat van met infecties geassocieerde chronische ziekten (een gebied dat al tientallen jaren wordt genegeerd) en ook onze paraatheid voor de volgende pandemie wordt geoptimaliseerd.”

 

‘Mechanisms of Long Covid and the path toward therapeutics’ (oktober 2024)

De organisatie C-support maakte een hele duidelijk samenvatting van dit artikel door Michael Peluso et al. in ‘Cell’ waarin een prachtig overzicht wordt gegeven van de nieuwste inzichten, vooral wat betreft behandelingen die aanknopingspunten bieden. Zie hier de samenvatting van C-support. In dit artikel wordt het Post Sepsis Syndroom helaas niet genoemd maar de mechanismen die bij veel Post sepsis-patiënten een rol spelen vertonen grote overlap met de in het artikel genoemde mechanismen. Ook patiënten na een sepsis kunnen te maken hebben met een ‘opleving’ van een virus (CMV of Epstein Barr=Pfeiffer) wat ze eerder doormaakten. En ook bij Post Sepsis zien we klachten van verschillende systemen, waarbij soms het zenuwstelsel meer betrokken is, of soms juist de cognitieve problemen voorop staan, etc.

 

‘New Data: The Most Promising Treatments for Long COVID’ (november 2024

In dit artikel wordt ook SSRI medicatie genoemd en ook gerefereerd aan het artikel dat Carla Rus et al. publiceerden in nov. 2023. In de vorige 2 genoemde artikelen, komt SSRI medicatie niet voor, maar in de praktijk geeft het voor een groep Long Covid patiënten echt wel klachtenvermindering, van licht tot aanzienlijk. Ook sommige sepsis-patiënten met ernstige klachten (neuro-cognitieve beperkingen, hersenmist, overprikkeling, uitputtingsgevoel) hebben hier baat bij. Wel is belangrijk van te voren kennis te nemen van de aandachtspunten, waaronder mogelijke bijwerkingen, het belang van opbouw in hele kleine stapjes en zorgvuldige afbouw met behulp van tapering-strips. Zie al deze info en aandachtspunten (die ook naar de Post covid Expertise-centra is gestuurd) bij deze link. Maar er is goed nieuws: de SSRI Fluvoxamine gaat onderzocht worden in een trial die door ZonMw is gehonoreerd. Zie hieronder.

 

ZonMw heeft begin november 2024 groen licht gegeven voor vele onderzoekstrajecten

Het gaat om onderzoek naar zowel ‘biomedische kennis-hiaten’ (onderzoek naar de onderliggende biomedische mechanismen die klachten veroorzaken) als onderzoek naar mogelijke behandelingen waaronder ook het onderzoek naar Fluvoxamine. Zie voor een mooi overzicht op de website van ZonMw.

 

Begin november openden de eerste Post Covid Expertise Centra

Het Maastricht UMC, het Amsterdam UMC en het ErasmusMC openen als eerste hun deuren. De bedoeling is dat de rest van de Academische ziekenhuizen later volgt. Op de website van de NFU staat heel veel uitleg, inclusief veel gestelde vragen. Ook is er een webinar waarin longarts Leon van den Toorn uitlegt wat de opzet is van deze centra, inclusief onderzoek en behandeling, en dat men beoogt deze kennis ook te gebruiken en beschikbaar te maken voor de andere patiëntengroepen met PAIS-ziektebeelden. Zie de video op YouTube waarin alles wordt uitgelegd.

 

3-12-2-24, Idelette Nutma

 

 

 

december 3, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, auto-immuunreactie, autonome dysregulatie, brainfog, Fluvoxamine, Gezondheidsraad, hersenmist, IDO2, Metformine, PAIS, PEM, Post Acute Infectieuze Syndromen, Post Covid Expertise Centra, POTS, rTMS, spierschade, SSRI
Laat een reactie achter

SSRI als behandeloptie in expertise-centra bij verlichting Long Covid klachten

Gepost op door sepsisen1

SSRI medicatie, een bepaald type anti-depressivum, wordt inmiddels al een paar jaar off-label gebruikt ter verlichting van Long Covid-klachten. In dit geval gaat het niet om de indicatie depressie of angst-stoornis. Oud-neur0psychiater Carla Rus heeft aan honderden LC-patiënten vanaf 2021 advies over deze medicatie gegeven. Met deze informatie konden deze patiënten weer naar hun behandelend (huis)arts of specialist gaan. Het idee om SSRI medicatie bij Long Covid patiënten in te zetten kwam tot stand op basis van de reeds beschikbare literatuur over de werking van SSRI’s en op grond van diverse hypotheses van Carla Rus over de diverse werkingsmechanismen. Zie de publicatie in Nature Scientific Reports in november 2023.

 

Een anti-depressivum klinkt altijd nogal heftig en in dit geval had deze medicatie niet bepaald de wind mee omdat de klachten van Long Covid patiënten veel te lang zijn gepsychologiseerd. Begrijpelijk dus ook wel dat er grote argwaan was toen Carla Rus met deze ideeën kwam. Het tegenovergestelde is echter waar; Carla Rus is zelf juist één van de eersten die aangaf dat Long Covid een biomedische aandoening en een multi-systeemaandoening is. Blijft het feit dat een anti-depressivum nogal ‘zwaar’ klinkt en dat sommigen er sterke bijwerkingen van kunnen krijgen of moeite hebben met afbouwen. Belangrijk is hierbij op te merken dat Carla Rus, hierin al een paar jaar gesteund door Idelette Nutma, al haar ervaring en de terugkoppeling van patiënten heeft samengevat in een document. Daarin staat alles beschreven: zowel de typen SSRI’s, als de doseringen, de vermoede werkingsmechanismen, de mogelijke bijwerkingen, op-en afbouw, eventueel switchen, ondersteunende voedingssupplementen en ondersteunende literatuur. Bovendien is er de laatste tijd veel meer aandacht gekomen voor zogenaamde afbouw-medicatie in de vorm van ’taperingstrips’, een hele goede ontwikkeling. Zie het document met aandachtspunten en het kortere document met doseringen en voor belangrijke aandachtspunten in één oogopslag: deze pagina. Eerder bleek bij ME/CVS patiënten SSRI medicatie minder goed aan te slaan dan bij Long Covid patiënten. Ook reageert eerstgenoemde groep soms met heftiger reacties op de medicatie. Er zal nog veel duidelijk moeten worden over de karakteristieken van patiënten en de specifieke patiëntengroepen bij wie de SSRI medicatie wel of juist niet goed aanslaat. Er loopt momenteel een onderzoeksaanvraag in Nederland om de toepassing van Fluvoxamine te onderzoeken. 

