NIEUWS EN TIPS 2018
Home > Nieuws en blog > Nieuws en tips 2018
In deze rubriek vindt u nieuws en tips rond (het herstel na) sepsis (waaronder bloedvergiftiging), soms met een Intensive Care opname. De pagina biedt een overzicht van nieuwe ontwikkelingen en nieuwsfeiten uit 2018. Daarnaast vindt u er ook verwijzingen naar diverse tips. Ook nieuws vanuit organisaties als de Global Sepsis Alliance wordt hier gemeld.
Voor alle nieuws over de Global Sepsis Alliance zie hier.
De boeken Sepsis en daarna en Sepsis and Afterwards kwamen in 2016 uit en zijn via deze website te bestellen
Zie hier voor meer informatie en/of bestellen van het boek Sepsis en daarna. Ook voor een kijkje in de inhouds-opgave. Het boek telt 152 pagina’s, inclusief handige links, belevingsverhalen, achtergrondinformatie en richtingwijzers bij het herstel. Het boek wil houvast bieden voor patiënten en naasten, Voor naasten ook een steun tijdens de (IC)opname om te raadplegen. Een compact boek, uit passie geschreven.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname door Corona, voor naaste en patiënt.
Begeleiding na sepsis
Vanuit een lange en brede ervaring in de begeleiding van ex-patiënten en naasten biedt ondergetekende u/jou graag ondersteuning bij het herstel na sepsis en alles wat er dan op je af kan komen, mentaal en fysiek. Door de eigen opgedane ervaringen met het herstel zult u merken dat ik goed kan aansluiten bij uw situatie en beleving. Maar daarnaast heb ik mij ook uitgebreid verdiept (en laat mij steeds bijscholen) in ontwikkelingen rond sepsis en de kennis over restklachten. ‘Last but not least’ reik ik u graag handvatten aan voor het weer meer op de rails krijgen van uw fysieke en mentale conditie en het leggen van contacten in mijn netwerk in het geval van specifieke (medische) vragen. Voor informatie: zie begeleiding of workshop ‘Herstellen na sepsis‘.
Overlevers en nabestaanden aan het woord over sepsis
Op 20 december 2018 kwam één van de laatste sessies van het Wereld Sepsis Congres online, luister naar deze presentaties, in woord en beeld. Als patiëntvertegenwoordiger mocht ook initiatiefnemer van deze website deelnemen, een bijzondere gebeurtenis (vanaf 30 min. 46). Tevens aandacht in dit verhaal voor hen die niet op de Intensive Care terecht kwamen maar wel restklachten ondervinden en voor de noodzaak van expertise rond sepsisgevolgen omdat deze bij veel professionals in hoge mate onbekend zijn.
Een mooi, duidelijk filmpje over de impact van een IC-opname
Het Post Intensive Care-syndroom wordt daarin helder uitgelegd. Zie de link.
Een initiatief van St. FCIC/IC Connect.
Leg de link! Aandacht voor ziekten die impact hebben op het brein
Een prachtig nieuw initiatief, waarin allerlei organisaties de handen ineen slaan. Zijj vragen aandacht voor hersenletsel, omdat het vaak, ook na sepsis, zo verborgen is. Zie de link, leg hem en deel hem!
Meningokokken bacterie type B eist steeds meer slachtoffers
Vooral kleine kinderen zijn hier kwetsbaar voor. De eerste signalen kunnen lijken op griep (hangerigheid, niet willen eten). Als daar herhaaldelijk braken bij komt, hoofdpijn, hoge koorts, of vlekjes of verkleuring van de huid, of sufheid, dan is snel medische hulp geboden. Elk uur telt daarbij. Besmetting leidt slechts in een klein aantal gevallen tot daadwerkelijke infectie, maar als het zover komt zijn de gevolgen groot, getuige ook het verhaal in Nieuwsuur van een moeder die haar dochtertje verloor door de meningokok type B. Vaccinatie kan dit in veel gevallen voorkomen. De Gezondheidsraad brengt hier 19 dec. advies over uit. Zie het interview met deze moeder en meer informatie in de uitzending van de NOS. Zie ook bij de pagina ‘Veel gestelde vragen’ voor meer details.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
Slim voorspellen kan levens redden, ook bij sepsis
Door continue monitoring van vijf vitale functies te koppelen aan voorspellende software, krijgen zorgverleners een risicoscore te zien. Zo kan bijvoorbeeld een zich ontwikkelende sepsis eerder worden opgemerkt. Dit wordt op de afdelingen Heelkunde en Interne Geneeskunde in het Radboud al toegepast. Zie voor het artikel ‘Slim voorspellen kan levens redden’.
