SEPSIS LOTGENOTEN DAG
Home > Lotgenotencontact > Sepsis Lotgenoten Dag > Sepsis Lotgenoten Dag 2019
De Sepsis Lotgenoten Dag is een unieke gelegenheid om (h)erkenning te vinden, informatie op te doen, uit te wisselen en vragen te stellen. De eerste editie vond in 2018 plaats in Velp en werd het jaar daarop herhaald.
Op deze pagina vindt u verder een terugblik op de Sepsis Lotgenoten Dag van 2019, waarbij ook het NOS journaal aanwezig was.
Impressie Sepsis Lotgenotendag 21 september 2019
Op 21 september 2019 vond de tweede Sepsis Lotgenoten Dag plaats
Een kleine 70 mensen waren naar Velp gekomen, onder wie 20 naasten. Het was een indrukwekkende dag! De inleidende presentatie vindt u hier. Ex-patiënte Marjo Creugers deed openhartig haar verhaal. Over de ‘struggle for life’ toen ze doodziek op de IC lag.
Maar ook over de ‘struggle with life’ bij het herstel. Het was voor velen herkenbaar, maar wat Marjo ook wilde laten zien is dat ze ondanks haar beperkingen tóch na een intensief proces heel ver is gekomen in haar herstel. Ze moest haar leven wel anders inrichten maar heeft uiteindelijk haar beperkingen én mogelijkheden weer samengevoegd tot een ‘nieuwe versie van Marjo’. Daarbij riep ze deskundige hulp en ervaringsdeskundige steun in, en leerde ze andere keuzes maken, die haar een stuk verder hebben geholpen. Díe positieve boodschap wilde ze graag delen. Lees hier, op de blogpagina, het verhaal van Marjo Creugers.
Verder deden de arts-onderzoekers Tom Reijnders en Alex Schuurman (Amsterdam UMC) hun verhaal over het onderzoek waar ze, vanuit de European Sepsis Academy, gepassioneerd mee bezig zijn. Zo wordt o.a. onderzocht of behandeling met probiotica het microbioom van patiënten na een ernstige longontsteking kan helpen herstellen. Ook wordt onderzocht waarom sommige patiënten na sepsis eerder met nieuwe problemen te maken krijgen, zoals nieuwe infecties, problemen met nieren of longen. Daarnaast zoomden Tom en Alex in op de nieuwe trends in het onderzoekveld, dat zijn nl. ‘personalized medicin’ (behandeling op maat voor iedere patiënt) en aandacht voor de lange termijnsgevolgen. Een belangrijk aspect van het laatste is bijvoorbeeld de verstoring van het immuunsysteem die kan optreden door sepsis. Deze presentatie kunt u rustig bekijken en nalezen via deze link: presentatie arts onderzoekers Alex Schuurman en Tom Reijnders SLD 2019
Een dag met een gouden randje
Heel bijzonder op deze dag was de aandacht van het TV-journaal voor het thema sepsis. Een redacteur van de NOS maakte zich sterk voor het onderwerp en wilde dit koppelen aan de Sepsis Lotgenoten Dag. En zo gebeurde het dat verslaggever Theo Verbruggen van het NOS journaal van deze dag verslag kwam doen. Dat gebeurde allemaal heel discreet en na toestemming van iedereen (!) in de zaal. Er werd in de lunchpauze gefilmd en geinterviewd. Meerdere ex-patiënten kwamen aan het woord over de overrompeling door sepsis maar ook over de restklachten die nog altijd een stempel op hun leven drukken. En niet in de laatste plaats ging het over het belang van vroege herkenning, waarmee zo’n hoop leed is te voorkomen! Ook Professor Karin Kaasjager (acute interne geneeskunde UMC Utrecht) was bij deze dag aanwezig, ging in gesprek met ex-patiënten en naasten en leverde haar bijdrage aan het interview, waarvoor dank!
- Zie hier voor het fragment van het NOS journaal (vanaf 33 sec. én 6 minuten).
- Zie hier voor het fragment van het Radio 1 journaal (21 september, luister vanaf 7.16 min.)
- Zie hier het artikel op de website van de NOS
- Zie hier de uitzending van nieuwsuur (vanaf 12.50 min.)