 

De harde realiteit maakt SSRI tot een belangrijke optie 

De harde realiteit is echter dat we helaas niet in een luxe-positie zitten;  er is geen scala aan behandel-opties en patiënten zien uit naar mogelijkheden om in ieder geval hun kwaliteit van leven wat te kunnen verbeteren. Bij de één doet een SSRI de klachten van brainfog, overprikkeling en, in mindere mate, vermoeidheid en hartkloppingen verminderen, bij de ander niet, dat wisselt dus. Maar voor degenen voor wie het wél redelijk tot goed werkt, betekent dit een aanmerkelijk verschil in kwaliteit van leven: voor sommigen betekent het dat de wereld weer wat groter wordt: dat ze weer een spelletje kunnen doen met hun kinderen of normaal een boek lezen, voor de ander zelfs weer een paar uur of meer kunnen werken of van bed af weer mobiel worden.

 

De Post Covid expertisecentra kunnen SSRI gaan toepassen

Met gebruikmaking van de genoemde documenten kunnen de Post Covid expertisecentra de SSRI medicatie gaan inzetten en goed monitoren. Dan kan er veel nieuwe waardevolle informatie worden verkregen. Belangrijk is dat de patiënt zoveel mogelijk regie heeft over zijn/haar kwaliteit van leven en ook over de afwegingen rond voor- en nadelen van de medicatie. Uiteraard is goede informatie-voorziening daarbij van groot belang. Daarom is alles zoveel mogelijk beschreven in de genoemde documenten. Als de aandachtspunten in de documenten worden nageleefd kunnen bijwerkingen geminimaliseerd worden.

 

SSRI is meer dan een ‘stop-lap’, zie de documenten met uitleg

SSRI medicatie heeft meerdere werkingsmechanismen waaronder het verminderen van de ontstekingsreactie, het meer in balans brengen van de HPA-as en nog andere werkingen (op basis van literatuur, alles wat al over SSRI medicatie bekend was en onderzoek tot nu toe). Voor de onderbouwing, zie deze pagina  Het is niet zomaar een middel dat ‘dempt’, het grijpt op meerdere systemen aan waardoor het effect heeft. Het brein en de interactie daarvan met het immuunsysteem en de rest van het zenuwstelsel, blijken op allerlei manieren een belangrijke rol te spelen bij Long Covid.  Voor alle documenten (inclusief andere belangrijke beelden zoals MCAS, vitamine B12 tekort, etc.), zie deze pagina. Helaas bieden deze werkingsmechanismen geen garantie vooraf hoe de SSRI medicatie uitpakt bij een individuele patiënt. Als een patiënt bijv. bepaalde enzymen mist die de SSRI medicatie normaliter afbreken, kan de medicatie gaan stapelen. Daarom moet altijd voorzichtig, in kleine stapjes worden opgebouwd en goede follow-up worden gepleegd, zodat tijdig bijgestuurd kan worden. Ook is het afbouwen in kleine stapjes van belang om de afbouw zo goed mogelijk en met zo min mogelijk klachten te laten verlopen (dit heet ’tapering’). Waardevolle informatie hierover is ook te vinden op de website www.taperingstrip.nl

 

Als er verbetering is, waar bestaat die dan zoal uit?

In dit document staan vele reacties te lezen van patiënten bij wie de SSRI positief effect sorteerde. Sommige patiënten zijn inmiddels ook weer afgebouwd. Natuurlijk blijven herinfecties altijd een risico en weten we nog niet precies hoe het effect er na herinfectie uitziet. Maar dit document geeft een mooie inkijk hoe velen toch aanzienlijke verbetering van levenskwaliteit hebben ervaren. 

 

Interview Carla Rus met Omroep Zeeland

Zie het artikel van 2 nov. 2023

 

Voor alle info

Zie voor alle uitgebreide informatie:

          (zie hieronder het tryptofaan-systeem en de ‘kynurenine pathway’, het immuunsysteem en het neurostransmitter-systeem zijn intensief met elkaar verbonden)

23-10-2024 Idelette Nutma

 

oktober 23, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, brainfog, Corona, hartkloppingen, Long-COVID, overprikkeling, palpitaties, Post Covid Expertisecentra, postcovid, SSRI, SSRI medicatie
2 Reacties

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 4)

Gepost op door sepsisen1

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Achteruitgang

Nadat ik dus niet meer vooruitging en zelfs achteruit ging heeft mijn moeder ingegrepen. Ik wist niet meer hoe ik naar de toekomst moest kijken. We waren inmiddels ruim 8 maanden verder en het lukte me nog steeds niet om mijn opleiding op te pakken, naar een feestje te gaan of eigenlijk lukte gewoon een dag doorkomen al niet.  Ik had het gevoel dat ik dom was geworden omdat ik niet meer kon lezen, dingen kon onthouden en ook geen structuur kon houden. Daarnaast was ik misselijk, angstig en vooral heel vermoeid.

Via de huisarts hebben we om een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) aangevraagd en ook een doorverwijzing naar Heliomare voor een revalidatietraject. De NPO  test is afgenomen bij de GGZ en gaf een goed beeld hoe mijn brein op dit moment werkte en waar de storingen zaten. Ook werd er een ernstige depressiviteit vastgesteld. Aangezien ik op de wachtlijst voor Heliomare stond hebben zij hun advies op schrift meegegeven. Zij dachten ook dat ik daar goed op mijn plek zou zijn.

 

Intake in revalidatie-kliniek dankzij assertief optreden naaste 

In november 2023 had ik de intake voor Heliomare. Als screening moest ik een fietsproef doen. Daar konden ze dan vaststellen of ik geen afwijking had aan mijn hart en longen en op welk trainingsniveau ik zat. De uitslag was dat er geen beperkingen waren, maar ik scoorde wel “zeer slecht” op conditie niveau. Dat was voor mij als sporter erg slikken maar bevestigde wel hoe ik me voelde. Ze vertelden dat ze dit vaker zagen na IC opname en sepsis. Over een paar maanden, na mijn revalidatietraject, wilden ze opnieuw testen.

 

 

Bij het vervolg gesprek met de arts van Heliomare werd ik eerst naar huis gestuurd met de mededeling dat ik maar met de fysio moest gaan trainen. Op dat moment is mijn moeder in opstand gekomen en heeft ze gezegd dat we dit niet accepteerden. Ik ben blij dat zij dit deed, want ik was zelf zo overdonderd en verslagen dat ik niet meer voor mezelf kon opkomen. Het bleek dat de arts mijn dossier niet scherp had. We kregen een nieuw gesprek met een andere arts en die had zich heel goed ingelezen. Hij had al een plan klaar voor me. Ik zou 4 tot 6 weken worden opgenomen in de kliniek. Daarna zou ik het poliklinische traject ingaan. Hij vertelde dat ik leed aan het post IC-syndroom en dat er een totale reset nodig was. Januari 2024 werd ik uiteindelijk, naar later bleek voor ruim 10 weken, opgenomen in de kliniek. In mijn volgende blog zal ik hier verder op ingaan.

 

Tip voor anderen

Wat ik voor nu als tip mee wil geven: wees eerlijk tegen je omgeving, zorg dat er iemand met je meegaat naar medische afspraken en dat deze persoon ook voor je opkomt. Ik kon het niet meer en ben nog steeds blij dat mijn moeder dit voor mij heeft gedaan.