In 2019 wordt nieuws verwacht van het ministerie n.a.v. de petitie SOS voor sepsis. We kijken uit naar steun van de minister zelf!
Er wordt momenteel gekeken of subsidie kan worden aangevraagd om de aandacht voor sepsis gecoördineerd op te gaan zetten. Ook zal er volgend jaar een sepsis conferentie worden gehouden waar alle ‘stakeholders’ voor uitgenodigd gaan worden. Sepsis komt ook in de voorlichtingsfolder over de pneumokokken-vaccinatie te staan en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd gaat sepsis nu ook als indicator hanteren vanaf 2019, d.w.z. dat ziekenhuizen ook daarop beoordeeld gaan worden. Al met al weer stappen gemaakt! Natuurlijk is er nog veel te doen, wordt vervolgd! Zie hier voor een verslag van de petitie-aanbieding in januari 2018.
Onderzoek naar de gevolgen van sepsis bij kinderen
Uit onderzoek blijkt dat 44% van de kinderen die een septische shock doormaakten, problemen heeft op het cognitieve gebied. Deze kinderen ondervinden dus problemen bij het leren, concentreren, etc. Zie het onderwerp op de site van de Sepsis Alliance.
Presentaties Wereld Sepsis Congres in september 2018 nu te zien
Session 3: The Different Faces and Challenges of Sepsis
Session 4: Epidemiology of Sepsis
Session 5: Improving Early Detection and Quality of Care
Session 6: Importance of Pathogen Detection and Sepsis Markers
Session 7: Antimicrobial Therapy and Source Control II
Session 8: Evidence Based Treatment of Sepsis I
Patiëntenparticipatie wordt steeds belangrijker
De Patiëntenfederatie ondersteunt hierbij. En dat is belangrijk, want het patiëntenperspectief levert waardevolle informatie op over ‘optimale zorg’. Zo is Sepsis en daarna betrokken bij de Sepsis Richtlijn, samen met de St. FCIC. Zie dit duidelijke filmpje (slechts 3 min.) waaraan zij meewerkten.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
12 nov. 2018 was het congres over het Post Intensive Care Syndroom
Ook ex-IC-patiënten en naasten waren aanwezig. De organisatie was in handen van St. FCIC/IC connect. De dag was bedoeld om (de preventie van) problemen waar mensen na kritieke ziekte tegenaan lopen, alsmede nazorg, meer op de kaart te zetten, zie deze link. Het thema was: PICS, (her)ken jij het?
Tijdschrift voor Verzorgenden besteedt aandacht aan sepsis
In het septembernummer 2018 van het vakblad TvZ alle aandacht voor de vroege herkenning van sepsis. Lees het artikel hier. Auteur van het artikel is Caroline Hanrath. Ook verzorgenden hebben een belangrijke functie in het vroeg signaleren van sepsis!
Het Internationale Sepsis Symposium Nederland (20-9-2018) bood veel nieuwe informatie en aanknopingspunten
Hier deel 1 van een verslag van deze dag, waaraan deskundigen op het gebied van sepsis uit binnen-en buitenland deelnamen. Het verslag bevat o.a. informatie met cijfers over (lange termijn)gevolgen en aandachtspunten die voor het herstel van sepsispatiënten van groot belang kunnen zijn. Toekomstig onderzoek zal daar in de komende tijd meer inzicht in moeten geven.
