NIEUWS EN TIPS 2020
Home > Nieuws en blog > Nieuws en tips 2020
In deze rubriek vindt u nieuws en tips rond (het herstel na) sepsis (waaronder bloedvergiftiging), soms met een Intensive Care opname. De pagina biedt een overzicht van nieuwe ontwikkelingen en nieuwsfeiten uit 2020. Daarnaast vindt u er ook verwijzingen naar diverse tips. Ook nieuws vanuit organisaties als de Global Sepsis Alliance wordt hier gemeld.
Voor alle nieuws over de Global Sepsis Alliance zie hier.
Nieuwste deel samenvatting International Sepsis Symposium
Sepsis en daarna vatte speciaal voor ex-patiënten, naasten en belangstellenden dit belangwekkende symposium samen. U vindt er de laatste inzichten rond sepsis. Dit is het laatste en 3e deel. Hier te lezen. Experts uit binnen- en buitenland deelden hun expertise op het vlak van de diagnose en behandeling van sepsis, inclusief de rol van computertechnologie.
NOS-journalist Rinke van den Brink overleefde een sepsis
Van den Brink berichtte veel over calamiteiten in de gezondheidszorg en werd zelf slachtoffer van een medische fout; hij ontwikkelde een sepsis en ontsnapte aan de dood. Lees verder. Zie ook bij het overzicht van sepsis in de media.
Ivermectin kan (verergering van) COVID-19 voorkomen en daarmee ook sepsis. Zie de persconferentie van de organisatie FLCCC
Op 4 december 2020 hield de FLCCC een persconferentie, lees verder…
Het Internationale Sepsis Symposium bood nieuwe inzichten
Lees deel 1 en deel 2 van een verslag van het boeiende 7e Internationale Sepsis Symposium; een door Sepsis en daarna geschreven samenvatting voor (ex-)patiënten, naasten en andere belangstellenden. Vele experts, waaronder IC-artsen en microbiologen uit diverse Europese landen, deelden hun ervaring, kennis en nieuwste inzichten.
Aanbevelingen voor voorkoming lijnsepsis bij kinderen
Het NIVEL heeft in opdracht van o.a. de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde een onderzoek uitgevoerd waarbij ook ouders werd gevraagd naar hun bevindingen. Daarvan werden in september 2020 de resultaten gepubliceerd. Zie verder de pagina ‘Sepsis bij kinderen‘.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname door Corona, voor naaste en patiënt.
3e brief verstuurd aan VWS om vitamine C therapie in te zetten
De brief, hier te lezen, is mede verstuurd vanuit één van de grootste patientenverenigingen in Nederland, namelijk Hersenletsel.nl. Verder wordt de brief ondersteund door Sepsis en daarna en door dr. ir. Reindert Graaff (gepensioneerd hoofddocent, UMCG, met grote kennis van zaken rond het onderzoek naar vitamines, waaronder D en C). De belangrijke rol van vitamine C, het tot nu toe verzamelde bewijs en de effectiviteit in de praktijk kunnen niet langer genegeerd worden. Genoemde schrijvers van de brief zien met lede ogen aan hoe de kans om deze (veilige) therapie nu al in te zetten en patiënten extra te ondersteunen in hun strijd tegen (ontsporing van) de infectie, niet gegrepen wordt. Zie de blog.
Goed nieuws rond vitamine C en D
Er is recent veel nieuw onderzoek gepubliceerd rond de waardevolle rol van vitamine C en D bij het indammen van (de ontsporing van) infectie. Als we door preventie en behandeling met deze middelen sepsis kunnen voorkomen is dat een grote stap voorwaarts. Zie hier een overzicht.
Het Amsterdam UMC heeft een website over sepsis gelanceerd
De website is vooral bedoeld om publiek en professionals meer te informeren over (de voortgang van) het onderzoek naar sepsis. Zie hier.
Het Belgische SepsiBel is opgericht!
In september 2020 werd dit mooie initiatief gelanceerd; een website die sepsis onder de aandacht wil brengen en gelegenheid wil bieden voor lotgenotencontact. Zie hier de link.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname door Corona, voor naaste en patiënt.
De nieuwe sepsisfolder van de European Sepsis Alliance is nu in het Nederlands beschikbaar
De folder ‘Leven na sepsis’ geeft heldere en steunende informatie over het ziektebeeld sepsis, de mogelijke impact en het herstel.
SepsisNet is online!
