Carla Rus pleit voor ruimte voor SSRI bij behandeling Long Covid
Oud-neuropsychiater Carla Rus, die eerder hierover al publiceerde én een interview gaf, schreef een ingezonden brief aan het NRC die op 25 augustus werd geplaatst. Vanuit haar lange ervaring met de behandeling van ME/CVS-patiënten (chronisch vermoeidheids syndroom) heeft zij al veel ervaring opgedaan met het vaak positieve effect van een SSRI-medicijn (in het Nederlands: Selectieve Serotonine Heropname Remmer). Om deze ervaringen verder te kunnen onderbouwen, roept zij op tot een gedegen ‘double blind’ (d.w.z. met een controlegroep) onderzoek. Zie het onderstaande artikel.
Samenwerking met Sepsis en daarna
Sinds het interview met haar, zie deze link. maken Sepsis en daarna en Carla Rus zich samen sterk voor het meer onder de aandacht brengen van deze mogelijkheid. Ondergetekende schreef hierover: “De reacties die we beiden hebben teruggekregen van vele Long Covid patiënten zijn niet mis te verstaan. Dit vraagt erom serieus opgepakt te worden, zowel vanwege de positieve ervaringen van Long Covid patiënten als van vele huisartsen. Je kunt op dit moment niet meer beweren dat er geen enkele behandeling is die mogelijk soelaas kan bieden, dan doe je patiënten met deze ernstige klachten echt tekort. Goed om dit verder te brengen zodat de behandeling (die voor een deel trouwens helemaal niet ‘off-label’ is gezien de mentaal vaak zeer benarde situatie waar LC patiënten zich in bevinden) patiënten hun leed nu al kan verlichten en onderzoek opgestart wordt om het effect verder te onderbouwen. Natuurlijk zijn er nog vragen maar niet alle vragen hoeven beantwoord te zijn om een al veelvuldig beproefd middel, met zeer goede rationale en ervaringen in de praktijk (van vele artsen) vast de ruimte te geven.”
Gezien de mechanismen die na Long Covid én ME/CVS zijn verstoord, acht Carla Rus het heel plausibel dat een SSRI ook mensen met ernstige restklachten na sepsis zou kunnen helpen.
De verstoring van de HPA-as (hypothalamus-hypofyse-bijnieren), de ontregeling van het autonome zenuwstelsel alsmede de invloed van voortgaande ontstekingsreacties waarbij cytokinen betrokken zijn, lijken ook bij sepsis een belangrijke rol te spelen, met ook alle gevolgen voor de energie-voorziening door o.a. lage cortisol-levels.
Breed onderzoek naar diverse therapieën opgestart in Duitsland
In Duitsland beginnen de eerste behandeltrials naar longcovid en mecvs in 5 klinieken, met € 10 miljoen overheidssubsidie. Mogelijke behandelingen die worden onderzocht omvatten o.a. hyperbare zuurstoftherapie, anticoagulantia e.v.a.. Het is onduidelijk of ook SSRI medicijnen hier onderdeel van zijn. Maar laten we hopen dat er spoedig effecten zijn te zien van experimentele behandelingen. De Duitse overheid heeft er in ieder geval flink in geïnvesteerd.
Eén op de acht mensen houdt langdurig klachten na een corona-besmetting, zo blijkt uit onderzoek van Groningse onderzoekers
In dagblad Trouw werd op zaterdag 6 augustus gepubliceerd dat uit grootschalig onderzoek in Noord-Nederland naar voren kwam dat 1 op de 8 mensen na COVID-19 last houdt van o.a. pijn op de borst, benauwdheid, vermoeidheid en spierpijn. Wie Long Covid krijgt en waarom, blijft onduidelijk, aldus onderzoeker Aranka Ballering. Maar de Groningse studie definieert voor het eerst Long Covid. Er zijn 23 klachten onderzocht en van 10 weet men nu dat ze bij Long Covid horen. Ze zijn geclusterd op bijv. ademhaling, vermoeidheid, en hart-en vaatstelsel waardoor de onderzoekers zich in vervolgonderzoek kunnen richten op mogelijke behandeling. De resultaten werden gepubliceerd in The Lancet.