De vleestende bacterie (necrotiserende fasciitis) in het nieuws
Zowel RTL als de Telegraaf besteedden aandacht aan deze agressieve bacterie en de impact ervan. Het goede nieuws is dat het Brandwondencentrum (dat al heel veel kennis heeft over de behandeling van littekens) nu een centrum opent voor onderzoek naar eerdere herkenning van deze bacterie, die bij late signalering zo enorm veel schade en sepsis veroorzaakt.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
De Gelderlander besteedde september 2018 aandacht aan sepsis
O.a. Petra die in januari bij de petitie-aanbieding aanwezig was (helemaal rechts op de foto te zien), werd hierover geïnterviewd. Samen met ex-patiënt Marco vertelde zij over de impact van dit ziektebeeld. Lees verder.
Een belangwekkend artikel m.b.t. het thema: hoe staat het met de herkenning van sepsis in de huisartsenpraktijk in Nederland?
Zie hier het artikel van Loots, F. en/of lees hier een Nederlandse samenvatting.
Infectie met Meningokok type W komt steeds vaker voor
Zie het artikel in Trouw, 13-9-2018. Helaas is dit het topje van de ijsberg van ‘vermijdbare schade’ die door sepsis wordt veroorzaakt.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
UMC Utrecht besteedt aandacht aan sepsis
Het UMC Utrecht geeft sinds 2018 via een aparte webpagina duidelijke uitleg over sepsis en besteedt ook aandacht aan de gevolgen, incl. een interview met een ervaringsdeskundige en een link naar Sepsis en daarna voor meer info.
De University of Michigan Post ICU Longitudinal Survivor Experience clinic (UM-PULSE) houdt zich bezig met nazorg
Het gaat om nazorg voor IC-patiënten en is belangrijk omdat er met verschillende artsen gewerkt wordt aan het verminderen van lange termijnklachten en het voorkomen van heropnames. Zie deze link.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
Lees verder…
Artikel over nazorg na sepsis
Bekende onderzoekers van de University of Pittsburgh School of Medicine, doen in dit artikel aanbevelingen voor nazorg. Zij schotelen nog even een paar serieuze cijfers voor: het blijkt dat 40% van de patiënten binnen 90 dagen weer heropgenomen wordt. Verder: dat de helft van de sepsis patiënten herstelt, één derde alsnog komt te overlijden in het eerste jaar na de sepsis en dat één zesde van de patiënten tot op lange termijn ernstige klachten houdt.
Lees het artikel hier. Niet alleen fysieke maar ook milde tot ernstige cognitieve klachten en ook mentale klachten kunnen hier deel van uit maken. (Vroeg ingezette) revalidatie is belangrijk om lange termijnklachten te verminderen of voorkomen, evenals oog voor de gezondheidsklachten die vóór opname al een rol speelden, zodat nazorg beter op maat gegeven kan worden.
5 juli 2018 vond een 2e gesprek plaats op het ministerie van VWS!
Op 5 juli vond een tweede overleg plaats op het ministerie van VWS. Belangrijk te melden is dat er stappen worden gemaakt! Eind augustus/begin september zal zelfs een derde overleg worden gepland. Er wordt hard gewerkt aan een plan om de aandacht voor sepsis (die nu nog heel erg versnipperd is) meer in onze gezondheidszorg en samenleving te laten ‘landen’. Ook zal sepsis als risico duidelijker benoemd gaan worden in vaccinatie-campagnes en zal het belang van vaccinatie, mede met het oog op het voorkomen van sepsis, meer benadrukt gaan worden. Ook is sepsis voortaan een ‘kwaliteits-indicator’ wat wil zeggen dat de Inspectie de kwaliteit van zorg in ziekenhuizen e.a. gezondheidsinstellingen ook zal gaan toetsen op het vóórkomen van sepsis. Dat zijn positieve ontwikkelingen, met dank aan de petitie-ondertekenaars en aanbieders!