Sinds 11 september 2020 is de website van deze nieuwe stichting in de lucht, met subsidie van het ministerie van VWS. Er is lang naar toe gewerkt, SepsisNet is één van de uitkomsten van de petitie ‘SOS voor sepsis’ die in 2018 aan de Tweede Kamer werd aangeboden. SepsisNet is een gezamenlijk initiatief van ex-patiënten en artsen om de Nederlandse bevolking voor te lichten over sepsis en de gevolgen, en hoe dit ziektebeeld tijdig herkend kan worden. Daarnaast wil SepsisNet krachten bundelen, en wil het ook het onderzoek naar sepsis(gevolgen) meer toegankelijk maken voor het grote publiek en daarmee meer uitwisseling creëren tussen (ex-)patiënten en naasten, en professionals en wetenschappers. Zie hier de website met duidelijke filmpjes en verhalen.
Op zaterdag 19 september:
was de online Sepsis Lotgenoten Dag!
Ieder die een sepsis meemaakte, met of zonder IC-opname, als ex-patiënt of naaste, korter of langer geleden, kon deelnemen. Na aanmeldig ontvingen de deelnemers een link waarmee ze de live-stream konden volgen. Het programma werd uitgezonden vanuit een studio en er was ruime gelegenheid om vragen te stellen via een chat. De presentaties kunt u hier terugvinden. Meld u aan voor de nieuwsbrief als u op de hoogte wilt blijven.
Vereniging Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna slaan de handen ineen
Gezamenlijk spannen patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna zich in om vitamine C-therapie op de kaart te zetten. Deze veilige stof, die ontsporing van infectie kan helpen voorkomen, verdient een ruime kans. In een brief aan de Gezondheidsraad op 14 augustus 2020 lichten de patiëntenplatforms toe waarom. Eerder werd hierover, met steun van prof. Oudemans (Amsterdasm UMC) al een brief gericht aan de minister van VWS.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname door Corona, voor naaste en patiënt.
Nieuwe brief aan minister VWS op 3 juni 2020 verstuurd
Sepsispatiënten weten als geen ander van de ontspoorde reactie van een infectie. Een dergelijke ontsporing vindt ook plaats bij patiënten met een ernstige COVID-19 infectie. En in het tegengaan van die ontsporing speelt vitamine C een cruciale rol. Hoge doseringen gedurende korte tijd zijn veilig gebleken in grote onderzoeken. In de VS boeken gerenommeerde IC-artsen er prachtige resultaten mee. Ze zijn voorstander van verder onderzoek maar vinden het vanuit het patiëntenbelang ethisch onjuist om met de hoeveelheid positieve resultaten en wetenschappelijke onderbouwing die er al is, patiënten nog langer te laten wachten. Zie hier voor diverse wetenschappelijke artikelen. Ook verspreidden zij onlangs een persbericht. Sepsis en daarna, daarin gesteund door prof. dr. Oudemans-van Straaten en dr. ir. Reindert Graaff pleitten er daarom voor om, gecombineerd met verder onderzoek, vitamine C, nú al in te zetten. Zonder grote doseringen vitamine C voeren patiënten een ongelijke strijd omdat zij er een enorm tekort aan hebben. Lees hier de samengevatte brief aan de minister en de directeur Publieke Gezondheid. Voor alle ontwikkelingen rond therapie met vitamine C, zie een prachtig overzicht bij de blogpagina.
Bloeddrukverhogend medicijn ontregelt immuunsysteem bij sepsis
Onderzoekers van het Radboudumc publiceerden 12-6-2020 in het American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine de resultaten die laten zien dat het middel noradrenaline niet zonder nadelen is: het medicijn ontregelt het immuunsysteem en verhoogt de vatbaarheid voor infecties. Een ander middel bleek die bijwerkingen niet te hebben. Zie hier. Eerder werd hier al een ander artikel over gepubliceerd. Zie deze link.
Dexamethason werkzaam bij ernstigste vorm COVID-19 infectie
Lees over het onderzoek waarvan de positieve resultaten op ethische gronden vast naar buiten zijn gebracht. De wetenschappelijke publicatie volgt later. Zie het bericht bij de NOS.
Trouw: ook na een ‘mildere vorm’ kunnen er veel klachten zijn
Herkenbaar bij sepsis: Corona kan ook na mildere vorm lang klachten geven. Zie het artikel.
Nieuw online! Workshop Herstellen na sepsis
Deskundige uitleg, uitwisseling, en uitvoerige handreikingen voor ieder die met een sepsis te maken kreeg, ook als naaste. Sommigen krijgen hier door Corona mee te maken, anderen a.g.v. een urineweginfectie, een wondje of longontsteking. Initiatiefnemer is oud-verpleegkundige en zelf ex-patiënt. Een nazorg-aanbod, omdat de impact van sepsis niet eindigt bij de deur van het ziekenhuis. Voor vrijblijvende informatie, zie deze pagina.