 

 

Tess Willemse, 10-9-2024

Zie ook haar blog deel 1

Zie ook haar blog deel 2

Zie ook haar blog deel 3

september 18, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, breinfuncties, breinontregeling, fietsproef, Heliomare, inspanningstest, neuropsychologische test, NPO, PICS, Post Intensive Care Syndroom, revalidatie, screening
Laat een reactie achter

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 2)

Gepost op door sepsisen1

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

In kritieke toestand naar de Intensive Care…..’een spannende rit’

In mijn vorige blog eindigde ik met te vertellen dat ik met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis werd vervoerd. In het ziekenhuis werd ik naar een aparte kamer gebracht waar allemaal mensen in witte pakken klaar stonden. De onderzoeken volgden elkaar heel snel op. Zo kreeg ik een scan van mijn hoofd, een lumbaalpunctie en werd er bloed afgenomen. Ook kreeg ik een katheter om te zien of mijn nieren nog werkten. Vervolgens werd ik direct aan het infuus gelegd, waar ik heel veel vocht en breedspectrum antibiotica kreeg. Ook kreeg ik morfine toegediend tegen de extreme pijn in mijn lichaam. De arts vertelde dat ik geen hersenvliesontsteking had, maar dat het ze onduidelijk was wat het dan wel was. Het bleek dat ze mijn bloeddruk niet omhoog kregen ondanks toediening van vocht en medicatie. Ook mijn hartslag bleef gevaarlijk hoog en mijn lichaam had inmiddels overal kleine bloeduitstortingen.  Ik bleek een probleem te hebben met mijn bloedstolling.

Inmiddels waren mijn ouders ook aangekomen in het ziekenhuis. Hen werd verteld dat ik naar de IC in een ander ziekenhuis werd gebracht. Toen mijn moeder vroeg of het goed zou komen zei de internist: “mevrouw ze is heel ziek. Het wordt een spannende rit maar we gaan er heel hard aan trekken.”

En zo ging de arts mee op de ambulance en werd ik met sirenes naar de IC van een ander ziekenhuis gebracht. Daar kreeg ik een eigen kamer. Mijn ouders kregen ook een kamer bij de ingang van de IC en een eigen toegangspas zodat ze dicht bij mij in de buurt konden blijven. Op de IC is tegen mijn ouders gezegd dat ik een septische shock met orgaan falen had en dat het heel onzeker was hoe de situatie zich zou ontwikkelen.

Ik had zelf nog steeds geen idee hoe ernstig mijn situatie was.

 

Een grote overgang

Vooral in de nacht had ik het erg benauwd en was het fijn dat mijn ouders aan mijn bed zaten. Ze hadden een infuus in de slagader van mijn pols aangelegd zodat ze de bloeddruk beter konden monitoren. Verder werd ik volgepompt met vocht en antibiotica. Hierdoor zwol ik enorm op. Ook bleek dat mijn bloedwaardes erg slecht waren en kreeg ik veel extra’s toegediend zoals magnesium, fosfor, vitamine B, vitamine D en nog een aantal andere vitamines en mineralen. Mijn armen kon ik nog steeds niet bewegen en mijn voeten voelden heel koud aan.  Maar gek genoeg heb ik mij heel veilig gevoeld op de IC.

Na een paar dagen kregen we het goede nieuws dat mijn lichaam eindelijk aan het reageren was op de medicatie. Ik ben vervolgens, toen ik buiten levensgevaar was, overgeplaatst naar de afdeling van Interne geneeskunde. Ik kon nog steeds niet goed bewegen en merkte wel dat ik de ‘normale’ afdeling onveiliger heb ervaren dan de IC. Waar er eerst constant iemand aan mijn bed stond duurde het nu soms twintig minuten voordat er iemand reageerde op mijn belletje. Er waren geen onderzoeken meer en ik lag daar eigenlijk alleen aan het infuus. Toen mijn infuus verstopt raakte, ik niet te prikken was doordat ik zo opgezwollen was en er besloten werd dat ik de medicatie oraal mocht innemen hebben mijn ouders direct het verzoek ingediend om mij thuis verder te verzorgen.

Bij het ontslaggesprek gaf de arts aan dat de bacterie helaas niet meer uit mijn bloed was te halen. Dat kan komen omdat sommige bacteriën niet meer traceerbaar zijn. Ze zei dat ik waarschijnlijk de tamponziekte zou hebben gehad en dat het nu een kwestie was van opknappen.

 

Naar huis zonder revalidatieplan

Ik kreeg een recept voor antibiotica mee die specifiek tegen deze bacterie zou zijn. Mijn moeder heeft nog gevraagd om een verwijsbrief voor de fysio. Dat vond de arts een rare vraag maar gelukkig wist de verpleegster hoe ze dit formulier kon regelen. Dus zo gingen we zonder enig revalidatieplan richting huis.

Toen ik twee dagen thuis was liep de koorts weer op tot tegen de 39 graden. Na telefonisch overleg ben ik terug gegaan naar het eerste ziekenhuis. Daar is er weer bloed afgenomen en een thoraxfoto gemaakt omdat ik nog steeds wat benauwd was. Toen bleek dat er sporen van een actieve Pfeiffer-besmetting in mijn bloed werd gevonden en zagen ze een restant van een longontsteking op de foto.  De arts vermoedde dat ik geen tamponziekte had gehad (anders had de antibiotica moeten werken) maar dat ik al leed aan de ziekte van Pfeiffer en dat daarop een longontsteking naar binnen is geslagen. De internist heeft daarop de antibiotica aangepast en ik mocht weer naar huis.  Gelukkig nu wel met een vervolgafspraak voor controle, maar nog steeds zonder revalidatieplan….

 

In mijn volgende blog zal ik ingaan op de stappen die ik heb ondernomen in mijn revalidatietraject.

Tess Willemse

04-07-2024

 

juli 8, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, intensive care, lage bloeddruk, Pfeiffer, Post sepsis syndroom, revalidatie, revalidatieplan, revalidatietraject, streptokok, tamponziekte
Laat een reactie achter

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 1)

Gepost op door sepsisen1

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Ik zal eerst wat meer over mijn leven voor Sepsis vertellen

Na mijn HAVO ben ik een jaar naar Amerika geweest om daar High School te volgen. Een prachtige ervaring. Na terugkomst begon ik in september 2022 aan de opleiding Academie Lichamelijke opvoeding (ALO), waarbij ik de hele week allerlei soorten sporten deed.  Ik hield van sporten en deed dit het liefst zoveel mogelijk. Dus naast mijn opleiding vond je mij dagelijks in de sportschool en heb ik daarnaast gevoetbald, getennist en aan softbal gedaan.  Ook was ik op sociaal gebied heel druk, ik hield van feestjes en uitgaan. Mijn energie was nooit op en ik genoot volop van mijn leven. 

