SEPSIS LOTGENOTEN DAG ’24
Op deze pagina vindt u alle informatie over de Sepsis Lotgenoten Dag. De eerste editie vond in 2018 plaats in Velp en werd het jaar daarop, in 2019, herhaald. De editie in 2020 vond online plaats. Ook die in 2021 had een online karakter uit voorzichtigheid met het oog op het Corona-virus. In 2022 en 2023 kon het programma weer op locatie plaatsvinden. Op deze pagina vindt u een overzicht van alle opnames en presentaties van deze dag in 2024.
Voor een verslag van vorige Sepsis Lotgenoten Dagen, zie onderaan de pagina.
Zie hieronder voor een verslag van deze dag in ’24
(inclusief, bovenaan, de presentaties)
Zaterdag 14 september: Sepsis Lotgenoten Dag ’24
Deze dag werd gehouden op locatie, wederom dit jaar in Elst, in zalencentrum ‘Onder de toren‘. Het was een programma van 10.30 tot 15.15 uur.
De opnames van deze dag zijn terug te zien
Met uitzondering van de presentatie van ex-patiënte Iris, zijn de opnames terug te zien op de YouTube-pagina, zie deze link. Om alle dia’s rustig terug te kunnen zien, kunt u hieronder terecht; daar vindt u een overzicht van alle dia-presentaties.
De dia-presentaties
De inleiding door Idelette Nutma, Sepsis en daarna: zie deze link
Het ervaringsverhaal door Iris: zie deze link
De presentatie door Martje Visser: zie deze link
De presentatie door Alfons Olde Loohuis: zie deze link
De presenatie door Daron Buenting: zie deze link
Een impressie
Wat was het een bijzondere dag zaterdag 14 september!
Ex-patiënte Iris hield een indrukwekkend verhaal over haar sepsis, de nasleep met talloze operaties, de worstelingen zowel fysiek als mentaal, gevolgen voor werk en gezin, etc maar ook de ‘stappen omhoog’ en wat haar daarbij hielp en helpt en over dingen die nog moeite kosten maar ook de andere keuzes die ze nu maakt. Een indringend, herkenbaar maar toch ook hoopvol verhaal.
Geweldig waren ook de presentaties van de medische professionals: allereerst Martje Visser (UMCG) die sprak over het Post Sepsis Syndroom. Wat een stuk (h)erkenning voor velen! Het UMCG is bezig met voorbereidingen voor een post sepsis poli. Let wel: het UMCG kan helaas niet heel Nederland in haar eentje bedienen dus dit zal eerst beperkt zijn tot nieuwe patiënten uit het UMCG vanaf eind dit jaar. Maar zo belangrijk dat dit in ieder geval nu een start krijgt!
Andere spreker was Alfons Olde Loohuis, werd bekend als de huisarts die de Q koorts ontdekte en het voor deze patiënten opnam, daarna zet(te) hij zich in voor longcovid patiënten als medisch adviseur bij C support, is vaak op TV geweest. Hij sloot geweldig aan bij de problemen die patiënten ervaren én bepleitte ook kennisverspreiding in de ‘eerste lijn’ onder huisartsen (met ook huisartsen die hier extra in opgeleid worden). En belangrijk is ook de overlap met de andere Post Acute Infectieuze Syndromen (afgekort: PAIS). Daarom heeft ‘Sepsis en daarna’ ook met hen samenwerking gezocht: is partner van de Patiënten Alliantie PAIS. Bekijk zijn presentatie via de link hierboven.
Tot slot had Daron Buenting, psychosomatisch. Fysiotherapeut ook een goed verhaal over alles wat klachten van patiënten kan beïnvloeden en hoe belangrijk het is om het hele menselijke plaatje te zien. Ook van belang is het goed luisteren naar patiënten en de (mogelijke) diagnose die zeer bepalend kan zijn voor de belastbaarheid, zoals bijv ‘POTS’ (=schade aan het autonome zenuwstelsel waardoor de hartslag bij staan/zitten enorm toe kan nemen). Daarom werkt hij met bio-feedback dus registratie van hartslag en ademhaling etc want toename/verergering van klachten is niet wat je wil. Voor sommige patiënten is ‘pacing’ de beste benadering maar voor patiënten die geen ernstige PEM hebben is o.a. ‘graded exercise’ een geschikte benadering, zie de dia’s en de presentatie (eind sept. ’24 beschikbaar op YouTube). Daron vertelde hoe door middel van adem- en ontspanningsoefeningen en gesprekken de psychosomatisch fysiotherapeut je helpt om weer beter te bewegen en je weer prettiger te voelen.
