INBRENG (NAMENS) PATIËNTEN
Home > Alles over sepsis > Instanties en beleid rond sepsis > Inbreng (namens) patiënten
Een heel belangrijk aspect van het werk van Sepsis en daarna is belangenbehartiging. Sepsis en daarna is dan ook betrokken (geweest) bij vele onderzoekstrajecten in ziekenhuizen om het perspectief van de patiënt naar voren te brengen. Daarnaast benadert Sepsis en daarna ook regelmatig zelf ex-patiënten en/of naasten om mee te denken in bijv. een klankbordgroep. Ook werd inbreng geleverd bij het opstellen van richtlijnen zoals de Richtlijn Sepsis bij Volwassen en de Richtlijn Sepsis bij kinderen.
Een ander belangrijk aspect is het ontwikkelen van initiatieven om, samen met andere partners, bepaalde onderwerpen op de kaart te zetten. Een speerpunt hierin vormt het vragen van aandacht voor niet-IC-patiënten die de gevolgen van sepsis ondervinden. Maar ook het benadrukken van het belang van nazorg en het meedenken over kansrijke (aanvullende) therapieën behoort hiertoe. Hieronder vindt u een samenvatting van diverse activiteiten op dat gebied.
Sepsis Richtlijn Volwassenen
Het eerste deel van deze richtlijn werd gepubliceerd op 6 april 2020. Deze richtlijn beschrijft de diagnostiek, de behandeling en ook de aandacht voor de gevolgen van sepsis. Ook de St. FCIC en Sepsis en daarna mochten daaraan meewerken. U vindt de richtlijn bij deze link. Zie ook de ‘Bijlagen’ o.a. met een verslag van de Invitational Conference en een verslag van de patiëntenfocusgroep. Belangwekkend is dat er ook een aparte fase (fase 3) wordt besteed aan de lange termijngevolgen. Fase 2 en 3 volgen nog,
Sepsis Richtlijn Kinderen (gepubliceerd: juni 2021)
In 2019 ging de projectgroep Sepsis richtlijn bij kinderen van start. Naast afgevaardigden van diverse medische disciplies waren Stichting Kind & Ziekenhuis en Sepsis en daarna in de projectgroep vertegenwoordigd om het patiënten/ervaringsperspectief in te brengen.
In dat kader werden ook interviews met ouders georganiseerd waarbij zij hun ervaringen m.b.t. de sepsiszorg konden delen. Belangrijk thema dat met inbreng van het patiëntenperspectief volop de aandacht kreeg is de communicatie over het ziektebeeld sepsis, naar de ouders, het kind en het gezin. Daarnaast is ook de nazorg nadrukkelijk benoemd. De richtlijn omschrijft verder de diagnose en behandeling van het kind met sepsis buiten. De behandeling van kinderen met sepsis op de Intensive Care valt buiten deze richtlijn.
De richtlijn is te vinden via deze link.
Onderzoek naar vroegherkenning huisarts
Dit onderzoek, getiteld ‘Testing sepsis in primary care’ o.l.v. dr. Feike Loots bracht in kaart hoe het is gesteld met de herkenning van sepsis door huisartsen die visite rijden. Ook was de vraag op welke manier huisartsen beter in staat gesteld kunnen worden om sepsis vroeg te herkennen zodat patiënten als het nodig is, op tijd naar het ziekenhuis worden ingestuurd. Sepsis en daarna maakte als patiëntvertegenwoordiger deel uit van de projectgroep. Het project startte in 2018 en liep tot eind 2020. Zie verder deze pagina.