Radboud UMC heeft een nieuw soort antibioticum ontdekt
Het gaat om een stof die als het ware met een andere stof ‘meelift’ de bacterie in, en van binnenuit de bacterie bestrijdt, zie hier. Daardoor ontstaat er ook geen resistentie (ongevoeligheid) voor dit antibioticum. De ontdekking werd gepubliceerd in het vakblad Cell Chemical Biology. Het antioboticum is alleen werkzaam tegen de niet typeerbare Haemophilus influenzae, de bacterie die bij kinderen middenoorontsteking en bij COPD-patiënten verergering van hun ziekte veroorzaakt. Het testen van het middel zal nog wel jaren kosten.
Minister Arie Slob 5-7-2018 was ziek door een bacteriële infectie
Wat eerst leek op zware griepverschijnselen bleek toch ernstiger te zijn…..Zowel het AD als RTL berichtten hierover. Dat er sprake was van een sepsis bij de minister is zeer waarschijnlijk. Lees verder. Slob onderging 2 operaties aan infectiehaarden op zijn dijbeen en pols. Gelukkig zette het herstel in. Zie ook het bericht van de NOS: ‘Arie Slob weer thuis maar voorlopig nog niet aan het werk’.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
Een nieuwe video (uit Amerika) over het bevorderen van je welzijn na kritieke ziekte (wel in het Engels maar de tekeningen zijn duidelijk)
In Christ Church Hospital (Nieuw Zeeland) is een onderzoek van start gegaan op de Intensive Care, naar het effect van vitamine C bij sepsis.
In eerdere, kleinere onderzoeken (zgn. trails) leek vitamine C in bepaalde doseringen de sterfte aan sepsis enorm omlaag te kunnen brengen. Het houdt veel belofte in voor de toekomstige behandeling van sepsis. Lees verder.
Aandacht voor herstel na sepsis, in News Medical Life Sciences
Een goed artikel specifiek over het herstel na sepsis. Goed is de aandacht voor rehabilitatie, al worden sommige aspecten qua restklachten niet benoemd en wordt de hersteltermijn na een (milde?) sepsis wel erg optimistisch ingeschat. Sepsis blijft altijd een kritieke aandoening.
Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd: er is verbetering in de infectie-preventie maar een aantal ziekenhuizen heeft het nog niet op orde
Lees hier het rapport van de Inspectie, met nog een aantal punten van zorg.
Overleg op het ministertie van VWS
Het overleg is een uitvloeisel van de petitie ‘SOS voor sepsis’. Een eerste overleg vond plaats op 15 mei. Bedoeling is te komen tot een samenhangend plan, i.s.m. de overheid, waarbinnen preventie, vroege herkenning, onderzoek/behandeling en nazorg de noodzakelijke aandacht gaan krijgen, waarbij de betrokkenheid van belangrijke partners in de gezondheidszorg én natuurlijk ex-patiënten en naasten essentieel zal zijn.
Zie hier de petitie. Een voorbeeld van die betrokkenheid is het initiatief in de VS,
een sepsis-netwerk waarbinnen professionals kennnis en kunde delen.
21 mei 2018 publiceerde het Ned. Tijdschrift voor Geneeskunde een belangwekkend artikel over ‘Vroege herkenning van sepsis’
Sepsis wordt ook buiten het ziekenhuis gauw over het hoofd gezien, terwijl juist een snelle behadeling de beste kansen biedt. Lees hier het artikel. Eén van de auteurs, promovendus en arts-onderzoeker Feike Loots leidt vanaf de zomer van 2018 een onderzoek naar de toepassing van zogenaamde sneltests in de huisartsenpraktijk, om daarmee sepsis eerder te kunnen opsporen. Zie daarvoor deze link.