 

 

Eind december 2022 ben ik ziek geworden en mijn leven nam een drastische wending 

28 December 2022, was ik samen met mijn vriendinnen onderweg naar wat vrienden. De weg daarheen begon ik me licht in mijn hoofd te voelen, maar ik besloot er doorheen te zetten. Toen ik aankwam bij het huis van vrienden ging het snel bergafwaarts. 5 minuten nadat ik daar zat kreeg ik koude rillingen door mijn hele lichaam en werd ik heel misselijk. Ik belde mijn ouders die mij toen hebben opgehaald, omdat ik mij toen al niet meer in staat voelde om terug te fietsen. ’s Nachts ben ik bij mijn moeder gaan slapen, ik was bang om alleen te zijn. De nacht was een hel, ik werd steeds zieker.  Ik heb de hele nacht overgegeven en had pijn door heel mijn lichaam. Het werd zo erg dat ik opgegeven moment niet meer kon bewegen. De volgende ochtend had ik 41 graden koorts en kon ik heel weinig meer. Mijn moeder vertelde me dat ik de hele nacht had liggen kreunen en zweten. Mijn moeder vertrouwde het niet meer en heeft de huisarts gebeld. We kregen een afspraak voor 13.30 uur in de middag.

 

‘Code rood’

Rond 11.00 uur zag mijn moeder dat mijn gezicht rood kleurde. Toen zij goed keek zag zij een paar bloeduitstortingen in mijn hals en op mijn buik. Deze plekjes waren niet wegdrukbaar. Mijn moeder heeft toen, na enige twijfel, opnieuw de huisarts gebeld. De huisarts nam het gelukkig heel serieus en kwam meteen naar me toe. Ze heeft mijn bloeddruk en hartslag gemeten en gaf meteen aan dat het code rood was. De combinatie van de plekjes, de zeer lage bloeddruk maar zeer hoge hartslag maakte dat zij dacht dat ik een hersenvliesontsteking had. De ambulance en het ziekenhuis werden meteen gebeld. De ambulance is met spoed gekomen. Ik ben letterlijk op de brancard gelegd en binnen twee minuten vertrok de ambulance met gillende sirenes naar het ziekenhuis.  De volgende keer wil ik verder gaan op de onderzoeken die in het ziekenhuis zijn gedaan, en over mijn ervaring op de IC. Maar nu wil ik nog een keer goed ingaan op de symptomen die ik had bij de Sepsis en Septische shock.  

 

Binnen een paar uur van me goed voelen, naar doodziek gaan  

Hoge hartslag en een enorm lage bloeddruk. Pijn door mijn hele lichaam (niet meer kunnen lopen/ armen gebruiken.) Hoge koorts, misselijk en overgeven. Niet meer plassen, bleek zien, licht apathisch, en bloeduitstortingen.  Let op: niet iedereen heeft dezelfde symptomen, maar stel altijd de vraag: ‘kan het Sepsis zijn?’ 

In de volgende blog zal ik verder ingaan op het ziekenhuis gedeelte, en de onderzoeken/ uitslagen. 

 

17-06-2024, Tess Willemse

 

Wil je weten hoe je sepsis kunt herkennen?

Zie: ‘Hoe herken ik het, de sepsis signalen‘

Wil je weten wat het Post Sepsis Syndroom inhoudt?

Zie: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom‘

Wil je weten wat sepsis gemeen heeft met bijv. Long Covid?

‘Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME‘

‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom‘

juni 17, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, bleekheid, bloeduitstortingen, hoge hartslag, koorts, lage bloeddruk, misselijkheid, pijn, Post sepsis syndroom, rode vlekjes
Laat een reactie achter

Nieuwe onderzoeksresultaten rond behandeling (Long) Covid en sepsis

Gepost op door sepsisen1

Long Covid is een uiterst complex ziektebeeld waarbij vele mechanismen en factoren meespelen: een voortgaande ontstekingsreactie in het lichaam, ontregeling van het endotheel (de binnenbekleding van de bloedvatwanden) waardoor stollingsstoornissen kunnen optreden, verstoring van de darmflora, neuroinflammatie, verstoringen in de interactie tussen het immuunsysteem en het neurotransmittersysteem (dit zijn de boodschapperstofjes in de hersenen), auto-immuunreacties, opvlammingen van ‘oude’ virussen, een haperende energie-voorziening in de ‘energiefabriekjes’ (de zgn. mitochondriën) in de lichaamscellen, etc. Gelukkig komen er steeds meer onderzoeksresultaten die meer inzicht verschaffen én aangrijpingspunten en ondersteuning bieden voor (symptoom)behandelingen. Hierin kunnen zogenoemde ‘re-purposed drugs’ (d.w.z. reeds bestaande medicijnen die oorspronkelijk voor iets anders bedoeld waren) maar ook voedingsstoffen een waardevolle rol vervullen. Opvallend zijn de overlappende klachten en mechanismen als we kijken naar andere Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder ook sepsis. Daarom is het belangrijk rond deze ziektebeelden kennis en nieuwe inzichten uit te wisselen. 

 

Vroege toediening Fluvoxamine bij COVID-19

In een onderzoek, dat 14 maart werd gepubliceerd in The Lancet, getiteld: ‘Early treatment with fluvoxamine, bromhexine, cyproheptadine, and niclosamide to prevent clinical deterioration in patients with symptomatic COVID-19: a randomized clinical trial‘ wordt onderstreept hoe de combinatie van fluvoxamine (een SSRI) met cyproheptadine nóg beter werkte dan fluvoxamine alleen (cyproheptadine is in Ned. niet verkrijgbaar maar andere antihistaminica wel). Daarnaast bleken ook andere combinaties van medicatie zoals niclosamide en broomhexine, werkzaam in deze trial. De patiënten waren opgesplitst in meerdere groepen die ofwel alleen fluvoxamine kregen of een combinatie van fluvoxamine met andere middelen (zie hiervoor genoemd) of de combinatie niclosamide en broomhexine . Ze kregen deze middelen binnen 48 uur na aanvang van de symptomen. De controle-groep ontving deze middelen niet. Van de meesten van hen verslechterde de conditie, voor sommigen resulterend in ziekenhuisopname; op de 9e dag was in deze groep bijna één derde in het ziekenhuis opgenomen, op dag 28 zelfs 37,5 %.  Daarentegen liet slechts 5,6% van de patiënten in de fluvoxamine-groep verslechtering zien. Indien fluvoxamine werd gecombineerd met broomhexine of cyproheptadine of wanneer niclosamide werd gecombineerd met broomhexine liet zelfs geen van de behandelde patiënten op dag 28 verslechtering zien. Bij de behandelde groepen was ook het percentage patiënten met Post Covid klachten aanzienlijk lager. Dit artikel onderstreept daarmee de waarde van SSRI medicatie zoals die ook in het artikel van Carla Rus et al. naar voren kwam, zoals op 2 november werd gepubliceerd in Scientific Reports: ‘Treatment of 95 Post Covid patients with SSRIs‘. 

 

Wat als de energie-voorziening hapert bij sepsis?