European Sepsis Alliance
In 2018 werd de aftrap gegeven voor deze Europese Sepsis Alliantie, als initiatief vanuit de Global Sepsis Alliance. De oprichting van de ESA vond plaats onder het beschermheerschap van de Europese Commissaris voor Gezondheid en Voedselveiligheid, Vytenis Andriukaitis. Sepsis en daarna is betrokken bij de gesprekken over de manieren waarop we de aandacht voor sepsis op Europees niveau op een hoger plan kunnen tillen. Op 18 maart 2019 vond de tweede bijeenkomst van de European Sepsis Alliance plaats te Brussel. Zie hier voor het programma en meer info. Tijdens deze bijeenkomst hielden Vida Hamilton (arts in Ierland), Shahrad Kiavash (ex-patiënte uit Zweden) en Konrad Reinhart (destijds voorzitter van de Global Sepsis Alliance) zeer interessante presentaties, hun presentaties zijn terug te vinden op de pagina Nieuwste inzichten (bij Symposia en congressen). Vida Hamilton vertelde over de protocollen voor sepsis-signalering en behandeling, die landelijk in alle ziekenhuizen van Ierland zijn ingevoerd. Zie voor de online weergave van de ESA op 23 maart 2020 dit videoverslag, en zie de bijdrage van meerdere ex-patiënten en patiëntenplatforms waaronder Sepsis en daarna (vanaf 2 uur en 20 minuten, resp. 2 uur 46 min. 50 seconden).
In 2019 trad ondergetekende toe, vanuit Sepsis en daarna, tot de werkgroep Patient and Family Support van de ESA.
Lobby met Hersenletsel.nl voor toepassing vitamine C
Sepsis en daarna zet zich vanaf 2019 in om toepassing van vitamine C op de kaart te zetten. Kern van het verhaal is dat patiënten met een ernstige infectie (met COVID-19 of in het geval van sepsis) in de meeste gevallen een (aangetoond) tekort aan vitamine C hebben. In diverse onderzoeken is het effect van vitamine C duidelijk naar voren gekomen maar in de medische wereld is er nog steeds discussie gaande over behandeling met vitamine C omdat als maatstaf een bepaalde wetenschappelijke standaard wordt genomen. Het tekort, en de risico’s daarvan, lijken ondergeschikt te worden gemaakt aan het streven om de optimale dosis vitamine C eerst te hebben vastgesteld. En dat is onnodig, omdat bij andere middelen ook vaak genoeg ‘met beperkt bewijs’ vast gestart wordt terwijl het onderzoek verder doorgaat. Zeker gezien de veiligheid van vitamine C, pleiten Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna dus voor deze optie.
De lobby begon in samenwerking met prof. Heleen Oudemans. Samen met haar zijn meerdere brieven verstuurd aan de Minister van VWS. Ook de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving en de Gezondheidsraad ontvingen een brief. Daarna volgden, in samenwerking met Hersenletsel.nl brieven aan de NVSHA, de NVIC en het Adviespanel Innovatieve Behandelingen COVID-19. Ook een persbericht werd opgesteld. Zie voor een overzicht: de diverse blog-artikelen rond vitamine C.
Lobby voor meer aandacht voor de rol van micronutriënten
Het is niet bij vitamine C gebleven. Inmiddels wordt de belangrijke rol van diverse vitaminen en mineralen in de acute fase van kritieke ziekte steeds duidelijker. Tekorten kunnen (extra) risico’s opleveren waardoor een infectie eerder ontspoort en de kans op restklachten toeneemt. Daarom hebben patiënt- en burgergezondheidsorganisaties het initiatief genomen om samen met wetenschappers de krachten te bundelen. Lees er alles over.
Sepsis onderzoek
Sepsis en daarna benadert regelmatig patiënten om hun inbreng te leveren bij onderzoek naar de (beste) behandeling van sepsis of het verbeteren van nazorg/revalidatie. Ook wordt soms medewerking gevraagd aan een enquête. Voorbeelden zijn:
Enquete onder ex-sepsis-patiënten over Sepsiszorg op de Spoed Eisende Hulp
In november 2021 werd een enquête gestart n.a.v. een vraag van het Amsterdam UMC om de ervaringen van patiënten op de Spoed Eisende Hulp te peilen. De resultaten waren belangwekkend. Over het algemeen was men zeer tevreden maar de communicatie over sepsis kan zeker verbeterd worden. Volgens zo’n 70% was er over ‘sepsis’ niet gesproken.