Het NOS journaal bericht uit onderzoek: ‘9 op 10 opgenomen corona-patiënten hebben jaar later nog klachten’
Deze studie werd uitgevoerd in de regio Rijnmond en duidt erop (zie de onderzoeksresultaten hierboven) dat er een groot verschil is tussen COVID-19 patiënten die in het ziekenhuis lagen en zij die daar niet lagen. Vooral pijn, kortademigheid na inspanning, hevige vermoeidheid en geheugen- en concentratieproblemen worden veel genoemd.
Van de deelnemende ex-patiënten had 92 procent een jaar na opname in het ziekenhuis nog last van klachten. “Wat opvalt is dat er vrijwel geen verbetering zit in de klachten” aldus onderzoekster Merel Hellemons. zij vervolgt met de conclusie: “Het zijn aanhoudende klachten die veel impact hebben op de kwaliteit van leven en kennelijk niet goed reageren op het huidige behandelaanbod”. Zie de link naar de NOS website
Nieuw onderzoek onderstreept theorie en ervaringen Carla Rus
Bovengenoemde uitspraak van Hellemons geeft aan er, onterecht, vanuit gegaan wordt dat bestaande behandelingen geen verschil kunnen maken voor de kwaliteit van leven van deze patiënten. En dat is dus precies wat Carla Rus wil ontzenuwen op grond van haar vele positieve ervaringen met een SSRI remmer bij de behandeling van juist deze klachten.
Amerikaanse onderzoekers stelden (in overeenstemming met Carla’s uitspraken en ook eerder geconstateerde resultaten uit onderzoek naar ME/CVS) o.a. vast dat de HPA-as inderdaad is verstoord bij Long Covid-patiënten, zie de berichtgeving in het NRC op 18 augustus 2022
Dat is nu precies wat Carla Rus in haar eerder verschenen artikel al beschreef, zie de pagina op deze website.
Een pre-print verscheen op 10 aug. 2022: “Distinguishing features of Long COVID identified through immune profiling“. Akiko Iwasaki, De Amerikaanse immunoloog en haar collega’s van de Yale School of Medicine ontdekten diverse duidelijke verschillen in delen van het immuunsysteem van mensen met het postcovid-syndroom. Daarnaast constateerden zij een gebrek aan het stresshormoon cortisol, uitgeputte afweercellen, chronische ontsteking en soms ook opnieuw geactiveerde slapende virussen in hun bloed.
Voortgaand onderzoek is nodig maar verlichting van de nood ook
Experimentele behandelingen kunnen, goed gemonitord, vast in praktijk worden gebracht, zoals behandeling met een SSRI-remmer. De redenering: ‘zolang je de oorzaak niet weet kun je niet goed behandelen’ lijkt verlichting van het lijden van Long Covid patiënten echter steeds meer in de weg te gaan zitten, terwijl het een utopie is om te denken dat we het complexe geheel van Long Covid binnen 1 jaar in beeld hebben. De vraag zou veeleer moeten zijn hoe we met de kennis tot nu toe Long Covid patiënten met beproefde middelen zo goed mogelijk kunnen behandelen. Als blijkt dat patiënten bij bestaande medicatie grote verbeteringen ervaren, zou toepassing daarvan niet uitgesteld moeten worden. Zeker, in de tussentijd is voortgaand onderzoek nodig om steeds meer inzicht te verwerven in de precieze ontregelingen in het lichaam en hoe die elkaar beïnvloeden en om nog meer te weten te komen over de werking van behandelingen en waarom een behandeling bij veel patiënten aanslaat maar bij sommigen ook niet. Er zijn nl. veel verschillende types Long Covid, met veel verschillende accenten. Amy Proal geeft heel veel inzicht in de verstoringen die bij Long Covid allemaal een rol spelen. Zie deze uitzending op YouTube. Laten de openstaande onderzoeksvragen echter niet verhinderen dat we Long Covid patiënten nu alvast laten delen in behulpzame behandelingen. Hun nood zou zwaarder moeten wegen.
Idelette Nutma, 26-8-2022