Het onderzoek van Chavez et al. van team UMCG deed onderzoek naar ‘Restoring the infected powerhouse: Mitochondrial quality control in sepsis‘. Dit artikel, incl. aanknopingspunten voor toekomstige behandelingen, werd gepubliceerd in december 2023 in Redox Biology. Als de mitochondriën (lees: ‘energiefabrieken’) in de lichaamscellen niet goed (meer) functioneren heeft dat een dubbele impact zo stellen de auteurs. Niet alleen wordt het functioneren van het immuunsysteem erdoor in gevaar gebracht maar ook de stabiliteit van de stofwisseling, wat zijn weerslag heeft op de organen. Niet goed functionerende mitochondriën dragen bij aan een ‘hyper-ontstekingsreactie’. Daarom is het belangrijk niet alleen het ‘haperen’ van de mitochondriën te voorkomen maar ook het herstel van deze hapering mogelijk te maken. In de cellen vormen zich ook nieuwe mitochondriën. Bij dit proces is het echter van belang dat dit niet resulteert in nog meer slecht functionerende mitochondriën omdat die de ontsporing verergeren.  Vandaar de term ‘mitochondrial quality control’. Ook de gecontroleerde opruiming van mitochondriën die niet goed meer werken, heeft aandacht nodig; dit doet het lichaam normaal in principe zelf maar deze opruiming zou bij sepsis gestimuleerd moeten worden. Het komt echter wel aan op de ’timing’ van stimuleren en reparatie. Als middelen om de ‘biogenese’ (= de vorming van nieuwe mitochiondria) te stimuleren worden meerdere stoffen genoemd waaronder ook bijv. Resveratrol. Bij het proces van de ‘mitophagy’ (=het ‘opruimen’ van slecht functionerende mitochondria) worden naast andere middelen, o.a metformine en melatonine genoemd. Meer onderzoek zal duidelijkheid moeten geven welke stoffen op welke wijze hun optimale effect hebben.

 

Problemen met de cognitie (concentratie, etc.) bij Long Covid

In een artikel in de New England Journal of Medicine door Al Aly et al., gepubliceerd op 28 februari 2024, getiteld: ‘Long Covid and Impaired Cognition — More Evidence and More Work to Do‘ wordt aandacht besteed aan (en gevraagd voor) de verschillende problemen die bij Long Covid spelen wat betreft concentratie, geheugen, etc. de zogenoemde ‘cognitieve klachten’.  800.000 patiënten die een SARS CoV-2 infectie hadden doorgemaakt en minstens 12 weken klachten hadden, vulden een vragenlijst in. Zelfs de patiënten die milde COVID-19 hadden doorgemaakt en waarbij de symptomen weer waren verdwenen, hadden te maken met cognitieve tekortkomingen. Hoe langer patiënten opgenomen waren geweest of naarmate de acute ziekte langer had geduurd, des te groter was de achteruitging die ze vertoonden. De auteurs gaan in op de mogelijke oorzaken van deze klachten, die heel veel voorkomen bij Long Covid. In het artikel worden genoemd: aantasting van de activiteit van zenuwcellen, neuro-inflammatie (ontstekingsreactie in het brein), versnelde veroudering van de hersenen, een verstoorde darmflora, een niet goed functionerende reactie van de hypthalamus en de hypofyse, en een gebrekkig functionerende nervus vagus als gevolg van een te laag serotonine-gehalte. In een eerder door Wong et al. gepubliceerd artikel in het vakblad Cell, van 16 oktober 2023, getiteld: ‘Serotonin reduction in post-acute sequelae of viral infection‘ werd wat betreft het serotonine-gehalte al eerder geconcludeerd dat een virale ontstekingsreactie de opslag van serotonine verstoort. De onderzoekers meldden in het genoemde artikel o.a. het volgende: “Circulating serotonin does not cross the blood-brain barrier but can influence the brain via afferent sensory neurons.” m.a.w.: de serotonine die zich buiten het brein bevindt kan toch invloed hebben op het functioneren van het brein”. In het onderzoek bleek dat een tekort aan circulerende bloedplaatjes bij virale infecties het circulerend serotonine kan verlagen (bloedplaatjes zijn nl. transporteurs van serotonine).

 

‘Precisievoeding’ om de ontregeling en reprogrammering van de stofwisseling in Long Covid te ‘resetten’

In dit waardevolle overzichtsartikel wordt het zeer complexe geheel van processen beschreven waarbij het SARS-CoV-2 virus o.a. de hele werking van de stofwisseling in de lichaamscellen ‘gijzelt’ en herprogrammeert met grote gevolgen. Daarbij wordt ook inzichtelijk gemaakt hoe diverse natuurlijke stoffen waaronder micronutriënten (zoals ook vitamine D, C en B12) maar ook stoffen als quercetine en co-enzym Q10, over waardevolle eigenschappen beschikken om op dit gebied positieve invloed uit te oefenen. Per ‘aangrijpingspunt/mechanisme’ worden ze in een overzicht van onderzoek naar het effect van deze stoffen, benoemd.  Zie het artikel: ‘Precision nutrition to reset virus-induced human metabolic reprogramming and dysregulation (HMRD) in long-COVID‘ van Naidu et al. gepubliceerd op 30 maart 2024 in Nature, NPJ Science of Food. Zeer gedetailleerd wordt uitgelegd hoe al deze ontregelingen leiden tot de vele klachten bij Long Covid waarbij een gebrekkige zuurstofvoorziening, ontregeling van de bloedstolling, oxidatieve stress, gestoorde energievoorziening, verstoring van de werking van enzymen, een overreagerende immuunreactie, mestcelactivatie, reactivatie van virussen, een verstoorde darmflora, etc. en hun grote uitwerking op de diverse organen in het lichaam een rol spelen. Tot slot worden in een tabel vele stoffen opgesomd die via ‘precisie-voeding’ mogelijk een positieve invloed kunnen hebben op veel van deze verstoorde processen. Zie de tabel via deze link. Dit artikel bevat zeker ook aangrijpingspunten en waardevolle inzichten m.b.t. de ontsporing bij (post)sepsis en andere Post Acute Infectieuze Syndromen.

08-04-2024

 

 

april 8, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, auto-immuunreactie, darmflora, Fluvoxamine, mestcelactivatie, metabolisme, mitochondriële disfunctie, oxidatieve stress, re-purposed drugs, serotonine, SSRI, stofwisseling, verstoorde bloedstolling
Laat een reactie achter

Vitamine B12 tekort, het komt vaker voor dan we denken

Gepost op door sepsisen1

Vitamine B12 tekort wordt heel vaak over het hoofd gezien maar komt vaak voor bij Post Acute Infectieuze Syndromen zoals Post Sepsis en Post Covid. De klachten van een tekort lijken in grote mate op klachten die bij deze syndromen veel voorkomen, waaronder: tintelingen, geheugen- en concentratie-stoornissen, spierpijn en krachtsverlies, vermoeidheid/zwakte, misselijkheid, menstruatie-klachten, kortademigheid, duizeligheid, haaruitval, wazig zien, hoofdpijn, oorsuizen en ook mentale klachten (depressieve gevoelens, etc.). Zie ook de website van: Stichting Vitamine B12 tekort. https://stichtingb12tekort.nl/klachten-van-een-vitamine-b12-tekort/. Heb je deze klachten dan is er een kans dat dit aan de orde is bij u/jou. Je kunt het beter uitsluiten want een tekort moet wel aangevuld worden anders kan je lichaam moeilijk herstellen, omdat vitamine B12 op heel veel systemen in het lichaam invloed heeft. Daarom het volgende:

Het is belangrijk om je B12 te laten checken.

