‘Dat wil ik anderen besparen!’
Doe mee door een brief te sturen aan programma de Monitor.
Het kost je nog geen 5 minuten. Zie hieronder alle informatie over het waarom van deze actie.
Print de brief hier uit
-Vul je naam in, en het jaar dat je ziek was
-Beschrijf in 3 regels je sepsis-ervaring
-Onderteken de brief met je woonplaats, datum en handtekening
-Adresseer de brief aan de Monitor:
Redactie Programma de Monitor
Postbus 200
1200 AE Hilversum
-Plak een postzegel en doe de brief op de bus
-Stuur je nog een mailtje naar Sepsis en daarna zodat je op de hoogte
gehouden kan worden van de reactie van de Monitor?
Klaar. Zo simpel is het!
Voor een voorbeeld, zie hier de korte uitleg.
Zie alle informatie en verwijzingen hieronder als je wilt lezen over de onderbouwing
van deze actie, en het belang van vitamine C therapie.
Actie richting programma de Monitor
Programma de Monitor zet onderwerpen op de kaart, diept ze uit en benadert ze van meerdere kanten.
Met een actie naar programma de Monitor wil Sepsis en daarna, in samenwerking met de achterban aan (ex-)patiënten en naasten, aandacht vragen voor ondersteunende therapie met hoge doseringen vitamine C, om te helpen voorkomen dat COVID-19 patiënten aan de beademing belanden maar ook om te voorkomen dat patiënten met een (dreigende) sepsis naar de IC moeten.
Waarom is deze actie nodig?
Omdat therapie met hoge doseringen vitamine C bij (sepsis)patiënten en COVID-19 patiënten in Nederland op dit moment geen deel uitmaakt van het behandeltraject. Voornaamste reden voor artsen is: ‘verder onderzoek is nodig’.
En dáár gaat het mis. Want als je vitamine C qua veiligheid en qua onderbouwing in de wetenschappelijke literatuur vergelijkt met andere middelen, zou het vooraan in de rij van behandelopties moeten staan. Zeker vanuit het patiëntenperspectief. Zie voor alle onderbouwing en achtergronden de links onderaan deze pagina.
Er werden hierover al 2 brieven verstuurd aan de minister van VWS, Hugo de Jonge. Belangrijk is dat vitamine C snel wordt toegediend, liefst binnen 6 uur na het stellen van de diagnose. In grote onderzoeken zoals de VITAMINS-studie werd dit nagelaten, en dán wordt het effect van vitamine C grotendeels teniet gedaan. Je kunt het vergelijken met de snelheid waarmee antibiotica bij sepsis moet worden toegediend.
Essentiële rol van vitamine C
Over de essentiële rol van vitamine C is, ook in eigen land, al veel gepubliceerd. Ook zou op 24 april in het AMC een groot congres worden gewijd aan vitamine C, met gerenommeerde experts op dit gebied. Helaas kon genoemd congres geen doorgang vinden vanwege de Corona-crisis. De wetenschappelijke publicaties zijn vele en de positieve ervaringen met vitamine C in de praktijk ook. Gezien de gebleken veiligheid van hoge doseringen vitamine C en de belangrijke functie van de stof in het voorkomen van de zgn. ‘cytokinestorm’ is het een toevoeging die je patiënten niet langer zou moeten onthouden. In een uitgebreid overzicht, een zogenaamde, meta-analyse, laat Wang et al.(2019) zien hoe vitamine C de sterfte bij kritiek zieke patiënten kan reduceren. Daarnaast heeft men in China, Korea, Italië en de VS inmiddels ook uitgebreid ervaring met vitamine C opgedaan, o.a. als onderdeel van het MATH+protocol. Helaas wordt dit alles tot op heden terzijde geschoven en blijft het patiëntenperspectief in Nederland vooralsnog onderbelicht. Alle nadruk wordt gelegd op ‘het afwachten van nog meer onderzoek’ terwijl het alleen nog wachten is op het optimaliseren van timing en dosering. De onderbouwing en veiligheid van de therapie én de werkzaamheid ervan (zie het MATH+ protocol) rechtvaardigen al lang de toepassing. Patiënten (die bij ernstige infectie een groot tekort hebben aan vitamine C) hebben er niks bij te verliezen, alleen maar te winnen.