Aandacht voor het Post Intensive Care Syndroom bij Corona
18 mei 2020 besteedde het Programma Kruispunt aandacht aan de impact van een IC-opname, toegespitst op de tijd van de Corona-pandemie. Voor wie hierover wil praten: in de ochtend kunt u altijd tussen 9.00 en 10.00 uur bellen, zie hier voor contactgegevens. Voor alle media-aandacht m.b.t. het Post Intensive Care Syndroom, zie de pagina ‘Video, media‘.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname door Corona, voor naaste en patiënt
Ontwikkeling zweetsensor voor vroegherkenning sepsis
Een team van onderzoekers, onder leiding van de TU Eindhoven, werkt aan de ontwikkeling van een wearable zweetsensor. Die moet, in combinatie met data-analyse, de semi-continue sepsis-monitoring van patiënten in het ziekenhuis mogelijk maken. .Lees verder.
Brandbrief aan minister Hugo de Jonge om therapie met vitamine C
beschikbaar te maken voor patiënten met COVID-19-infectie
Directe aanleiding voor de brief is dat vitamine C momenteel onvoldoende geleverd wordt en van tijd tot tijd helemaal niet. Niet alleen therapie met hoge doseringen maar ook de toediening van de hoeveelheid vitamine C die IC-patiënten nodig hebben om hun tekort aan te vullen, wordt op deze manier moeilijk tot onmogelijk. De minister wordt gevraagd om in te grijpen. Lees hier de brief. Zie voor ontwikkelingen, informatie en wetenschap-pelijke artikelen rond therapie met vitamine C deze pagina en deze blog.
Orgaanfalen bij COVID-19 infectie (= sepsis) roept om vitamine C therapie: ‘Vitamine C partner in strijd tegen coronavirus’
Lees het opinie-artikel van 24 april in het Ref. dagbblad.
April 2020: Front Line COVID-19 Critical Care Consortium beveelt protocol met vitamine C aan
Bij een ernstig verloop van een Corona-infectie treedt een ‘cytokine-storm ‘ op. Deze stortvloed aan ontstekingsstoffen (=een levensgevaarlijke ontstekingsreactie, dit heet ook wel ernstige inflammatie) kan resulteren in orgaanfalen (=sepsis) maar zo vroeg mogelijk ingrijpen (liefst al op de Spoed Eisende Hulp en anders vóórdat de patiënt beademing nodig heeft) kan deze escalatie voorkomen. Zie verder bij: Artikelen.
Ernstige Corona-patiënten vertonen virale pneumosepsis, en wat voor ondersteuning hebben sepsispatiënten en hun naasten nodig?
Zie de video van de European Sepsis Alliance van 23-3-2020, o.a. de presentatie vanaf 1 uur , 49 minuten van Djallali Annane, IC-arts en gerenommeerd expert. En zie de bijdragen van ex-patiënten en o.a. Sepsis en daarna, vanaf 2 uur, 47 minuten.
Wat kan de familie doen bij IC-opname van een dierbare?
Lees de blog of zie hier voor informatie en tips
Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C -therapie bij COVID-19
Lees de blog, met artikelen en video’s van experts
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname door Corona, voor naaste en patiënt
REACH-toolkit gelanceerd voor paramedische begeleding na kritieke ziekte, mogelijkheden voor nazorg
Het REACH project van de revalidatie-afdeling van het AMC i.s.m de Hogeschool van Amsterdamde lanceerde vervroegd de REACH-toolkit vanwege de Corona-crisis. Op de website staat een zin die zeker ook geldt voor de sepsispatiënten die niet op de IC lagen: “Opgemerkt wordt dat een aantal ziekenhuispatienten ook zonder 48 uur beademd te zijn geweest deze kenmerken vertoont. Strict genomen is het REACH netwerk hiervoor niet opgezet maar natuurlijk wel uitermate geschikt.” Attendeer uw fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog of diëtist hier op!
Aandacht voor de impact van een IC-opname
Zeker nu er veel zieke Corona-patiénten worden opgenomen op de Intensive Care, is het goed dat er stil gestaan wordt bij de consequenties van een dergelijke opname. Op Radio 1 werd daar in de uitzending van 24-3-2020 bij stil gestaan. In de tweede helft van de uitzending, zie hier, vanaf 21 min. 33 sec..
Rond Corona en sepsis
Het Corona-virus kan bij sommige mensen een hele heftige ontstekingsreactie in de longen teweeg brengen, Als daarbij ook de circulatie en/of de bloedstolling of andere organen ontregeld raken, spreek je van (virale) sepsis.
Dit treedt niet bij alle IC-patiënten met Corona op, maar is wel in grote mate de bepalende factor bij overlijden. ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome), shock, acute nier-insufficiëntie en bloedstollingsproblemen zijn uitingen van een ontspoorde reactie op de infectie met orgaanfalen=sepsis.
Zie voor ‘Veel gestelde vragen‘ en voor informatie over goede voorzorgen rond corona deze blog en de informatie van de Global Sepsis Alliance. In de tussentijd hopen we dat zo veel mogelijk mensen een heftige (IC)opname bespaard blijft en dat ook middelen als hoge doseringen vitamine C een kans krijgen, zie de ervaringen in China.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname door Corona, voor naaste en patiënt
De European Sepsis Alliance heeft een mooie folder uitgebracht!
De folder werd gepresenteerd op 23-3-2020 tijdens een live-stream uitzending.
De folder is hier de downloaden. Voor een overzicht van de diverse sprekers:
In maart 2020 werd een enquête gehouden
De enquête, die 14-3-2020 werd gelanceerd, werd ontwikkeld door het UMC Groningen, in samenspraak met Sepsis en daarna (https://www.sepsis-en-daarna.nl/) om de informatiebehoeften te peilen van (ex-)patiënten en naasten die door sepsis getroffen zijn. Het doel is met deze informatie de voorlichting rond sepsis aan het publiek en aan betrokkenen verder op poten te kunnen gaan zetten, ook vanuit het sepsis netwerk dat in Nederland in ontwikkeling is. Zie de enquête: https://redcap.umcg.nl/redcap/surveys/?s=88NTCWNCJK.
Lees de blog ‘Sepsis-overlevers verdienen follow-up/revalidatie’
U/jij vindt daar belangrijke info, en reageren kan ook. Zie deze link.
Interview 5-3-2020 over sepsis bij zorgradio (RAZO) Delft
Sepsis en daarna is gevraagd om informatie te geven over sepsis.
RAZO is online te beluisteren. De uitzending is terug te luisteren als podcast.
Zie de informatieve webstie van het RIVM.
Het Corona-virus is in principe niet gevaarlijker dan het griepvirus maar net als griep kan het virus (zeker voor wie kwetsbaar is) uitmonden in ernstige longklachten en sepsis.
Nieuwe ontdekking in de strijd tegen bacteriën
Wetenschappers deden recent een mooie ontdekking in de ontwikkeling van nieuwe antibiotica; met behulp van een krachtig rekenprogramma kwam een chemische verbinding naar voren die verschillende multiresistente bacteriën onschadelijk kan maken. Zie de berichtgeving door de NOS. Het medicijn, dat werkzaam blijkt te zijn bij muizen moet nog verder onderzocht worden in zijn werking bij mensen.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
Op NU.nl: interview met Prof. Kaasjager (UMC Utrecht)
Op 12 februari besteedde NU.nl uitgebreid aandacht aan sepsis. Eerdere herkenning kan mensenlevens schelen. Ook al is sepsis in aanvang soms lastig te onderscheiden van een zware griep, het publiek kan wel degelijk alerter gemaakt worden op de SOS signalen. Lees hier het interview. Ook meer aandacht voor de restklachten en het belang van nazorg wordt genoemd.
De ‘VITAMINS-study’ toont het resultaat van vitamine C bij de behandeling van sepsis niet aan, maar Paul Marik geeft weerwoord
In het gerenommeerde vakblad JAMA werden op 17 janauri 2020 de resultaten gepubliceerd van een onderzoek dat van mei 2018 tot juli 2019 werd uitgevoerd op Intensive Cares in Australië, Nieuw Zeeland en Brazilië. Een combinatie-therapie van vitamine C, hydrocortison en thiamine werd toegediend. Paul Marik, die deze behandeling (als pionier) voor het eerst toepaste, vraagt aandacht voor het belang van vroege toediening (in ieder geval binnen de eerste 6 uur na het vaststellen van de diagnose sepsis) en betreurt dat dit bij dit onderzoek gemiddeld veel later plaatsvond (na 12 uur gemiddeld). Zie hier het filmpje met de presentatie en vervolgens zijn reactie (vanaf 32 min. 55).
Paul Marik’s eigen powerpoint-presentatie is hier te vinden. Voor meer informatie over Paul Marik en de HAT therapie, zie de blog.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname, voor naaste en patiënt
Sepsis eist 2 x zoveel dodelijke slachtoffers als eerder gedacht
Het gerenommeerde vakblad ‘The Lancet’ publiceerde 16 januari 2020 de lang verwachte resultaten van het onderzoek naar de ‘global burden’ van sepsis. Een extra aansporing om sepsis nog meer op de kaart te gaan zetten. Zie hier voor een Nederlandstalig bericht. Bekijk een beeldverslag van de presentatie van de resultaten: de film-opname op de (GSA)website (vanaf 6.40).
