ONDERZOEK
Home > Alles over sepsis > Onderzoeksprojecten
Op deze pagina vindt u een overzicht van (onderzoeks)projecten waar Sepsis en daarna over de afgelopen jaren bij betrokken was om het patiëntenperspectief naar voren te brengen en mee te denken over onderwerpen als communicatie naar de patiënt/naasten, het waarborgen van de veiligheid en kwaliteit van zorg en aandacht voor lange termijnklachten en nazorg. Ook nu lopen er diverse trajecten waar op deze site te zijner tijd verslag van zal worden gedaan.
Overzicht onderzoeksprojecten
6 april 2020 werd de Sepsis Richtlijn fase 1 gepubliceerd
Ook de St. FCIC en Sepsis en daarna mochten daaraan meewerken, zie bij: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/sepsis_fase_1/startpagina_-_sepsis_fase_1.html. Zie ook de ‘Bijlagen’ o.a. met een verslag van de Invitational Conference en een verslag van de patiëntenfocusgroep. Belangwekkend is dat er ook een aparte fase (fase 3) wordt besteed aan de lange termijngevolgen. Fase 2 en 3 volgen nog,
De Sepsis richtlijn bij kinderen
in 2019 ging de projectgroep Sepsis richtlijn bij kinderen van start. Inmiddels is deze richtlijn in de zomer van 2021 klaargekomen en werd ook de informatie op Thuisarts gepubliceerd. Zie hier de info op Thuisarts en zie hier de link naar de Richtlijn.
In dat kader werden ook interviews met ouders georganiseerd waarbij zij hun ervaringen m.b.t. de sepsiszorg konden delen. Naast afgevaardigen van diverse medische disciplines namen ook St. Kind en ziekenhuis en Sepsis en daarna deel aan deze projectgroep. De richtlijn richt zich op de zorg voor het kind met sepsis tot aan de Intensive Care. Ook de aandacht voor ‘follow-up’ komt uitgebreid aan bod, alsmede de communicatie over sepsis.
European Sepsis Alliance
In 2018 werd de aftrap gegeven voor deze Europese Sepsis Alliantie, als initiatief vanuit de Global Sepsis Alliance. De oprichting van de ESA vond plaats onder het beschermheerschap van de Europese Commissaris voor Gezondheid en Voedselveiligheid, Vytenis Andriukaitis. Sepsis en daarna is betrokken bij de gesprekken over de manieren waarop we de aandacht voor sepsis op Europees niveau op een hoger plan kunnen tillen. Op 18 maart 2019 vond de tweede bijeenkomst van de European Sepsis Alliance plaats te Brussel. Zie hier voor het programma en meer info. Tijdens deze bijeenkomst hielden Vida Hamilton (arts in Ierland), Shahrad Kiavash (ex-patiënte uit Zweden) en Konrad Reinhart (de voorzitter van de Global Sepsis Alliance) zeer interessante presentaties. Vida Hamilton vertelde over de protocollen voor sepsis-signalering en behandeling, die landelijk in alle ziekenhuizen van Ierland zijn ingevoerd. Zie voor de online weergave van de ESA op 23 maart 2020 dit videoverslag, en zie de bijdrage van meerdere ex-patiënten en patiëntenplatforms waaronder Sepsis en daarna (vanaf 2 uur en 20 minuten, resp. 2 uur 46 min. 50 seconden). Sepsis en daarna is sinds 2019 lid van de werkgroep ‘Patient and Family support’ om onderzoek te doen naar de behoeften van (ex-)patiënten en naasten. O.a. de folder ‘Life after sepsis’ is een resultaat hiervan (voor de Nederlandse vertaling, zie hier).
De TeSD-IT studie. ‘Testing for sepsis in primary care: diagnostic and prognostic study investigating the potential benefits of point-of-care testing’, arts-onderzoeker/promovendus F. Loots, UMC Utrecht
Tijdige herkenning en behandeling van sepsis zijn cruciaal voor een goede prognose. Maar voor huisartsen is het vaak lastig te beoordelen wie een groot risico heeft op het ontwikkelen van een sepsis en ingestuurd moet worden en wie niet. Dit onderzoek, dat in de zomer van 2018 van start ging, heeft als doel te bepalen aan welke signalen en specifieke bloedwaarden (signaalstoffen) een huisarts houvast kan hebben zodat hij weet wie hij thuis kan behandelen en wie dringend ingestuurd moet worden. Ook is het de bedoeling een overzichtelijk beslismodel te ontwikkelen dat de huisarts bij deze beslissing kan ondersteunen. Onderdeel van dit onderzoek is een bloedtest die in de thuissituatie afgenomen kan worden. Vanuit Sepsis en daarna ben ik als patiëntenvertegenwoordiger en ervaringsdeskundig adviseur bij het project betrokken. Lees hier verder.
De ontwikkeling van de Sepsis Richtlijn in Nederland
De richtlijnwerkgroep, bestaande uit artsen uit verschillende disciplines alsmede ter zake kundige verpleegkundigen, is in het najaar van 2017 van start gegaan. Als patiëntenvertegenwoordiger en als ervaringsdeskundig adviseur maakte ik in fase 1 ( de richtlijn is opgedeeld in 3 fases) ook deel uit van deze werkgroep. In maart 2018 werd een focusgroep-bijeenkomst georganiseerd, waarvoor patiënten en naasten uitgenodigd werden om hun ervaringen met de sepsis-herkenning, -behandeling en -nazorg naar voren te brengen. Nadrukkelijk krijgen in deze richtlijn ook de lange termijn-consequenties van sepsis, alsmede het belang van nazorg, aandacht. Ook de lange termijn-gevolgen voor (ex-)patiënten die niet op de IC lagen maar wel veel restklachten ondervinden, zijn in deze richtlijn in beeld.
De Euridice Trial door dr. M. van der Jagt, neuroloog-intensivist, Erasmus MC
Opzet van deze trial was om te onderzoekent of het medicijn haldol effectief is bij het verminderen van de impact van een delier bij volwassen kritiek zieke patiënten op de Intensive Care. Het onderzoek is in 2017 van start gegaan. Evenwel moest het onderzoek voortijdig stoppen omdat het includeren van voldoende patiënten te moeizaam ging (includeren betekent ‘groen licht’ voor patiënten die mee kunnen doen en waarvan de naasten toestemming hebben gegeven voor deelname aan het onderzoek). Vanuit Sepsis en daarna, als patiëntenvertegenwoordiger, gaf ik ervaringsdeskundig advies op het vlak van het patiënten- en naastenperspectief bij de start van het onderzoek.
Zie hier voor meer informatie.
‘Neuroinflammation and cognitive decline after sepsis’, onderzoek door dr. F. Abdo, neuroloog-intensivist in het Radboudumc.
Onderzocht werd wat het verband is tussen de activiteit van ontstekingscellen in het brein tijdens sepsis (bij een zgn. delier), en cognitieve achteruitgang. Vanuit Sepsis en daarna, was ik als patiëntenvertegenwoordiger betrokken bij het onderzoeksvoorstel. Het onderzoek is in 2016 van start gegaan. Het resultaat werd in 2021 gepubliceerd, zie deze pagina.
