Onderzoek naar sepsispatiënt-ervaringen met micronutriënten bij het bevorderen van de gezondheid of het herstel
Als je hier ervaring mee hebt, ben je welkom om mee te doen aan het invullen van een vragenlijst.
Wat zijn micronutriënten? Van wie gaat dit onderzoek uit? En waartoe dient dit onderzoek? Hieronder vind je verdere uitleg.
De Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM, zie https://www.cmsm.nl/nl/, zowel in het Engels als het Nederlands) is een samenwerking tussen patiënten- en burger gezondheidsorganisaties en internationale experts. Deze groep is gestart vanuit een patiënten initiatief. In onze missie staat het aanvullen en/of therapeutisch toedienen van micronutriënten centraal. Onder micronutriënten verstaan we vitamines (zoals vit C, Vit D etc.) en mineralen (zoals magnesium, calcium, zink etc.) Dit betreft zowel het gebruik in medische instellingen als tijdens het herstel daarna. Ons doel is om zowel bewustwording, toepassing van kennis, als voortgaand onderzoek rond micronutriënten te stimuleren.
Via het ‘ophalen’ van patiëntenervaringen willen we meer te weten komen over de kennis en waarnemingen die (ex-)patiënten zelf hebben opgedaan op het gebied van micronutriënten. Bijv.: als je (acuut) ziek bent geworden en bepaalde micronutriënten (hebt ge)slikt, merk(te) je verschil, zo ja, wat voor verschil? Droeg/draagt dit bij aan jouw kwaliteit van leven en/of je herstel? Of niet, of maakt(e) het geen verschil?
Waarom is jouw ervaring zo belangrijk?
Met deze ervaringen willen we, behalve naar andere patiënten(groepen) toe, ook richting wetenschappers zichtbaar maken óf en hoe micronutriënten een verschil kunnen maken in het leven en de ervaren gezondheid van patiënten. Zo ontstaat als het ware uit datgene wat patiënten zelf onderzoeken en proberen en gewaar worden, nieuw inzicht waar wetenschappers bij aan kunnen sluiten. En daarbij is jouw ervaring heel betekenisvol!
Wat gaat er met de vragenlijsten gebeuren?
In eerste instantie verzamelen we, van begin juli tot eind oktober 2024 (dit is verlengd ivm belangstelling) een aantal van 10 ingevulde vragenlijsten/ervaringsverhalen anoniem. Mochten er veel meer verhalen binnen komen, dan zijn ook die waardevol. De verhalen worden uiterst vertrouwelijk behandeld. Daarnaast houden we er rekening mee dat we op termijn de diverse verhalen willen bundelen in een boekje. In dat geval komen we bij jou terug om te vragen of we jouw ervaringsverhaal daarvoor mogen gebruiken en zo ja, of je dat liever op anonieme wijze wilt, of met alleen je voornaam of met je naam voluit en een foto daarbij. Niks gebeurt zonder jouw uitdrukkelijke toestemming. Als we veel meer verhalen binnen krijgen kunnen wellicht niet alle verhalen verwerkt worden in een bundel maar kunnen ze ons wel een belangrijke indruk geven die we uiteraard zeker aan iedereen die een vragenlijst invulde terugkoppelen!
Je levert een belangrijke bijdrage!
Op deze manier willen we patiëntenervaringen met micronutriënten beter in beeld brengen én delen met lotgenoten, andere patiëntengroepen en wetenschappers. Een brug slaan dus. Op dit moment zien we namelijk dat ervaringen die helpend kunnen zijn, versnipperd en verborgen blijven. En dat kan anders! Juist met jouw verhaal kunnen we laten zien of en hoe micronutriënten, vanuit het perspectief van de patiënt, levenskwaliteit kunnen toevoegen.
Wil je een vragenlijst ontvangen?
Stuur dan een mail naar nutma@sepsis-en-daarna.nl
(met uitzondering van 2 weken in juli, zal de vragenlijst zo snel mogelijk toegestuurd worden)
Waar kun je je vragenlijst naar toe sturen?
Fijn als je je vragenlijst wilt sturen naar: nutma@sepsis-en-daarna.nl met cc naar info@cmsm.nl
Mocht je meedoen, alvast heel hartelijk dank!
Namens de CMSM,
Idelette Nutma, Sepsis en daarna