In de pauze genoten velen van het zonnetje en een goed gesprek. Dat laatste gold ook zeker voor de gespreks- en wandelgroepen in de middag.
Bij deze veel dank ook aan de betrokkenheid van de livestream-deelnemers en hun goede vragen! De vragen die niet zijn beantwoord worden zoveel mogelijk nog per mail beantwoord, ook die opgeschreven zijn in de zaal.
Last but not least: veel dank aan de geweldige vrijwilligers (4 ex-patiënten + 1 naaste) waarmee ik dit samen mocht voorbereiden en uitvoeren: Cootje, Wietske, Wibke, Iris en Wendy! Wat een inspirerende ploeg!
Maar natuurlijk zit de grootste waarde van deze dag in de betrokkenheid van alle deelnemers (thuis en in de zaal), goede vragen en vooral: het delen, zo openhartig, van jullie verhaal met elkaar, waar een grote steun vanuit gaat! Inclusief alle goede tips! Dat geeft een bijzonder gevoel van verbondenheid. En Nina de Laat en Angelique Bakker: enorm bedankt voor resp. de mooie aquarel bij het thema ‘Aandacht voor impact- Samen sterk’ en het krachtige filmpje!
Wie waren de sprekers?
De ervaringsdeskundige
Iris was de ervaringsdeskundige die aan het woord kwam.
De (para)medische deskundigen
Heel verheugd waren we ook met de presentaties door AIOS Martje Visser uit het UMCG, Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur van C-support, en Daron Buenting, psychosomatisch fysiotherapeut.
Martje Visser, Fellow (AIOS) Acute Interne Geneeskunde, UMCG
Zij is Promovenda op het thema ‘Post-sepsis syndroom’ en zij houdt zich o.a. bezig met het opstarten van de post-sepsis poli.
We zijn zeer vereerd dat zij haar kennis met ons kwam delen wat betreft deze onder-werpen, temeer daar er zo’n behoefte is aan expertise rond de gevolgen van sepsis.
Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur van Q- en C-support
Hij zet zich al jaren in voor meer erkenning voor de noden van Q koorts- en Post Covid patiënten. Het wordt steeds duidelijker hoeveel overlap er is in klachten tussen Post Covid en Post sepsis en andere Post Acute Infectieuze Syndromen (afgekost ‘PAIS’). Kennis-bundeling om de nazorg voor ál deze groepen te verbeteren, heeft de toekomst.
Lezing door Daron Buenting, psychosomatisch fysiotherapeut
Tijdens de Sepsis Lotgenoten Dag 2024 werden we door Daron Buenting geïnformeerd over de rol van een psychosomatisch fysiotherapeut in het herstel na sepsis. Sepsis kan een grote impact hebben op zowel het lichaam als de geest. Het herstelproces is vaak lang en gaat gepaard met aanhoudende lichamelijke klachten zoals vermoeidheid, chronische pijn en angst. Psychosomatische fysiotherapie biedt een holistische benadering die zowel het fysieke als het mentale welzijn ondersteunt.
Een psychosomatisch fysiotherapeut analyseert hoe verschillende factoren, zoals stress, copingstijl (de manier waarop mensen omgaan met moeilijke situaties) en sociale context, het herstelproces kunnen beïnvloeden. Daron vertelde hoe door middel van adem- en ontspanningsoefeningen en gesprekken de psychosomatisch fysiotherapeut je helpt om weer beter te bewegen en je weer prettiger te voelen. Hierbij wordt nauw samengewerkt met andere zorgverleners om ervoor te zorgen dat je de beste zorg krijgt die past bij jouw situatie.
Hoe zag het programma eruit?
Vanaf 10.00: inloop
Vanaf 10.30: start programma
10.30: korte inleiding door initiatiefnemer Idelette Nutma, Sepsis en daarna
10.40 – 11.05: Ervaringsverhaal door Iris
11.05 – 11.15: tijd voor reacties/vragen
11.15 – 11.40: Promovenda Martje Visser, Fellow (AIOS) Acute Interne Geneeskunde UMCG, zij houdt zich o.a. bezig met het opstarten van de Post Sepsis Poli
11:40 – 11.50: tijd voor reacties/vragen
11.50 – 11.55: kort ontspanningsmoment
11.55 – 12.20: Alfons Olde Loohuis (medisch adviseur van C-support), hij zal ingaan op de overlap tussen de Post Acute Infectieuze Syndromen. En: wat moet er gaan gebeuren?