Toepassing naast verder onderzoek
Voor de duidelijkheid: Sepsis en daarna is niet tegen verder onderzoek maar bepleit toepassing naast verder onderzoek. Gezien de gebleken veiligheid, de vele publicaties over de rol van vitamine C en de positieve ervaringen zoals die door een professioneel netwerk van acute zorg-artsen, o.a. in de VS (FLCCC), China, Korea en Italië al zijn opgedaan, is het vanuit ethisch en patiëntenperspectief schrijnend dat deze ondersteunende therapie momenteel niet wordt ingezet.
Print de brief hier uit en doe hem op de bus!
Heel veel dank alvast!
Zie voor een overzicht van artikelen deze blog.
Zie voor de recente ontwikkelingen, inclusief de brieven aan de minister van VWS de blog: https://www.sepsis-en-daarna.nl/nieuwe-ontwikkelingen-rond-vitamine-c-therapie-covid-19/, gevolgd door https://www.sepsis-en-daarna.nl/waarom-we-niet-langer-moeten-wachten-vitamine-c/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/flccc-deelt-nieuwe-update-minister-vws-kreeg-2e-brief/.
Idelette Nutma, 30 juni
Onbegrijpelijk dat Sepsis zo enthousiast is over de Studie van Wang et Al 2019. Wanneer je deze Studie nauwkeurig leest, zie je ook dat zij vele slagen om de arm nemen, veel wordt er “gesuggereerd” en veel “zou kunnen”. Er is geen enkel wetenschappelijk BEWIJS dat Vitamine C (AA) zou werken. Jullie zouden er goed aan doen zulke publicaties veel kritischer te lezen alvorens reclame voor hoge Dosis Vitamine C te gaan maken. Op de wetenschappelijke site eule.ev.nl staan een aantal artikelen die de Studie van Wange et Al naar de prullenbak verwijzen ! Via de zoekfunctie vindt je b.v.: 9. wie heeft Vitamine C uitgevonden. 8. Vitamine n … 11. citrusvruchten of 20. Vitamine C en de mare van de scheurbuik
Hartelijk dank voor uw reactie. Het is goed als er discussie is.
Een van de kernpunten is dat adjuvante therapie met vitamine C geheel onterecht een ‘andere behandeling’ krijgt dan vele andere middelen (die bovendien risico’s in zich dragen).
Er is genoeg onderzoek dat de rol van vitamine C ondersteunt. Gerenommeerde artsen in eigen land hebben er over gepubliceerd, en dat zijn niet de minsten.
Daarnaast is er veel kritiek op de VITAMINS-trial waarbij randomisatie gemiddeld pas na 12 uur plaatsvond waarmee het effect van vitamine C vrijwel teniet werd gedaan. Het effect van hoge doseringen vitamine C neemt snel af als het na meer dan 6 uur na stellen van de diagnose wordt toegediend. De FLCCC benadrukt dit al vanaf het begin, evenals Paul Marik.
Het tweede kernpunt is dat de stem van de patiënt in de afwegingen rond deze therapie ontbreekt. In de oncologie-wereld is dit heel anders.
Als de patiënt aan het woord komt over deze afwegingen:
Meer onderzoek is nodig om de therapie verder te onderbouwen maar de belangrijke rol van vitamine C is (ook door onderzoekers in eigen land) uitgebreid beschreven, het is veilig gebleken en het heeft in de praktijk, o.a. in een groot professioneel netwerk van kundige Critical Care-artsen laten zien hoeveel positief effect het heeft. Ook is in onderzoek aangetoond dat patiënten met een ernstige infectie lijden aan een groot tekort.
Mits tijdig toegediend (liefst binnen 6 uur, vergelijkbaar met een eerste dosering antibiotica bij een bacteriële sepsis) kan het helpen de cytokine-storm in te dammen en daarmee ondersteunt het het lichaam in de strijd tegen infectie en het tegengaan van ontsporing hiervan.
Hoe zal de keus van de patiënt in het kader van: meer ondersteuning van het lichaam en minder kans op ontsporing, dan uitvallen?
Een veilig middel dat de kans op overleving en voorkoming van schade bevordert en in ‘clinical practice’ zoveel resultaat laat zien, mag gezien alles wat er op het spel staat (in termen van mensenlevens) in de ogen van patiëntenplatform Sepsis en daarna, niet tot ‘medische discussie’ beperkt blijven.
Dank voor uw bijdrage.