Vooruitgang geboekt bij overleg met het ministerie van VWS
N.a.v. de petitie ‘SOS voor sepsis’ die op 23 januari werd aangeboden, vond er op 15 mei 2018 een overleg plaats op het ministerie van VWS. Bij het overleg waren aanwezig: Maria Le Grand en Stephanie Wiessenhaan, directie publieke gezondheid VWS, Pepita Groeneveld, directie curatieve zorg VWS
en Albert Vollaard, adviseur infectieziekten bij het RIVM (Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieu). Er zijn plannen in de maak en voor eind juni staat een vervolg overleg gepland. Een belangrijk begin, het eerste fundament is gelegd. Namens de petitie aanbieders waren aanwezig: dr. Arthur van Zanten, prof. dr. Peter Pickkers en Idelette Nutma, eigenaar van Sepsis en daarna. Natuurlijk houdt deze website u op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
24 april was het Wereld Meningitisdag
Zie hier het persbericht dat werd uitgebracht door GSK.
Meningitis is hersenvliesontsteking en kan veroorzaakt worden door bacterieën of virussen. In het algemeen is de bacterie-variant de gevaarlijkste. Die kan razendsnel verlopen en samengaan met sepsis. Het gevaar van sepsis bij hersenvliesontsteking maakt dat deze aandoening zeer ernstig kan verlopen.
Daarom is het goed alert te zijn op de vroege signalen van sepsis én die van meningitis (de laatste zijn meer specifiek: vlekjes op de huid, nekstijfheid, hoofdpijn en overgevoeligheid voor licht). Zie ook de video.
Zie de presentaties van diverse artsen en leden van de Global Sepsis Alliance zoals die op 21 maart 2018 te Brussel te horen waren bij de jaarlijkse ‘World Sepsis Day Supporters meeting’.
Lees de presentaties hier. De dag daarvoor, op 20 maart te Brussel was tevens de aftrap van de Europese Sepsis Alliance. Ook daarover verschijnt nog meer informatie.
Minister Bruno Bruins heeft de Tweede Kamer een brief gestuurd in reactie op de petitie ‘SOS voor sepsis’
Lees hier zijn brief. Inmiddels hebben prof. dr. Peter Pickkers en ‘Sepsis en daarna’ inderdaad de uitnodiging voor een gesprek op het ministerie ontvangen. De Directie Publieke Gezondheid | Afdeling Crisisbeheersing en Infectieziekten van het Ministerie van VWS wil samen met collega’s van de Directie Curatieve Zorg én het RIVM, onze voorstellen en de mogelijkheden bespreken.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
Belangrijke doorbraak rond het chronisch vermoeidheidssyndroom
Waarom een doorbraak? Omdat één van de meest beperkende klachten bij ME (Myalgische Encefalomeyelitis), nl. ernstige vermoeidheid, nu niet meer wordt weggezet als iets ’tussen de oren’. Ook voor ex-sepsispatiënten goed nieuws. De Gezondheidsraad, aldus Trouw, zette (daartoe opgeroepen in een petitie) artsen en patiënten bij elkaar in de commissie ME/CVS, om juist de standpunten dichter bij elkaar te brengen. Conclusie: ME/CVS is een ernstige aandoening, die mogelijk ontstaat in het immuunsysteem of het centrale zenuwstelsel. Daarom moet er meer geld vrijgemaakt voor biomedisch onderzoek. Cognitieve gedragstherapie is misschien toch niet altijd de beste aanpak. Lees hier het artikel in Trouw. Zie hier ook het filmpje van de NOS.
In Schotland is een publiekscampgne rond sepsis van start gegaan
De campagne wordt gevoerd vanuit de overheid. Zie deze link. Er komen o.a. posters te hangen bij alle openbare apotheken. Een zeer positieve wending! Terwijl de overheid het idee voor de campagne aanvankelijk afwees…. De lobby van o.a. Mr. Stobo (die Stichting Feat oprichtte nadat zijn vrouw en ongeboren kind waren overleden door sepsis) heeft resultaat gehad. Gelukkig maar!