 

  • Is dit ooit gemeten bij je?
  • Wat was de laagste waarde ooit gemeten? Dat is namelijk de waarde waar je vanuit moet gaan.
  • Heb je bariatrische (maagverkleining) chirurgie ondergaan? Dan altijd aan de Hydroxocobalamine injecties want je mist dit omdat je maag darmstelsel anders (kleiner) is.

 

Belangrijk: zijn de klachten zoals bovengenoemd ernstig, laat goede diagnostiek doen (zie ook site van het B12 institute) en overleg met je (huis)arts over een proefbehandeling (je kunt niet teveel binnen krijgen)

Bij Post infectieuze klachten is het altijd goed om de invloed van vitamine B12 tekort in gedachten te houden en mee te nemen. Vitamine B12 is een in water oplosbare vitamine, een teveel plas je weer uit. Je kunt niet een ‘overdosering’ krijgen.

 

Let op: wat is nodig voor een betrouwbare bepaling?

Voor een betrouwbare bepaling moet het gebruik van een multivitamine, of losse B12 of foliumzuur minimaal 3 maanden geleden zijn maar zelfs tot 1 jaar na gebruik kan het vitamine B12 gehalte nog een onbetrouwbaar beeld laten zien.  Wil je huisarts eventueel geen bepaling doen (maar we hopen natuurlijk dat de huisarts een mogelijk latent tekort serieus wil nemen) dan kun je laten testen bij Bloedwaardentest.nl  (maar ook afhankelijk van je financiële ruimte natuurlijk).

 

Je gehalte was voor het laatst lager dan 148 pmol/L?

Dan had je destijds al een tekort en komt dit waarschijnlijk door een opname-probleem.

 

Tot 250 (bepaalde richtlijnen zeggen 300) pmol/L zit je zeker in het ‘grijze gebied’

Dus onder de 250 á 300 pmil/L is het zeker zinvol om in overleg te gaan, goede diagnostiek te laten doen bij het B12 institute en daar advies in te winnen over proefbehandeling op maat, met injecties (meestal 2 x per week), in ieder geval 10 weken of langer om te zien of dit effect heeft. En indien effect: doorgaan met de behandeling totdat je klachtenvrij bent. Dan pas heel gefaseerd afbouwen.

 

Bij een gehalte onder de 450 pmol/L

Ook dán kan met aanwezige klachten van tintelingen, een doof gevoel in ledematen, duizeligheid, hartkloppingen, kortademigheid, brainfog, hoofdpijn, oorsuizen, stemmingswisselingen, overprikkeling, spierzwakte, etc., suppletie zinvol zijn. Het motto is: ‘Behandeling is klachten en geen waardes!’

 

 

In Japan heeft een gezonde populatie een gemiddelde serum B12 waarde van 450 pmol/L (Mitsuyama & Kogoh, 1988). Patiënten die onder deze waarden zitten en klachten hebben die zijn gerelateerd aan vitamine B12-tekort, krijgen B12 suppletie.

 

Verdere belangrijke info en aandachtspunten

 

Zie ook de website van het Nederlandse vitamine B12 institute.

  • Bij veel klachten is diagnostiek naar vit. B12 tekort en overleg over een proefbehandeling altijd zinvol!
  • Heb je veel klachten maar is het ‘serum B12’ of ‘actief B12’ normaal, laat dan altijd ook MMA en Homocysteïne prikken
  • Let op: heb je dus klachten (op neurologisch, cognitief of ander Post infectieus gebied) en zit je onder de 450 pmol/L  dan is het altijd zinvol om verdere diagnostiek te laten doen en te bekijken (zie de website van het B12-instituut) of proefbehandeling opgestart moet worden
    Je kunt niet teveel binnen krijgen. Minstens 5 en liever 10 weken 2 x per week een injectie en als je verbetering bemerkt dit voortzetten, zie de link naar het B12-institute met aanwijzingen voor de behandeling.
  • Suppletie blijft dan altijd nodig maar kan heel langzaam afgebouwd worden tot eens per 2 maanden (maar dus niet te snel afbouwen, zie onderaan!)
  • Zie voor informatie over oorzaken van een tekort ook de website van het vitamine B12 institute.  Let ook op je medicatie (zie de lijst) met het oog op invloed op B12.

 

Belangrijk: Serum of actief B12: normale waarde sluit tekort niet uit! Beiden hebben grijs gebied

Zie deze pagina. Zijn bovengenoemde waarden normaal, laat dan altijd ook het MMA (methylmalonzuur) en Homocysteïne bepalen, zie ook onderaan deze pagina voor uitleg. Het serum-B12 kan vals normaal of hoog zijn door o.a. aangeboren stoornissen in het B12 metabolisme of bacteriële overgroei in de dunne darm. En patiënten met een Post Acuut Infectieus Syndroom hebben nogal eens veel bacteriële of schimmel-overgroei in hun darmstelsel.

 

De duur van het tekort betekent dat je ongeveer de helft daarvan nodig hebt voor herstel

Dus als je voor het laatst 2 jaar geleden je B12 hebt laten bepalen en dit aan de lage kant was, zul je ongeveer 1 jaar nodig hebben om dit in te lopen. En dan niet gelijk stoppen maar geleidelijk afbouwen en op een standaard-suppletie-dosis blijven staan.

 

Aanvulling door injecties is het beste

Als je echt liever geen injecties wilt kun je B12 als supplement gaan slikken maar vaak is juist het probleem dat het niet goed wordt opgenomen, dus dan liefst als smelt-tabletten voor onder de tong (die gaan wel buiten het maag/darm-kanaal om).

 

Aanvulling met injecties kan in het begin wat bijwerkingen geven

Het is mogelijk dat je de eerste weken wat klachten-verergering ervaart, dit gaat weer voorbij.

 

Mogelijke oorzaken van een tekort

Zie voor informatie over oorzaken van een tekort ook de website van het B12 Institute.  Let ook op je medicatie (zie de lijst) met het oog op invloed op B12.

 

Bij neurologische klachten altijd injecties, ook volgens Nederland Huisartsengenootschap en de NHG

 

Valkuilen bij diagnostiek

Zie voor meer info bij ‘Valkuilen diagnostiek en behandeling‘ op de website van het B12 Institute.