Interview door studenten ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam
Voor hun onderzoek benaderde Sepsis en daarna meerdere ex-sepsis-patiënten voor een interview over hun ervaringen bij de revalidatie na hun sepsis (voorjaar 2021)
Klankbordgroep antibiotica-behandeling bij sepsis
In het kader van een onderzoek, getiteld: ‘Short course aminoglycosides as adjunctive treatment in adults with sepsis’ (vertaald: kortdurende toepassing van aminoglycoside als aanvullende behandeling van volwassenen met sepsis) in het UMC Utrecht o.l.v. Henri van Werkhoven, werd met een groep ex-sepsis-patiënten besproken wat zij belangrijk vonden wat betreft de resultaten van een dergelijke behandeling en welke aandachtspunten zij hadden voor de communicatie met patiënten en naasten over het onderzoek. (januari 2020)
Enquête over sepsis, onder ex-sepsis-patiënten
Deze enquête werd gehouden (maart 2020) om een indruk te krijgen van de mate waarin patiënten bekend waren met sepsis vóórdat zij een sepsis kregen. De meesten worden erdoor overrompeld zo blijkt; ze hadden daarvoor vaak niet van het ziektebeeld gehoord.
Enquête onder ouders van kinderen die een sepsis doormaakten
Eind 2019/begin 2020 werd een online enquête uitgezet om een indruk te krijgen van de restklachten die kinderen na een sepsis vaak ervaren. Ook werd gepolst waaraan ouders behoefte hebben qua nazorg voor hun kind. Zie het verslag op de pagina Sepsis bij kinderen.
De klankbordgroep voor de Richtlijn Sepsis
Hiervoor werden diverse ex-patiënten en naasten benaderd. Lees hier het verslag van de Patiënten Focusgroep Discussie (maart 2018)
Sepsis ervaringen
Sepsis en daarna vindt het ook belangrijk om ruimte te bieden aan de ervaringsverhalen, inzichten en tips van ex-patiënten en naasten. Daartoe worden op deze website regelmatig hun bijdragen geplaatst. Op de pagina Ervaringen staan vele verhalen te lezen.
Daarnaast schrijven patiënten regelmatig een tekst voor de blogpagina. Ook in het boek Sepsis en daarna worden ervaringen van meerdere patiënten beschreven. ‘Last but not least’ waren 3 ex-patiënten, 1 naaste en een nabestaande betrokken bij het filmpje ‘SOS voor sepsis.
Ook waren meerdere ex-patiënten en een nabestaande samen met prof. Peter Pickkers en Idelette Nutma aanwezig bij de petitie-aanbieding ‘SOS voor sepsis’ aan de Tweede Kamer.
Zij deelden hun ervaringen rond het probleem van te late herkenning van sepsis en te weinig aandacht voor de gevolgen en nazorg. De petitie was een initiatief van Sepsis en daarna om aandacht voor sepsis te vragen maar de gezamenlijke inspanning, inzet en moed van deze groep was een voorbeeld van de kracht van samenwerking. Met dank aan allen!
Inbreng sepsis-patiënten bij Sepsis Lotgenoten Dag
Elk jaar worden bij de voorbereiding van de jaarlijkse Sepsis Lotgenoten Dag meerdere ex-patiënten betrokken bij het nadenken over het thema van de dag, de uitwerking ervan, het programma en bijvoorbeeld ook de PR. Ook komen altijd een ex-patiënt en een naaste aan het woord over hun ervaringen. Dat gebeurt in de vorm van een lezing/verhaal of bijv. in de vorm van een interview. Op deze verhalen kunnen de luisteraars/aanwezigen dan weer reageren met vragen. In 2020 vond deze dag online plaats i.v.m. Corona. Alle vragen konden toen via de chat gesteld worden. Ook werd er een poll gehouden met diverse vragen. De reacties van de deelnemers zijn te lezen in dit document. De presentaties zijn hier te zien.