Video over restklachten na sepsis: ‘Life after sepsis’
Een duidelijke animatiefilm geeft inzicht in de ‘nasleep’ van sepsis. Aan de hand van een studie waarbij sepsispatiënten van 50 jaar en ouder, 8 jaar lang werden gevolgd, laat het filmpje het volgende zien: door het inventariseren van 11 dagelijkse taken (o.a. lopen, aankleden, medicijnen innemen maar ook geheugen, rekenen, woordvinding en oriëntatie) bleek zo’n 60% van de sepsispatiënten een verslechterde fysieke óf neurocognitieve conditie te ervaren (t.o.v. anderen die in het ziekenhuis lagen, van vergelijkbare leeftijd). Sepsis is meer dan een acuut ziektebeeld, het trekt een grote wissel op patiënt én naasten. Te vaak wordt gedacht dat wanneer de infectie is bestreden, alle problemen daarmee ook zijn verdwenen. Dit filmpje vertelt anders, maar is ook positief over preventie door bijv. al vroeg met (brein)revalidatie te beginnen. Zie het filmpje hier (bron: McMaster University 2016)
Sepsis Alliance komt met een duidelijke video voor sepsis-overlevenden en hun naasten.
Als belangrijk aandachtspunt worden genoemd:
1)Meer bewustwording van lange termijngevolgen, 2)Een goed ontslagplan bij het verlaten van het ziekenhuis (o.a. met aandacht voor de medicatie die gestopt, gestart of hervat moet worden), 3)Goede nazorg door de huisarts, 4)Werken aan herstel o.a. met fysiotherapie en 5)Op tijd medische hulp inschakelen bij signalen van infectie. Bekijk hier de video.
Voorlichting over vroege herkenning van sepsis van start
Met een bijzondere eerste poster-actie, bestaande uit unieke zeefdruk-exemplaren, gaat een belangrijke voorlichtingscampagne van start. U/jij kunt zelf meehelpen deze te verspreiden, vergezeld van een officiële brief waarin gerenommeerde sepsis-specialisten hun steun uitspreken voor deze actie. Zie voor alle info op deze pagina.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
Simone Wouters lag doodziek op de IC a.g.v. een septische shock na een kattenbeet, zie de video
Simone Wouters belandde a.g.v. een kattenbeet op de IC en verbleef daar 11 maanden. In een filmpje op de website van het AD, op 15 januari 2018, vertelt ze over haar ervaringen en langdurig herstel, maar ook over de steun die ze ontving in het ziekenhuis en vanuit haar omgeving, en hoe vroege revalidatie hielp.
De Tweede Kamer commissie van VWS heeft op 8-2-2018 besloten de minister om een reactie te vragen n.a.v. de petitie ‘SOS voor sepsis’
De minister zal nu inhoudelijk gaan reageren op de brief zoals die namens ex-patiënten/nabestaande, prof. dr. Peter Pickkers en Sepsis en daarna is verstuurd in aansluiting op de petitie. Lees hier de betreffende brief.
‘Aantal gevallen van sepsis stijgt’. Aandacht in Reformatorisch Dagblad voor petitie ‘SOS voor sepsis’
Het reformatorisch dagblad besteedde 20 en 21 januari aandacht aan de aanbieding van de petitie ‘SOS voor sepsis’ (op 23 januari 2018). In het artikel is ondermeer prof. dr. Peter Pickkers aan het woord (Radboud UMC) die zich bezighoudt met het onderzoek naar sepsis. De aandacht van het RD is zeer welkom. En hoognodig, om de politiek te laten inzien dat sepsis hoog op de agenda moet komen. Er is zoveel leed te voorkomen. Lees het artikel.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
Sepsis kan zich soms razendsnel fataal ontwikkelen
Zoals bij Chloe Christopher, 17 jaar, (uit Wales) die een urineweginfectie had en op een avond ineens onwel werd en een hartstilstand kreeg. Haar moeder maakt zich nu sterk voor meer bekendheid met de vroege signalen van sepsis, zie ook bij de ‘Signalen-kaart‘. De website van BBC news berichtte erover, op 8 januari 2018. Zie hier het verhaal.