 

Samenvattend:

  • Als je het laat bepalen mag je de afgelopen MINIMAAL 3 maanden geen multivitamine, foliumzuur of B12 tablet hebben geslikt, en zelfs dan is de uitslag niet 100% betrouwbaar en vergt het aanvullende diagnostiek
  • Lees ook etiketten van voeding en en drinken want toegevoegd B12 heeft ook invloed. Bijv. vega-voeding, ontbijtgranen maar ook drankje.
  • Chorella en biotine ook stoppen minimaal 2 weken want die verstoren het bloedbeeld ook.
  • Mocht je huisarts eventueel geen bepaling willen doen, dan kun je laten bepalen via bovenstaande organisatie, bloedwaardentest.nl
  • Ga niet vast zelf B12 tabletten of multivitamine slikken als je een vermoeden hebt op B12-tekort, want dan maak je diagnostiek op korte termijn onmogelijk
  • Laat altijd testen (als je tenminste lang genoeg geen supplement hebt gebruikt wat de test verstoren kan) want een van NATURE hoog B12 moet ook altijd onderzocht
  • Laat bij veel klachten en/of een gebleken ‘normaal’ serum of actief B12 ook altijd MMA en Homeocysteïne bepalen. Is MMA verhoogd dan is dit een duidelijke indicatie voor vit. B12-tekort
  • Deel deze kennis met je huisarts en verwijs naar de website van het B12 institute om te spreken over: een proefbehandeling (dit betekent vaak 2 injecties/week, eerst eens 5 of 10 weken). Dan zien of je klachten iets minder worden. Als je een tekort hebt, zul je altijd vitamine B12 extra moeten blijven krijgen. Dan moet meestal minimaal een half jaar 2 x per week doorgegaan worden met injecties
  • Wees bedacht op tijdelijke klachtenverergering zie de link Valkuilen hierboven
  • Als je een tekort hebt, duurt het een tijd voor je dit weer ingelopen hebt
  • Een ‘normaal gehalte’ zegt ook nog niet alles! Als je klachten hebt zoals genoemd (in vet gedrukte letters) en andere oorzaken (zoals bijv. bloedarmoede of een schildklier-aandoening) zijn ook onderzocht,  altijd deze behandeling proberen, je kunt niet teveel binnen krijgen (kan wel wat bijwerkingen van hoofdpijn, etc. of tijdelijke verergering van bestaande klachten geven in het begin)
  • Tijdens behandeling nooit testen. Staat ook in Farmacotherapeutisch Kompas en de bijsluiter van Hydoxocobalamine want de waardes stijgen altijd boven hetgeen men meten kan.

 

Behandeling is klachten en geen waardes!

 

Tot slot

Wat betreft de onderbouwing door wetenschappelijke artikelen en medische experts:

Zie de uitleg van de expert in vitamine B12 in Nederland: Prof. dr. Bruce Wolffenbuttel (UMCG):

 

Zie ook onderstaande informatieve webinar waarin dr. Wolfsbüttel zijn expertise over vit. B12 deelt, zie vanaf 2 min. 29

 

 

Wat betreft vitamine B12 tekort bij kinderen

Zie deze pagina op de website van St. vitamine B12 tekort

 

Een goed probioticum is ook aan te raden, om de opname van voedingsstoffen in de darm te helpen verbeteren.

Vragen? ‘B12 tekort, de vergeten ziekte’ is een Facebookgroep met ca. 26000 leden, zie: https://www.facebook.com/groups/807408932663995/ en ook bij B12 informatieboek https://www.facebook.com/groups/264491610913568

 

Met dank aan Jacqueline Postma, opgesteld door Idelette Nutma

06-03-2024

 

 

maart 6, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients, concentratieproblemen, duizeligheid, gewrichtsklachten, haaruitval, hoofdpijn, micronutriënten, misselijkheid, spierzwakte, vitamine B12
Laat een reactie achter

COBRA studie van start: kortdurende versus langere antibiotica behandeling voor acute galweg-ontsteking

Gepost op door sepsisen1

Recent is de COBRA studie van start gegaan om te onderzoeken of de antibiotica-behandeling van een galweg-ontsteking (na een ERCP-ingreep*) verkort kan worden tot 1 dag.

 

Een acute galweg-ontsteking wordt veroorzaakt door een obstructie in de galwegen (vaak galstenen) in combinatie met bacteriën, wat een sepsis kan veroorzaken. De behandeling bestaat uit twee onderdelen: het opheffen van de obstructie door een inwendige ingreep (ERCP) en antibiotica.

Nu schrijven internationale richtlijnen voor om 4 tot 7 dagen antibiotica te geven, maar er zijn sterke aanwijzingen dat 1 dag genoeg is. Door verminderde gevoeligheid van bacteriën voor antibiotica moeten die steeds meer via een infuus worden toegediend, wat zorgt voor langere ziekenhuis opname. In de COBRA studie wordt bekeken of korter behandelen na geslaagde ERCP mogelijk is.

Dat zou natuurlijk voor patiënten veel minder belastend zijn. Maar uit het oogpunt van veiligheid moet eerst worden onderzocht of een behandeling van 1 dag net zo effectief is.

 

In een video – speciaal gemaakt voor patiënten – wordt de studie uitgelegd. Zie de video hieronder.

Een ERCP-ingreep staat voor ‘Endoscopische Retrograde Cholangio- en Pancreaticografie’ daarbij wordt bij een patiënt onder een roesje de galweg via een scopie bekeken waarbij ook galstenen verwijderd kunnen worden.

 

 

Heeft u vragen? Neem contact op met de arts-onderzoeker; Anouk Overdevest (a.overdevest@amsterdamumc.nl). 

Geplaatst op 06-03-2024

•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, antibiotica, galweg-ontsteking, infecties, infuus, ontsteking
Laat een reactie achter

Streptokokken-infecties

Gepost op door sepsisen1

Regelmatig komt de term ‘streptokok’ voorbij in de media. Hoe zit dat en wat heeft deze bacterie met sepsis te maken?

Hieronder wordt uitgelegd welke infecties worden veroorzaakt door streptokokken en waarom de bacterie regelmatig ‘voorbij’ komt, waarbij meestal niet het woord ‘sepsis’ wordt genoemd.

Sommige soorten streptokokken komen in ons lichaam voor zonder klachten te geven of een infectie te veroorzaken. Zo kunnen streptokokken voorkomen in de slijmvliezen van de neus, de keel of de vagina. Wanneer deze bacterie echter in de bloedbaan terecht komt (via bijv. een wondje) en een levensgevaarlijke ontsporing van de infectiereactie teweeg brengt is er sprake van een sepsis. Of het zover komt hangt ook af van de weerstand van de patiënt. De bacterie kan ook in onderliggend weefsel terecht komen en daar gaan ‘woekeren’, dan is sprake van de ‘vleesetende bacterie’.

 

Soorten streptokokken

  • Streptococcus pyogenes (Groep-A-streptokokken), de veroorzaker van o.a. roodvonk, krentenbaard, kraamvrouwenkoorts, septische shock en fasciitis necroticans, ook wel bekend als vleesetende bacterie;
  • Streptococcus agalactiae (Groep-B-streptokokken), de veroorzaker van de Groep-B-streptokokkenziekte (GBS(Groep-B-Streptokokken)-ziekte) bij pasgeborenen en vrouwen die kortgeleden bevallen zijn;
  • Streptococcus pneumoniae (pneumokokken), de veroorzaker van pneumokokkenziekte.