12.20 -12.30 : tijd voor reacties/vragen
12.30 – 12:35: korte uitleg middagprogramma
12:35 – 13.25: Lunch
13:30 – 14.25: Onderling gesprek
14.25 – 14.30: korte ‘overgang’ voor verzamelen in de grote zaal
14.35 – 15.00: Presentatie door Daron Buenting, psychosomatisch fysiotherapeut
15.00 – 15.10: tijd voor reacties/vragen
15.10 – 15.15: Slotwoord
Heeft u vragen? U mag u ook gewoon bellen naar 06-41271004.
Voor de opnames van 2023, volg deze link
Voor de opnames van 2022, zie hier
Wilt u de nieuwsbrief gaan ontvangen, zie hier.
Opnames eerdere Sepsis Lotgenoten Dagen bekijken?
Sepsis Lotgenoten Dag 2018, zie hier
Sepsis Lotgenoten Dag 2019, zie hier
Sepsis Lotgenoten Dag 2020, zie hier
Sepsis Lotgenoten Dag 2021, zie hieronder
U kunt de opnames in alle rust terugkijken via het YouTube-kanaal:
Ga direct naar het interview met ex-patiënte Ine Giepmans (niet IC) , zie deze link
Ga direct naar het interview met naaste Saskia (echtgenoot op IC), zie deze link
Ga direct naar het interview met ergotherapeut Rob Koppers, zie deze link
Ga direct naar het interview met neuroloog/intensivist Farid Abdo, zie deze link
Ga direct naar de gehele uitzending (incl. uitleg en tips door Idelette Nutma), zie deze link
Een overzicht van het programma in deze uitzending:
Bij 0 min. : inleidende presentatie van Idelette Nutma, Sepsis en daarna
Bij 16 min. : het interview met Ine Giepmans (incl. chat-reacties)
Bij 47 min. 40: pollvragen
Bij 1.01 uur en 50 sec.: de presentatie van Rob Koppers (incl. chat-reacties)
Bij 1.34 uur en 24 sec.: het interview met Saskia (incl. chat-reacties)
Bij 2.02 uur en 17 sec.: de presentatie van Farid Abdo (incl. chat-reacties)
Bij 2.40 uur en 20 sec.: afsluitende presentatie van Idelette Nutma
Dia-presentaties 2021 ook beschikbaar
Ga naar: Inleiding door Idelette Nutma, Sepsis en daarna: over sepsis/gevolgen + tips
Ga naar: Presentatie door ergotherapeut Rob Koppers (Ergotherapiepraktijk ‘Doen’)
Ga naar: Presentatie door neuroloog/intensivist Farid Abdo (Radboudumc)
Sepsis en daarna hoopt dat u op deze manier alles rustig terug kunt zien, en dat u er steun aan mag hebben. Mocht u naar aanleiding daarvan nog vragen hebben, aarzel niet! Stel uw vraag via het contactformulier of kijk op de pagina met ondersteuningsmogelijkheden.
Sepsis Lotgenoten Dag 2022, zie hier
Een steunend en praktisch boek: Sepsis en daarna
Meer informatie over het boek Sepsis en daarna vindt u op deze pagina. U vindt er de inhoudsopgave, reacties van lezers, etc. Ook kunt u het boek daar bestellen. Het boek is aanbevolen door prof. Tom van der Poll uit het Amsterdam UMC.
Reactie Sepsis Lotgenoten Dag
Ik had besloten om niet deel te nemen aan de lotgenotendag. Ik had vorig jaar al deelgenomen en dacht het zal veel van hetzelfde zijn. Wat ben ik blij dat ik het toch gedaan heb. In die week gebeurde er van alles. Na twee jaar stopte mijn revalidatie, ik boek geen vooruitgang meer. Ik was in mijn gedachten nog steeds bezig met de ic, waar ik drie maanden heb gelegen, heb die periode niet af kunnen sluiten. Met name de presentatie van de intensivist heeft veel losgemaakt. Ik heb daarna een afspraak bij de ic nazorgpoli gemaakt waar ik binnenkort heenga. Ik heb het leven weer omarmd na mijn septisch shock, en hoop door deze duw in de rug dat ik een stuk kan afsluiten, wat al twee jaar in mijn hoofd rondspookt.
Zo ontzettend blij dat ik weer thuis woon…
Deze reactie is van:
