INITIATIEF-GROEP MICRONUTRIËNTEN
Home > Alles over sepsis > Instanties en beleid rond sepsis > Initiatiefgroep Micronutriënten
Een heel belangrijk aspect van het werk van Sepsis en daarna is belangenbehartiging en het zoeken van samenwerking met belangrijke partners om dat doel zo goed mogelijk te dienen.
In dit geval gaat het over een bijzonder samenwerkingsproject waarbij patiëntenorganisaties en burgergezondheidsorganisaties de samenwerking hebben gezocht met wetenschappers rond de belangrijke rol van o.a. vitamines (e.a. micronutriënten) bij de vroege behandeling van sepsis en COVID-19 in de acute fase van kritieke ziekte. Genoemde micronutriënten kunnen helpen om de gevolgen van (ontsporing van) infectie zoveel mogelijk te beperken en voorkomen.
Initiatiefgroep ‘De rol van micronutriënten in de acute fase van kritieke ziekte’ – uniek samenwerkingsproject
Belangrijk is dat de initiatiefnemers wetenschap en patiëntenwaarden en -perspectief meer samen willen laten optrekken. De groep heeft een zeer open karakter en wil het nadenken over, het onderzoek naar en de toepassing van micronutriënten bij acute ziekte stimuleren. Er is een kerngroep gevormd waarin o.a. diverse wetenschappers, artsen en de organisaties ‘Mijn data, onze Gezondheid‘, St. WeerWolfhuizen en Sepsis en daarna als patiënten- en burgergezondheidsorganisaties deelnemen die op hun beurt weer veel contacten hebben. Begin 2022 zal de initiatiefgroep meer structuur gaan krijgen. Voorlopig is al een projectcoördinator, Chaja Hudepol, aangesteld. Vele experts, ook uit het buitenland, denken mee met de initiatiefgroep, waaronder ook Anitra Carr (vitamine C expert, Nieuw Zeeland).
Op 13 december 2021 ging een brief uit naar het Ministerie van VWS om aandacht te besteden aan Vitamine D. Ook werd het volgende persbericht uitgebracht:
“Hierbij maken wij *) u attent op ons verzoek aan het Ministerie van VWS om opnieuw aandacht te besteden aan Vitamine D.
We zijn blij dat de overheid het vitamine D product Hidroferol eerder dit jaar heeft toegelaten voor behandeling bij een vitamine D tekort. Het kan de vitamine D status in het bloed in circa vier uren aanzienlijk verhogen. Dit middel kan daarom een groot verschil maken in de noodzaak voor IC-opname en de overlevingskans indien de behandeling wordt ingezet direct na ziekenhuisopname. Belangrijk is dat deze nieuwe inzichten meegenomen worden in het beleid. Zo kan veel impact al op korte termijn worden voorkomen. Naar wij hopen kan dit snel bijdragen tot het verlichten van de nood voor patiënten en onze gezondheidszorg. In bijlage het document: ‘De rol van vitamine D in COVID-19 interventie-studies’
Met vriendelijk groet,
*) Dit verzoek is gedaan namens een aantal deelnemers van de initiatiefgroep ‘De rol van micronutriënten in de acute fase van kritieke ziekte’, die is opgezet door patiënten- en burgergezondheidsorganisaties die hierin de samenwerking hebben gezocht met wetenschappers”
De bovengenoemde brief ging vergezeld van een document dat door prof. dr. Manfred Eggersdorfer en dr. ir. Reindert Graaf werd opgesteld (beiden verbonden aan het UMCG, Eggersdorfer: Department of Healthy Aging, Graaff: tot dec. 2021 verbonden aan het UMCG als onbezoldigd universitair hoofddocent). Dit document werd met de bovengenoemde gezamenlijke brief namens meerdere organisaties, medici en experts uit diverse vakgebieden verstuurd aan de Minister van VWS alsmede aan diverse medische organisaties/gremia die zich buigen over de behandelrichtlijnen bij kritieke ziekten als COVID-19 en sepsis. Het document is hier te lezen. O.a. nieuwe ontwikkelingen (waaronder de goedkeuring van Hidroferol en recente onderzoeksresultaten) en een breder perspectief worden hierin onder de aandacht gebracht. Het document is ook in het Engels uitgebracht en verspreid, zie hier de Engelse variant.
Nieuwe naam en missie-document
De ontwikkelingen zijn in volle gang, zo draagt de initiatiefgroep inmiddels de naam: ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’ omdat er ook met wetenschappers en experts uit het buitenland wordt samengewerkt. Zie het missie-document (in dit document wordt nog de oudere naam gehanteerd, maar dit moet dus zijn: ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’ (CMSM).
Geïnteresseerde wetenschappers of patiëntenorganisaties die graag mee willen denken kunnen zich vast wenden tot Roland de Wolf, bestuurder van St. Weerwolfhuizen.
De CMSM zal naar verwachting in de zomer van 2023 een website lanceren.
Zie voor verdere informatie ook de blogpagina.
De fase die eraan voorafging
Sepsis en daarna zet zich vanaf 2019 in om toepassing van vitamine C op de kaart te zetten. Kern van het verhaal is dat patiënten met een ernstige infectie (met COVID-19 of in het geval van sepsis) in de meeste gevallen een (aangetoond) tekort aan vitamine C hebben. In diverse onderzoeken is het effect van vitamine C duidelijk naar voren gekomen maar in de medische wereld is er nog steeds discussie gaande over behandeling met vitamine C omdat men eerst nog meer bewijs wil zien. Het tekort, en de risico’s daarvan, lijken minder zwaar te tellen dan het streven om het optimale bewijs te hebben verkregen en de optimale dosis vitamine C eerst te hebben vastgesteld. Graag willen wij het gesprek aangaan over het zoeken van mogelijkheden en steun om ‘met beperkt bewijs’ toch tot toepassing over te gaan, terwijl dit gecombineerd wordt met verder onderzoek, zoals dit bij andere middelen ook wel gebeurt als er dringende redenen zijn. Zeker gezien de in grote onderzoeken aangetooonde veiligheid van vitamine C, lijkt dit een hele redelijke optie om te verkennen.
In de loop van 2020 en 2021 werden door o.a. prof. Heleen Oudemans (emeritus, Amsterdam UMC) in samenwerking met o.a. dr. ir. Reindert Graaff (emeritus assistent professor tot dec. ’21 werkzaam in het UMCG) en Sepsis en daarna diverse brieven en berichten verstuurd om aandacht te vragen voor vitamine C, later gezamenlijk met de Vereniging Hersenletsel. Tevens zijn brieven verstuurd aan de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving en de Gezondheidsraad. Daarna volgden, in samenwerking met Hersenletsel.nl brieven aan de NVSHA, de NVIC en het Adviespanel Innovatieve Behandelingen COVID-19. Ook werden de diverse ontwikkelingen rond het onderzoek naar vitamine C en D nauwlettend gevolgd. U vindt hiervan een overzicht op:
de blogpagina van 25 maart 2021
de blogpagina van 22 december 2020
de blogpagina van 17 december 2020
de blogpagina van 3 december 2020
de blogpagina van 30 oktober 2020 (incl. 3e brief aan de Minister van VWS)
de blogpagina van 16 oktober 2020
de blogpagina van 2 mei 2020 (incl. 1e brief aan de Minister van VWS)