 

Streptokkokken vormen weer een andere groep bacteriën dan stafylokokken, hieronder vind je daarover een video (helaas wordt daarin gesproken van ‘bloedvergiftiging’ terwijl de correcte naam ‘sepsis’ is)

 

De vleesetende bacterie

Hierover horen we steeds meer. De infectie met deze bacterie, de streptokokkus pyogenes, letterlijk: pusvormende bacterie, kan doordringen in de lichaamsweefsels en daar grote schade toebrengen en ook sepsis veroorzaken. Van deze infectie is het bekend dat die razendsnel kan verergeren. Daarom is vroege herkenning en tijdig behandelen heel belangrijk. Zie alle informatie op de website van de Vereniging Mensen met Brandwonden . Deze informatie is aldaar te vinden omdat de wonden die patiënten aan deze infectie overhouden net zo ingrijpend kunnen zijn, qua (na)behandeling en operaties, als brandwonden. Vaak wacht patiënten bij wie deze infectie te laat is onderkend, een enorme nasleep met tal van OK’s.

 

Kraamvrouwenkoorts en infectie bij pasgeborenen/jonge kinderen

Zeker komt het nog voor dat vrouwen na een bevalling, via een wondje geïnfecteerd raken met de streptococcus pyogenes (Groep A Streptokokken). Vroeger stierven hier vele vrouwen aan, gelukkig komt het niet vaak meer voor maar het treedt toch nog op, vaker dan we denken. Ook kan de pasgeborene een infectie met de streptococcus agalactiae (= Groep B Streptokokken) oplopen via de moeder. Vrouwen dragen laatstgenoemde bacterie zelf bij zich. . Zoals te lezen staat op de website van het Radboud: “Ongeveer 20% van de vrouwen draagt de Streptococcus agalactiae bacterie, oftewel de ‘groep B streptokok’ bij zich, voornamelijk in de darm en op huid en slijmvliezen. Via vaginaal dragerschap kan de bacterie groep B streptokokkenziekte veroorzaken bij pasgeborenen. Dit kan zich uiten in een pneumonie, sepsis of meningitis. De volgende factoren geven een verhoogd risico op GBS ziekte: ernstige maternale GBS-kolonisatie in de huidige zwangerschap, zoals bacteriurie of urineweginfectie door GBS, een eerder kind met GBS ziekte, prematuriteit, langdurig gebroken vliezen en koorts durante partu. Bij vrouwen met (dreigende) vroeggeboorte of langdurig gebroken vliezen kan dus gescreend worden op GBS dragerschap.”

 

Maar ook de Groep A Streptokokken bacterie (afgekort GAS bacterie) kan ernstige infectie veroorzaken, zowel bij jonge kinderen als volwassenen. Bij jonge kinderen kan dit optreden na/bij de waterpokken of een andere luchtweginfectie, waardoor de GAS bacterie makkelijker kans ziet om diep binnen te dringen (dit heet ‘invasieve GAS’). Zie de berichtgeving bij de NOS dat het aantal kinderen met deze infectie in 2023 een stuk hoger lag: “Meer kinderen met streptokokkeninfectie, mogelijk effect van pandemie“

 

 

Het toxic shock syndroom

Ook dit ziektebeeld kan door een streptokok worden veroorzaakt (ook trouwens door een stafylokok). Het heet ’toxic shock syndroom’ maar is een sepsis. Alleen zijn de symptomen die naast de sepsis voorkomen wel heel specifiek voor de infectie met deze bacterie. Gifstoffen die worden geproduceerd door de Groep A Streptokok stimuleren de aanmaak van een enorme hoeveelheid ontstekingsstoffen (cytokinen), die vervolgens een sepsis veroorzaken. Daarbij heeft de patiënt ook een wijd verspreide roodheid (‘rash’), koorts, keelpijn, spierpijn, hoofdpijn en de verschijnselen van een septische shock. Dit ziektebeeld wordt ook wel de ’tamponziekte’ genoemd (vanwege infectie door een tampon die te lang is blijven zitten) maar kan ook door een andere oorzaak, via een wondje, optreden. 

 

De Pneumokokkenziekte

Bij veel mensen bevindt deze bacterie, de streptococcus pneumoniae, zich in de neus-keelholte zonder daar ook maar enig probleem te veroorzaken. Overdracht vindt plaats via druppeltjes door de lucht of via direct contact. Hygiënemaatregelen, zoals regelmatig handen wassen, hoesten en niezen in de elleboog en papieren zakdoekjes gebruiken, kunnen de overdracht dus beperken. Pneumokokken kunnen verschillende infecties veroorzaken zoals: middenoorontsteking, bronchitis en pneumonie (longontsteking), of meningitis maar ook gewrichtsontsteking, endocarditis (een ontsteking op de hartklep) of buikvliesontsteking. Je spreekt van een ‘invasieve’ pneumokokken-pneumonie als er sprake is van pneumokokken in de bloedbaan of pusvorming (in de longen). Als de bacteriën in het bloed door de bloed-liquor (=hersenvocht)-barrière dringen en het hersenvlies bereiken, ontstaat er een hersenvliesontsteking (meningitis). Het aantal keren dat pneumonie door deze bacterie optreedt, is relatief hoog bij kinderen jonger dan 5 jaar en stijgt bij mensen van 50 jaar of ouder.

 

Van de in het ziekenhuis opgenomen patiënten met een pneumonie wordt naar schatting 20 tot 30% veroorzaakt door pneumokokken. Jaarlijks gaat het naar schatting om 5.400 mensen van 60 jaar en ouder. Precieze cijfers zijn niet voorhanden, omdat er vaak geen diagnostiek naar de verwekker wordt gedaan en ook omdat diagnostiek niet altijd uitsluitsel geeft over de verwekker. (Bron: website Ned. Huisartsen Genootschap).

 

Belang van bewustwording en alertheid steeds groter

Al deze infecties met streptokokken kunnen dus ernstig verlopen en (bij de streptocuccus agalactiae) ook het pasgeboren kind erg ziek maken. De vleesetende bacterie kan ook zeer snel om zich heen grijpen.

En ook jonge mensen kunnen getroffen worden door een streptokokken-infectie. Al deze infecties kunnen uitmonden in een sepsis. Door toegenomen resistentie (d.w.z. bacteriën die minder of niet meer gevoelig zijn voor de meest gebruikte antibiotica) worden de risico’s van deze infecties (incl. de ontwikkeling van sepsis) groter. Daarom is vroege herkenning van deze infecties én kennis en alertheid rond sepsis nóg belangrijker.

Het is vooral van belang dat mensen de alarmsignalen weten te herkennen en daarnaar handelen. Als iemand zich snel achteruit voelt gaan door een infectie, koude rillingen krijgt of extreme pijn, of niet meer goed uit zijn/haar woorden kan komen of wanneer een kind met een infectie suffiger wordt, het uitschreeuwt bij aanraking, niet meer plast of ander gedrag vertoond, trek aan de bel!

Zie voor de sepsis-signalen deze pagina.

 

Zie ook de pagina ‘Veel gestelde Vragen’

ook voor meer informatie over meningitis, het verschil tussen ‘sepsis’ en ‘septische shock’, etc.

januari 17, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Preventie, GAS bacterie, GBS, stafylokok, streptokok, Toxic Shock Syndrome
3 Reacties