ADVIES
Op deze pagina vindt u informatie over de mogelijkheden van het inzetten van de ervaringen van een ex-patiënt die met passie en kunde sepsis en de gevolgen onder de aandacht brengt.
Als ervaringsdeskundige en coördinator van een patiëntenplatform en vanuit mijn contacten met de Global en European Sepsis Alliance zet ik graag mijn expertise in om het patiëntenperspectief op een waardevolle manier naar voren te brengen.
Advisering
Wanneer u prijs stelt op hoogwaardige ervaringsdeskundigheid bij het opstellen van richtlijnen, het opzetten of doen van onderzoek, het vervaardigen van folders of ander informatie-materiaal, kan ik waardevolle ondersteuning bieden. U kunt er daarbij op rekenen dat ik goed ben voorbereid en geïnformeerd, dat ik het collectief patiëntenperspectief voor ogen heb en dat ik communicatief ben en overstijgend kan denken. Door mijn eigen én praktijkervaring in de begeleiding van cliënten en hun naasten, heb ik veel zicht op de behoeften van deze doelgroep qua bejegening en communicatie.
Ik heb in de afgelopen jaren ruime ervaring opgedaan met advisering bij onderzoeksprojecten, zie ook deze pagina. Ook beschik ik, als mede-oprichter van de website www.opeenicliggen.nl, mede-initiatiefnemer van SepsisNet en beheerder van het Sepsis en daarna patiëntenplatform, over een groot netwerk en zeer veel input van een grote patiënten-achterban. Een voorbeeld is mijn rol als patiëntvertegenwoordiger in de werkgroep die de Richtlijn Sepsis bij Kinderen (2021 klaar) ontwikkelde. Sepsis en daarna dacht hierin, samen met Stichting Kind en Ziekenhuis mee en vertegenwoordigde het patiënten- en naastenperspectief, met nadruk op aspecten als communicatie, lange termijn-gevolgen en de behoefte aan nazorg en begeleiding.
Meerwaarde
Als ex-patiënt en oud-verpleegkundige ken ik beide werelden, die van hulpvrager en hulpverlener, van binnenuit. Mijn eigen ervaringen geven me de ‘drive’ om mij in te zetten voor de zorg voor (toekomstige) patiënten en naasten, opdat zij meer begrip ontmoeten en meer richtingwijzers bij hun herstel krijgen. In mijn boek schrijf ik er het volgende over in de inleiding:
Mijn verpleegkundigenhart gaat er sneller van kloppen als ik bedenk dat we (ex)patiënten en hun naasten een zoveel betere start en kwaliteit van herstel kunnen geven, zowel uit fysiek, als psychosociaal en geestelijk oogpunt! In het licht van het feit dat steeds meer mensen de IC overleven, maar dat de uitdagingen door het gevaar van bijv. resistente bacterieën, een toename in kwetsbare patiënten (ouderen, kankerpatiënten met verlaagde weerstand) en dus daarmee ook de intensiteit en langdurigheid van behandelingen toenemen, ontkomen we er niet meer aan om aandacht te hebben voor de (late) effecten en het belang van goede rehabilitatie. Daarom ook aparte aandacht voor het onderwerp ‘nazorg’ in mijn boek.
Idelette Nutma, in de inleiding van het boek Septische shockGraag denk ik mee vanuit mijn ervaring en kennis bij het schrijven van een onderzoeksproposal, om daarmee de relevantie en opzet van het onderzoek nog meer waarde te geven. Sepsis is bij vele onderzoeken een zeer relevant thema; het verkleinen van het risico op sepsis heeft veel betekenis voor patiënten en naasten in het voorkomen van impact. Ook de aandacht voor het verband tussen COVID-19 en sepsis is groeiende. Daarnaast speelt dat sepsis, evenals bij COVID-19, niet alleen bij IC-patiënten veel restklachten geeft maar ook bij hen die op de gewone afdeling voor sepsis behandeld worden. Daarmee wordt sepsis een steeds relevanter thema, zeker ook naast de toenemende risico’s op sepsis door multi-resistente bacteriën. Een ander thema dat niet onvermeld mag blijven is ‘personalized medicine’, dit wordt steeds belangrijker in de bestrijding van infecties en dus ook het voorkomen van sepsis.
Tarieven
Met mijn bijdrage aan een onderzoeks- of richtlijntraject mag u kwaliteit verwachten. Ik reken een tarief voor hoogwaardige ervaringsdeskundigheid waarbij uren voor voorbereiding en overlegvormen worden meegenomen, dit geschiedt op basis van een uurtarief. Zie het document van de Patiëntenfederatie over hoogwaardige ervaringsdeskundigheid. Ook reiskosten worden in rekening gebracht, op basis van openbaar vervoerstarieven.
Contact of meer informatie?
Stuur een bericht via de contactpagina. Ik geef u graag meer informatie. Aarzel niet als u vragen hebt of eerst meer wilt weten.