Presentaties Arthur van Zanten en Marike van der Schaaf
Na de lunch volgde de lezing van Arthur van Zanten, Medisch Hoofd IC en Research in het Ziekenhuis Gelderse Vallei.
Artsen en onderzoekers beginnen steeds meer te begrijpen dat sepsis langdurige impact heeft, zo vertelde van Zanten, en hield daarmee de aanwezigen een confronterende boodschap voor, maar deelde tegelijk ook inzichten die mogelijk handvatten bieden voor toekomstige behandelingen. Over de impact van sepsis bij patiënten die op de IC lagen is inmiddels vrij veel bekend omdat zij meer ‘in beeld zijn’. Echter, het werkingsmechanisme van sepsis en alle restklachten zoals ook de vermoeidheid en het energietekort, gaan zeker ook op voor (ex-)sepsispatiënten die niet op de IC lagen. Bij een globale ‘peiling’ onder de aanwezigen in de zaal, was het grote aantal overlevers zonder IC-opname dan ook veelbetekenend (zo’n 40 %). Dr. van Zanten is doordrongen van hun noden, o.a. ook door de samenwerking met Sepsis en daarna rond de petitie en de Richtlijn Sepsis, en erkende dat álle sepsispatiënten, dus ook deze getroffenen, meer in beeld moeten komen en betrokken worden bij onderzoek (ook naar de gevolgen). Zie hier voor zijn presentatie.
Daarna gingen de aanwezigen in groepen uit elkaar om uit te wisselen over een thema van hun keuze:
A)Fysieke en mentale klachten:
‘Ik kan niet wat ik kon.’ ‘Ga ik weer de oude worden?’ ‘Ik zoek vooral herkenning en erkenning’
B)Fysieke klachten, behoefte aan nazorg
‘Ik zoek vooral handvatten’
C)Herstellen doe je samen
‘Hoe is dat voor de naasten: partner, familie? Wat is helpend daarbij?’
D)Reacties uit de omgeving (naasten, collega’s, artsen, etc.):
‘Wees blij dat je nog leeft!’ Of: ‘Je ziet er goed uit’
Hoe ga je daarmee om?
Dat leverde boeiende gesprekken en veel herkenning op!
Dr. Marike van der Schaaf, fysiotherapeut, senior-onderzoeker en lector Revalidatie in de Acute Zorg, sprak tot slot over de nieuwste inzichten m.b.t. verantwoorde beweging en vroege revalidatie bij het herstel na kritieke ziekte. Zij gaf de aanwezigen o.a. het advies mee om, in overleg met de huisarts of een fysiotherapeut uit het ziekenhuis, met geschikte fysiotherapie te starten die afgestemd is op herstel na kritieke ziekte. In de regio Amsterdam is men begonnen om de nieuwste kennis hierover te delen met professionals in de eerste lijn zodat de follow-up ook buiten het ziekenhuis meer aansluit bij de behoeften van deze categorie patiënten.
Het was een prachtige dag met heel interessante en waardevolle lezingen, herkenning én hoop!
Dank aan de deskundigen die hun fantastische bijdrage leverden en dank ook aan ervaringsdeskundige Marjo voor het delen van haar opbouwende verhaal! Maar ook heel veel dank aan alle deelnemers; het naar elkaar luisteren, met elkaar delen en elkaar bemoedigen is het allerbelangrijkste! Evenals het ’teruggeven’ van uw ervaringen aan artsen/specialisten en het stellen van zoveel goede vragen! Op deze dag bleek maar weer eens te meer hoe artsen/onderzoekers en ervaringsdeskundigen elkaar nodig hebben. Met die samenwerking gaan we absoluut door!
Hebt u belangstelling voor activiteiten in de toekomst? Laat het weten via het contactformulier. Of bel met Idelette Nutma, tel: 06-41271004. U kunt zich ook opgeven voor de nieuwsbrief.
Sepsis en daarna biedt (ervaringsdeskundige) begeleiding
Initiatiefneemster is tevens auteur van het boek Sepsis en daarna (houvast bij ziekte en herstel) en organiseert de workshop Herstellen na sepsis. Ook een (gratis) informatie-folder is beschikbaar. Zie hier voor alle info en mogelijkheden of kijk bij Veel gestelde vragen, Nieuws en tips, Video en meer of Reacties
